Бесплатный фрагмент - Жизнь с аутизмом

Эпиграф

Оплакивая себя, мы забываем о главном.

Что жизнь одна и Богом была данная.

Не для рыданий и стенаний,

А для любви и созидания

Для счастья, радости, добра,

Тепла, уюта, и тогда поймем, зачем нам даны

Руки, ноги, голова, душа и тело.

Станем верить, помогать, мечтать.

И жизнь откроет новую страницу,

И пусть цвета не те в ней будут,

Нестандартно, ярко, заиграют перед нами чудеса,

А мы творить их будем вместе с теми,

Кто сам один без нас не смог бы это сделать никогда…

Жизнь с аутизмом

Какого это жить с аутистом? Я имею в виду не малыша, которого легко взять на ручки и отнести куда надо, даже если он орёт и сопротивляется. Я говорю о более взрослых детях, подростках и взрослых.

Родители детей с аутизмом с тревогой смотрят в будущее, оно такое туманно неопределенное, что остается только верить в лучшее, чтобы не сойти с ума и не отчаяться.

Если в доме аутизм, то надо жить настоящим, здесь и сейчас, иначе мысли и переживания просверлят вам голову и депрессия станет вашим другом. У меня есть некое ощущение, что я живу на режимном объекте, где есть свой строгий свод правил и требований. Стоит расслабиться и что-то нарушить, как спокойствие рушится на глазах и наступает неминуемое наказание: истерика, самоагрессия, откат.

Но!!! Если все делать правильно, строго и чётко, обдуманно и осторожно, то негативные моменты можно сократить до минимума и прилично снизить их интенсивность проявления.

В день, когда я узнала, что мой ребенок неизлечимо болен, мой мир рухнул. Было чувство, что на меня, живую, положили могильную плиту, и никто не сможет, даже если очень сильно захочет, эту плиту поднять. Боль поселилась в сердце, отчаяние — в душе, слезы лились нескончаемым потоком. Казалось, еще немного, и рассудок покинет мою измученную голову.

Я шла по улице, держа за руку очень симпатичного мальчугана. Черные большие глаза, обрамленные пушистыми длинными ресницами, делали его похожим на девочку. Он шел спокойно и четко по заранее только ему известному маршруту, и я шла за ним, ведомая его стереотипией…

Буквально за два с половиной года я постарела. Да, именно постарела. Вдруг в жизни произошло то, чего я больше всего на свете боялась — моему сыну поставили неизлечимый диагноз аутизм.

Начался период моего личного ада. Все молча смотрели на меня с сочувствием в глазах и ждали, что я смогу сделать. А я не знала, что делать, не знала, с кем обсудить, как поступить, в душе была дикая боль, а кричать и плакать возможности не было. Я старалась не опускать руки, обзвонила все возможные медицинские центры и центры по раннему развитию детей. Начала водить ребенка к психиатрам, неврологам, психологам, логопедам-дефектологам. Везде одно и то же: диагноз подтверждался, рекомендации звучали как приговор.

После всего услышанного от врачей я решилась давать нейролептики, и ребенок успокоился. Это было так странно: он был как под наркотиками, но не в эйфории, а в глубокой апатии, ничего не хотел, был вялый и безвольно ведомый. Время прекращения действия лекарства на организм можно было понять по активизации агрессии, началу быстрого, хаотичного хождения по квартире и размахиванию руками. Но стоило дать лекарство, как снова ребенок обмякал и садился тихо смотреть мультики, хотя я не уверена, что он их вообще воспринимал тогда, просто любил лежать на диване перед телевизором. Я объехала, наверное, все логопедические центры в городе, взяли нас только в один для занятий, у них практиковались прикладной анализ поведения и АБА-терапия. После шести месяцев практически ежедневных занятий с логопедом и нейропсихологом не было абсолютно никакого прогресса: ребенок как будто жил в параллельном со мной мире, пока был под действием лекарств, а без них не мог контролировать свое раздражение и агрессию, чтобы чему-то учиться.

Я начала поиски другого центра для занятий, и на одной из консультаций врач мне честно сказала, что не возьмется, так как ребенок не в состоянии учиться, что стоит показать его специалистам в Санкт-Петербурге в НИИ Мозга Человека, прежде чем тратить деньги и время на педагогическую коррекцию проявлений аутизма.

Я не могла дождаться вечера, чтобы уложить сына спать и найти необходимую информацию о больнице в Питере. Как оказалось, вся информация максимально подробно выложена на сайте. Запись на консультацию и осмотр ребенка осуществлялись по телефону. Я была шокирована, что мне ни один врач до этого и слова не сказал о существовании различных не медикаментозных методов лечения аутизма в стенах больницы, все говорили только про нейролептики, и всё.

Я вдруг поняла, что в моем городе врачи не видели перспективы в таких детях и даже не пытались дать им шанс на развитие и учебу, они просто с помощью лекарств делали их удобными и безопасными. Сама мысль ужасна: врачи, чья работа спасать жизнь, ставили крест на жизни ребенка, подсаживали его на препараты, которые блокировали часть мозга и наносили массу вреда физическому здоровью, фактически отправляли его домой на дожитие, как, например, безнадежно больных раком, которые уже прошли все стадии лечения и не имеют больше ни малейшего шанса на выживание.

Ужас, страх, смятение, надежда — всё смешалось в голове тогда, и было ощущение нереальности происходящего.

НИИ Мозга человека в Санкт-Петербурге внутри была как самая обычная больница, с бесконечными коридорами и низкими потолками. В первый день мы проходили комиссию врачей: невролог, психолог, логопед дефектолог, психиатр, делали ЭЭГ мозга. Пока врачи готовили заключение и рекомендации по лечению, нас отпустили погулять в парк на территории больницы. К сожалению, аутизм подтвердили и врачи в Питере. К счастью, они не ставили крест на таких детях и нам дали очень подробный план-рекомендацию на лечение на пару лет вперед. В него входило и медикаментозное лечение (ноотропы, витамины), и немедикаментозное лечение (микрополяризация мозга и биоакустическая коррекция мозга), и целый комплекс занятий и упражнений для логопедической и педагогической коррекции состояния ребенка.

Врачи сразу сказали, что путь очень сложный, на многие годы, требует много сил, терпения и денег, не все выдерживают и доходят даже до половины пути. Многие отчаиваются из-за отсутствия результатов и через год бросают, считая несоизмеримыми потраченные средства и силы и отсутствующий или минимальный прогресс в состоянии ребенка. У кого сдают нервы от постоянной привязки к графикам, занятиям и больницам, кто-то, получив небольшой прогресс, бросает, посчитав, что раз лед тронулся, то дальше всё само уже будет получаться.

Они говорили обо всех сложностях, пытаясь внушить мне, чтобы я не тратила попусту их время, если не готова бороться за ребенка и не слишком сильно бы себя винила, если в какой-то момент сойду с намеченного пути.

Я слушала и не понимала, как вообще можно сомневаться в том, что родитель что-то не сделает, имея надежду помочь ребенку. Потом я, конечно же, поняла, о чем они говорили, и меня накрывало, и не раз, отчаяние, страх бесполезности происходящего, собственная неуверенность в правильности того, что делаю для ребенка. Но это было потом…

Любому родителю тяжело принять то, что его ребенок не такой, как положено по стандартам общества, это всегда трагедия и душевная боль. Пусть и говорят, что любят безмерно, и неважно, какие проблемы со здоровьем у малыша, это никак не помогает побороть боль и страх за будущее ребенка, за черствость и непринятие ребенка обществом. И поэтому первое, что приходит на ум родителям такого ребенка, — как всё исправить, как помочь малышу, чтобы его жизнь стала условно нормальной.

И я не исключение. Я тратила все свои силы на то, чтобы «исправить», и никак не хотела верить, что на моем пути могут оказаться «неисправимые» вещи. В тот период жизни у меня в голове часто всплывала пословица: спасение утопающих — дело рук самих утопающих. И каждый раз я ловила себя на мысли, что я давно не утопающая, я утопленница, а вот смогу ли я что-то сделать, чтобы меня реанимировали, вопрос времени. Я каждое утро заставляла себя встать с постели, одеться, накраситься и пойти на работу. Почему-то мне было важно хорошо выглядеть, и я не хотела, чтобы на работе узнали о моем истинном душевном состоянии и начали меня жалеть. Мне казалось, это меня окончательно добьет.

Моя жизнь несколько лет состояла из изнуряющего труда на работе, бесконечных занятий с ребенком в логопедическом центре и дома и курсов лечения в Питере. Все труды и усилия приносили свои результаты, пусть медленные и пока неуверенные, но заметные, что давало силы на продолжение борьбы за сына.

К шести годам у моего сына сложилась фразовая речь. Пока она была похожа на речь недавно начавшего изучать язык иностранца — с неправильными окончаниями, без употребления связующих предлогов, путаницей в использовании рода и времени произносимых слов. Но для нас это было сродни настоящему чуду, потому что это была вполне осознанная, настоящая речь, а не эхолалия, на уровне которой так и остаются в развитии многие детки, страдающие тяжелой формой аутизма. В этот период я практически внушила себе, что мой ребенок сможет учиться в школе, посещать ее очно, а не сидеть дома, запертый в четырех стенах и не имеющий возможности получить эффективное социальное адаптирование в обществе.

Однажды после очередной процедуры, я была такая уставшая после всех переживаний, что сидела со странной гримасой радости, что ребенок спокоен и играет среди детей, и страха, что это ненадолго, и даже не замечала, как слезы текли по щекам. Сидевший на соседней лавочке дедушка, чей внук играл на спортплощадке, пересел ко мне и спросил, всё ли у меня в порядке. Он меня своим вопросом вывел из этого странного оцепенения, я вытерла слезы и извинилась, что заставила беспокоиться других людей. Тут на мой голос среагировал мой сын, он подбежал, встал передо мной и начал заламывать руки и раскачиваться. Я понимала, что он нервничает и пора идти домой. Дедушка посмотрел на меня понимающими глазами и сказал:

— Не плачь, всё ты сможешь. И он сможет, если ты в него поверишь.

Я попрощалась, и мы ушли, но слова того деда всю жизнь со мной. И когда врачи говорят, что всё, что могли, сделали, и дальше надо учиться с этим жить, я говорю себе и им, что верю в своего ребенка, и поэтому он сможет больше.

Неимоверными усилиями мой ребенок получил свое право на очное образование в обычной школе. Учеба давалась сначала со скрипом, проблемы коллективного формата обучения выливались в сложность восприятия образовательного материала в стенах школы, что мы компенсировали разбором всего, что давали в классе, еще раз в домашних условиях. Позже к процессу обучения была подключена команда репетиторов, и школа стала в основном площадкой для социальной адаптации и привыкания к учебе в рамках коллектива. Так, к концу первого класса ребенок стал отличником, и сейчас он является одним из лучших учеников в классе, а учится уже в среднем звене.

Мой сын очень умный мальчик, я им безмерно горжусь, но его аутизм не исчез. Всё также не всё едим, всё также не умеем завязывать шнурки, всё так же размахиваем руками, когда сильно нервничаем, но справляемся уже без лекарств.

В нашей жизни может произойти много страшного и неправильного. Главное — как мы сможем с этим справиться. Никогда не сдавайтесь и не теряйте веру в лучшее, и у вас всё получится!

Почему родителям детей с аутизмом сложнее

«И чего вы носитесь со своими аутизмом, как-будто врачей не стало в больницах, это их дело, а не ваше! Больные дети — они и в Африке больные дети, какая разница, чем болеют! Не видела группу, где, например, собирались бы одни инвалиды по сердцу, а их точно больше, чем ваших аутистов!»

Вот такое сообщение я однажды получила.

Каждый родитель любит своего ребенка больше всего на свете, и болезнь именно его ребенка ранит его сильнее, чем что-либо другое в жизни. Для каждого человека своя личная боль кажется сильнее, невыносимее, страшнее. И это справедливо. Ведь мы на самом деле никогда не сможем до конца понять и принять переживания другого человека.

Однако, когда у ребенка диагностирован аутизм, правила жизни меняются не только у ребенка, но и у родителя.

Многие скажут, а что, если у ребенка больное сердце, разве не также?

Отвечу — нет, не также. И вот почему…

Необходимость принятия болезни, которая затягивается порой на месяцы, а порой и на годы. Согласитесь, если вам скажут, что у вашего малыша есть проблемы с сердцем, разве вы станете это отрицать, отказываться в это верить или принимать диагноз? Думаю, вряд ли. Вероятнее всего, вы станете сразу же думать, как ему помочь, и искать имеющиеся в медицине варианты.

Неизвестность причины аутизма. Очень сложный момент в данной болезни, порой люди всю жизнь ищут причину аутизма у своего ребенка и, перепробовав массу теорий и генетических исследований, так и не находят ее. Родители могут начать винить друг друга в проблеме, могут опасаться иметь еще детей в будущем, могут испытывать стресс от ощущения своей скрытой вины в том, что у их ребенка такой диагноз. При болезни сердца медицина довольно четко определяет причинно-следственную связь и дает рекомендации родителям по всем дальнейшим действиям.

Проблемное поведение. При аутизме, независимо от формы РАС и уровня интеллекта, очень часто родители вынуждены ежедневно сталкиваться с проблемным поведением своего ребенка: отказ спать, сильные и частые истерики, крайние формы приверженности привычному порядку вещей и так далее. Подобное поведение может сделать повседневную жизнь с ребенком сложной и привести еще к одному источнику чувства вины — вины за отрицательные чувства в отношении ребенка, может накалить атмосферу в доме и стать источником ссор с другими членами семьи (братьями, сестрами и т.д.). То, что подобного нет при болезни сердца, и так понятно…

Социальные нарушения. Огромная боль каждой мамы ребенка аутиста — это не тактильность детей. Ужасно осознавать, что твоему ребенку неприятны твои объятия, он не любит смотреть тебе в глаза, его тяготит, когда ты влезаешь в его мир. Когда у твоего малыша больное сердце, ты можешь его обнимать, целовать, баловать, делить с ним переживания и любовь, словно вместе с ним проходить эти испытания. Ты чувствуешь обратную связь от ребенка, что ты нужен ему, нужна твоя теплота и любовь. При аутизме борьба мамы проходит в одиночку, в лучшем случае, без яркого сопротивления со стороны ребенка.

Неизвестность. Это, конечно же, может быть характерно для любой болезни, если фокусироваться лишь на прогнозе выздоровления. Но!!! При аутизме — прогноз всегда неблагоприятный, да простят меня родители всех деток с аутизмом, что именно так крайне некорректно это описала. Ведь аутизм в реальности не излечим, его можно только корректировать, добиваться адаптации и ждать, верить, надеяться, любить своих детей и со временем привыкать жить в их мире. При аутизме неизвестно абсолютно все: сможете ли вы убрать часть симптомов болезни, сможет ли ребенок учиться, где и как это будет происходить, если сможет, сможет ли он жить когда-нибудь самостоятельно, а если не сможет, то что с ним будет, если меня не станет… этот перечень бесконечен.

Я могу про это писать долго, но думаю, надо остановиться, все равно всю боль диагноза аутизм словами не выразить, поймет только тот, кто день за днем, месяц за месяцем, год за годом растит ребенка аутиста.

Растит и верит, что нормотипичный мир станет чуточку добрее, что и их деткам, так найдется место.

А на то, что врачей что ли не стало в больницах, могу ответить только одно — аутизм в больнице не лечиться! Таблеток от аутизма нет, нельзя сделать операцию и что-то удалить, чтобы аутизм пропал, нельзя его облучить или вытравить химиотерапией, не придумали еще ничего в нашей медицине, что бы смогло навсегда избавить ребенка от аутизма.

В больнице могут помочь лишь на 20—30%, остальное должны сделать родители. Врачи могут назначить необходимую терапию, но не могут 24/7 заниматься с ребенком и всему его обучать.

Всем родителям, которые воспитывают деток (обычных и необычных, здоровых и с проблемами в здоровье) желаю здоровья и терпения. Будьте сами терпимы к другим и учите этому своих детей. Злоба, непонимание, агрессия и без вас смогут проникнуть в душу к вашему ребенку, успейте вложить добро, любовь, понимание, умение сопереживать. Заполните душу ребенка светлым, чтобы темному места просто не осталось.

Что не надо говорить родителям детей с аутизмом

Когда твой ребенок не типичный, то твоя жизнь наполнена намеками, некорректными замечаниями, недовольством, ненужной жалостью и т. д. и т. п.

Люди, которые становятся виновниками такой атмосферы, порой даже не осознают этого. Их слова и действия довольно часто имеют под собой вполне добрые намерения. Вот только понимание ситуации у них неверное, поэтому и получается все совершенно наоборот.

Попытаюсь привести несколько примеров того, чего все же не стоит говорить родителям детей-аутистов, чтобы по незнанию не стать причиной дополнительного стресса и волнения.

— Не пытайтесь узнать причину аутизма у ребенка, так вы можете невольно намекнуть на виновность самих родителей в том, что у ребенка аутизм.

««Наверноее, беременность у вас была сложная…», «Я всегда говорю, надо избегать прививок, а вот вы их зачем-то делали…», «А у вас это наследственное, вы делали генетический тест…».

— Если вы лично не знакомы с диагнозом аутизм, то не комментируйте его в негативном свете. Не нужно говорить про то, что аутизм — это страшно, неизлечимо, ужасно.

К сожалению, довольно часто люди говорят: «Какой кошмар, он никогда не будет говорить…», «Вам наверняка ужасно ощущать себя родителем больного ребенка…», «Надо же, вы еще и решились на второго ребенка, при таком-то тяжелом диагнозе у старшего…».

— Не надо комментировать поведение ребенка-аутиста в общественном месте, если вам некомфортно, вы всегда можете спокойно перейти в другое место, при этом никого не обидеть.

«Что не так с вашим ребенком, он все время размахивает руками…», «Зачем вы его сюда привели, ему же явно не комфортно…», «А вы не хотите забрать его, дети его боятся»».

— Если вы реально никогда не знали ребенка-аутиста, а ваш образ составлен только по фильмам, то не нужно в каждом аутисте искать «человека дождя» и «хорошего доктора».

— «А какая необычная способность у вашего ребенка, все аутисты такие одаренные…».

Не пытайтесь успокоить родителя, особенно ребенка, через отрицание наличия проблемы у его ребенка.

«Ну что вы с ним все в порядке, вы слишком драматизируете…», «На него смотришь, и не понятно даже, что он аутист…», «Просто ребенок избалован, а вы сразу диагнозы страшные придумываете…», «Я уверен, это с возрастом пройдет, наберитесь терпения…».

— Не нужно пытаться жалеть родителей, детей, аутистов. Поверьте, им жалость не нужна, им нужно просто человеческое понимание.

«Мне очень вас жаль, вам по жизни приходится не легко…», «Как вы только держитесь, я бы давно сломался…».

— Не надо выдумывать странные способы лечения аутизма. Родители особенных деток порой готовы схватиться за любую соломинку, лишь бы помочь своему ребенку, поэтому выдуманные методики будут иметь крайне жестокий эффект и больше смахивать на издевательство, а не на помощь.

А может его надо обливать ледяной водой, и мозг проснется…», «Сходите с ребенком в горы зимой, пусть испытает сложности, физические нагрузки, и тогда точно станет лучше…».

Не будьте жестоки. Прежде чем что-то предложить, подумайте, что завтра это будет относиться к вам или вашему ребенку.

«Таких детей надо изолировать от общества…», «Не стоит приводить вашего ребенка на утренник, он все равно ничего не поймет и всем будет мешать…», «Ему место в спецшколе, чего вы его мучаете и таскаете в нормальную школу…», «А зачем вы вообще его лечите, сдайте в интернат, толку все равно не будет…».

Не нужно обвинять родителей в том, что они плохо воспитывают своего ребенка-аутиста. Хотите делать замечания, покажите на личном примере, как надо воспитывать и учить, и так, чтобы был результат, а уже потом раздавайте советы.

«В аутизме вашего ребенка вы сами виноваты, все за него делаете, во всем потакаете…», «Вашему ребенку надо дать по шее, и все он поймет…», «Вы что, не видите, это же маленький манипулятор, а вы и введетесь…», «Кошмар, я бы так вести на людях своему ребенку никогда бы не позволил…».

Уважаемое общество, будьте добры к тем, кто на вас не похож. Не хотите им помогать, пройдите мимо, не стоит добавлять стресс родителям детей с аутизмом. Им и без вас достаточно оснований для огорчения.

Родители, кто растит особенного ребенка, вы молодцы, что боретесь, что верите и любите своих детей. Желаю вам непробиваемый психологический панцирь от некорректных комментариев.

Страх родителя — прием с ребенком у психиатра!

Много лет наблюдаю одну и ту же картину…. Родители готовы сходить с ребенком куда угодно, к любому врачу, к знахарке, к гадалке, но как только встает вопрос о походе к психиатру, появляются непонятные страхи и откладывание этого момента в максимально дальний ящик.

Для меня этот момент всегда был непонятен…

Страх, который испытывают родители, сам по себе понятен: услышать, что у твоего ребенка психиатрический диагноз, очень тяжело. Но, когда уже всем вокруг понятно, что ребенок нуждается в помощи именно врача психиатра, откладывание похода, это уже из серии оставление ребенка без должной медицинской помощи. Страху тут уже не должно быть места, надо вспоминать про свою родительскую ответственность перед малышом и искать пути помочь ему справиться со сложным диагнозом.

Жалеть себя, плакать, причитать, охать и ахать тоже можно и даже, порой, очень нужно, чтобы негатив вылился и не копился. Родителю самому нужна помощь, но уже в большей степени психологического характера. Так что родители, если понимаете, что сами не справляетесь, помогите себе, обратитесь к психологу. Помните, есть правило: если что-то произошло на борту самолета, кислородную маску сначала должен надеть взрослый, а уже потом надевать их на детей. Ведь если вы будете не в ресурсе, то больше некому будет помочь вашему ребенку.

Так кто же это — детский психиатр и чего ждать от первого приема?

Детский психиатр — это специалист, который занимается диагностикой и лечением психических нарушений у детей в возрасте до 18 лет.

Если у вас есть какие-то подозрения, если вам кажется, что с вашим ребенком не все благополучно, не стоит закрывать на это глаза и надеяться, что проблема решится сама по себе. Своевременное обращение к психиатру во многих случаях помогает избежать усиления симптомов и нарастания тяжести психических нарушений в дальнейшем.

Что нужно подготовить к приему психиатра родителям, чтобы максимально эффективно ответить на все вопросы врача. Опыт показывает, что стоит попасть в кабинет к врачу психиатру, как сразу родители все забывают, путаются, стремятся выдать желаемое за действительное. Согласитесь, очень тяжело говорить о своем ребенке в негативном формате, каждый из нас хочет, чтобы его ребенок был самый лучший.

Поэтому надо подготовить информацию заранее в письменной форме по следующим важным направлениям развития ребенка:

— Способность ребенка адаптироваться к изменяющейся ситуации — поведение (агрессия, взаимоотношения с родственниками, родными, сверстниками, наличие социального взаимодействия, проблемы в обучении);

— Уровень развития физиологических процессов: сон, аппетит, туалет и т.п.;

— Эмоциональные особенности (повышенная тревожность, страхи, чрезмерная фантазия, жестокость по отношению к окружающим, нежелание заниматься привычными делами, суицидальное поведение);

— Познавательные способности — речь, умственное развитие, концентрация внимания, умение выражать связано свои мысли.

Для похода к врачу психиатру необходима подготовка только для родителя, чтобы не растеряться, максимально подробно рассказать врачу о особенностях развития ребенка и задать все интересующие вопросы.

А вот ребенка, напротив, готовить специально к приему врача не нужно. Это может его только излишне напугать. Ребенок должен вести себя также как и всегда, тогда врачу будет проще провести диагностику и поставить верный диагноз.

У родителей нередко возникают различные опасения, связанные с тем, что обращение к психиатру может повлечь за собой негативные последствия и какие-либо ограничения для ребенка в дальнейшем.

Однако в настоящее время психиатры, как и врачи других специальностей, стараются не раскрывать посторонним лицам проблемы своих пациентов. Существует врачебная тайна и закон о конфиденциальности медицинских данных. В особенности это касается частных клиник. Поэтому бояться обращения к детскому психиатру не стоит.

План действий для родителей, если вы подозреваете у ребенка аутизм

Что делать нельзя:

— Закрывать глаза на очевидные факторы;

— Ждать, что само пройдет;

— Отчаиваться;

— Бегать по шарлатанам;

Что делать необходимо:

Успокоиться и взять себя в руки! Перед вами задача сложная, надо начинать ее решать.

Возьмите листок формата А4 и напишите попунктно, что у вас вызывает опасения в поведении ребенка (опишите признаки). Этот листок оставьте на видном месте и понаблюдайте неделю за малышом. Параллельно ищите информацию об аутизме в интернете. Не бойтесь читать чужой опыт, задавать вопросы, разбираться в понятии аутизм. Проанализировав полученную информацию и сопоставив с поведением ребенка, окончательно откорректируйте список с признаками аутизма.

Теперь у вас на руках есть то, с чем можно идти к врачу! Врач может задать вам множество дополнительных вопросов, он должен лично понаблюдать за поведением ребенка, при необходимости провести ряд тестов. Подготовленный, вы правильнее будете отвечать на вопросы врача и лучше поймете то, что вам расскажет доктор.

Итак, к какому же врачу идти? Это детский психиатр.

Многие скажут, а как же невролог… Поверьте, если вы начали тревожиться и самостоятельно фиксировать тревожные звоночки в поведении вашего ребенка, то этап невролог уже вами пройден. Ребенка с рождения наблюдает детский невролог в поликлинике по месту жительства, если были ранние проблемы в развитии, наверняка уже назначались витамины или ноотропы для улучшения ситуации. Поэтому теперь настала очередь детского психиатра.

Разумеется, вы можете пойти за консультацией и к детскому неврологу, и к детскому психиатру, можно даже к двум-трем специалистам, как многие любят делать, для верности постановки диагноза, либо, потому что не вызвал доверие специалист по какой-то причине у родителей.

Только вот если вам назвали диагноз аутизм, то не увлекайтесь бесконечными консультациями, этот этап должен быть пройден и закрыт, надо уметь переключиться на этап лечения и коррекции. Бегать от врача к врачу в надежде услышать другой диагноз бессмысленно. Если диагноз ошибочен, то время все расставит на свои места, причем очень быстро.

Этап лечения и коррекции:

— Определяетесь с медикаментозной терапией

Тут родители в зависимости от того, что им рекомендовал в качестве терапии врач психиатр, должны принять решение давать или нет своему ребенку препараты. Речь больше идет о нейролептиках. Ноотропы и витамины обычно никто не боится давать своему ребенку.

С нейролептиками вопрос сложнее, необходимо анализировать поведение ребенка и симптоматику. Если вы видите, что без препаратов ребенку никак не справиться, вы пытаетесь помочь иными способами и не выходит, то стоит задуматься об оказании медикаментозной помощи ребенку.

— Определяетесь с коррекцией негативных симптомов аутизма

Тут необходимо обратиться к поведенческим методикам (АВА-терапия, терапия флортайм и т.д.).

Важно грамотно подойти к занятиям с логопедом-дефектологом, нейропсихологом. Тут задача родителя находиться в полном взаимодействии со специалистами, чтобы уметь дома проводить занятия с ребенком и повторять материал, пройденный в кабинете, выполнять домашнее задание. Если все оставить только на уровне занятий в кабинете, то толку не будет, просто будете носить денежки и ждать чуда, которого таким способом не произойдет.

Запомните, если у ребенка аутизм — только вы сможете сделать чудо, не врачи, не специалисты, а вы родители. Ведь аутизм — это 24/7 — семь дней в неделю и пожизненно, а специалисты максимум по часу в день, а то и раз в неделю.

Пока ребенок маленький, хватайтесь за любые возможности по реабилитации. Во многих городах есть и платные и бесплатные комплексы по реабилитации ребенка аутиста, где предлагают занятия по несколько часов в течение длительного периода времени. В один курс, как правило, собирают целый интенсив из занятий с разными специалистами и лечебной терапией. В большинстве случаев, после такой реабилитации становятся заметны сдвиги в положительную сторону в развитии и поведении ребенка.

Большое значение при коррекции имеют различные занятия, которые позволяют снять сенсорную нагрузку, хорошие результаты дают занятия плаванием.

— Определитесь с аппаратными методиками лечения

Сейчас масса аппаратных методик лечения (ТКМП, БАК, Томатис и т.д.). Любое решение о подобном лечении должно приниматься строго с лечащим врачом и после предварительного обследования, для исключения противопоказаний.

Важно! Старайтесь применять аппаратные методики по месту их изобретения или, если специалисты именно там были обучены. К сожалению, из-за большого количества медцентров, где аппаратные методики проводят некорректно (одинаково всем или нарушая первичную методику), результат может быть нулевой или еще хуже отрицательный (вызвать побочки).

Итак, план как лечить, как заниматься с ребенком у вас есть, необходимо набраться терпением и заниматься. Не бросать через месяц, потому что нет результата, не сокрушаться, что вот я уже пол года бьюсь, а он не говорит. Иногда этот этап самый сложный, медленный и кропотливый. Иногда кажется, что все зря, вы стоите на месте и ничего не происходит, только тратите попусту время, деньги и нервы.

На самом деле, ребенок аутист может довольно долго работать, как сосуд, который собирает информацию, которую вы пытаетесь до него донести, а вот посмотреть есть ли там что, или тем более попробовать вылить что-то из этого сосуда, не дает. Вы думаете, что ничего не происходит, а в реальности сосуд наполняется, надо дождаться, когда и в каком виде ваш ребенок решит с вами начать взаимодействовать.

У кого-то срабатывают карточки пекс, ребенок начинает пользоваться ими и объяснять что хочет. Может начать обучаться.

У кого-то неожиданно выясняется, что ребенок умеет читать, и общение начинается через письменную речь.

У кого-то, есть речь, но диалог выстраивать крайне тяжело: хромает понимание, подключают различные визуальные подсказки и налаживают коммуникацию.

Этот процесс у всех очень индивидуальный, продлится, может, год-два, а может, всю жизнь.

Мозг ребенка в раннем детстве пластичен, и у вас есть шанс научить его взаимодействовать. Чем он старше, тем будет сложнее, а с какого-то возраста уже некоторые вещи становятся бессмысленными.

Давайте смотреть правде в глаза, если вы два года водите ребенка на занятия к логопед-дефектологу и больше ничего не пробуете, а результата нет вообще, то, значит, пора менять подход и добавлять что-то еще.

Многие родители из страха перед медикаментами и аппаратными методиками, непозволительно долго отказываются от их применения, при условии, что поведенческая терапия и иные занятия не дают никакого результата. А когда ребенку исполняется 7, пора думать об учебе, начинаются метания, а поздно… в большинстве случаев уже поздно. Эффект может и будет, но не такой уже.

Плавно перешли к учебе!

Я бы отметила, что для ребенка аутиста учеба делиться на обучение социальным навыкам (самообслуживание, взаимодействие и т.д.) и обучение грамоте (чтение, письмо и т.д.).

Учеба, а точнее необходимость организации для ребенка обучения по инклюзии, порой стена для родителей, которую приходится буквально пробивать вместе с командой юристов и бесконечными обращениями.

Обязательное обучение у нас разделено на дошкольное и школьное.

Основные вопросы перед родителями:

— Отводить в сад или нет, если отводить, то в обычный или коррекцию?

— Какой формат обучения в школе выбрать — очно, заочно, смешанный (очно/заочный), домашнее обучение, инклюзия, коррекция?

На самом деле вопрос образования настолько масштабный, что его необходимо разбирать и не раз. Ведь добившись, чтобы ребенку предоставили место в школе в соответствии с законодательством, вовсе не означает, что на этом все. Я бы даже сказала, что на этом только начало, а дальше — необходимость адаптации школьного материала для ребенка, чтобы он мог его изучать, вопрос с тьютором, ассистентов, проблемы во взаимодействии с учителями, с одноклассниками и т. д. и т. п.

Заглядывать дальше в будущее не стану. Просто пожелаю, чтобы все дети смогли получить необходимое образование и нашли свое место в нормотипичном обществе.

Материнское сердце не обманешь

Каждая мама особенного ребенка очень рано сердцем начинает чувствовать, что с ее малышом что-то не так.

Довольно длительный период наш мозг отказывается слушать сердце, подавляя тревогу и нежелательные эмоции на корню, мы отказываемся видеть очевидное, живем в отрицании.

Еще сложнее, когда окружающие близкие люди в один голос говорят: «Не накручивай себя, все в порядке!», «Надо еще немного подождать, ребенок пока маленький, все наладиться!» и т. д. и т. п.

В первые дни, когда родители начинают осознавать, что диагноз аутизм теперь часть их жизни, они напрочь забывают о ребенке и полностью погружаются в свой внутренний мир переживаний.

Я прекрасно помню свое состояние в те дни: «Почему такое случилось с моим ребенком?», «За что это испытание нашей семье?» и т. д. и т. п.

И это, наверное, правильно, родителям надо выплеснуть свои переживания и страхи, надо высказаться, кому-то даже выплакаться. Главное вовремя остановиться, не уходить в стадию отчаяния. А принять диагноз ребенка, как сложную задачу, которую вам совместно предстоит решить. Возможно, решать ее будете всю жизнь для получения хорошего результата.

Просто надо верить и помнить, что станет легче, вы со временем поймете, как правильно поступать, как себя вести, как помочь ребенку, что вообще надо делать. А когда вы увидите первые результаты своих трудов, то жизнь засияет новыми красками.

Если бы мне сейчас предложили вернуться в прошлое и что-то изменить, то изменила бы я только одно — время, когда я начала помогать своему ребенку в борьбе с аутизмом, я бы шепнула себе, той молодой, неопытной и растерянной мамочке на ушко: «Никого не слушай, живи сердцем, все получится. Твой сын самый лучший, а ты просто помоги ему стать таким!».

Родители особенных деток — вы тоже особенные, мудрые, терпеливые, с большим добрым сердцем, которое искренне любит и верит в лучшее.

Разный взгляд на диагноз ребенка или жизнь в отрицании

Проблема принятия диагноза ребенка является настолько сложной, что я бы отнесла ее на один уровень с проблемой оказания помощи и лечения ребенка аутиста. К сожалению, очень много времени уходит у родителей именно на принятие диагноза, на осознание всех последствий сложившейся ситуации.

Есть случаи, когда оба родителя или один из родителей так и не принимают факт болезни ребенка, находят 1000 и 1 причину, как можно объяснить происходящее с их ребенком, лишь бы не произносить ненавистные слова РАС.

Я об этом знаю не понаслышке… В начале нашего с сыном пути я упустила драгоценное время, то самое время, которое я могла бы потратить на помощь сыну, ушло на осознание и принятие. И проблема была даже не совсем во мне, я видела, что с ребенком что-то не так сразу, как появились первые звоночки, и стала интенсивно искать информацию и бегать по врачам. Но, как это сейчас принято в медицине, мне все доктора в один голос говорили, что ребенок еще маленький, что все наладиться, что я крайне мнительная мамаша и т. д. и т. п. Особо рьяные врачи даже предлагали мне самой попить успокоительных, дабы не нагнетать ситуацию и не делать из мухи слона.

В тот период никто из членов семьи меня не поддержал, все схватились за слова врачей, как утопающие за соломинку, и начали интенсивно меня прессовать. Что я только не услышала тогда в свой адрес: «ты не любишь своего ребенка, раз так о нем говоришь», «ты такая плохая мать, что именно при тебе ребенок так странно себя ведет», «ты слишком много требуешь от малыша, отстань от него и посмотри за собой лучше», «у тебя невроз, попей лекарства успокоительные» и т. д. и т. п.

Удивительно, как эффективно работает такой прессинг, заставляет мозг буквально отключаться и переставать соображать. Ты уже сам себе перестаешь верить, начинаешь сомневаться в собственной адекватности, отступаешь назад от собственных принципов и теряешь время…

А те, кто не стал участвовать в акции пристыди мать, просто отмолчались в сторонке. Им было очень неудобно говорить плохо о племяннике, внуке, родственнике, сыне подруги.

Лишь через годы многие признались, что все видели и понимали, просто молчали. Не знаю, на что они надеялись… Что чудо произойдет…

Но самое ужасное даже не это, а то, что до сих пор есть те, кто упорно живет в отрицании. Кто-то может себе позволить, видя ребенка раз в несколько месяцев пару часов, сказать: «Да нет у тебя никакого аутизма, чего выдумываешь». Сказать это ребенку один на один, оставив его в недоумении. А при всей прямолинейности восприятия слов, ребенок потом начинает нервничать и задавать вопросы, пытаться разобраться. От этого еще больше нервничать, начинает интенсивно стимить, зацикливаться… И тут же «живущие в отрицании» позволяют себе еще большую неуместность: «А что это с ним такое? Чего он дурака-то сразу стал валять? Притворяется что ли? Вообще, похоже получается!». И радостно так…

В такие моменты мне хочется налить стакан холодной воды и медленно вылить на голову таких «живущих в отрицании». Посмотреть на реакцию, насколько им радостно будет от этого… Но я так не делаю… а очень очень жаль… Я просто переключаю внимание на ребенка и пытаюсь его нормализовать и заставляю себя забыть об остальных на это время.

Когда у меня щелкнуло в голове, что я жду того, что самой собой не произойдет, что надо встряхнуться, перестать слушать кого-либо, встать и начать действовать, словно крылья за спиной выросли.

Сразу стало легче, я поняла, что будет вот так, а не иначе, и стала действовать. А тех, кто пытался мне мешать, промывать мозги, выставила за дверь своей головы, а со временем и за дверь своей жизни.

Жизнь в отрицании не помогает никому, ни ребенку, ни тем, кто отрицает наличие проблемы.

Не зря говорят, что первый шаг к решению проблемы, это признание факта ее наличия.

Мнение близких родственников родителей детей аутистов

Мы, родители, у которых есть особенные детки, не раз думали над тем, что же будет с нашими детьми, если с нами что-то случиться… В первую очередь, мы надеемся на близких родственников. Пытаемся говорить с ними на эту тему, чтобы понять, насколько они готовы к такому развитию событий и понимают ли они насколько сложный это вопрос. Одно дело наблюдать за тем, как кто-то растит особенного ребенка, пусть это даже твой родной брат или сестра, другое — когда тебе самому придется это делать. И не один день, а пожизненно…

Сразу хочу попросить всех быть терпеливее к мнению других людей. Вопрос очень тонкий и тяжелый одновременно, нет тут единой правды или неправды, есть темнота впереди и наши догадки…

Мне написала родственница особенного мальчика, мы долго общались. Она захотела поделиться с вами историей, своими переживаниями и вопросами. Возможно, прочитав, мнение того, кто потенциально станет в будущем опекуном особенного ребенка, вы как родители задумаетесь над рядом вопросов.

«…Если меня не станет, по любой причине, я умоляю вас, не сдавайте его в приют.., — слова моей родственницы, которые она адресовала мне…

Я родственница, которая готова помогать, готова взять на себя ответственность в случае необходимости за судьбу ребенка, если вдруг так сложится, что он останется один.

Но я не понимаю отношение к данному вопросу со стороны моей родственницы…

Почти десять лет она упорно не принимала диагноз сына. Всех близких родственников, друзей, врачей считала врагами, когда речь заходила о болезни ребенка. Она отказалась давать ребенку лекарственные препараты, назначенные врачом, мотивируя это тем, что ее сын «не псих», а в аннотации к лекарствам написано, что принимаются они при психических нарушениях.

Даже после того, как она приняла диагноз сына и начала проходить с ним реабилитации и лечение, она не смогла переключиться от восприятия его как годовалого беспомощного малыша. Она не пытается его приучать к простым навыкам самообслуживания (например, в туалет ребенок ходит самостоятельно, но вытирает до сих пор попу ему мама), разговаривает с ним исключительно в детской интонации, по максимуму все манипуляции за ребенка делает сама.

Все попытки разъяснить, что ребенок хоть и не говорит, но многое понимает и вполне обучаем, вызывают у нее агрессию. Она не хочет осознать, что настоящая забота не в вечном «сю-сюканьи» ребенка, а в том, чтобы помочь ему в адаптации к этому миру, научить его элементарным вещам.

Но донести это не получается никак, что сильно беспокоит всех близких родственников. Мы понимаем, что она своим отношением усугубляет положение ребенка и, в итоге, тех, кто будет за ним ухаживать. Родственница сейчас не хочет приложить усилия, вложить свой труд в то, чтобы научить простым вещам сына, не разрешает нам помочь в решении данного вопроса, мотивируя, что она мать и ей виднее, как правильно. Но при этом хочет, чтобы мы дали обещание, что заменим ее, если с ней что-то случится.

Я переживаю… Вот как я должна взять и начать заботиться о больном ребенке, если моя коммуникация с ним ограничена лишь поверхностным общением и подарками. В процесс воспитания, обучения и лечения меня не допускают. Разве это справедливо по отношению к ребенку и к тем, кто будет за ним ухаживать?

Я думаю, что отношение моей родственницы связано с тем, что до рождения ребенка произошло в ее жизни… Она много молилась и просила ребенка, в любом состоянии, лишь бы был.

А у меня в голове одно — родственница сама накликала себе такое.

Именно так — сама накликала…

Накликала… отказалась лечить в детстве, хотя можно было помочь ребенку… спохватилась очень поздно, но все равно продолжает перегибать с опекой и уходом, словно он лежачий больной, а не ребенок аутист.

Я с любовью отношусь к этому ребенку, он смышленый, его можно было бы вытянуть на лучший уровень, и сейчас можно многое сделать, но как, если мама против?»

Вот три острых момента, которые сразу бросаются в глаза:

— можно ли накликать себе больного ребенка?

— правильно ли поступает мама, что отстранила всех от своего ребенка и выбрала такую стратегию воспитания?

— имеют ли право родственники, которых мы просим стать опекунами, в случае, если с нами что-то случится, принимать участие в жизни ребенка?

Я намеренно не стану отвечать на поставленные вопросы. Каждый должен сам подумать и дать, в первую очередь, себе ответ.

Когда останавливать лечение?

Иногда бывают ситуации, в которых я не знаю, как правильно нужно поступить, что нужно сказать, что сделать… Или надо отступить и отпустить, а не пытаться что-то исправить или помочь…

Это так сложно — делать выбор! В жизни все время приходится делать выбор, но когда это касается ежедневных знакомых вещей, то мы даже не обращаем на это внимание, делаем уже машинально, а вот когда сталкиваемся с нестандартной ситуацией, порой впадаем в ступор.

Я впадаю в ступор, когда не могу сделать выбор, не могу договориться со своей совестью и отношением к вопросу.

У меня была деловая встреча с мамой особенного ребенка, которая активно занимается благотворительностью, помогая детям с РАС. В процессе общения речь шла о наших детях, о переживаниях и заботах.

Моя собеседница попросила опубликовать пост на тему: «Когда можно прекратить борьбу с болезнью ребенка?» и озвучить анонимно ее точку зрения по данной теме.

Звучит страшно.. Мы долго говорили… и скажу сразу, я не могу никого осуждать в данной ситуации, да и вообще, осуждать это всегда не правильно. Раз уж не согласен, то надо показать, как надо, помочь что-то исправить, а не тыкать пальцем со стороны и поливать грязью.

Вот что она мне рассказала:

«Мне 52 года, у меня только один ребенок — мальчик, ему сейчас 24 года. У ребенка атипичный аутизм, дцп и уо, невербальный, умеет читать и писать, любит пазлы, смотреть телевизор, играть в гаджеты. На улицу выходит только со мной, один боится. Навыки самообслуживания развиты: сам пользуется туалетом, ест, моется. Я растила его одна, отец ребенка ушел, когда стало понятно, насколько серьезно болен ребенок.

Путь был сначала как у всех — реабилитации, лечение, препараты, аппаратные методы лечения, — перепробовали все что можно и нельзя. Результат был минимальный, речь так и не появилась. Денег не хватало, нервов не хватало, мир рушился вокруг меня.

Я решила, что пора остановиться и принять то, что есть. Тогда ребенку было 10 лет. В день его рождения я села и сделала выбор в пользу покоя в доме. Отменила бесконечные занятия, которые раздражали моего ребенка, отменила все препараты и процедуры, которые хоть как-то могли перевозбудить нервную систему ребенка. Оставила только нейролептик и корректор, чтобы не было агрессии. Приняла все его стереотипы, маршруты, пищевые пристрастия, забрала его из коррекционной школы.

И моя жизнь стала меняться, я стала жить. Большая статья затрат из бюджета семьи на лечение ушла, теперь я тратила их на себя и на то, что приносит радость ребенку. Время, свободное от бесконечных занятий, стали тратить на прогулки и совместные просмотры мультиков. Я стала делать так, как ему комфортно, и он перестал нервничать, он знал, что порядок будет соблюдаться, что его мир в доме стабилен и дружелюбен.

Я решила, что ему так будет лучше, чем в бесконечной борьбе за право стать частью нормотипичного общества. Ведь если посмотреть правде в глаза, то нет им там места. А мамы, которые отчаянно пытаются пропихнуть своих детей в это нормотипичиное общество, делают это в большей степени ради себя, забывая о том, что же на самом деле нужно их ребенку. А я нашла в себе силы и подумала о своем ребенку он спокоен и счастлив, ему не нужно волноваться и переживать, все у него есть. Когда я на работе с ним няня, хотя она ему уже давно не нужна, это в большей степени для моего спокойствия, для безопасности.

Бывали ли дни, чтобы я начала жалеть о своем решении и думала: «А что, если бы я продолжила лечение? А вдруг он заговорил бы?».

Я бы соврала, сказав, что такого не было. Было и не раз. Даже были попытки начать водить ребенка на разные творческие занятия, на плавание и т. д. Но каждый раз его стабильный мир рушился, и он начинал сильно нервничать. И я понимала, что вместо пользы, только лишь расстраиваю своего сына.

Почему же я стала заниматься благотворительностью? Нет у меня точного ответа на этот вопрос. Возможно, мучает совесть, что не все сделала для своего ребенка, а возможно, мне мало заботы о своем ребенке, хочется отдавать часть своего тепла еще кому-то. Я всегда мечтала о большой семье, хотела иметь много детей, нянчить внуков. А сейчас у меня нет никого, кроме моего сына, родители давно умерли, братьев и сестер у меня нет, да и родственников, которые бы обо мне с сыном вспоминали бы, тоже нет. Были мысли взять ребенка из детдома, но страх разрушить баланс в мире своего сына останавливал меня. А благотворительность стала для меня выходом.

Скорее всего, большинство людей меня осудят. Поймут лишь те, кто перестал жить в бесконечной погоне за результатами лечения своих детей. А может этот процесс должен быть конечным? Может, в какой-то момент все-таки надо сказать стоп? Ребенок — это же не ваше личное наказание, а ваша частичка, которая должна вас иногда радовать, а вы должны его любить таким, какой он есть, а не пытаться его все время исправить!».

Я знаю, что с медицинской точки зрения мозг ребенка наиболее пластичен и способен восстанавливаться в возрасте до 7 лет. Исследования говорят о том, что в этот период можно многое исправить.

А что потом? Что делать тем родителям, которые потратили годы на терапии, а результат настолько мал, что не сопоставим с затраченными силами и средствами? Можно ли делать подобный выбор? Кто имеет право принимать такие решения и имеет ли вообще такое право?

Я старалась быть спокойной, но, видимо, не смогла.

Прощаясь, моя собеседница мне сказала: «Я вижу, что вы меня не понимаете, не переживайте, я давно уже привыкла…».

Мне стало очень неудобно перед ней. Ведь я не имею никакого права ее в чем-то осуждать…

И не то чтобы я ее не понимала, нет, понимаю. Правильнее было бы сказать, что я не хочу принимать такое. В данном вопросе у меня стойкая стадия «отрицания».

Непонимание — как основной страх аутизма

Вот уже много лет я общаюсь с семьями, где также, как и у нас в семье, воспитывается ребенок аутист. Вопросы, которые мучают родителей примерно одни и те же. И все эти вопросы можно отнести к одному слову — НЕПОНИМАНИЕ.

Непонимание — что это и как с этим жить… Непонимание — как наладить контакт и помочь адаптироваться к обществу… Непонимание — что будет, когда повзрослеет… Непонимание — что будет, когда останется один без родителей… Непонимание …можно продолжать бесконечно.

Если у вас родился нормотипичный ребенок, то все довольно прозрачно. За вас уже общество все придумало и систематизировало: детский садик, школа, техникум или вуз, работа, семья, дети и т. д.

Если же у вас родился ребенок с РАС, то все переходит в разряд непонимание и родители остаются один на один с этим страхом. И тут уже как сложится, никто не сможет дать однозначного прогноза и сказать, что все будет хорошо или все усилия бесполезны.

Те, кто в рекламных целях дают гарантии и нахваливают свои методики — лукавят, либо нечестны с самими собой.

Есть очень правильное высказывание: «Если вы знаете одного аутиста — это означает, что вы знаете одного аутиста». Именно так и никак иначе. Все аутисты разные, причем настолько разные, что порой врачи не могут однозначно выставить диагноз, что приводит к потере драгоценного времени для раннего вмешательства.

Могу сказать лишь одно: любой родитель обязан оказывать всестороннюю помощь и поддержку своему ребенку, будь он нормотипичный или с особенностями в развитии.

Дети растут, проблемы и сложности будут возникать, пусть разного уровня сложности, но будут, независимо от наличия или отсутствия диагноза у ребенка.

Я не раз слышала от родителей детей с РАС, что нет ничего страшнее психических заболеваний, что пусть у ребенка были бы физиологические пороки развития, с ними можно жить, а с нарушением психики нет. Эти мысли — начало отчаяния, не поддавайтесь, будьте терпеливее и мудрее.

Никто не знает наверняка, что нас ждет завтра, жить намного легче, когда веришь в светлое будущее, не позволяя гнетущим мыслям завладеть вашей головой.

Ваша голова и ваше сердце нужны, чтобы радоваться жизни и помогать тем, кто в вас нуждается.

Вы когда-нибудь задумывались чему научил вас ваш ребенок?

Да, вы прочитали верно, не вы научили ребенка, а именно он вас научил!

Все мои дети меня чему-то научили, кто-то больше, кто-то меньше, но научили. Больше всего я получила знаний, умений и навыков от сына.

Благодаря ему я научилась:

— принимать страшное терпеливо, не отчаиваться, а бороться;

— не злиться на людей, поняла, что не всегда то, что мы видим, и есть на самом деле человек. Сущность каждого из нас в реальности гораздо сложнее, чем мы можем себе представить. Мы не можем быть всегда хорошими или всегда плохими, поэтому нельзя обижаться и вычеркивать людей из жизни из-за одного неверного или дурного поступка. Кто знает, может, это был его единственный промах…;

— замечать чужую боль и стремиться помочь. Сын всегда с особым рвением участвует в благотворительных проектах, в этом году именно он настоял на том, чтобы мы выполнили желание брата и сестры в благотворительном марафоне «Елка желаний». Мы изначально договаривались на то, что выполним одно желание, а тут оказалась семья и двое детей, соответственно, два желания. Сын тут же предложил оплатить второе желание из своих накопленных денег, лишь бы никто не расстроился;

— ценить то, что есть в жизни здесь и сейчас, не ждать какого-то будущего, а делать все возможное в реальном режиме времени;

— не плакать, когда больно. Слезы отличный способ успокоиться, но у меня их давно нет, потому что они могут нанести психологическую травму моему ребенку;

— готовить одновременно по 5—6 блюд небольшими порциями, чтобы у сына был выбор и он не остался голодным;

— общаться с государственными органами и учреждениями по вопросам обучения, лечения, льгот и т. д. бескомпромиссно, исключительно на юридическом языке. В противном случае от них просто невозможно чего-то добиться;

— быть для ребенка вместо учителя абсолютно по всем предметам, рассказывать, показывать, разъяснять 101 способом, пока не наступит просветление;

— т. д. и т.п., список на самом деле большой…

— Мои дочери также научили меня многому, но знания, которые они мне даровали, были из незнакомого мне до этого мира, из мира нормотипичных деток. Научили меня справляться с 1001 детским капризом, распознавать хитрые уловки, обниматься, целоваться и отвечать на вопрос «Мама, ты меня любишь?» миллион раз за день. Научили меня быть для них примером леди, ведь кто, если не мама, им покажет, как наряжаться, краситься и вести себя…

Это так странно, у меня есть дома оба мира, нормотипичный и особенный. Сложнее всего мне было учиться переключаться из одного мира в другой, чтобы правильно реагировать и поступать.

Сначала было очень сложно, накрывала волна раздражения. Голова отказывалась понимать, почему совсем малыши могут что-то делать, а сын это же уже взрослый парень, не может. Было больно наблюдать за тем, как двухлетний малыш помогает старшему брату закрутить крышку на бутылочке, потому что у того не получается это сделать…

Не знаю, как точно это описать словами, но ощущение было, что я как мама что-то упустила в помощи сыну, чего-то не додала, сразу стала видна разница между нормой от природы и «нормой», к которой мы с сыном пришли за годы адаптации.

Мне кажется, сын считал тогда мое состояние и стал довольно быстро учиться, заполнять все свои пробелы, может не все сразу получалось, но он очень старался и это было видно.

Как говорить о возможном аутизме ребенка с его родителями

Иногда мы сталкиваемся с ситуацией, когда видим признаки отклонения от нормотипичного развития у ребенка друзей или родственников. Проходит время, симптоматика ухудшается, а родители ребенка бездействуют, словно они и вовсе не замечают существующую проблему.

Возможно, родители малыша правда не понимают, что с их чадом что-то не так. К сожалению, такое встречается довольно часто, особенно если ребенок в этой семье первый и еще нет реального опыта родительства.

Возникает вопрос: «Что делать в такой ситуации? Нужно ли говорить о своих наблюдениях? И если вы все же решились на откровенный разговор о проблемах в развитии ребенка, то как его правильно построить, чтобы не стать „врагом“ для родителей?».

Вряд ли тут есть идеальная формула того, как надо правильно начать или построить разговор. Все люди разные, и негативная информация, особенно о ребенке, может сильно ранить родителей и вызвать нестандартную реакцию.

Вот несколько рекомендаций, которые могут помочь в этом процессе:

1. Подготовьтесь к разговору

Подготовиться надо не только по симптомам заболевания, которые вы заметили, но и морально, к реакции родителей. Нужно понимать, что потребуется время, чтобы родители смогли эту информацию переварить и начать мыслить логически.

Чтобы им помочь принять негативную информацию, нужно дать им возможность самостоятельно сделать выводы о развитии ребенка и выявить несоответствие норме. Для этого будут полезны такие ресурсы, где можно ознакомиться с информацией о нормах в развитии ребенка. Очень часто родители знают, когда ребенок должен сесть или сделать первые шаги, но они не знают, когда он должен начать говорить фразами из двух или трех слов, указывать пальцем на то, что он хочет, копировать чужие жесты или проявлять интерес к другим детям.

2. Обсудите пути поддержки

После того, как вы расскажете о своих наблюдениях, возможно два варианта развития событий:

— Родители вступят с вами в диалог и выскажут свои опасения и наблюдения относительно здоровья ребенка;

— Родители ребенка уйдут в отрицание и предложат вам не лезть не в свое дело, ссылаясь на то, что ребенок наблюдается в поликлинике и там врачи не видят ничего плохого в состоянии его здоровья.

Если родители ребенка сразу вступили с вами в диалог и высказали свои опасения, то предложите им ресурсы, где они могли бы изучить информацию об аутизме. Тут важно выбрать качественный ресурс, чтобы не попасть в руки шарлатанов, которые обещают вылечить аутизм. Аутизм неизлечим, но его можно корректировать и контролировать.

Если родители ушли в отрицание, важно обратить их внимание, что очень часто при стандартном наблюдении за ребенком в клинических условиях, врачи упускают ранние признаки аутизма. У них просто не хватает времени, отведенного на стандартный прием, для адекватного сбора анамнеза, что усугубляется тем, что родители не рассказывают о жалобах, уверяя врача, что с ребенком все в порядке.

При разговоре избегайте негативных эпитетов, не драматизируйте, излагайте только факты о симптомах. Не давайте прогнозов на будущее. Помните, этого не могут сделать даже очень квалифицированные врачи с многолетним опытом. Поэтому не нужно обнадеживать или обламывать крылья родителям, нужно дать им пищу для ума и заверить в вашей поддержке.

3. Дайте время осознать и принять

Не давите на родителей и не требуйте, чтобы они сразу же вам поверили и начали изучать данный вопрос. Помните, что первый шаг на пути к началу лечения — это принятие болезни. Для этого нужно время.

Поверьте, сомнение будет посеяно в умах даже крайне скептически настроенных родителей. Они начнут пристальнее наблюдать за своим ребенком, задавать вопросы себе и окружающим. Вам остается лишь быть рядом, поддерживать и направлять. Им предстоит сложный путь, проявите терпение и понимание.

Как объяснить ребенку, что у него аутизм? Как рассказать об этом его братьям и сестрам?

Одна из самых больных тем для родителей — это тема донесения информации до детей о болезни и ее последствиях для них самих и их близких.

У нас в семье впервые остро встал этот вопрос, когда мы приняли решение о получении очного образования. Было понятно, что как только ребенок окажется в нормотипичной среде, его особенности станут более заметными. Все в нашей жизни познается в сравнении. И если учитывать, что у ребенка интеллект не нарушен, то рано или поздно он начнет осознавать свою «иначесть».

В тот момент я приняла решение одна, исключительно как мама, мне казалось, что советы со стороны в данном вопросе совершенно лишние, ведь никто не сможет понять до конца моего ребенка лучше, чем я сама. Возможно, это было неверно и чрезмерно самонадеянно, но было именно так.

За несколько месяцев до начала учебного года (в летний период) я стала постепенно обращать внимание ребенка на особенности его поведения. Акцентировала его внимание на конкретные вещи.

Например:

— Сынок, ты ешь только картошку, это неправильно. Остальные дети едят все. Будь готов, что тебе могут сделать замечание в школе. Могут попросить есть, как другие дети.

— Ты размахиваешь руками и заламываешь пальцы, когда нервничаешь. Остальные дети так не делают. Будь готов, что тебе могут сделать замечание в школе. Могут попросить перестать так делать.

— Ты долго собираешь вещи в рюкзак (мы тренировались это делать дома задолго до похода в школу). Остальные дети будут делать это быстрее. Будь готов, что тебе могут сделать замечание в школе. Могут попросить поторопиться.

И так далее….

Я его не ругала, не просила исправить ситуацию, а просто методично доносила факты. При этом я использовала одни и те формулировки: «Будь готов, что в школе… Могут попросить…». Таким образом, у ребенка формировалось представление о том, что может быть в школе и какое развитие у этого события может оказаться.

Также я акцентировала его внимание и на положительных сторонах.

Например:

— Ты хорошо и быстро читаешь. Остальные дети в классе могут читать не так быстро. Ты молодец!

— Ты аккуратно обращаешься со своими тетрадками и книгами. Остальные дети в классе могут быть не такими аккуратными. Ты молодец!

И так далее…

Я хотела, чтобы он понимал, что есть не только плохое, но и хорошее.

Когда набралось уже порядка 5—7 факторов, я просила сына мне рассказать, что может быть в школе. И он рассказывал мне и про свои «минусы» и про свои «плюсы».

Я все ждала, когда же он задаст мне вопрос: «А почему другие дети в классе так не делают?».

Но он так и не задал этот вопрос… Пришлось самой инициировать разговор о школе и, когда он привычно рассказал мне все пункты, я ему сказала:

— Видишь, у тебя есть особенные привычки, которых нет у других детей в классе. Это потому, что ты особенный мальчик, твоя особенность называется аутизм. Это не обзывание, а просто факт, как и то, что тебя зовут Сережа. Мы с тобой напишем это рядом с твоим именем на бумажке, и ты всегда ее будешь с собой носить в кармане брюк и в школьном рюкзаке.

У сына не было никакой реакции на мои слова, он просто принял это как факт, не осознавая смысла моих слов.

Постепенно нормотипичное общество стало указывать ему на его особенности, он стал сопоставлять мои слова и факты, стал задавать мне вопросы.

Я всегда старалась объяснять его болезнь в том же ключе, что и любую иную болезнь, без акцента на неизлечимость или психическую составляющую. Говорила и говорю, что все люди периодически болеют, некоторые болеют хроническими заболеваниями и вынуждены принимать лекарства всю жизнь. И его болезнь такая же. Но есть даже плюс — лекарства нужно принимать не каждый день, а по необходимости, когда самочувствие ухудшается.

Начиная с третьего класса, я активно рассказывала сыну про известных людей с диагнозом аутизм, он готовил доклад в школе на эту тему.

Сын растет, вопросов становиться все больше, изучаем и разбираем теперь их вместе. Мой сын был первым читателем книги «Аутизм — не приговор». Он сам попросил у меня экземпляр книги, когда она вышла в бумаге. Он по школьной привычке надел на книгу обложку и подписал ее, хранит ее в своей комнате. Я не раз видела, как он перечитывает ее и делает в ней пометки, ставит закладки.

Он дважды выступал инициатором беседы по историям, рассказанным в книге про других детей, хотел узнать подробнее, понять их.

Мои погодки еще малы для подобных разговоров, мы пока только стараемся осаждать их, если они чрезмерно увлекаются «издевательством» над братиком. Для них он обычный старший брат, любящий, заботливый, все для них делающий.

Старшая дочка понимает, что у нее особенный брат. Был период, когда она его сторонилась и стеснялась в общественных местах. Но это очень быстро сошло на нет. Она была свидетелем и участником всех наших бесед и понимала всю ситуацию с детства.

Недавно она пришла из школы и сказала, что в их параллельном классе учится девочка с особенностями в развитии и ее одноклассники ее обсуждали между собой в недобром ключе. Она была расстроена, потому что искренне пыталась донести до одноклассников, что так неправильно говорить и думать. Но они ее не поняли и, более того, стали дразнить и ее за сердобольность. Дочка не понимает, как ее вроде бы друзья оказались такими… Теперь она не знает как поступить, дружить с ними или нет. Правда жизни неприятна, а дети жестоки…

Рано или поздно каждому родителю особенного ребенка придется столкнуться с необходимостью разъяснить ребенку про его диагноз. И лучше, чтобы он узнал информацию от вас в положительном ключе, с посылом на шанс и надежду, чем, от порой, до безобразия жестокого нормотипичного общества.

Ребенок аутист в многодетной семье

Все мы понимаем, что растить особенного ребенка — задача не из простых. Порой все силы и средства родителей оказываются брошены на помощь ребенку аутисту и у родителей даже мысли не возникает о том, чтобы родить еще детей.

Конечно же, судить сложно, так как все аутисты разные и коррекция негативных последствий аутизма протекает по-разному. Бывает, ребенок довольно успешно адаптируется и дает родителям надежду или, даже может быть, моральное право родить снова.

Бывает, что все очень сложно и родители при большом желании иметь еще детей не могут себе этого позволить. А бывает, когда дети аутисты рождаются в семье, где уже растут детки и тут уже выбора нет.

Я много прочитала различных исследований по теме как происходит развитие детей при условии, что они растут в семье одних или они растут вместе с братьями и сестрами.

В одном из таких исследований был сделан вывод, что аутисты в многодетных семьях проявляют гораздо меньше стереотипного поведения и гораздо лучшие социальные навыки. Эти результаты приводят к выводу, что братья и сестры аутистов оказывают положительное влияние на их функциональное и социальное развитие.

Исследователи также провели анализ развития нормотипичных детей в многодетных семьях, где воспитывают ребенка аутиста. И сделали вывод, что дети и подростки, имевшие аутичных братьев или сестер, оказались более развитыми и эмоционально, и физически, а так же лучше приспособленными к самостоятельной жизни. Однако этот вывод исследователи отнесли лишь к тем семьям, в которых помимо болезни ребенка не было дополнительных трудностей, таких, например, как стесненные материальные обстоятельства.

Думаю, тут можно объяснить тем, что братьям и сестрам детей аутистов приходиться раньше повзрослеть. Реальность ребенка, постоянно наблюдающего аутиста, будь он младше или старше, оказывается сложнее. Ему приходится понять, что бывают не только взрослые и дети, большие и маленькие, старые и молодые, девочки и мальчики, тети и дяди, свои и чужие. Бывают еще «более или менее такие, как все» и особенные.

Понять такое очень сложно, далеко не каждый взрослый способен проанализировать, осознать и примириться с такой реальностью.

Я могу сказать однозначно, что рождение младших сестренок стало для сына очень важным фактором для его адаптации в нашем нормотипичном обществе. Погодки его тянут в наш мир, они буквально манипулируют братом, играя на его чувствах привязанности и любви к ним.

Во-первых, сыну легче общаться с детьми, чем со взрослыми. Дети принимают его таким какой он есть, и не задают ему лишних вопросов.

Во-вторых, он невероятно ответственный и любящий брат. Мы смогли вложить в него необходимость беречь и заботиться о детях, и он усвоил урок на все 1000%.

Если бы не не было младших деток, то эмоциональный фон у сына однозначно был бы слабее, кроме того, именно необходимость помогать и заботиться о младших сестрах мотивировала его приобрести ряд навыков (например, откручивать и закручивать крышку на детской бутылочке, выдумывать самому и активно поддерживать сложные ролевые игры, кормить детей с ложечки, укачивать и напевать песенки, чтобы убаюкать малыша и т.д.).

Девочки просто обожают братика, мучают его как хотят, и тут я ничего не могу поделать, ведь он им разрешает абсолютно все. И как бы ему ни было плохо, лень и неохота, рано или поздно он сдается и делает все, что они его попросят.

Депрессия мам детей с РАС

Депрессия — это то, что часто идет рука об руку с мамами особенных детей. Я пишу именно про мам, так как не могу до конца понять и прочувствовать, что происходит в душе у пап, когда жизнь ставит перед ними задачу — растить особенного ребенка.

Тревога, страх, депрессия — страшные чувства, которые буквально берут в плен маму, когда она полностью осознает, что в жизни ее ребенка все будет не так, как у других деток. Что у них теперь особенный путь.

Конечно же, в самом начале нашего с сыном пути, я тоже была сильно подавлена и была в депрессии. Необходимость ежедневно бороться за сына, за его право стать частью нормотипичного общества, не давала мне морального права опускать руки.

То, что Бог послал мне сына с РАС, сильно изменило меня как личность. Я стала намного терпеливее и сдержаннее, стала больше вникать в медицинские термины и интересоваться различными методиками и препаратами как в РФ, так и за рубежом.

Но главное, я стала быстро стареть. Хотя мне довольно часто и говорят, что я не выгляжу на свой возраст, но я-то знаю, насколько старой я себя чувствую. Да, именно старой, это слово очень подходит к данной ситуации. Иногда кажется, что я прожила не одну, а несколько жизней и сейчас просто повторяю еще раз то, что в прошлой жизни не получилось, вроде как, для улучшения и закрепления результата. Те, кто знают меня давно и могут запросто сказать, что думают на самом деле, не боясь меня обидеть, называют меня «древней». Они прекрасно знают, что меня давным давно не интересуют тусовки, посиделки, гулянки, хождение по ТЦ, кино, ресторанам и т.д., что я выберу провести время дома с семьей или почитать книгу в одиночестве.

Ежедневные трудности, с которыми приходится сталкиваться при воспитании ребенка с РАС, сильно сказываются не только на психологическом, но и на физиологическом здоровье мамы.

А ведь для ребенка аутиста самое важное, чтобы всегда была мама, здоровая, оптимистичная, полная сил и энергии, готовая помочь и поддержать в любую минуту.

Я поняла это слишком поздно. Тогда, когда уже своими переживаниями довела себя до той самой старой, «древней» мамы. Еще одна ошибка меня той молодой, которая металась и искала выход из сложившейся ситуации, порой тратя слишком много сил и здоровья бессмысленно.

Обращаюсь ко всем мамам, на самом деле совершенно не важно, нормик или аутист ваш ребенок, главное, как вы к этому относитесь. Сложностей в жизни очень много, они практически на каждом шагу, если подумать, то каждый день нам приходится преодолевать ряд жизненных препятствий, на возникновение которых мы повлиять не можем.

Поэтому, не забывайте о себе. Как бы ни было сложно, тревожно и страшно, оставлять ребенка с кем-то из близких и родственников (даже с няней, если есть такая возможность), пользуйтесь таким шансом, выходите погулять одна, просто побыть в атмосфере нормотипичного общества. Пусть это будет не часто, но эти воспоминания подзарядят ваши жизненные батарейки и после вы гораздо больше сможете дать своему ребенку.

Берегите себя! Помните, вы у ваших детей одни, никто так сильно не будет любить и оберегать ваших детей, как вы. Отдыхайте и радуйте себя ради своих детей.

Папы особенных деток!

Везде и всюду мамы особенных деток. Попробуйте оценить просто на первый взгляд, сколько пишут и обсуждают мамы и сколько папы. Сразу станет понятно, кто больше занимается с детьми.

Это наблюдение не про осуждение, нет… совершенно нет… это просто факт. И, скорее, я склоняюсь к тому, что так и должно быть, ведь ближе, чем мама, у ребенка нет никого. Папа — это добытчик, стена, защита, а мама — сердце, нежность, любовь и забота.

Маленькому человечку с сложным диагнозом в первую очередь нужна забота и любовь, а во вторую — защита и средства на лечение. И оба фактора крайне важны, это как две половинки одного яблока.

Я знакома с разными ситуациями в семьях, где растут особенные детки.

Полная семья, где оба родителя с любовью и пониманием растят своего особенного ребенка — это, к великому сожалению, скорее редкость.

Чаще встречается ситуация, когда только один из родителей тащит всю нагрузку по воспитанию и реабилитации ребенка аутиста, а второй осознанно отстраняется от этой проблемы (уходит совсем из семьи, либо ограничивается финансовой помощью).

Чаще всего из семьи уходят именно папы. Мужчинам сложнее принять диагноз ребенка, сложнее понять, что с этим делать. Ему становится страшно, когда картинка счастливой семьи, нарисованная в его голове, вдруг начинает расплываться не самыми радужными красками. Хорошо, если такие папы не забывают материально помогать своему ребенку после развода, и маме не приходится думать хотя бы о финансовой стороне вопроса.

Я помню время, проведенное в коридорах НИИ Мозга Санкт-Петербурга в ожидании приема врачей. Всегда была вереница мамочек с детками и редко-редко появлялись папы.

Одного такого папу, который один растил свою дочку с диагнозом РАС я очень часто вспоминала. Каждый раз его слегка взъерошенный и помятый вид с большим туристическим рюкзаком за плечами, всплывал у меня в голове, когда при мне мамы особенных деток говорили, что все папы одинаково «убегающие» от проблемы. Я отвечала им: «Нет, не все. Я точно знаю такого, который не сбежал и заботится один о своей дочке много лет».

Впервые я увидела Мишу на лестнице в больничном корпусе, он стоял перед малышкой лет четырех на коленях и пытался завязать ей шнурки на кроссовках. А девочка кричала, била его ногами прямо по лицу и плечам, все пыталась вырваться и сбежать. А он спокойным голосом повторял: «Сейчас, сейчас, потерпи, Настенька, не шуми…».

Я остановилась и подумала, что встреть я их на улице, то подумала бы что-то нехорошее про этого мужчину. Он с видом, который на первый взгляд производил впечатление того, кто пытается обидеть ребенка, а не помочь ему: весь в металле, татуировках, с длинными черными волосами, собранными в хвост, накаченными плечами, с большим черным рюкзаком. Она светловолосая, худенькая, голубоглазая девочка, совершенно на папу не похожая.

Но в стенах больницы все приобретало иной смысл, было понятно, что девочка больна, а у папы стальные нервы.

Все годы, что я приезжала с сыном на лечение, встречала там Мишу с Настей. Нам довелось общаться в коридорах больницы… Оказалось, что узнав о диагнозе дочери, жена бросила и мужа и дочку, просто собрала вещи и исчезла, оставив записку, что для нее это слишком сложно. А он рок-музыкант, вечно на гастролях, помочь с ребенком некому, ради ребенка бросил все и стал для Насти и мамой, и папой.

В большом черном рюкзаке Миша носил вещи для Насти: одежду, чтобы переодеть ее, ведь малышка плохо пила и часто обливалась, подгузники, ее любимую еду, игрушки, чтобы успокоить на процедурах и т. д. и т. п. Рюкзак был тяжеленный, но Миша таскал его на спине каждый день. Дочка была тяжелая, невербальная, крайне агрессивная, с приступами эпилепсии, что сильно ограничивало возможности в медикаментозной терапии и применении ряда аппаратных методов лечения. Но Миша не сдавался: много лет он привозил Настю на реабилитации и ждал улучшений…

В последний раз я видела Мишу с Настей, когда ей было почти 10 лет. Невербальная, обращенную речь понимала частично и только на бытовом уровне, все взаимодействие через карточки ПЭКС, агрессивная, медикаменты из разрешенных при эпилепсии так и не помогли девочке. Но Миша все также таскал ее на руках, обнимал и говорил: «Потерпи…».

А вы знаете пап, которые стали для своих особенных дето ангелами хранителями и помогают и оберегают их каждый день?

Как маме особенного ребенка научиться жить в нормотипичном обществе?

Вопрос, на первый взгляд, может показаться довольно странным. Зачем нормотипичной маме чему-то учиться, тем более жить в обществе себе подобных нормотипичных людей?

Но, если подумать, то можно понять, что я имею ввиду. Ведь как только у женщины появляется особенный ребенок, то она и сама выпадает из списка нормотипичных.

И ее об этом никто не спрашивает… это просто факт, который нужно принять за данность. Общество может ее жалеть, сторониться, бояться, обижать и не понимать, но уже никогда не примет ее, как раньше.

Я сама столкнулась с этим и не раз. Иногда не обращала на это внимание, иногда обижалась до слез.

Больше всего меня ранило непринятие обществом, в самом начале моего с сыном пути, я очень переживала, плакала и думала «за что так со мной, те, кто был дорог, кому много помогла?».

От меня отдалились многие друзья, родственники, старались держаться подальше, помочь они не могли, а проявлять жалость не считали правильным. В какой-то момент я осталась наедине с аутизмом сына. Меня спасала работа, которая помогала мне заработать на лечение и реабилитацию ребенка и отвлечь себя от мрачных мыслей.

А после, с каждым годом, я поняла, что:

— не стоит ждать помощи и понимания от тех людей, к которым ты хорошо относишься и кому ты когда-то помог. Ведь в ответ любить тебя никто не обязан, а помог ты по своей воле, потому что так велело сердце, а не для того, чтобы получить что-то взамен;

— не стоит стремиться быть идеальной для общества, оно само далеко от идеала. Возможно, именно обществу порой стоит остановиться и поучиться терпению и любви у родителей особенных деток, вместо того, чтобы шарахаться от них, как от потенциальной проблемы;

— не стоит жалеть себя и зацикливаться на вопросах «почему» и «за что». Надо понять, что все так, как есть, просто так, без какой-либо причины. Мы в этом не виноваты, никто не виноват, живем с тем, что имеем и стараемся прожить по совести.

Вот уже несколько лет, я сама выбираю с кем общаться, а с кем держать дистанцию. Прежде чем идти в гости, если нас пригласили всей семьей, предупреждаю, что мой сын аутист. Иногда это становится основанием для «отмены» мероприятия в последний момент (я же понимаю, почему это происходит). Давно никого не осуждаю, просто ставлю дистанцию. Берегу свои нервы и нервы тех, кто не готов к общению с детьми с РАС.

У меня был даже случай, когда после вот такой «отмены», совершенно случайно пересеклись семьями на другом мероприятии, и ко мне подошла та самая мама и сказала: «Простите, пожалуйста, я ведь тогда испугалась просто вас звать, думала, ваш сын может испортить праздник, а он такой классный!».

Я была ей искренне благодарна за правду, думаю, ей было непросто на это решится, мы до сих пор общаемся и дружим семьями, но уже без «отмен».

Наше общество не принимает тех, кто чем-то отличается

Аутизм в нашей стране понятие довольно молодое. До сих пор есть случаи, когда ребёнку ставят шизофрению вместо РАС. Если врачи, те, кто в первую очередь должен понимать и оказывать всестороннюю медицинскую помощь, относятся поверхностно и формально, то что говорить об остальном обществе…

Однажды мы решили сходить с детьми в парк.

Лавочки в парке были все заняты, в основном бабушки, мамочки с колясками, но есть и оазисы собутыльников, которые, никого не стесняясь, распивали горячительные напитки и курили прямо в парке.

Люди смотрели на них осуждающе, но никто даже не пытался сделать им замечание, вероятно, понимая всю бесполезность обращения к совести подобного рода элементам.

Было неприятно, но не критично, мы ушли подальше, и дети продолжили весело играть на площадке.

Через какое-то время мое внимание (и не только мое) привлёк мальчик, на вид лет 8—10, худенький, хорошо одетый, который возбужденно передвигался мимо лавочек, мычал и размахивал руками. Его мама в это время молча наблюдала за ребёнком, сидя на одной из лавочек.

Мальчик не агрессивный, просто громко выражал свои эмоции. Ему явно было все необычно, интересно и любопытно. Он старался далеко от мамы не отбегать, видно было, что переживает и все время на нее оглядывается. Трудно сказать, какой на самом деле диагноз у этого ребенка, внешне были явные нарушения, как при ДЦП, а в остальном сказать сходу очень сложно. Точно можно утверждать, что ребенок не говорящий, но понимающий обращенную речь, так как на команды и просьбы мамы реагировал сразу и четко.

Конечно, люди периодически смотрели и обсуждали его поведение между собой, но маме ребёнка ничего не говорили. В целом проявляли понимание. Все, кроме собутыльников, которым показалось, что ребёнок мешает их мирному застолью. И они решили показать ребёнку, что можно, а что нельзя.

Итог: ребёнок напуган, в истерике, не понимает, что происходит и что от него хотят.

Благо вовремя вмешались мужчины, которые гуляли со своими семьями в парке, и отправили собутыльников по домам приходить в себя.

Ребёнка спешно увела мать, дабы хоть как-то успокоить.

После начались обсуждения ситуации, и многие открыто осуждали мать ребёнка, что она привела его такого в парк.

«Люди очнитесь!!!! Вы алкашей не ругали, а мать вините???? Как наше общество до такого дошло????»

Мне захотелось повесить плакат на входе в парк, предупреждающий о необходимости адекватного поведения…

Что нужно знать об аутизме?

Как распознать аутизм?

Я мама ребенка-аутиста, и не проходит и дня, чтобы я не задавала себе вопрос: «Могла бы я сделать больше для своего ребенка, если бы распознала аутизм раньше?».

И ответ, который тут же всплывает в моей голове, раз за разом отдает тоской в сердце: «Конечно, могла бы!». В прошлое не вернуться и изменить уже ничего нельзя.

Поэтому для меня так важно, чтобы все родители знали и могли распознать самые ранние и порой крайне неочевидные признаки аутизма у своих детей. На самом деле, ничего лучше, чем система раннего вмешательства, пока еще не придумали. Чем раньше начать действовать и помогать малышу преодолевать негативные последствия аутизма, тем выше его шансы адаптироваться к условиям жизни в нормотипичном обществе.

И пусть вы ошибетесь и перестрахуетесь, пусть вас будут называть тревожной и мнительной мамочкой, — главное не упустить страшное, не потерять драгоценное время. В конце концов, это ваш ребенок и ваш путь, а то, что говорят другие, никак не поможет вам в становлении вашего пути.

Я попытаюсь перечислить как можно больше возможных признаков аутизма, если вы видите примерно 8—10 из них у вашего ребенка, то стоит проконсультироваться с врачом психиатром.

Спектр аутизма так широк, что порой то, что характерно для одних детей, совершенно не свойственно для других. Поэтому появилось такое выражение: «Если вызнаете одного ребенка-аутиста — это значит, что вы знаете только одно ребенка-аутиста».

— Контакт взглядом

Довольно часто родители детей-аутистов говорят о том, что их ребенок смотрел в глаза в детстве, поэтому они не рассматривали аутизм как возможное заболевание.

Тут есть одна важная особенность — дети-аутисты могут смотреть в глаза, но у них иной контакт. Это хорошо распознают родители, у кого еще растут и нормотипичные дети. Если ребенок норма, практически все время в процессе взаимодействия с взрослым, смотрит ему в глаза, ловит его взгляд, отвечает на взаимодействие взглядом. А ребенок-аутист словно скользит взглядом по лицу, уводя его будто-бы за спину того, на кого обращен его взгляд.

Также есть вариант полного избегания взгляда, тогда этот признак сразу же проявится.

Но вот если вам удастся всмотреться в глаза ребенка-аутиста, то вы сразу же отметите проницательность их взгляда, взгляд «взрослый», совершенно не такой, как у малышей-нормиков.

— Отсутствие разделенного внимания

Ребенку норме всегда интересно, чем занят взрослый. Он наблюдает за его действиями и следит взглядом за тем же, что и взрослый. Если вы изобразите радость от того, что что-то вдруг увидели, то ребенок норма тут же переведет взгляд от вашей демонстрации радости на тот предмет, который эту радость вызвал. Т.е. он разделил с вами внимание. А вот если ребенок никак не отреагировал на вашу радость и продолжил заниматься своими делами, то это повод для волнения.

— Участие в жизнедеятельности

Довольно странное название признака, но важно понять, о чем говорю. Дети-аутисты скорее зрители в этом мире, а не активные участники. Они словно позволяют спектаклю продолжаться, их можно вовлечь в действие только нашими усилиями, сами они этого делать не желают. Если вы дома разговариваете о чем-то, что подразумевает за собой некое действие (например, принести телефон) и ваш ребенок вдруг бежит это выполнять, значит, он живет с вами в одном пространстве. Сравните, как собираются на прогулку ребенок норма и ребенок аутист. Норма старается принять участие в процессе: выбирает одежду, одевается сам, задает вопросы, куда и зачем идем; аутист — позволяет одеть его и отвести на прогулку.

Если ребенку уже год, а он никак не изъявляет свои желания, не говорит вам «да», «нет» или не показывает жестами их, то это тревожный симптом. Дети-норма в этом возрасте начинают активно вовлекаться в жизнь и встраивать свои желания в нее.

Вывод один — ребенок должен своими действиями показывать, что он живет с вами в одном мире, и взаимодействует с вами и этим миром.

— Поиск одобрения от взрослого

Этот признак также сразу можно распознать. Если ваш ребенок сосредоточенно строит башенку, собирает пазл и ни разу не обращается к вам взглядом за одобрением, есть повод для волнения. Дети нуждаются в одобрении их действий, норма будет желать получить одобрение и будет просить, ловя взгляд мамы, практически на каждом этапе своей деятельности.

— Не интересуется людьми

Понаблюдайте за поведением своего малыша в незнакомом месте, что он делает в первую очередь? Рассматривает людей, которые там есть, или ищет взглядом знакомые ему вещи и бежит к ним? Ребенок норма всегда будет любопытствовать, даже если ему страшновато, все равно он исподтишка будет разглядывать незнакомцев. Ребенок аутист скользнет взглядом по лицам, словно они лишние в этом помещении и пойдет к знакомым неодушевленным предметам.

— Особые способности

Когда ваш малыш в 2 года неожиданно выучил самостоятельно научился читать, не умея при этом говорить или знает все марки машин наизусть, но при этом не делает многие вещи, которые положено было бы при его возрастной норме, стоит радоваться или задуматься? Любое отклонение от нормы — это повод задуматься. К сожалению, порой такие признаки «вундеркинда» — проявление специнтереса и благо, если этот специнтерес будет полезным в дальнейшем в жизни, а может оказаться совершенно ненужным набором фактов в голове.

— Не умение играть в игрушки

Аутисты, либо совершенно не интересуются и игрушками, либо играют в них совершенно не так, как это предусмотрено. Тут особое внимание стоит обратить на монотонно повторяющие движения во время игры: если ребенок вместо того, чтобы катать машинку, просто крутит колесико и рассматривает его вращение часами, если выстраивает игрушки в ряд без особо смысла в игре (не строит дорогу или состав поезда), ребенок растет, а его игра никак не меняется, вы видите, что он не пытается загнать машинку в гараж, покормить куклу и уложит ее спать и т.д., т.е. не появляется ролевая игра, то стоит задуматься.

— Не чувствуют боли

Если ваш ребенок упал и сильно в кровь ушиб коленку, потом встал и спокойно продолжил играть, то стоит задуматься. Это, на самом деле, довольно большая проблема, ведь предугадать, что с ребенком что-то не так, можно лишь, если он сообщит о боли. А вот если он ее просто не чувствует, то можно упустить что-то важное…

— Не спит

Проблема сна, как правило, выматывает всех домашних. Ребенок фактически не засыпает на период больше часа-двух вскакивает, плачет, может путать день с ночью и часами играть, когда надо спать.

— Сложности с самообслуживанием

Плохо умеют самостоятельно кушать, умываться, пользоваться туалетом, одеваться. И ждать, что с возрастом научатся, не стоит. С возрастом просто закрепиться нежелание делать эту работу самостоятельно и исправить будет еще тяжелее.

— Ребенок не нуждается в том, чтобы делиться эмоциями со взрослыми, даже с мамой

Если ребенок норма что-то сделает хорошо или найдет что-то, по его мнению, важное, он тут же побежит рассказывать маме, папе, бабушке и т. д. А ребенок-аутист примет это как факт и не станет ни с кем это делить.

— Задержка речи

Это очень сложный признак, так как его вечно пытаются до трех лет игнорировать, ведь все, даже специалисты, очень часто говорят, что надо подождать и ребенок заговорит.

Но родители детей должны понимать, на что же стоит обратить внимание: если ребенок произносит слова, но не использует их по назначению, говорит словно в воздух (например, говорит мама, но не пытается ее позвать таким образом); если ваш малыш молчит до 1,5 лет и не пытается вступать с вами в коммуникацию; если он повторяет слова или целые фразы, услышанные где-то просто так, не впопад (эхолалия).

Думаю, родители подсознательно чувствуют, что дети не тянутся к ним, не нуждаются в речи и коммуникации, но ждут…

— Задержка понимания речи

Очень часто родители детей аутистов ведут ребенка к врачу, чтобы проверить ему слух. Их беспокоит, что дети не реагируют на громкие звуки или не откликаются на свое имя. Если вашему малышу год и он не оборачивается и не бежит к вам, когда вы зовете его по имени, то стоит задуматься.

— Стереотипия и маршрутизация

Про это пишут часто и много. Эти факторы сильно усложняют жизнь тех, с кем находиться ребенок аутист. Ведь все приходится жить по правилам, выстроенным ребенком, а чтобы их откорректировать, нужно приложить массу усилий, и не всегда это можно сделать удачно. Так что анализируйте причины плача вашего малыша. Может вы надели новую футболку, которую он на вас не желает видеть и требует одеть старую вещь, либо вы сели не в то кресло, что обычно садитесь, либо вы нарушили порядок утренних процедур: отправили сначала почистить зубы, а не сходить в туалет, как он привык, либо вы решили ехать на маршрутке другого номера и по другой дороге, а он привык иначе и т. д. и т. п.

Стереотипные движения, которые совершает ребенок порой доводят окружающих до сильного раздражения. Ведь если кто-то рядом с вами постоянно цокает, прыгает и размахивает руками, водит руками в воздухе и т.д., то вам станет не комфортно, а через какое-то время это начнет нервировать.

Со временем, вся семья прекрасно знает все маршруты и стереотипии ребенка аутиста, их просто невозможно не заметить. Ведь стоит их нарушить, как спокойная атмосфера в семье рушится, как карточный домик.

— Пищевая избирательность

То, что очень сильно расстраивает родителей детей-аутистов. Ведь, когда твой ребенок ест только несколько выборочных вещей, а на других у него рвота, очень сложно сохранять спокойствие. Если прибавить к этому недостаток витаминов из-за скудности питания, то картина становится еще более печальной.

Сюда же стоит отнести такие факторы, как выбор того, в каком виде есть продукты — например, не ест хлеб, пока его не порежут на тонкие ломтики именно вдоль кусочка, если отрезать поперек, то тоже откажется есть.

Очень большое значение придает тому, как подается еда, в какой тарелке, в какой последовательности.

— Чувствительность к вещам и избегание нового

Часто ребенок-аутист отказывается ходить в тесной одежде, не выносит открытых ног (не одевает юбки и шорты), снимает вещи, в которых не срезана этикетка или есть грубые швы.

Также может стать проблемой попытка сменить ребенку гардероб. Дети аутисты не любят новых вещей, могут сильно нервничать и отказываться их надевать.

— Страхи или чрезмерное бесстрашие

Порой дети аутисты бояться громких звуков, настолько, что зажимают уши и кричат. Также у них страхи возникают от совершенно неожиданных вещей, например, может начать бояться коробок и т. д. И это не просто раз испугался, ему разъяснили и показали, что ничего страшного там нет и бояться нечего. А это закрепляется на уровне фобии и длительный период времени портит жизнь ребенку.

Есть другая сторона страха — его полное отсутствие, непонимание опасности. Дети могут бежать под колеса автомобиля, убежать от родителей без оглядки, залезть на высокую горку и спрыгнуть с нее и т. д.

Родители таких детей постоянно должны держать руку на пульсе, чтобы их ребенок не навредил себе.

— Отсутствие взаимодействия с другими детьми или излишняя контактность

Взаимодействие — очень сложное понятие само по себе, не всегда норма может правильно выстроить взаимодействие с другими людьми, но хоть пытается это сделать и учится на своих ошибках. А дети аутисты просто не нуждаются во взаимодействии, они к нему не стремятся, они настолько закрыты в своем мире, что не делают самостоятельных шагов для начала контакта. Если инициативу проявит другой ребенок, то, возможно какая-то минимальная социальная активность будет выстроена, но чего-то сложного добиться без помощи ребенку не получится.

Иногда у аутистов есть потребность к чрезмерной контактности: он может начать трогать и обнимать незнакомого человека, приставать к нему со своими желаниями и рассказами и не понимать, что доставляет другим дискомфорт.

Еще один яркий признак — это отсутствие жалости. Дети словно не обладают никакой эмпатией, им все равно, когда рядом кто-то расстроен или плачет.

— Откаты в развитии

Страшная и печальная составляющая аутизма, когда наработанные навыки и умения распадаются и приходится все начинать сначала. Отсутствие жестов и использование руки взрослого в качестве инструмента Указательный жест — обязательный помощник маленьких детей. Если ваш малыш им не пользуется, то это нехороший сигнал. У детей-аутистов с жестами в принципе сложно, они плохо чувствуют и координируют свое тело, поэтому справиться с применением жестов им не всегда удается.

Довольно часто ребенок аутист отказывается использовать свой палец или руку, но привлекает для этого руку взрослого. Он может схватить руку взрослого и показать показать, что он хочет.

— Не замечает животных

Ребенок аутист идет словно сквозь животных, не видит их, игнорирует настолько, что может даже наступить, проходя там, где лежит животное.

— Удобный ребенок до определенного возраста

Так порой вспоминают период младенчества многие родители детей аутистов. Ребенок мог спокойно оставаться с бабушками или нянями, не реагировал на отсутствие родителей, не капризничал, ничего не просил и не спрашивал. Мог сам себя довольно долго занимать какой-либо игрой. Так быть не должно, норма тут же заметит: если мамы нет рядом, будет искать, плакать, скучать, радоваться, когда она вернется, просить взрослых принять участие в их игре.

— Не любят фотографироваться

Чаще дети аутисты не разрешают себя фотографировать, отказываются смотреть в объектив камеры, либо на фото взгляд будет отведен в сторону.

— Не терпят прикосновений

Многие мамы детей аутистов вспоминают, что их малыш не любил, когда она держала его на руках, обнимала, ему было спокойнее одному на кровати или полу. У аутистов есть определенные тактильные нарушения. Они не любят, чтобы их трогали.

— Сложности в восприятии текста в книге

Все дети любят сказки, но вот детей-аутистов сказки не привлекают, они могут с удовольствием рассматривать картинки, но слушать саму сказку не станут.

При прочтении учебной литературы, мамы детей аутистов замечают, что эта информация так и остается в воздухе, ребенок не переносит ее на практику и инее использует ее в жизни.

— Необычные любимые предметы

Мы привыкли, что у ребенка может быть любимый мишка, с которым он не расстается даже во сне. А вот у ребенка-аутиста может быть любимая ложка, с которой он не расстается нигде, даже на улице и при походе в незнакомые места. Словно он выбирает себе некий амулет для успокоения и должен носить его при себе постоянно, чаще носить в руке.

Причины расстройств аутистического спектра

С каждым днем я убеждаюсь, что детей с РАС становится все больше и больше вокруг нас.

Во время прогулки на улице, при походе в магазин, в очереди в медицинском центре к врачу, практически везде я постоянно сталкиваюсь с детьми, у которых симптоматика заболевания настолько ярко выражена, что бросается в глаза.

Мне кажется, раньше такого не было… Может я просто не обращала внимания? Или это на самом деле так и есть, и таких детей становится все больше.

Еще возможно это связано с тем, что стали лучше диагностировать аутизм, выявлять проблемы в более раннем возрасте, что позволяет применять методики раннего вмешательства и оказывать необходимую помощь детям. Давать им шанс на адаптацию к нормотипичному обществу. Поэтому теперь эти дети все чаще растут в семьях, а не в специализированных интернатах.

Сейчас уже сделано довольно много для оказания помощи детям с РАС:

— Есть методы диагностики заболевания;

— Есть методики педагогической коррекции;

— Есть методы аппаратного воздействия;

— Есть протокол медикаментозного лечения.

Однако, до сих пор нет понимания, откуда же берется эта болезнь. Что является причиной ее возникновения?

Каждая мама и каждый папа особенного ребенка хоть раз в жизни задумывались над тем, как же так вышло, что именно их ребенок родился с РАС. Но… нет тут однозначного ответа. Даже при явной генетической предрасположенности ребенка, вовсе не факт, что он станет аутистом, также как и нет оснований полагать, что не будет РАС у ребенка, рожденного у здоровой пары.

Сейчас аутизм считается заболеванием, которое может развиваться вследствие нескольких факторов:

Генетический фактор. Есть и анализ на выявление поврежденного гена — секвенирование генома.

Генетические тесты для людей с аутизмом до сих пор не являются медицинским стандартом, не могут применяться для диагностики аутизма и они часто не приносят никаких результатов, но иногда информация, полученная от них, может изменить жизнь.

Биохимические изменения.

Есть целый ряд гипотез о том, какие именно нарушения в биохимии вызывают расстройство аутистического спектра:

— Нарушение метаболизма аминокислот;

— Нарушение глутаматной нейромедиаторной системы;

— Глутаматергическая гипотеза аутизма;

— Нарушение метаболизма пептидов при аутизме. Опиатные пептиды;

— Секретин и аутизм;

— Взаимодействие нейромедиаторных систем;

— Серотониновая система;

— Метаболизм катехоламинов и дофаминовая система;

— Ацетилхолиновая система;

— Нейромедиаторная система гамма-аминомасляной кислоты (ГАМК);

— Нарушение метаболизма пуринов и пиримидинов;

— Белки мозга — претенденты на роль маркеров аутизма;

— Нарушение процессов регуляции перекисного окисления липидов (ПОЛ).

Но!!!! Ни одна из гипотез еще не превратилась в устойчивую теорию. Поэтому все это только лишь на уровне исследования…

Структурные и функциональные нарушения головного мозга.

С появлением магнитно-резонансной томографии стало известно, что у людей с РАС изменено строение различных структур мозга: в лобных долях, мозжечке, лимбической системе и стволовом отделе головного мозга. При аутизме также отмечается нарушение кровоснабжения головного мозга, а в ряде случаев есть и эпилепсия.

Перечисленные выше причины далеко не все, что было когда-то предложено как причина развития аутизма.

Довольно широкое распространение получила гипотеза о поствакцинальном аутизме. До сих пор многие родители отмечают связь между вакцинацией и появлением первых признаков аутизма. На мой взгляд, вакцинация может быть триггером для запуска аутизма. Конечно, вакцина не является самой причиной развития аутизма, а служит вроде как спусковым крючком. Такой же кнопкой пуска может стать любая болезнь или стресс для организма ребенка.

Еще одна гипотеза — синдром «холодной матери», которая утверждает, что аутизм развивается вследствие недостатка материнского тепла у ребенка. Мое мнение на эту тему однозначное: если бы это было так, то все дети в детских домах становились бы аутистами, там в принципе нет материнского тепла ни у кого.

Гипотез и теорий было и есть огромное множество. Вот только вопрос в том, что нет той самой, которая бы дала однозначный ответ.

В масштабах заболевания это, конечно же, важная информация, которая, возможно, помогла бы как-то решить проблему аутизма. Но в масштабах одной семьи — это, на мой взгляд, не самое главное. Вот узнаете вы истинную причину аутизма у вашего ребенка и что с этим делать… Иногда эта информация не дает абсолютно ничего, а люди тратят на выяснение очень много времени, сил и денег, вместо того, чтобы помогать ребенку адаптироваться и обучаться в нормотипичном обществе.

Не делайте выяснение причины проявлений РАС самой целью в лечении аутизма, в погоне за этими знаниями можно потерять больше, чем приобрести.

Нейровоспаление, как одна из причин расстройства аутистического спектра

Нейровоспаление — это возникновение воспалительного процесса в нервной ткани.

Основные провоцирующие факторы:

— вирусные/ бактериальные инфекции;

— хронические заболевания желудочно-кишечного тракта.

В настоящее время существуют лабораторные маркеры, которые позволяют диагностировать этот воспалительный процесс:

— NSE — нейронспецифическая энолаза;

— белок S-100.

Оба маркера изначально применялись в качестве маркера онкологических заболеваний.

Уже позже стали говорить о развитии лабораторных возможностей в более тонком оценивании показателей, что якобы может позволить вычленить нейродегенеративные, гипоксические, метаболические и другие изменения головного мозга.

Я не врач и не ученый, чтобы делать какие-либо однозначные выводы. Но, перелопатив массу информации про данные лабораторные маркеры, у меня возник вопрос: «Почему же до сих пор, как онкомаркеры, эти показатели не являются точными, а лишь диагностическими?». Раз уж у лабораторий появилась возможность вычленять более тонкие изменения в анализах, то что мешает определять точно онкологию?

Мой сын данный вид диагностики на наличие нейровоспаления не проходил. Мне самой приходилось сдавать онкомаркеры, и не раз результат приходил некорректный, который в дальнейшем опровергался врачами при иных видах исследования. Так что лично для меня это был просто выброс денег в воздух плюс потраченные нервы.

Даже если врачам удастся точно диагностировать нейровоспаление, то какое лечение они предложат?

— обратиться к неврологу;

— пролечить ЖКТ.

На данный момент «протокол» лечения нейровоспаления включает в себя:

— Лечение причины, вызвавшей воспалительный процесс.

— Лечение самого процесса нейровоспаления.

— Симптоматическое лечение.

Применяют методики: стимуляция блуждающего нерва и воздействие макрофагами.

По решению невролога возможно подключение медикаментозного лечения, которое включает БАДы для коррекции метаболизма и противовоспалительные препараты.

Как работает методика электрической стимуляции блуждающего нерва?

Имплантированный генератор импульсов подает прерывистые серии электрической стимуляции через электродную манжету, расположенную вокруг левой шейной ветви блуждающего нерва

Стимуляция блуждающего нерва проводится с частотой воздействия от 1 до 30 Гц, силой тока 4—6 мА. Процедура выполняется по 30—40 минут 1 раз в день, курс от 10 процедур. Некоторым пациентам потом рекомендуют установить постоянные стимуляторы.

Чрезкожная электрическая стимуляция блуждающего нерва позволяет:

— изменить концентрацию норадреналина и серотонина в различных структурах головного мозга;

— снизить выработку медиаторов воспаления;

— изменить соотношение возбуждающих и тормозящих нейромедиаторов (ГАМК и глутамата);

— нормализовать адаптивные, социальные и эмоциональные функции центральной нервной системы.

В официальных отзывах можно прочитать о разной степени успешности при лечении данной методикой. Больше положительных отзывов со стороны лиц, страдающих эпилепсией. Для лечения аутизма эта методика относительно новая, поэтому нет конкретной статистики, ни резко положительной, ни отрицательной. Скорее идет процесс исследования и сбора информации.

Как работает методика лечения «макрофаги»?

С помощью ингалятора через носовую канюлю пациент вдыхает раствор, содержащий биологически активные вещества, выработанные макрофагами М2 типа. Процедуру можно проводить в домашних условиях. Однако, предварительно донору здоровой крови (мать, отец, брат, сестра, пациент) необходимо сдать кровь в клинике, чтобы из препарата крови выделили моноциты и вырастили макрофаги М2 типа.

В целом, идея неплохая, однако, нет обширной статистики. Это еще более «сырая» методика по наличию обратной связи от пациентов. Поэтому делать выводы просто некорректно.

Про то, чтобы помочь ребенку справиться с нейровоспалением с помощью Бадов, я, как сторонник традиционной медицины, писать не стану. Боюсь показаться необъективной.

Что же лучше помогает при аутизме?

Я думаю, что ни один уважающий себя врач не возьмется однозначно ответить на данный вопрос. Аутизм настолько разный, что нет единого подхода к его лечению, как и нет утвержденного и правильного алгоритма, что и как надо делать.

У меня, как у мамы ребенка с РАС, тоже нет какой-то универсальной формулы. Каждый мой шаг на пути борьбы с аутизмом был шагом в неизвестность, весь путь — это путь проб и ошибок. И только все попробовав, я смогла выработать наш индивидуальный алгоритм действий для моего ребенка, который максимально ему помогал в борьбе с негативными последствиями аутизма.

Могу коротко описать, как было у нас, а другим родителям только дать совет бороться, пробовать и искать вашу индивидуальную формулу.

Наш путь борьбы начался с попыток педагогической коррекции (АВА-терапия, сенсорная интеграция, нейропсихолог, логопед-дефектолог). Я, как очень тревожная мама, подключила сразу всех специалистов.

НО!!! Увы и ах, попытка получить результат здесь и сейчас провалилась. Ребенок был агрессивен и не поддавался педагогической коррекции. Достижения были минимальны.

С тяжелым сердцем подключили нейролептики, ребенок успокоился, стал более контактным и появилась возможность доносить до него ту самую педагогическую коррекцию. Дело сдвинулось с мертвой точки, но, опять таки, достижения были ниже ожидаемых, речи не было.

Подключили аппаратные методы лечения (БАК, ТКМП, Томатис). ТКМП — помогло очень, эффект практически сразу был заметен, хотя и переносил его ребенок тяжеловато. Закрепили данное лечение на несколько лет. Это стало толчком для появления и развития речи. БАК — подключили скорее, как помощник для коррекции перевозбуждения от ТКМП. Задачу, которую мы ставили, процедура выполняла хорошо, самочувствие ребенка существенно улучшалось. Именно БАК позволил нам пройти все сеансы ТКМП и получить в итоге отличные результаты и со временем отказаться от приема нейролептиков.

Томатис — не подошел, эффект минимальный, очень дорого, продолжать не стали.

Ноотропы пили постоянно курсами, думаю, перепробовали все, что тогда предлагал фармацевтический рынок. Не все подходило, что-то отменяли из-за побочек, что-то давало очень хороший эффект.

Диета — не наше, ребенок очень избирателен в еде.

Педагогическая коррекция — как только она стала хоть как-то возможна, она стала частью нашей жизни 24/7. Занятия со специалистами проходили в сочетании с огромным количеством занятий на дому.

ПОМНИТЕ!!! Все дети разные, и состояние здоровья у них разное. У кого-то есть серьезные медицинские противопоказания на какие-то методы лечения (например, эпилепсия, аллергия и т.д.). Поэтому ни в коем случае не принимайте решение о приеме каких-либо препаратов и методиках лечения без консультации с лечащим врачом. Взвешивайте все за и против и совместно с докторами ищите пути решения такой сложной задачи, как аутизм.

Дай Бог всем родителям терпения, а их деткам здоровья!

Какую методику по борьбе с негативными симптомами при аутизме лучше применять?

Раньше я бы ответила, как прописано в рекомендациях к методикам:

— Денверская Модель Раннего Вмешательства — для деток в возрасте от 12 до 48 месяцев;

— АВА-терапия — примерно с 1,5-2-летнего возраста начинается и не имеет верхних возрастных ограничений;

— Флортайм — с 12 месяцев и не имеет верхних возрастных ограничений.

Сейчас, после стольких лет изучения данных методик, а главное изучения того, как эти методики помогают детям в разном возрасте, я поняла, что возраст для применения методики не играет столь важного значения.

Более того, можно применять методики одновременно. Сейчас меня закидывают камнями специалисты в какой-то одной методике, и, возможно, они в чем-то будут правы.

Но если задуматься очень глубоко, то в реальной жизни никто не разделяет практические навыки и умения от коммуникаций и эмоций. Так почему же при обучении необходимо придерживаться только чего-то одного?

Рассмотрим суть каждой из описанных мной выше методик (выбирала наиболее популярные, существуют и иные методики).

Денверская Модель Раннего Вмешательства

В основе методики — игра, построение позитивных игровых отношений, как основа для обучения чему-то новому. Специалист старается играть все время: начинает с игры, переходит в другую игру и заканчивает игрой.

АВА-терапия

В основе методики — прикладной анализ поведения. Это система обучения ребенка конкретным навыкам за счет использования, поощрения и неодобрения, в закреплении желаемого поведения и игнорирования нежелательного. Специалист по АВА-терапии наблюдает за поведением ребенка, совместно с родителями составляет программу развития необходимых навыков.

Методика Floortime («время на полу»).

В основе методики — коммуникация и эмоции. Суть методики — взрослый не «тянет» ребенка-аутиста к себе, обучая нормам и порядку действий, а взрослый идет к ребенку на пол, где они вместе, через игру, устанавливают эмоциональный контакт и обучаются.

Когда я только начала заниматься со своим сыном, я довольно плохо разбиралась во всех этих методиках, и сначала просто повторяла то, что делал специалист в кабинете (а я настаивала всегда на своем присутствии, чем вызывала неодобрение).

Конечно же, присутствие родителей на занятии может навредить процессу:

во-первых, сам факт присутствия мамы рядом будет служить отвлекающим фактором для ребенка, что усложнит работу специалиста;

во-вторых, работать под наблюдением родителя морально дискомфортно и самому специалисту.

Но мне в то время было важно другое, а именно — понять, как надо дома заниматься с ребенком! Поэтому я пряталась за шкафом, забивалась в угол, старалась по максимуму слиться с мебелью и стать незаметной, но при этом все фиксировала у себя в голове, порой записывала в тетрадь (описывала упражнения, темы, пособия, по которым работали с ребенком и т.д.).

Когда специалисты поняли, что я это все делаю исключительно с целью повысить эффективность занятий для ребенка за счет более грамотно построенных занятий дома, то отступили и стали сами делиться информацией.

И вот на этом самом начальном этапе, так получалось, что дома у нас с сыном и перемешались все эти методики. Если простыми словами описать, то у нас была АВА-терапия, но на полу. Чтобы начать заниматься, порой приходилось завлекать его игрой, а не поощрением, выходило, что я могла нарушить правила аба-терапии, которое гласит: давать поощрение за выполненную работу, а я выдавала поощрение (в виде игры) авансом, а уже после в процессе игры встраивала обучение сложным навыкам через иные поощрения (шоколадка и т.д.).