Бесплатный фрагмент - Неудобные люди. Дневник матери

Неудобные люди. Дневник матери. Книга 2.

Это продолжение нашей книги «Неудобные люди. Дневник матери. Книга 1.» Книга про нашу жизнь с сыном, у которого, приличный список залеваний. В первой книге, Вы как-раз успели увидеть, как мы обрастали этим комом… Наступил 2022 год. И на него тоже возлагались надежды, что вот в этом-то году мы точно со Степаном прорвемся и победим! Победим, хотя бы один страшный недуг, который тащит за собой столько проблем — эпилепсию. А если победим эпилепсию, то появится шансы вернуть речь, вернуть хоть что-то…

С каждым новым примененным препаратом, внутри меня вместе со страхом, теплился солнечный огонек — а вдруг, сейчас сработает?! Ну, чудеса же происходят…

И они происходили, но не те, которые я так ждала.

Добро пожаловать, в наш 2022 год. И сразу оговорюсь, будет и 2023, и 2024 и 2025 точно. А пока, пока мы окунаемся в прошлое… Хоть хроническая почечная недостаточность и вошла у нас в ремиссию, эпилепсия набирала обороты.

2 января 2022 года

Восьмой день без приступов, это прекрасно! Но иных улучшений пока не наступает. Наоборот, кажется, что в каких-то моментах стало хуже. Это очень сложно, когда нет возможности общаться с ребенком. Непонимание нас разобщает сильно, никто, никому, ничего не может донести, объяснить, рассказать…

Усталость неимоверная, с утра начинаешь считать часы — сколько осталось до того момента, как Степану пора будет идти спать, чтобы полтора часа побыть одной. Ужасно. И праздники в этом году вышли особенно раздражающими. Теперь я четко понимаю, почему в новогодние праздники число суицидов резко возрастает.

Очень сильное чувство отчаянья накатывает именно в такие дни — вокруг что-то непонятное происходит, люди празднуют, отдыхают, веселятся. А у тебя нет сил праздновать, нет желания веселиться, нет чувства праздника, нет отдыха. Я знала об этом, что такой фактор есть, но в эту праздничную ночь я поняла, что это реально так. Похоже, у меня какая-то дурацкая депрессия затянувшаяся:)

Лучше о Степане.

Новогодняя ёлочка порадовала Степашку подарком — моделью солнечной системы, которую он просил, еще когда говорил. И вот с утра прямо, мы и занялись:) Детали я разъединяла сама, а с покраской планет и сборкой Степан помогал как мог!

У него не проходит насморк, уже неделю. Вот как дозировку поменяли препарата. И я начинаю сомневаться, просто ли это насморк или может аллергическая реакция на препарат. Пшикалки не помогают. На ночь мы пьем «Атаракс» — а он на основе антигистаминного препарата создан, должен помогать, если это аллергия. В общем, пока не поняла, что это, но это что-то мы лечим.

Ежедневно и по два раза гуляем на санках. Катить тяжеловато по неочищенным дорогам, но это намного лучше, чем пешком тащить Степана. Сегодня Дед Мороз как раз принес Степке поджопничек, для катания с горки — будем брать с собой, меньше будет вымокать. Хотя, с его попытками центроваться… В санки сесть не с первого раза может — это меня пугает прям, до этого вылезать из санок не знал как, но вроде приноровился. Ну, удачи нам:)

Еще нужно рассказать о двух событиях, которые произошли в канун Нового года. Первое, это подарок от социального центра реабилитации по поводу которого нам звонили и просили выбрать из каталога «Ленты», аж на 2 тысячи рублей. Все записали и сказали ждать, когда пригласят забирать. Навыбирала Степану игрушек разных и полезных, и вот мне позвонили. Я поехала без Степана, чтобы припрятать большую часть подарков и постепенно выдавать. Новогодние праздники длинные. Получила пакет с «Лего» конструктором — бульдозер и маленьким сладким набором. Непоняла в чем смысл, того, что я выбирала, но большое спасибо:)

Встретила в центре Снегурочку с Дедом Морозом, оказывается там и праздник был, как жаль, что мы о нем не знали. Но у нас уже был утренник в детском саду, поэтому нет смысла расстраиваться.

И неожиданно позвонила женщина, из волонтерской организации и передала нам подарок — чудесную книжку! Скорее бы Степан смог послушать! Эта книга и о космосе, и обо всем, что есть на земле! Растения, животные, насекомые — очень классная книжка, пока только рассматриваем, даже мне интересно! И кроме книжки, было еще два пакета с одежкой и 2 бутылки «Кеппры»! (Противоэпилептический препарат) Все очень порадовало, теперь можно еще часть тесных и маленьких вещей отдать.

Еще долгое время не могла понять, куда деть старые нитки, свитер распускаешь, нитки с узелками — ничего красивого уже не связать. А потом просто взяла клубки и стала вязать, вышло одеяльце. Недостаточное красивое для какого-нибудь малыша, но вполне подходящее, для какого-нибудь питомца. И, я нашла куда его можно пристроить — у нас есть группа помощи животным. Мини-приют. Теперь я знаю куда я дену моточки! Зимой подстилочки всегда пригодятся! Тоже приятное дело!

А пока, пойдем морозить щеки:) Купим маковую булку Степану, если она будет или бублики:)

4 января 2022 года

Что ж, счастье длилось недолго — всего 10 дней, без приступов. Сейчас мы уже сидим на кухне и я третий приступ наблюдаю фокальный. Не этого я ждала, считая дни, не этого. И значит, возвращение Степана откладывается. Написала доктору, переходить ли нам на 8 мг сейчас или ждать. Если его не удержит 8 мг «Файкопмы», значит смена препарата. Снова ждать…

Дедушка Мороз оставил нас без главного подарка — понимания и речи, на что мы так надеялись — что вот уже время подходит, чтобы все сработало как раз в начале января. Не-а. Не сработало.

Но Степан старается, хотя его колбасит последние дни — вот, почему теперь понятно — судорожная активность усилилась. Сам несет занятия, задания из садика, карточки мне показывает — я называю. Собирали вчера пазлы, рисовали дорожки на карточках специальных — спасибо нашей фее, за подарок полезный.

Слова из кубиков собирал сам — ель, рыба:) Слова пишет и списывает. Мы занимаемся по мере возможностей его. И хотела бы впихнуть больше! Но не могу! Ничего не объяснить же…

До умного сундучка, который тоже принес Дед Мороз под елку от нашей феи, сегодня не добрались — все посмотрел и убрал в сторону. Но я подожду. Мы обязательно будем играть, считать и складывать.

При попытке что-то произнести, Степан кривит рот. Нижнюю челюсть отводит вправо — выглядит это странно и несколько пугающе — он очень напрягается пытаясь говорить. Ему кажется, что он что-то произносит, пытается произнести. Ну очень жаль, что вот все так складывается, а хотелось чуда:)

Завтра у нас небольшие праздничные планы — завтра у Степана еще одна встреча с Дедом Морозом. Мы приготовили свой подарочек, который ему вручат. А еще, будет маленькая и дружная компания людей и детей, с которыми Степан уже знаком, все мы познакомились в детском летнем лагере. И неделю назад Степан нашел мне фотографии оттуда и показывал, что хочет туда — и для него это будет сюрприз! И люди знакомые и Дед Мороз! А потом еще один сюрприз после прогулки.

Да, дел-то много, когда унывать?:)

5 января 2022 года

Сегодня был долгий день. В этом году, Степану посчастливилось повидаться аж с двумя Дедами Морозами, то не одного, то целых два!

Спасибо нашим инициативным мама, которые организовали это для наших детей. Я участвовала скромно, я была елкой в конкурсе:) Было снято помещение в которое пришли не только мамы (и один папа) с детьми, но и самые главные герои — Дед Мороз и Снегурочка. Мне показалось, что самым непринужденно счастливым, оказался именно Степан, потому что не понимал куда мы идем, а когда пришли, чего ждать и зачем — он просто все смотрел, трогал, бегал, валялся на полу — получал удовольствие:) Здесь почти не надо было сдерживать ребенка, только следить — куда без этого. Потому что все свои, все, всё понимают. И спасибо всем большое за это! Это редкое событие. Степану Дед Мороз вручил подарок — тот самый бульдозер «Лего». Он уже был собран с некоторой помощью Оксаны (это девушка, старшего сына) и почти час с ним играл.

Ушли мы немного раньше, потому что запланировали еще встречу с Ириной Геннадьевной, любимым Степаниным педагогом из садика. Тоже прекрасно провели вместе время и надеюсь получится через пару дней съездить в кинотеатр на какой-нибудь мультик, совместно, потому что это новое мероприятие, мы еще на киносеансы не ходили. Всякое может быть.

С эпилептологом мы договорились, что сегодня поднимаем дозировку «Файкомпы» до 8 мг. И опять ждем и наблюдаем. Если уже она не поможет, то переходим на «Вимпат».

Самочувствие у Степана странное — судя по поведению, скандалили с утра, по дороге… Говоришь — показывает нельзя. Кричит. Получает по попе. В ответ толкает, получает снова по попе уже за то, что толкает. Но понимает ли он за что? Ах, как не хватает понимания…

Как только закончатся праздничные каникулы, продолжим заниматься подготовкой к МСЭ. У нас в планах педиатр, пора сдавать анализы. И добить уже пакет документов, чтобы сдать в ЦРБ (Центральная районная больница).

Дед Мороз сегодня принес космические наклейки и 2 круглых, желтых смайлика. Или планеты с рожицами:) Это уж как трактовать:)

6 января 2022 года

Что у нас по самочувствию — на 8 мг мы первый день, вчера принимали на ночь, таблетка работает сутки. Недоприступы были, такие легкие версии фокальных. Но пока есть. Капризов — реки и моря:) То вроде, хороший мальчик, сидим играем, то что-то идет не так и понеслась… Из интересного: скандалит — получает по попе шлепок, бьет меня в ответ, получает за это по попе — соображает секунды и просто тыкает легонько в меня пальчиком, на что я делаю тоже самое и улыбаюсь:) Понимает значит и ищет пути менее травматического выражения гнева. Спасибо сына. Внезапно, среди курлыканья нечленораздельного, когда я чихнула, Степан посмотрел на меня и сказал — апчхи. Не чихнул в ответ, а сказал слово! Случайная приятность:)

Не дает мне покоя идея, которая запала в голову еще перед новым годом. Когда к нам приходила Дина Николаевна из местного общества инвалидов и принесла подарочный сертификат. Взрослое общество есть, а детского нет, хотя на балансе администрации вроде как целых десять детей у нас числятся. И места у нас никакого нет, а оно очень нужно! С Диной Николаевной мы поговорим после 10 января, когда отгремят праздники окончательно, что есть и что можно предпринять. А вот сама идея — самоорганизоваться очень мне импонирует. Есть дети, есть родители, мы все хотим вложить в своих детей, все что можем. И каждый это делает в меру сил по одиночке, посещая разрозненные мероприятия в очень разных местах. Даже если и приглашают куда-то, далеко не все рады таким гостям. Для галочки, никто не отменял.

Если невозможно по каким-то причинам получить в бесплатное пользование, на какое-то количество часов помещение пригодное для встреч, может попробовать снять? Занимаюсь узнавание пока именно этого вопроса, какова цена вопроса:) Свое место, где не надо бояться, что дети что-то возьмут чужое, а тем более сломают. Все пространство можно наполнить своими вещами, место, где можно заниматься с детьми — дома хорошо со своим чадом, а если поменяться? Мы в любом случае сами первые учителя своим детям. И многие родители знают уже очень много, почему это все не применить на 5-6-10 детей? Тем конечно, кто захочет.

Мы живем в маленьком поселке, хотя, какой он уже маленький. У нас нет своего досугового центра для детей с особенностями, чтобы косо не смотрели. Самоорганизоваться, чтобы приносить пользу друг другу. У нас много добрых и отзывчивых людей — встречи. И хотелось бы самой стать волонтером — да ездить далеко. А мы будем рядом, к нам можно будет прийти и познакомиться, познакомить своих детей, чтобы они знали, что мы есть и мы все очень разные, местами ранимые, возможно замкнутые, — немного не такие как все.

Много можно чего придумать, много можно сделать интересного, если найти подходящее помещение, где мы сами можем заниматься вместе со своими детьми, не сидеть за дверью, когда за их общением наблюдает воспитатель, а участвовать. Дети хотят общаться и играть вместе, но в силу своих особенностей у каждого своих, с обычными ребятками на площадке или в другом общественном месте, им сложно полноценно взаимодействовать. Возможно, что среди своих, всем будет легче и родителям и детям.

Это просто идея. Я думаю, как ее можно реализовать. Пока я в процессе. И если у меня будет что-то получаться, я обязательно об этом расскажу.

7 января 2022 года

А мы ходили в кино. На мультфильм — «Три богатыря и конь на троне». На очень загадочном месте нам пришлось прерваться, мы так и не узнали, чем закончилось правление — Юлия-царя:) Степан высидел почти час, долго уговариваемый Ириной Геннадьевной, слопал маленький стаканчик попкорна. И вроде, проникся и даже получал удовольствие, но потом закончилась вода, и я думаю это послужило нетерпеливому беспокойству и желанию уйти. Мы не сопротивлялись и ушли, мы берегли нервы свои, Степана и окружающих:) Чуть-чуть бы громкости поменьше и в зале вполне даже было бы комфортно.

А вот про сам кинотеатр не скажу. Бестолковое помещение с коридорами, отсутствием гардероба, отсутствием мест, где могут посидеть дети и родители в ожидании киносеанса. Да, видели один диванчик, на котором сидела семья, которая даже вся не поместилась и несколько серых квадратов, один из них рядом с мусоркой — очень привлекательно. Есть несколько игровых автоматов, обязательных для таких мест — это ж детская радость! Но работали не все.

Пересоленный местами и плохо приготовленный попкорн. Специально просила, насколько он соленый — мы немного досаливаем. Ага. Но тут, хозяин-барин, у каждого свои вкусовые пристрастия. А вот то, что он не до конца приготовлен и в темном зале, употребляя это вкусное баловство — сидишь и плюёшь себе в ладошку зернышки и шалушки. Хм, ну, то еще удовольствие.

Персонал в 12 часов дня уже неприветлив, но вежливо делает свою работу. Как бы немного не хватает радости от того, что мы пришли:) Это же кинотеатр, мы не селедку на рынке покупаем… Хотя, может это никому и не нужно, но улыбка всех украшает. И скрасила она бы и все мелкие недостатки, с которыми мы столкнулись. В нашем случае, выбора нет — это, единственный кинотеатр в городе, не нравится — не ходи. Пожалуй, пока так и поступим. Если только не найдется мультик, который Степан очень уж захочет посмотреть.

Степан. Степан неловкий. Подозрительно неловкий до безобразия. Началось дома сбивание углов и стен и прям жалко его. Сваливаю это на повышенную дозировку или на то, что она не работает. Сегодня пока не видела приступов, но еще не вечер. И плаксивость и нытье накатывает прям волнами. И постоянно лупит себя по лбу ладошкой:) Вот новая напасть, она означает и несогласие, и неудачу, и непонимание — то есть, множество причин стукнуть себя по лбу. Это конечно пройдет со временем, с улучшением в состоянии. Со всем потихоньку разберемся. Надо просто дождаться улучшения.

А пока идем гулять!

Спасибо Ирине Геннадьевне, что составила нам такую прекрасную компанию, я тоже благодаря ей смогла немного посмотреть мультик:)

10 января 2022

Снова третий день без приступов, на повышенной дозировке «Файкомпы». Без приступов, но с очаровательным побочным эффектом в виде — нытья, вот такая эмоциональная лабильность, с утра и до ночи. Поплакал — улыбнулся, снова поплакал:)

В садик мы проспали! Ужасть, как испугалась:) Завела будильник на 7, а оказалось на субботу! Но, это не помешало мне начать решать всякие важные.

Записались и сходили к педиатру, получили рецепт на заканчивающийся «Атаракс», оставили доки для МСЭ — что бы оформить в электронном виде карту. В четверг придем забирать.

Удивительно удачно заскочили к паспортистке и получили форму 9 для МСЭ и заодно копию ордера на квартиру, что бы в конце месяца пойти (надо собрать всех членов семьи, а некоторые у нас в Москве до после 20 января) и начать приватизацию.

Также я дозвонилась до нашего местного депутата, Ларисы Борисовны, приходить на прием даже не надо, мой вопрос легко решаем по телефону — ничем не можем помочь.

Помещений свободных нет для досугового центра детей инвалидов. Вообще нет площадей, совсем. Даже несчастной библиотеке приходится ютится в арендуемом помещении местного торгового центра. Да и музыкальная школа, отличная наша музыкальная школа в таком ветхом здании, что плакать хочется.

Прекрасно, что построили некий центр для подростков от 14 с тренажерным залом и довольно приличной территорией огороженной забором. Правда, лично я никогда не видела там рядом ни одного подростка. Но это лично я. Т. е. что-то — вот именно что-то, делается для общества, а мы как часть этого общества даже не попадаем в прицел того бинокля, который ищет, что бы такого полезного создать для людей.

Интересно, что помещения в принципе нет, даже у взрослого общества. Люди, неважно какого возраста ограничены своим домом, нет места, чтобы перезнакомится и проводить досуг совместно поддерживая друг друга. А я тут еще о детях что-то выдумываю. Потом они вырасту, и будут такими же бесприютными взрослыми, которым некуда деваться.

Итого, депутат переадресовала меня главе администрации, который на больничном в связи с короновирусом. Через неделю, я буду звонить и записываться на личную встречу.

Еще жду, каким советом помогут в волонтерской организации.

Ищу контакты руководителя нашего местного общества инвалидов, и упорно не нахожу:) Упоминание только, что в Щеглово оно есть. Поняла, что начинать надо с создания подразделения в этом обществе, для детей-инвалидов. Но тут, чувствую прям, ой сложности будут.

Если ничего не произойдет, мы в компании Оли и ее сынишки Саши вечером поедем в конюшню «Рутения». Думаю, сын будет рад.

11 января 2022

Вчера мы в компании Оли и ее сына Саши, съездили на конюшню в «Рутению». При данном состоянии, все можно считать прошло хорошо. Кроме того, что как только зашли, убежал исследовать пространство, а мне надо документы заполнять. Скандалил, что не хочет одевать под шлем шапочку и сам шлем. Выходить в другую дверь:) Пришлось взять на руки и переть на себе. Срочно требовал снять шлем, плакал что не едем, что не туда едем. Потом, что не туда идем, почему не вытаскиваю его из сугробов, почему скользко, почему упал, почему варежки мокрые… Но в целом, разнообразие понравилось:) Чистил щеточкой лошадку. С удовольствием восседал на лошади, стремян и седла не было, но была попона с ручками. Девочка водила его по кругу большого манежа, а я рядом держала его за ногу и уговаривала — держись, держись:) Проходя некоторые картинки на стенах — Степан хлопал в ладоши — держись:)

Потом мы посмотрели животных в своих загончиках, кроликов, гусей, овечек, козочек. В каждый загончик подняла — показала, потом в конце освоил, что можно одну ногу ставить и подтягиваться посмотреть, точнее мама уже подтянет, но мне все равно уже от этого легче. Лошадки очень воспитанные, не жевали нашу одержу, пони супер дрессированные — смирно стояли всегда. Но под челкой понячьей виднелись глаза, которые очень хотели пожевать Степанину варежку:) Воспитание не позволяло, но прям очень хотелось:)

А вот остальные животные, непринужденно перемещались по свои загончикам, были общительными и болтливыми, особенно гуси:) А любопытными самыми, были козочки с маленькими козлятками. Это вам не один кот дома, это почти целый зоопарк!

Хорошо провели время, было бы самочувствие лучше — было бы еще всем веселее и легче. Постараемся через неделю съездить еще раз. Степан сегодня в садике первый день после каникул, поплакал по любому поводу, пока собирались, но в сам сад пошел отлично и бодро. Скоро узнаю от воспитателей, как мой герой провел свои пол дня и сколько намотал нервов окружающим:)

17 января 2022

Как быстро прошла неделя! Проходящий ремонт не украсил наше жилище, пока. Но добавил хаоса и беспорядка. Привычный мир Степана меняется каждый день, что-то по его мнению, хаотично двигается и перемещается — не это ли внесло еще большие капризы в нашу жизнь? Такие страшные истерики, что уже не хочу с ним выходить в люди (сразу оговорюсь, это пройдет).

Вчера мы ездили на заранее запланированное день рождение, в гости к Соне. Мама Сони устроила настоящий праздник с играми и сказкой! Такие мамы вдохновляют! Но пришлось Степана с пятого этажа волочь, взяв за под мышки вниз. Он истерил дома, в дороге, в гостях открыто постеснялся видимо, но оторвался по полной дома уже. Я по дороге просто плакала, потому что не понимаю, как с этим справляться. В целом, к непониманию — мы уже привыкли. Но вот истерики — это очень бьющее по нервам состояние, которое пока не прошло. Дыхалка конечно, у Степана, в хоре петь:)

В садике Степан вполне активный, по мере сил везде участвует, иногда ноет и там. Разумных доводов педагогов не понимает, подход найти пока никому не удалось:) И мне тоже.

Отвезли документы в ЦРБ, что бы появилась возможность получать препарат «Кеппра» в социальной аптеке. Жду звонка, что скажут.

Губы научился складывать трубочкой — прям отлично:) Стал много курлыкать, на своем. И самое главное, приступов нет. Некая неловкость появилась пару дней назад, но приступы нет. Зато синяки есть:)

На 8 мг «Файкомпы», мы 13 день. Обычно в этот период у нас начинались снова приступы, но может нам повезет и 8 мг вывезет. Еще бы эмоциональное состояние улучшилось и понималка вернулась:)

Поедем вечером в конюшню, проветривать Степана.

Также, будем использовать детский труд в покраске стены в коридоре:) Надеюсь ему понравится!

Глава администрации выздоровел и пока страшно занят, буду звонить снова завтра и послезавтра. У меня-то идеи есть, как можно быстро и совсем недорого предоставить нам помещение, но что думает глава по этому поводу — мне еще предстоит узнать.

19 января 2022 года

А приступы все-таки начались. И тьфу на эту, вашу «Файкомпу».

Два месяца впустую потратили! Срочно проконсультировались у нашего эпилептолога, он со мной согласен — «Файкомпа», тьфу:) То есть не пошла совсем. Он о нас думал и предложил другую схему и другой препарат. Итак, мы быстренько снижаем «Файкомпу» — которая вытрепала нам всем нервы. Примерно 2 недели. И с сегодня начинаем пульс-терапию гормонами — а у меня осталась целая упаковка с прошлого раза, так что и тянуть время с получением рецепта и покупкой не придется. Сегодня! Раньше начнем, раньше закончим.

Они горькущие. Две недели гормоны будут прикрывать понижение препарата и дадут толчок Степану, как в прошлый раз. И новый препарат, «Ламиктал» подключаем к «Кеппре». Как я почитала, препарат довольно аллергичный, но раз ранее Степан не был замечен в таких реакциях, может и пронесет. Сейчас пойду вычитывать свои «дневник приступов» на предмет того, как оно было, когда пили «Преднизалон». Подзабылось, чего ждать:) Но доктор уверен, что гормоны Степу подуспокоят, и истерики должны прекратиться быстро. Так мне жалко Степанчика, как мы измучились. Почти девять месяцев в таком состоянии, и из них только месяц он мог понимать и говорить.

Страшно, что мы оба похоже привыкаем к этому состоянию, как будто, так и должно быть. Это как осенняя депрессия, которая затянулась дольше запланированного.

Вчера Степан ныл, рыдал в магазине, что я взяла с полки банку фасоли… Ну, не сошлись наши гастрономические взгляды. И макароны еще взяла, чем совсем добила ребенка. А потом хлеб. Он рыдал, покупатели корили его, мол такой большой и такое устроил:) А я ушла, потому что волочь его по полу к кассе тяжело и долго — долго в плане очередь, сама касса — он все это время будет рыдать. Так вот, я ушла в соседний отдел за киндером и могла сполна насладиться Степиным воем — это как пожарная сирена:) Продавцы в шоке:) Прихожу с киндером — показываю Степану и о чудо — мальчик выключился:) Повезло, так повезло. Хапнул еще «Буэно-висту» по-пути и мы пошли наконец-то домой. Обычно, я просто выволакиваю его из общественных мест, а тут сработала иная тактика — подкуп:)

На этом все, я перечитать свой прошлый опыт, и мы начинаем!

19 января 2022 года

Сегодня у меня психолог:) Ура, кто бы мог подумать, что я буду так радоваться этому событию. А вечером мы попробуем подстричь таки Степана, пусть это будет как некий символ перемен в его жизни:) Вот пишу, и вроде понимаю, что какая-то чушь, но сострижём все плохое, голове легче станет:)

В садик мы пока не ходоки, еще дней десять, потому что прием препаратов до часу дня и их аж четыре. Как только снизимся до того момента, как можно будет пить утром один раз гормоны, сможем вернуться в сад. Но на днях планируем туда заглянуть, так как пропускать «Планетарий» — никак нельзя, за все время, что мы ходили в садик, нам никогда не удавалось на него попасть, мы все время в эти дни болели. Самой любопытно, полезет ли в эту палатку с проектором:) Воспитатели предложили не оплачивать заранее, а все-таки посмотреть, если не пойдет, то не пойдет. А если все удачно — то тогда оплачу. Спасибо им за внимательность и заботу!

Перечитала нашу первую гормональную терапию на «Преднизалоне» и освежила в памяти, чего ожидать. Первые три-четыре дня ждать расстройства кишечника, дурноты и капризов:) А потом, когда начнем снижаться наладится сон. Были эти странные вставания в пять утра и мы все страшно не высыпались. Но сейчас на ночь я даю «Атаракс», и возможно он нам поможет высыпаться более качественно.

Я собрала все документы для МСЭ, целую пачку копий за год, с прошлого освидетельствования. Сегодня надо отнести все это с двух часов к педиатру. Теперь изменились правила, теперь не нужно самостоятельно отвозить и подавать документы в ЦРБ, все делается по месту жительства через педиатра, и он сам уже отправляет все дальше, а потом еще дальше:)

Я не очень поняла все нюансы, сначала было сказано, что карта делается в электронном виде и она тоже подается, а на днях врач сказала, что распоряжение изменилось и вводятся какие-то новые правила и вся ею проделанная работа уже оказалась ненужной. Я запуталась и поэтому просто сдам ей все, что у меня есть и если что-то будет не так, она позвонит и мы исправим перед отправкой во Всеволожскую ЦРБ.

Закончили с покраской пока и наконец-то можно приступать к поклейке обоев, уже порядком надоели ободранные стены:) Жду, когда станет красивенько:)

20 января 2022 года

Я думала, у меня сложная череда дней со Степаном из-за «Файкомпы» и куда уж хуже может быть. А оказалось есть куда. Может быть еще хуже — когда ребенок ведет себя как невменяемый, кричит и воет, вырывается — а помочь нечем. Заворачивала в одеяло и держала пока не успокоится, на минуту прекращал кричать, убегал и снова по кругу.

Прочитала, что «Файкомпа» выводится из организма 105 часов, это 4,5 дня. Мы вчера снизили дозировку наполовину до 4 мг. И ближайшую неделю будем на ней. Но в организме 8 мг накоплено. Я к чему тут размышляю:) Когда станет легче нам, через сколько дней? Ударный «Преднизалон» и так дает плаксивость, а в сочетании с «Файкомпой» — у нас адский ад. Сегодня будет второй день, с утра морально готовлюсь, чтобы его пережить.

Пошли в парикмахерскую подстригать Степана, добродушно, добровольно и вполне хорошем настроении. Подстригли пол головы и все… Он не дается, он вырывается, он плачет и подвывает. ПОЛ головы! Это нельзя просто так оставить, и дома кромсать своими силами, ножницами — вообще не вариант в таком состоянии. Пришлось держать, это товарищи, был тот еще кошмар. Бедные мы все. Хорошо, что мы были последними посетителями и никого кроме нас не было. Психологической травмы никто из окружающих не получил, а парикмахер нас и раньше стригла и с пониманием отнеслась, а могла бы отказаться достригать ребенка в таком состоянии — ибо страшно. И я бы поняла ее.

В общем «Преднизалон» выдал нам диарею, один раз стошнило, и многократно увеличилось истеричность. Завтра еще один ударный день и пойдем на снижение. Терпения нам и терпения и еще раз терпения.

Сегодня у меня уже реальные сомнения, что «Планетарий» в садике зайдет. Но будем посмотреть ближе к вечеру.

Ремонт встал, в буквальном смысле. У меня от Степаниных выходок такой упадок сил, что плохо физически и хочется плакать на пару с ним. Еще пару дней, я надеюсь еще пару дней и ему станет легче и у меня снова отрастут крылья:)

22 янвая 2022 года

Шел четвертый день приема «Преднизалона» и 4 мг «Файкомпы», именно она вызывала еще и агрессию. В неравных боях полегло самое слабозащищенное население — бабушка. В восемь вечера она уже выключает свет и делает вид, что ее нет. Кот держит оборону. Без боя своих мест не сдает, на крик, только прижимает уши, но не сдается. Я как связист, прокладываю связь, уворачиваясь от летящих в меня пулек и мягких игрушек, иногда хочу залить уши монтажной пеной, чтобы сохранить свои барабанные перепонки, но это временная слабость недостойная матери Степана:) Отметаю эти мысли прочь и короткими перебежками между воем сирены, пытаюсь слиться с окружающими нас предметами, чтобы не вызывать огонь на себя напрасно…

Ну, а серьезно, наметились просветы. Наметились. Свою лепту видимо вносит «Фенибут», который нам прописал невролог, которого мы вчера посетили. Сегодня например, меня удивительным образом разбудил не крик или плачь, а просто Степан. Просто милый Степан, который принес в кровать коробку пластилина и трогал меня лапкой, чтобы я проснулась:) Весь день он бубнит — тыка-тыка. Просто звук голоса.

У нас давно пропали все тактильные радости. Его не тронь, он воет сразу и дергается, как будто его бьют. Не по спинке не погладить, ни по голове, ни за руку не взять — ничего. А сегодня, когда отбились от очередной истерики, лег со мной мультик смотреть. Я к его коленке голову придвинула, чтобы прикасаться к нему, а он не отдернулся. Через какое-то время, он взял мои руки и я смогла погладить его ладошки — он всегда любил, когда его гладят по рукам:) А потом, он сел и погладил меня:) Это очень хорошие и светлые моменты, которых у нас давно нет. Только перед сном, мне позволяется — именно так, потому что с улыбкой реагирует, погладить его по голове пару секунд.

Поэтому, пьем «Фенибут» на ночь и 1 таблетку, толку в порошок вместе с «Преднизалоном», с ним тоже идем постепенно на снижение.

Документы все поданы, уже писала. И на врачебную комиссию мы тоже вчера сдали, через неделю нам должны позвонить и сообщить результат. Чтобы «Кеппра», не «Левитирацетам», а именно «Кеппра» нам выдавалась бесплатно. Если получиться, будет очень хорошо!

Пока все новости, держимся, надеемся:)

23 января 2022

Утром мы снова рано встали от криков Степана, теперь список обкрикиваемого расширился — бабушка, кот, что-то в мультике, сам на себя в зеркале. Эти крики — это такой не очень приятный выплеск накопившегося напряжения, как мне кажется. И жили бы мы вдвоем, я могла бы лояльнее к этому относится.

Сегодня с утра Степан лежал, преимущественно на полу, было не хорошо ему, а потом еще и тошнило раз пять, и препараты втиснутые между — нас спустя пол часа покинули. Больше я уже ничего не пыталась дать — а смысл?

Поскольку дело не в еде, с утра не было ничего способствующего этому состоянию, списываю на обилие препаратов и общее эмоционально-психологическое состояние. На фоне недомогания должен был быть капризнее, склочнее — нет, наоборот, жался к маме. Давался трогать лоб и гладить по спинке. А перед сном и массаж стоп получил, сам подсунул лапки — как давно это было:)

Ощущение, что две личности в одной голове тянут канат на себя каждая. Поддерживаю, жалею, всячески поощряю ответные прикосновения — меня снова сегодня погладили по ножке:) Какая прелесть! Надеюсь, завтра встанет молодцом. Температуры нет. Пропустили мы гормоны сегодня из-за тошноты, но вечерние все препараты выпили и заснул. Встретилась с эпилептологом, забрала назначения в котором уже расписан прием «Ламиктала» и рецепт на него. Выданы мне все указания по отслеживаю побочного эффекта — самое частое кожные сыпи, в некоторых случаях очень неприятные. Так что, если что увидим, сразу к педиатру или дерматологу.

Как быстро проходят дни, глядя на календарь и как медленно тянется время, когда Степан не в себе. Но уже есть некоторые подвижки в эмоциональном плане и это радует. Еще дней пять примерно и все должно пойти на спад.

Ремонт так и повис. Делов, на пару часов осталось, плюс отмывка — а никак и не заставить себя. Стараюсь больше сидеть возле Степана, или лежать. Читали «Красную шапочку», сам притащил. А наше дело маленькое, раз принес — читаем:)

24 января 2022

А вот как может сочетаться все происходящее со Степаном и его рисунки? Внутри себя судя по рисункам он не ощущает агрессии, страха или какого-то негатива. Все веселенькое и с сердечками, что особенно умиляет:) Веселая принцесска — это вообще для меня открытие, не замечался ранее в нарисовании таких персонажей! С хвостиком:) С короной — очень миленько вышло.

Последнее время он редко балует меня обычными рисунками, в основном это понятные ему, но непонятные окружающим рисунки — цифры, и некие вертикали по возрастающей. Я-то понимаю, это из любимых роликов, где сравнивают размеры предметов, зданий, торнадо и т. д. Но вот остальные не в теме:)

А домик меня особенно умилил, домики он рисует последние дни, с окошечками, дверью. А вот тут и человечек нарисовался, довольный и сердечки над ним. Как в этом маленьком монстре — а такой он последнее время, уживаются все эмоции — от страшно пугающих криков, истерик, до сердечек и улыбающихся персонажей?

Спасибо большое Елене, психологу, с которым у нас на прошлой неделе состоялась беседа — смысл ее действий, научить меня отделять себя от Степана. А выходит, что я наоборот, больше анализирую его и себя и от этого больше понимаю его. Почему так выходит не понимаю, но легче в итоге от этого всем:)

А теперь о главном, больше не тошнило, самочувствие выравнивается, все препараты пьем, с уговорами и даже поглаживаниями:)

Начал понемногу есть, жидкости пьем. Держался сегодня до двух часов — просто поднывал. А в два часа, Степана понесло, ух понесло и так часов до пяти. Опять одеяло, вместо смирительной рубашки:) Ну, выкричался от души, сидит рисует.

25 января 2022

Лошадок мы вчера пропустили по уважительным причинам. Степан встал в 4 утра, с нытьем, но без криков. Мы это проходили — пыточное время:) Недосып. Спал плохо. Понизила «Файкомпу» до 2 мг, хоть и с «Атараксом» на ночь — беспокойно спит, встает несусветную рань. Завтра перейдем на 6 таблеток «Преднизалона» в день, может станет еще полегче. Снова снилось, что Степан начал говорить. Мое новогоднее желание, до сих пор не исполнено:) Ожидаю.

Мыслей в голове на удивление как-то мало, поэтому на этом все.

Хм, теперь я понимаю почему мыслей мало в голове, в ней же температура:) Думала мне от недосыпа так плохо и всё болит, а оказалось 38.2. И мерзну, мерзну:)

Вот мы на пару со Степаном нездоровы, каждый по-своему:) Скорее бы таблетки сработали.

26 января 2022

Итак, получилось мне подцепить какую-то загадочную фигню с температурой, а больше и ничего, кроме ломоты во всем частях тела и очень навязчивой боли в пояснице. Среди знакомых, выяснила тоже с похожими симптомами люди слегли. Так и сын старший болел, в Москве. На второй день уже легче, температура маленькая, слабость — постоянно хочется лежать. Степан очень выручает в эти дни — ему легче. Он меньше истерит в разы, ноет реже и короче. Очень рада этому всему. Теперь слышу от него, когда ревет, не просто нытье, а — неее, нееее. А это уже попытки, сказать нет.

Да, сегодня седьмой день приема гормонов, а с пропущенным днем по его самочувствию, даже восьмой можно считать. В прошлый раз, на 10 день приема, стали вдруг проявляться слова. Еще неделя примерно и «Файкомпа» выведется из организма. А пока продолжаем утешать друг друга, когда ёжик позволяет:) Хочется его тискать и слышать как он смеется в ответ:) Но, пока не так.

Не так давно выкладывала фотку коридора до ремонта, и получила много негатива, зачем выкладывать такое неприглядное… А так наглядно видно ДО :) Теперь я могу показать после! Конечно, штуки, удерживающие уголки уже убрали и очень миленько стало:)

И моя памятка, что нужно делать, если у ребенка или взрослого случился судорожный приступ.

Если ребенок уже упал, когда вы подбежали — освободите пространство вокруг. Все, обо что можно удариться и пораниться отпихиваем в сторону. Если успеваете поймать — аккуратно положите, это позволит сразу избежать травм.

Если это взрослый, и лежит на спине, просто поворачиваем при возможности голову на бок, если нет все тело переваливаем на бок. Возможно обильное слюнотечение или тошнота. Рот лучше держать приоткрытым, нажимая слегка на подбородок. И вызываем скорую в процессе. Желательно, засечь время от начала приступа и до его окончания. По большей части, единичный приступ не требует вызова скорой, но поскольку мы говорим о незнакомом человеке, и уже упавшем — неизвестно что у него в анамнезе и какую травму он мог получить при падении.

Возвращаемся к детям. С детьми немного проще, в плане их комплектации. Ребенка можно сразу чуток повернуть на бочок и подпереть любой подушкой, это освободит руки для дальнейших манипуляций. Точно также следим за наличием или отсутствием пены или слюноотделения изо рта. Во время самого приступа может и не быть, а вот как только обмякнет — потечет слюна, и сглатывать им в таком состоянии сложновато — поэтому надавливаем слегка на подбородок и подкладываем тряпочку — полотенчико.

Если приступ длится менее 1 минуты, вызывать скорую не нужно. А обязательно нужно, если ребенок вошел в статус — это, когда приступ длиться более 30 минут не прекращаясь или с небольшими перерывами (серия от 3 и более приступов), но в это время ребенок не успевает полностью прийти в себя.

Лично для меня наличие повторного приступа в течении двух часов после первого — это повод вызывать скорую помощь. И напоминаю, мы говорим о судорожных генерализированных припадках с потерей сознания.

Миоклонические, тонико-клонические (фокальные) — требуют тщательного присмотра и корректировки дозировки ПЭП. Сами по себе они неприятны физически, но угрозы жизни не несут, если только рядом нет ничего такого, обо что можно пораниться или ударится. По мнению многих и судя по моему ребенку, такие приступы он не помнит. Может сразу после приступа продолжить то, чем занимался до него, улыбаться. И это радует, что не помнит:)

29 января 2022

Наши новости:) Снижение препаратов проходит успешно, потому как это реально заметно по Степану. Охотнее воспринимает тактильный контакт, стал более радостным? Улыбаться стал чаще, да. Спит беспокойно, я от этого тоже. Потому что кажется, что вдруг заговорит, но нет. Степан кричит ночью, обычно один раз, но как-то на днях было и дважды. А это пугающе и громко, сегодня прям мне в ухо:)

Так он кричит на бабушку или кота — видимо снится что-то неприемлемое:) Вряд ли кошмар. Уже наверное, с неделю так. По препаратам — завтра последний день «Файкомпы», и еще пять дней «Преднизалона».

Подвижек в плане речи или понимания нет. Пока немного стабилизируется эмоциональное состояние и это уже большой плюс.

Вчера был удивительный день. Вчера первый раз, когда не случилось ни одной масштабной истерики — неконтролируемой и неуспокаиваемой. Не стану зарекаться, что все прошло, но надеюсь. Степан стал лучше реагировать на уговоры и отвлечения — когда плачет или ноет, можно пытаться его как-то переключить — уже работает понемногу.

Как только выйдем из истеричности, пойдем в детский сад:)

Вчера купила «Ламиктал», маленькие и приятно пахнущие жевательные таблеточки. Их будет легко растворить в чайной ложке и ура, значит, он не горький. Я готовлюсь:)

Сломались у нас санки, место, где они были сварены на заводе — развалилось. Я и думала, вот уже такой большой и на следующий год надо санки искать побольше. Ну, так и выходит:)

Закончили мы с обоями на кухне, теперь собирается сама кухня и как бы не так все долго должно все происходить, но старая мойка и другой под нее шкафчик не очень совпадали, и тут мы слегка застряли:) Надеюсь сегодня с ней разберемся и дальше дело пойдет бодрее:)

Старший завтра опять уезжает в Москву в командировку, поэтому что успеем, на том и остановимся.

Общались вчера с психологом, восполнить запас душевных сил удалось снова:) Есть о чем подумать.

30 января 2022

Слышу, Степан заныл и перестал. Приходит и приносит мне игрушечный напильник, который сломался. Вот, первый звоночек — он не впал в истерику, а пошел ко мне. Показал, что надо починить, я покрутила в руках, а починить-то сложно:) На клей посадить, отвалится почти сразу, он же с ним играет, а не любуется. Так вот, звоночек второй, Степан принес изоленту:) Можно починить изолентой! Сам факт использования ее в починке для него не новость, а вот то, что он сам же и предложил решение проблемы — здорово! Невозможность понимания речи, лишают нас многого, сейчас, когда в голове светлеет у Степана, это очень остро чувствуется. Он периодически хочет, чтобы я ему помогла, не за него сделала, а помогла — то есть совместно. А в этом часто столько нюансов, что мы ломаем свои нервы в самом процессе:) Но мои похвалы именно о том, что соображение улучшается, границы интересов расширяются. И вот-вот, только все это начинается. А хочется дать больше, объяснить и показать и предложить — а не фига, наше капризульство еще с нами. Видимо, пока полностью не избавимся от «Файкопмы» и «Преднизалона». Кстати, о нем. Пить его нам еще пять дней. И только последние 2 дня, пили его без скандалов, без слез и криков. Просто с небольшими уговорами и подбадриваниями с моей стороны. Это тоже прогресс. И да, сегодня может все измениться, легко. Но это с каждым бывает:) Дело в хорошей тенденции, которая проглядывается в некоторых моментах.

Я сегодня первый раз, за долгое время смогла выспаться. Меня не разбудили крики и плачь в 4,5,6,7 утра. Было тихо и меня вообще никто не будил. Я встала с хорошим настроением и даже не поняла поначалу, почему?:) Пока не посмотрела на часы — Боже мой! 10 утра! Да это же просто праздник какой-то! Мне кажется, мы оба молодцы!

31 января 2022

Как мы в фикс-прайс за корзиночками ездили.

Прекрасно собрались, за исключением того, что все, прежде чем одеть, было измерено рулеткой — трусы, штаны, кофта. Ну отлично ж, если бы не расписание автобуса, выйти на него нужно в определенное время. Перемерили, оделись, вышли из подъезда — а тропинку возле дома снегом занесло. 13.45.

Упс. А это повод, подумал Степан… И отказался двигаться дальше — либо по сугробам и непременно за ручку, чтобы вдвоем, либо никуда. А поскольку мы едем, то забивать обувь снегом, вот прямо сразу, не входило в мои планы.

Степан орал, пускал сопли и слезы, на уговоры Оксаны не реагировал, пока я выносила пакеты с мусором. Вернувшись, обнаружила, что дело ни на шаг не сдвинулось с того места, где оно стояло и ревело. А автобус ждать нас не будет, тем более, что с изменением в расписании он теперь ходит, раз в 40 минут, а не каждые 20 минут, как раньше.

Пришлось выволочь за шкирку на дорогу и там пару минут он довольно бодро топал, но потом опять наступил момент, когда надо идти одному, по тропинке — и понеслась… Это была сложная дорога:)

На остановке, Степан сел в сугроб, когда Оксана решила подойти и отряхнуть с него снег — он накричал на нее — люди на остановке вздрогнули и оглянулись. Ему показалось это недостаточно убедительным, поэтому он встал и толкнул Оксану, чтобы она отошла еще дальше…

Подъезжает автобус. Пойдем — говорю я. «ААА» — кричит мне Степан, ему плевать на автобус, он рисует палочкой на снегу. И тут два варианта, либо силком запихивать в автобус, либо никуда не ехать…

Я не помню, что было не так в самом автобусе, но тоже было что-то не то:)

Когда мы вышли, мы увидели марафон и бегунов и конечно минутку хотелось посмотреть, — нет. Он скрещивал руки и орал. Нельзя. Идти по тропинке одному, потому что вдвоем, это мои полные сапоги снега — нельзя — он орал и сопротивлялся. Ну все, погуляли. Пешком до магазина дойти не вариант. Вызвала «Убер». Степан скандалил, потому что не знаю уже почему. Приехали в магазин, думала игрушка его приободрит, возьмем что-нибудь в пределах 300 р. и спокойно выберем корзинки и контейнеры. Нет. НЕТ. Нельзя. Нельзя взять корзинку, он выдирает ее из рук и несет обратно, нельзя взять контейнер, он вырывает с воем из рук и уносит обратно. Нельзя ничего взять… Он орет и почти валяется на мокром грязному полу магазина.

Но раз уж он все равно это делает, мы берем быстро все что нужно, вырываем из его цепких рук и разделяемся. Оксана на кассу с товаром, мы за дверь с орущим и вырывающимся Степаном. Продавцы нередко видят детей с истерикой — игрушку родители не купили. А у нас — просто запрет на любые покупки:)

Пока Оксана стоит на кассе, я удерживаю Степана от проникновения обратно, попутно выслушивая, что там мне говорят люди входящие и выходящие из магазина. А мне реально все равно — приоритеты сместились, не до политесов. Молча бьюсь с ребенком, у которого страшная трагедия, непонятная никому…

Итак, Оксана выходит, с покупками, пора спускаться по лестнице — нет. Да. Да, я волоку его со второго этажа под мышки на улицу — там больше пространства, там крик рассеивается, там это не так громко…

Вызываем «Убер», Степан продолжает и продолжает… Но потом, я зачерпываю горсть снега и растираю ему по лицу… Мокро, неожиданно, нелогично. И истерика смолкает. Мы вытираем лицо, поправляем шарфик и отряхиваем снег. Мы в тишине. Мы временно оглохли от тишины. Мы едем домой. 16.00.

1 февраля 2022 года

Нет ничего постоянного. Нет, не так. Каждый день, он не повторим. И если сегодня звезды сложились так, что его можно назвать идеальным, с массой оговорок, но это такая ерунда в глобальном смысле. То совсем нет никакой гарантии, что завтра случится именно такой же:) Это как, идешь летом черт знает куда, и не знаешь встретится тебе колодец, что бы попить по пути и сделать передышку или нет, и тогда до самого конца, так не пивши и топаешь:)

Мне как любителю стоить планы, сложно временами лавировать между неизвестностью, сегодня меня ребенок условно «ненавидит», а завтра вдруг посылает сердечки и гладит по голове:) Но конец, всей этой истерии рано или поздно будет. Реально становится легче временами уже. Мы снова, уже как два дня купаемся в ванной. Да, ходил чушкой немытой пять дней, потому что стал кричать в ванной, истерить так, что мама не горюй. Потому исключила провоцирующий фактор. А вот, второй день уже отлично — радуется, играет, все как обычно — всем снятие стресса:)

Снова сам раздевается после прогулки — второй день. Только шарф развязываю и дальше сам. В целом огромное улучшение в настроении — Степан улыбается часто и слышала, как сегодня смеялся над мультиком. Да, день на день не похож совершенно. Но есть хорошие вещи, и цепляешься именно за них.

Я уже не знаю, чего ждать. Когда ждать, такой непредсказуемый Степан. Гормоны мы сегодня допили, остатки «Файкомпы» через пару дней нас окончательно покинут. Я начинаю «Ламиктал». Хотя, так хочется прекратить эксперименты и дать ему просто отдохнуть. Но, но так это не работает, он не вернется в свое прежнее состояние без препаратов, которые мы перебираем. Беспокоит, беспокоит два серьезных возможных побочных эффекта — сыпь и бессонница. С первым он не сможет принимать препарат, а со вторым побочным эффектом, я с ума сойду:) А можно, без?:)

Я убрала «Атаракс» уже пару дней как и дневной и на ночь. Не хочется перегружать лишними препаратами. Раз наметилось улучшение с настроением, значит скоро сможет сам справляться с эмоциями, без костылей. Мы едем дальше, следующая станция — «Ламиктал»:)

3 февраля 2022 года

Прошло 2 первых приема «Ламиктала». Наблюдаю один побочный эффект, причем после первого приема и думала, это случайность — не-а. Бессонница. Аааа, мой страшный кошмарный кошмар! А некоторым везет, и он вызывает сонливость. Хотя, прочитав разную информацию узнала, что этот препарат как бы подстраивается — выпил утром — бодрый, выпил на ночь — сонливый. Вроде как должен подстраиваться под организм. Но это не про нас:) Наше величество шуршало до 1.20 ночи — не спалось, у котенка было полно сил и энергии и не одного зевка в запасе. А я, а я уже все:)

Попробуем это дело поправить «Атараксом», опять. Он же еще и как антигистаминное выступает, значит, должен снизить и риск возможной аллергии на препарат.

Вчера прошел сказочно прекрасный день — ни одного крика, ни одного воя или неадекватного поведения. Степан был позитивен, несмолкаемо твердил тыка-тыка-тыка. На прогулке, в магазине — был адекватен и прекрасен:) Мы даже сходили на почту и стояли в очереди — ни одного недовольства, молча терпел, маялся, но понимал, что надо. Потом мы отхватили похвалы от пожилой женщины:)

Степан вышел первым из почты, а он это всегда делает и держит дверь, чтобы я вышла. Я вышла, а он продолжает дверь держать, чтобы и она вышла. И потом со входной дверью также. Вот она и умилилась, как давно она не встречала таких воспитанных мальчиков:) Повезло всем, что именно в этот день Степану было хорошо и он смог проявить свои прекрасные качества. На самом деле, мне очень приятно, что окружающие увидели моего сына не только плачущим и капризным, а и вот таким, нормальным и адекватным.

Приступы пока отступили, уже 2 недели без них. Последние дни трет глаза, и вроде как признак, но так это было и без нового препарата, ему тоже еще надо накопиться в организме. Будем наблюдать.

Из домашних новостей. Играет активно и много с маленькими игрушками — человечками, смешариками. Включает мульт и дополняет его своими играми, по мотивам увиденного. Речь по- прежнему не понимает, приходится помогать. Есть такая игра — «Беби Бас». И нажимать надо на экране, отвечая на вопросы и выполняя команды, так вот, по памяти многое делает, что-то методом тыка. А вот показать животное, чей голос ты слышишь — не может. Не понимает звуков, которые издают животные. Здесь я подсказываю. Корзинка с пластилином не убирается даже со стола:)

Пишет цифры, иногда слова, какие помнит и много рисует. Подступиться с какими-то заданиями пока не могу, отрицает резко. Делает пока только то, что сам хочет. Но какие-то его самостоятельные занятия, вполне могут сойти за тренировку:)

4 февраля 2022 года

Все-таки «Дженга» это прекрасная игра, в которую мы не играем:) Но, используем ее как строительный материал, для постройки разных штук. А потом с грохотом их разрушает Степан.

Кроме тыка-тыка, появляются новые звуки, отловить устойчивые новые пока не получается, для меня они выглядят неосознанными. Но Степан их использует, применяя конкретно к каким-то играм. То есть, если я переспрошу или воспроизведу, он не поймет меня. Поэтому я просто продолжаю разговаривать с ним и задавать вопросы, чтобы не пропустить момент, когда он откликнется на вопрос или предложение что-то сделать.

Собирал пазл маленький на 15 элементов, вот это скорости:) Новый пазл, без картинки-примера. Порадовал. Да он и большие собирает, но я предложила, и он пошел им заниматься, это хорошо. А потом он его разобрал и стал складывать не хаотично или с рамки начиная, как я например делаю и его учу постоянно:) А рядами. Сначала весь верхний ряд, потом середина и низ. Похоже на какое-то бахвальство:) А я еще, и так могу и этак:) Почему такой маленький пазл, если собирает уже с большим количеством? Потому что умеет и может и сейчас, мне кажется, положительные эмоции важны, чтобы все получалось, чтобы сказать — молодец и погладить по голове, а он в ответ улыбался.

С вечера вдруг в милость впала, непонятная для меня игрушка поп-ит, как долго она валялась никому не интересная, а тут, Степан усиленно и с каким-то понятным для себя смыслом тыкает в нее:) Может она его просто успокаивает?

Вот! Вспомнила! У нас пошел сбой со сном на новом препарате, на наличие или точнее отсутствие сыпи ежедневно осматриваю:) Вчера добавила на ночь «Атаракс», время засыпания резко сократилось с 3,5 часов до 50 минут. Отлично! Вполне себе приемлемо! Пока в садик не ходит, идем ложиться в десять вечера, к 11 уже спит и спокойно высыпаются все:) А когда вернемся в сад, то в девять будем уходить на сон, что бы легче вставать было по утрам.

А пока с садиком непонятно, все школьные образовательные учреждения уходят до 20 февраля на каникулы из-за коронавируса, а вот про дошкольные пока еще только слухи. Может и имеет смысл не торопиться и досидеть уже до конца карантинных каникул, может мы в более хорошем состоянии уже сможем прийти в садик.

5 февраля 2022 года

Я утром поговорила с доктором эпилептологом, рассказала о нашей новой проблеме со сном, точнее с засыпанием. А это все-таки оказалась проблема, один раз сработавший «Атаракс», более не сработал. В разумных пределах я могу экспериментировать с «Атараксом», «Фенибутом», «Новопасситом» или «Мексидолом». Что ж, попробуем «Новопассит».

День не прошел так же радужно, как хотелось — сегодня внеплановая истерика прямо сшибла с ног меня. На пустом месте, сам хочу не знаю чего, уйди и останься рядом:) Но. Степан вроде сказал слово — стой. Манил меня ладошкой и кричал — стой! Эмоции, конечно. У нас не обошлось увы и без битья жопки, но мы вырулили. Все-таки это первое осмысленное слово, а не набор звуков. Пусть копит силы и начинает уже что-то выдавать:)

Немного погуляли, обещали сегодня метель, прям страшную какую-то, но ничего подобного не наблюдали, просто попинали сугробы. С утра лепит снова планеты, красивенькие и подписывает каждую на бумажке.

А вчера Степан ел запеканку, все 200 гр. Купила в «Перекрестке» и зашло! Это очень здорово! Не совсем сам, кормила, но и не отказывался и не противился. И она там менее сладкая, чем мы покупали в «Хлебнике».

В понедельник мы собираемся в садик сходить на филармонику. Может к понедельнику мы еще продвинемся в плане улучшений. Уже будет неделя как на «Ламиктале» и нужно будет повышать дозировку. Но тут я почему-то сомневаюсь, надо ли, если и 5 мг пока хорошо работают — приступов-то нет. Думаю, неделя — это маловато, пусть хоть 2 недели будет на 5 мг, чтобы организм адаптировался. Потому что неизвестно, что даст нам увеличение дозы. Сюрпризов-то как говориться целая аннотация:)

А, вот Степан напомнил:) Смех, здравствуй приступ немотивированного смеха. Такие заливистые и не очень естественные приступы смешливости накрывают неожиданно Степана. Тоже видимо реакция на препараты. Да не жалуюсь, это лучше, чем истерика с плачем, но не совсем адекватно:)

Снимала видео и на нем кажется, что Степан реагирует на мой голос. Все-таки — это просто случайность. А может и нет, может это такие кратковременные секундные понималки, которые появляются? Ладно, гадать не буду,

Вчера вечером у меня состоялся разговор с Ольгой Мелешко, она куратор проекта «Созидатели». Увидела у них в группе пост о том, как здорово помогает детям и взрослым с инвалидностью айтрекер — устройство коммуникации, которое позволяет человеку глазами в компьютере открывать нужные папки, писать буквы — слова, общаться. И не первый раз встречая подобные хорошие посты, я решила написать Ольге и расспросить ее подробнее, что же это за устройство такое и может ли оно быть полезным в нашем случае. Когда периоды НЕкоммуникации затягиваются на месяцы.

Оля, все подробно рассказала и я сама в процессе разговора поняла, что нет, это не для нас. Это подходит для людей с ограниченными физическими возможностями, типа дцп. И, когда человек понимает обращенную речь, ведь пользоваться этим устройством еще надо научиться. Но тут я верю, Степан бы освоил, освоил и поняв как просто быть ленивым — разучился бы писать, за ненадобностью, как и говорить:) Айтрекер — это не наш вариант.

Она посоветовала нам обратиться в социальную школу «Каритас». Это образовательный портал, где есть возможность получить бесплатную консультацию и помощь как раз в выборе альтернативных и дополнительных средств коммуникации для конкретного ребенка, с учетом его диагнозов и особенностей. Я уже оставила заявку на сайте, теперь буду ждать, когда с нами свяжутся. Что самое удобное, мы сможем со Степаном дистанционно получать эти уроки и консультации, это большой-большой плюс! Так же к заявке надо было прикрепить видео, как ребенок общается. Впереди, еще ждет заполнение очень длинной и подробной информации о Степанчике, что бы специалисты понимали, что за фрукт и как к нему подобраться и научить этому меня:)

Пока, в силу накопившейся усталости от «Файкомпы», пил Степан, а устала я, странно прям:) Ничего делать сверх необходимого минимума, просто не хочется. Поэтому просто играем рядом и стараемся не строить никаких планов. Иногда надо вылезать из беличьего колеса, если к тому же предоставляется такая возможность:)

6 февраля 2022 года

Понимаю, что ВК довольно лояльная площадка, если соблюдать определенные правила. Дзен, казалось бы тоже, но нет. Почему-то именно на Дзене, я постоянно должна оправдываться за нарушения, которые не совершала.

Моим рассказам о нашей жизни со Степаном приписывали и ненормативную лексику и порнографический контент и эксплуатацию локальных происшествий и разжигание вражды… Любимые конечно предупреждение — медицинская тематика. Упомянешь что-то посложнее капельницы — да и за нее можно запросто отхватить и потом весь день брыкаешься в переписке с тех поддержкой, доказывая, что это не медицинская литература или статья претендующая на что-то там, это просто рассказ. Ну и ладно бы. Но меня почему-то очень раздражает эта несправедливость, почему меня ограничивают, а было бы за что:)

Это как непрочитанные сообщения, которые висят в вк:) Утомляет по большей части, но иногда веселит, как с порнографическим контентом, это просто уже где-то за гранью:) Конечно, большая часть после разбирательств снимается. Но некоторые остаются, как говорит тех. поддержка в — назидание, чтобы помнили и не совершали ошибок. Да тут как забудешь, когда все всегда похоже на минное поле:) Утром смотришь, все хорошо. А через пол часа проверяешь — опа, предупредили. Ограничили. Бдют:)

Какое большое и пристальное внимание, для такого маленького и узконаправленного канала, как наш. Даже не знаю, гордиться или возмущаться:) В любом случае, сегодня настал тот самый день, когда я уже захотела высказаться по этому поводу и возможно, это тоже не понравится Дзену. Но у вас товарищи, недоработки в плане раздачи предупреждений. Направо и налево, вы бы так пряники выдавали:)

С ложкой дегтя я закончила:) Я сама как читатель и писатель очень рада, что Дзен появился, у меня есть любимые каналы, которые я читаю, пока укладываю Степана спать. И мне действительно интересно! Я люблю читать, текст. Поэтому и сама наверное, до сих пор не ухожу полностью в видео формат, ибо он проще в некотором смысле, есть что-то волшебное в этих буковках:)

7 февраля 2022 года

Опять спрашивала совета у нашего эпилептолога, правильно ли я вижу, что «Ламиктал» работает в нашем случае. Изменения-то малюсенькие, но появились. Да, я торопыга:)

А кто бы в подобной ситуации, вел бы себя иначе? Доктор оказался осторожным в своих высказываниях и он прав, не надо вселять в меня ложные или неоправданные ожидания. Времени еще прошло мало. А вот, что Степану лучше — он очень за нас порадовался.

Сегодня вечером я попробовала изменить время приема лекарств, не только саму вечернюю комбинацию препаратов. Может, надо «Ламиктал» давать раньше, чтобы он меньше влиял на засыпание. Попробовали сегодня «Фенибут» и «Ламиктал» в 8 вечера, а «Кеппра» пойдет перед сном. И пойдем мы чуть раньше, чтобы все-таки возможность-потребность уснуть возникала раньше полуночи. Когда я найду идеальный вариант, все будут меньше уставать и больше высыпаться.

День прошел без эмоциональных перекосов, так приятно видеть ребенка довольным и улыбающимся!

Сегодня мы учились мыть кружку, Степан не енотик:) Пока еще не енотик, раньше ему нравилось дрызгаться в воде. Пусть и без должного энтузиазма, но процесс обращения с губкой, он вроде понял.

Еще раз слышала от него — ой. И все чаще, возникает ощущение, что реакция на мой голос — это не случайность.

Заметила, пока гуляли, как изменилась его посадка в санках. Да, еще неделю назад, он сидел в санках очень напряженно, прям втиснув голову в плечи, часто закрывал лицо варежками или просто закрывал глаза — ему было некомфортно. А сегодня обратила внимание, что сидел уже иначе, не поднимая плеч — более расслаблено. Меня сегодня обнимали 1 раз и гладили по голове и спинке парочку:) Я со своей стороны тоже не упускаю возможности прикоснуться и вижу, что все воспринимается благосклонно и с улыбкой. Как же это хорошо!

Мы встретили наших соседей, 2-х маленьких собачек. Давно уже вроде, еще летом избавились от боязни собак, а вот на «Файкомпе» опять обзавелись этим страхом. Так вот, сегодня он улыбался, когда к нему подошла маленькая собачка! Спокойно, без страха и нытья, поднялся с ними на нужный этаж. Он же здоровался с ними, еще осенью — привет, собака! Любая собака, бывала опривечена:)

Вот и еще один день заканчивается на приятных эмоциях. Хочется так каждый день!

8 февраля 2022 года

Хорошо Степан сходил на филармонику, сказали, очень активный и хлопал в ладоши, где надо и поучаствовал немного. И рад был на пару минуток окунутся в коллектив. Но в сам садик пошли с недовольством, он не понимал, куда идем. А я тему музыкального представления просто забыла и показать картинку подходящую не смогла. Но мы справились, уговорились и без слез и волочения, своими ногами пришли:)

И очень удачно съездили в конюшню. Совсем не так, как это было в последние пару раз, когда препараты портили все. Очень большая разница! Улыбался, смеялся, когда я изображала цоканье копыт и поездку верхом на лошади — веселился! Ждал, ожидание последние месяцы было нашей ахиллесовой пятой просто — а сейчас, удается все-таки без истерик, с показным недовольством, но без скандалов ожидать. Вот мы ждали, пока нас пустят на манеж, ждали, когда выделят лошадку. А Степан сам ее выбирает — вот, попробуй оттащи его потом от этой, к другой:) Хорошо все прошло — дольше катались, чаще держался руками — хотя его постоянно отвлекают картинки, которые расположены на стенах, буквы и картинки. Он на них показывает, курлыкает и радуется, а держать его за ногу должна мама:)

Заполняла длинную матрицу альтернативной коммуникации, для специалистов «Каритас». В итоге отправить не удалось и сегодня буду продолжать над этим биться. Или все делать заново. Удачи мне в этом:)

Со сном все хорошо, только никак не переломить график засыпания, засыпает поздно, и встает соответствующе. К садику в этом плане, к ранним подъёмам никак нам не подготовится. Но работаем над этим.

Поскольку наступила плюсовая погода, мы воспользовались этой удачей и снегопад таки состоялся — мы знатно повеселились, играя в снежки. И полепили снеговиков, которые Степан сразу и разрушал. Варежки мочить, эстет мой не желает, поэтому шарики леплю я, а он уже ими распоряжается. Может с возрастом придет понимание прелести и мокрых варежек, но пока не пришло.

Прошло семь дней приема нового лекарства, сыпи нет, приступов тоже нет. Вроде тьфу, тьфу — все неплохо.

9 февраля 2022 года

Нам вчера позвонили из МСЭ. Ура подумала я, но чем дальше слушала, тем меньше мне нравилось то, что мне говорили. Нам продлевают автоматом инвалидность, потому что, наших документов на рассмотрении нет. Большой, большой вопрос — почему? Мы очень вовремя и загодя всех обошли, собрали и подали документы педиатру…

Естественно, я стала вежливо возмущаться, продление автоматом меня совсем не устраивает — через пол года, это означает еще одну нервотрепку с походом по врачам, а это лето, и врачи некоторые неизбежно будут в отпусках. Сложно это и не радует.

Что можно сделать? Когда, когда до них дойдут наши документы, их еще раз рассмотрят и примут решение о назначении или не назначении инвалидности, вдруг мы уже здоровы, а документы, так просто подаем:)

И справка, которая придет по почте через 2 недели, будет аннулирована и выслана новая. Как и ИПРА, которая лежит в личном кабинете. Т.е. я получив справку, должна поехать в МФЦ и соц. защиту. Обновлять транспортные карты и делать ИПСу. Потому что карты по времени у нас до 1 марта, я еще и не успею скорее всего вовремя. Так вот, когда все будет готово, они аннулируют справку розовую и вышлют новую. И все мои труды станут бесполезными… За что, такая фигня?

Сам процесс ожидания справки и то нервы. Придется просто ждать, ждать когда у них исправится эта техническая несправедливость и уже тогда делать все наши дела, с получение окончательной — последней справки, которую уже выдадут на год или может, что было бы удобнее, хоть на 2 года.

Надо идти к педиатру и вежливо и без эмоций спрашивать, отчего ж такая задержка произошла, и могут ли ее как можно быстрее исправить. Боюсь себе представить, если документы просто потеряли…

Препарат пора повышать, но я беспокоюсь из-за побочек и немного тяну с этим. А может, если повысим и прогресс скорее пойдет? А если сыпь выползет? Не знаю, как правильно поступить. Из нового, появилось один раз слово — дай. Гулит, как младенец:) Тя-тя-тя, дя-дя-дя. Семилетний младенец:) Все идет, как идет, все условия вроде созданы и лекарства, и я наподхвате, когда придет нужный момент заговорит, от моих хотелок ничего не меняется.

10 февраля 2022 года

Очередное доброе утро пошло не по плану. В 8.58 я проснулась от каких-то странных звуков — это Степан в судорогах. Не долгие, уже хорошо…

Первые судороги, во время которых Степан еще и пытался издать какие-то звуки, звучало страшненько. Подтерла лужу слюней, на бочек и еще смог поспать, ну а я лежала и наблюдала за ним, как обычно боясь, что может следом произойти второй.

Проснулся в хорошем настроении, уже выпили первое лекарство. Оповестила врача, сказал повышать дозировку. Сейчас пойдем пить второй препарат. Халява закончилась:) Утром один раз всего пил, и два раза вечером. Было здорово:) Вообще, наверное здорово, когда не нужно пить лекарства ежедневно, неделями, месяцами и годами. Цените, такие простые вещи!

Еще раз закончила маяться с заполнение матрицы альтернативной коммуникации для образовательного портала «Каритас». Все удалось отправить. Пришлось поглядывать в видео инструкцию, чтобы все удалось. И у нас есть дата первой консультации — 14 февраля, в 12.00. Первая встреча без Степана. Ага. Без Степана:) Буду надеяться он проявит свои хорошие качества и поучаствует на минимальных громкостях. Очень жду этой консультации, интересно узнать, что может в нашем случае нам помочь.

А вчера мы как раз обсуждали, когда Степаша вернётся в детский садик. М-м-м. Думала, еще недельку посидим, еще улучшений дождемся и придем, но сегодня, я с прогнозами опять не могу определиться, просто пока не ходим, переждем повышение препарата, посмотрим на результат. О, пора заказывать препарат, пока помню:)

Попробуем сегодня провести день максимально спокойно, погуляем, поваляю в снегу ребенка немножко, для радости, приготовим, что-нибудь покушать. Никаких резких движений, надеюсь повышение пройдет незаметно и без новых побочек.

11 февраля 2022 года

Вышли на улицу, попинали ледышки, погода скользкая и ветренная и к размеренным прогулкам не располагает.

Пришли лекарства в аптеку, к вечеру пойдем забирать и обязательно возьмем вкусный леденец с витаминками, кто бы мог подумать, что в аптеке еще и они продаются:) Наша-то радость в детстве была «Гемотаген» и аскорбинка, а сейчас с любым вкусом на выбор — я к тому, что детям в аптеке тоже не скучно и не за просто так очередь с мамой стоят:)

Пообщалась с педиатром по поводу документов для МСЭ. Собирала я их по списку, но почему-то забыла положить копию ИПРы и копию паспорта. А вот прям как сейчас помню, как ее скрепляла степлером:) И поэтому документы не ушли. Принесла лично копии, точнее донесла. И документы-то оказались уже отправлены, без ИПРы и их в догонку отправят, немного как-то запутано вышло в показаниях. Но от этого, ИТОГО, не меняется. В понедельник мне позвонит педиатр, когда выяснит, где они и на каком этапе, вот от этой информации уже и буду отталкиваться, а пока выходные. Хватит нервничать, Наташа.

Степан постоянно трет глаза, везде, и дома и на улице — нехороший признак. Видимо, глаза немного подергиваются, но еще не приступ. На лице появились какие-то странные прыщички.

Неврологические проявления — ушли истерики, пришло странное дыхание со смехом, как собаки в жару дышат:) Какая-то позитивная хрень. Когда пытается говорить (невнятное по-прежнему) — язык уводит влево и как бы жует его. Понятное дело, что не инсульт, иначе бы и просто при высовывании языка он был бы отклонен влево, а именно при речи. Так, нормально показывает, все по центру. Я вот просто смотрю на все происходящее на новом препарате и очень рада, что ушли от агрессии и истерик, и вроде пришел позитив и разнообразие звуков. Только звуков. Слов больше не слышала.

Но похоже, что новый препарат не справляется с поставленной задачей. Сегодня 11 день — мало для каких-то устойчивых результатов. Но и достаточно уже для того, чтобы не было приступов — а судороги только вот-вот произошли. На повышении, мы всего второй день и надо просто наблюдать, что самое сложное и тяжелое. Если за неделю не произойдет каких-то изменений, свяжемся с доктором, потому как вот это все, вышеописанное — не совсем нормально. Ну и сон, конечно, засыпать после полуночи, тоже плохо.

13 февраля 2022 года

Поскольку завтра некий праздник, мы со Степаном поздравляем всех кто отмечает и празднует этот романтичный день, с праздником всех влюбленных!

Ну а тех, кто не отмечает, я просто поздравляю с тем, что уже прошла половина февраля и через две недельки мы войдем в календарную весну. Да, солнышка станет побольше, мысли веселее — ура, весна к нам приближается!

Завтра у нас консультация с «Каритас», а вечером поедем к лошадкам и обойдем все загончики с гусями, кроликами и козами:)

Настроение положительное, но как-то странно, что постоянно хочется спать:) Если Степан засыпает в полночь, это ни фига себе, как рано. А меня уже всю перенервотрепило и я не могу заснуть — да, блин, у меня бессонница уже несколько дней. Какая-то недобитая сова, ложусь поздно, а встаю около девяти со Степкой, иногда шесть часов не набираю и потом весь вечер маюсь. Т.е. перехаживаю время засыпания, а потом не заснуть.

В целом, все по-прежнему, играем в доступные игры — мемо, кинестетический песок и хит второй день, мой сундучок с бижутерией! Чемоданчик, в котором столько блестящего и бесполезно красивого. И сама не ношу, давным-давно отвыкла от колец и сережек. Пусть отыгрывается:) Потом, подарю внучке играть, если дождусь.

А может летом еще и захочется самой поносить. Жду лета:)

Сегодня мне показалось, что эмоциональное поле Степана стало выравниваться, со вчера, меньше стало этих странных вздохов. Может, само собой как-то пройдет? Потому как ежели нет — поедем к доктору, но об этом я уже писала.

У нас столько дел впереди, а мы застряли с получением справки и надеюсь после нее новой справки:) Так хочется сменить обстановку, просто ужасно, но поехать куда-то даже на пару дней со Степнчиком некуда и не на что. А вот подать заявление на санаторий можно, и пора, да все в справку упирается. Да уж и этих фантазий — на море, нет. Любой санаторий сгодится, просто подышать и побыть только вдвоем.

Будем ждать возможности, может нам повезет и эту путевку мы не пять лет ожидать будем:) А вдруг!

Ну вот пока и все, спасибо вам, что с нами и следите за нашими успехами и неудачами!

14 февраля 2022 года

У меня утро началось рано:) Быстренько сделав дела, я вернулась досыпать к Степану, а поскольку легли мы как обычно уже, поздно, то проспали почти до 12 часов. Звучит ужасно:) Но у мартышки сил хватает встать рано и не спать потом до упора, а у меня уже нет:) Так вот, я чуть не проспала нашу первую консультацию в «Каритас»! Со специалистом по альтернативной коммуникации, как я перепугалась, увидев, что еще 8 минут и уже раздастся звонок! А я, волосы дыбом, паника в глазах и совершенно не успела приготовиться:) Но, Наталья Михайловна дала мне фору в несколько минут, позвонив чуть-чуть позже и я уже успела сделать минимум, чтобы выглядеть адекватно.

Итак, мы еще раз прошлись по матрице — в которой надо отвечать на вопросы про Степана, как он взаимодействует с людьми, как озвучивает просьбы, желания или нежелания и т. д. Выяснилось, что у нас устойчивая тройка:) А это тот самый порог, с которого возможно обучение каким-то новым возможностям. Мы подходим! Ура. Поначалу, специалист решила, что у Степана присутствуют аутичные черты — и возможно, все-таки он слышит, что ему говорят, но игнорирует. Но потом мы все прояснили. Ну, действительно Степан в некоторых моментах похож на аутиста, но не забываем про действие препаратов, которые очень сильно влияют на психику и настрой и настроение.

Нам предложили рассмотреть метод жестовой системы «Макатон». Это не просто дактиль или язык жестов, это смесь жестов, символов и звуков. Система позволяющая задействовать все, что работает у ребенка — слух, зрение и речь. У меня есть неделя на изучение этого метода, подготовки вопросов и в конце следующей недели мы снова встретимся. Для введения этой системы, конечно, нужен специалист, и как я пока понимаю, мы будем приезжать на занятия. Как только я получу дальнейшую информацию, я расскажу. Пока эта затея мне кажется вполне перспективной. Потому как чисто жестовый язык у Степана не пошел, казалось бы, за несколько месяцев можно было бы начать пользоваться хоть одним или двумя жестами выученными, которые я ежедневно показываю и использую — нет. В таком варианте, ему оказалось неинтересно или непонятно зачем. Возможно сочетание всего, его заинтересует больше.

Далее, связалась со школой, в апреле уже надо подавать заявление в первый класс. Так вот в четверг у нас состоится встреча с завучем по работе с детьми с ОВЗ. Принесем себя и все документы, будет общаться и смотреть друг на друга:) И нам попробуют создать индивидуальный план обучения с учетом наших сложностей. Ох, очень надеюсь.

15 февраля 2022 года

Итак, что я узнала о дополнительной коммуникации «Макатон». Эта система монополизирована эксперно-методическим центром «Особое детство». Они перевели и адаптировали программу для русскоязычных пользователей. И это прекрасно, и они чудо-какие молодцы. И они на этом зарабатывают. Просто введение в курс дела — онлайн, за пять академических часов стоит всего 5 тысяч рублей. РБОО «Центр лечебной педагогики» — единственная российская организация, получившая права на адаптацию и распространение программы «Макатон» в нашей стране. «Ведущие семинара (сертифицированные преподаватели „Макатон“) в течение 10 лет вели работу по созданию и апробации русифицированной версии программы в сотрудничестве с The Makaton Charity, Великобритания.»

Далее следует базовый курс — 15 тысяч. И там еще, еще и далее два. Цену уже не запрашивала. Вопрос — гипотетически она нам подходит и даже скорее всего подходит, а смогу ли я обучить своего ребенка? Или потраченная сумма, информация и усилия могут пойти прахом? Могут.

Вот же ж:) Продолжу я еще искать бесплатные варианты, должно же быть что-то в сети. Если только каждый участник прошедший вебинар не подписывает бумагу о неразглашении:) Мне причем уже хочется заплатить и все подробно разгласить, чтобы все, кому это необходимо могли воспользоваться:) Но это все фантазии. Это довольно серьезный момент. Пока буду копать в поисках информации.

Ура, удалось пристроить наш прошлый препарат, который у нас остался! Ни фига не дешевый, и я очень рада, что почти целая упаковка нашла своего владельца! Кому-то он заходит и на здоровье.

Чудно вчера покатался Степан на лошадке, красивой, теплой и шоколадной:) Это было самое долгое занятие, первый раз Степан катался так долго, почти полностью откатал свое время и почти все время держался руками. Нас очень смущают картинки на стенах, они отвлекают — руки отпускаем — тукаем пальцем в картинку, курлыкаем что-то. А после того, как слез, стал бегать по манежу к этим картинкам — за что мы огребли, нельзя бегать, нельзя ходить там, где ходят лошадки, нельзя эмоционально махать руками на картинки и что-то высказывать. Нас добью эти картинки — нас выгонят… Блин.

Степан активно тренирует артикуляцию, и диапазон звуков расширился, с-ш, д-х:) Когда губы устают, складывает их руками:) Да Степан научился свистеть! Не так как это делаем мы, а по-своему. С буквы «с», а потом она переходит в свист! У меня так не выходит:)

17 февраля 2022 года

Сегодня был важный день, конечно, не настолько важный как 1 сентября, но что-то очень похожее:) Мы ходили в школу, Степан знает, что такое школа, но внутри никогда не был. Я думала, вот честно, что первое что он сделает, это сядет за парту и потом за вторую и так будет менять все столы, а потом осматривать помещение и я следом за ним:)

Но все оказалось совсем иначе. Он первым делом пошел к доске, ему дали мел и понеслась… 1+1+2, 1+2+3 и т. д. смотрим, а он уже понял для чего там тряпочка, все стирает и пишет дальше 5+5=10. Так мы поняли, что Степан понимает куда пришел. А потом он начал писать десятки — 10,20,30… А мы беседовали, смотрели документы, а потом увидели, что в ход пошли сотни — 200,300, 400…

Посмотрели видео, где речь есть. Степан устал от цифр и перешел к треугольникам и цифрам, потом к танкам, потом сердечки и цветочки. И тут он обнаружил большие линейки и дело пошло дальше. Рисовал черту и измерял. Он был занят, ему понравилось, а мы спокойно смогли поговорить.

Итого, нам позвонят после разговора с директором. В будущем первом классе уже есть 2 ученика, и мы надеюсь станем третьим. Для нас создадут индивидуальную программу. У Степана будут свои учебники по основным предметам и отдельные занятия, а общие — физкультура, музыка вместе с остальными детьми. Ну как говориться, будет интересно посмотреть:) Что из этого выйдет. Мне кажется, вполне себе неплохо все пойдет, я на подхвате, готова и буду рада всякому сотрудничеству с педагогом. На сегодняшний момент, я довольна как все прошло. Нам всегда есть к чему стремится, но то, что уже наработано — мы тоже большие молодцы!

В честь столько прекрасного поведения, сотрудничества и просто хорошего настроения мы поехали в «Макдональдс». Вымокли везде — февральский дождь он бодрит:)

На обратном пути зашли в садик, отдали подготовленную работу ко дню профессий — мы писали о профессии старшего брата. Потом валяла Степана в сугробах, а чего нам терять — мы уже мокрые:) На дороге река, так похоже на март.

Вот уже несколько дней, поддается Степан тренировке, снова говорить «пока-пока» при прощании. Говорить, это громко сказано — махать рукой, хотя сегодня была буква «Д», при махании — до свидания. Ну маленький шажочек:)

18 февраля 2022 года

А дело потихоньку сдвигается:)

Наконец-то наши документы прибыли в МСЭ! Почему-то запросили повторно прислать штук пять из них, из-за того, что у них все как-то не так подгружается, но это уже ерунда. В понедельник-вторник Степанчиково дело рассмотрят и нам позвонят уже с результатами. И забрать справку самостоятельно, дабы сэкономить время нельзя, только по почте. Раз заочное, значит все должно быть заочно:) Ладно уж, главное ее получить и можно заново доделывать все необходимое.

У нас нарисовалось пара пустых обувных коробок, и вечером мы начнем разбирать игрушки, снова. От момента порядка, полного порядка до хаоса, проходит наверное месяц. А вообще, это очень странное и даже немного медитативное занятие — сортировать игрушки, сколько интересного и забытого находится.

В омуте канула «Дженга», не хватает приличное количество брусочков и потому не убрать на место. Это прекрасное занятие для двоих на пару дней, я разбираю, Степан обнаруживает для себя что-то новое, тире забытое и достает обратно:) Главное, что нам нравится.

И пора уже убирать елку. У кого она еще стоит? Признавайтесь, кто в наших рядах:) Мне кажется, сегодня прекрасный день, чтобы уже закрыть тему с новым годом и активнее двигаться к весне.

Еще начинаю думать, как мы проведем это лето, да, вот так рано. Не то что бы строю конкретные планы, но мне понравилось прошлое лето — мы очень активно путешествовали в пределах наших возможностей и некоторые места стоит посетить еще раз. А уж если и речь вернется! Мы же еще и поговорить обо всем сможем:)

Мы все время не попадали на светомузыкальное шоу на Финляндском вокзале — вот никак. Это в обязательном списке. Подумываю о «Кунцкамере». И уверена, что Степана там не напугает выставка, а наоборот. Мумий же в «Эрмитаже» не испугался, а наоборот дополнил свои знания реально существующими предметами, не только по книжкам и видео. В общем, эти мысли меня радуют, тепло, неизбежно случится и наша жизнь станет разнообразней!

Мы уже неделю на повышенной дозировке, изменений в лучшую сторону или наоборот, пока нет. Так и приступ последний был чуть больше недели назад. Время в этом смысле идет медленно — наблюдать и ничего кроме.

19 февраля 2022 года

Пересмотрела я сегодня видео, где Степан из кубиков составляет слова и подумала, какое упущение, у нас их нет. Если в этой форме ему интересно обучаться, почему я до сих пор ими не обзавелась?! Заказала на «Озоне». А вот как он понимает, видя картинку с елкой, что надо брать именно эти буквы? Или с рыбкой? Он просто взял и собрал — рыба, ель. Значит в своей голове у него есть понимание, что слова состоят из букв и он их в состоянии разделить и подобрать? Мне кажется, я не смогла подобрать подход к Степану — ему не пошли книжки-азбуки. Может нас сдвинут кубики? Чтобы еще и тактильная форма присутствовала.

И да, я уточнила, на тех кубиках, которые он собирал, нет подписи-шаблона, по которому можно собрать слово. Чего я еще не знаю о своем ребенке:)

Вообще написать хотела совсем о другом, о тревоге, которая усилилась последние дни, у Степана появились подергивая правой руки. Как при фокальном приступе, только его нет. Означает ли это, что повышенная дозировка уже адаптировалась в организме и больше не справляется и далее ждать очередного приступа и снова идти на повышение или что это, черт побери такое… Еще пару дней посмотрю, если это не случайная случайность, то буду писать доктору и вопрошать, не от препарата ли это и что делать.

Хочу похвалить Степанчика:) Страшный морок закончился, мы ходим в магазин без выкрутасов! Стоим в очередях без нытья! Мы позитивны и благодушны! Перестал плакать когда падает, а сейчас, ох как скользко, все подтаяло и замерзло. Ходить стало веселее, падать стало веселее, жизнь реально стала легче.

21 февраля 2022 года

Понедельник наступил, и сегодня скорее всего долгожданного звонка мы уже не дождемся из МСЭ, ждем завтра.

Написала эпилептологу список вопросов, отчего и почему у нас рука дергается, почему так странно дышит — свистит, ой, это надо видеть:) Как пенопластом по стеклу, если весь день слушать.

Можно ли за один раз принимать суточную дозировку? Вычитывала отзывы совмещения ПЭПов (противоэпилептические препараты), у нас как я смотрю, еще очень хорошо, всего 2 препарата подобрались. Но на бессонницу и аллергические высыпания жалуются многие. В общем, хочу знать можно ли пить этот препарат только по утрам, что бы к вечеру было полегче.

Отправила видео, что бы понимал, что за «побочные» звуки и свисты издает Степан. И о повышении дозировки тоже интересно, станет ли лучше или усугубятся странности. Буду ждать, когда найдет для нас время, а потом расскажу.

Кубики:) Как легко кубики с буквами превращаются в игру… Возможно, потому что новые и потому использует их для строительства. Но, это дело наживное:) Купила альбом и тетрадь на пружинке, прошел час — тетрадь заканчивается — сколько всего нарисовано! Надо закупить побольше:)

Пока мы ходили, я изящно упала, прямо на любимые колени и обзавелась прекрасным здоровенным синяком, в середине которого разбитая в кровь ссадина. М-м-м, давненько я коленки не сбивала, уже года три как:) Сразу ощутила, как странно, что не можешь на колени встать, при сборе игрушек мелких с пола. И Степа еще подошел, показывает на ногу — покажи. Показываю ранку, изображает легкое сочувствие, на пальцах показывает — шла и бах. Да, да, киваю я, и он тыкает пальцем прям в болячку! Ох, Степан:)

И бутылка с водой раскрылась в рюкзаке до кучи, почему это у меня спина такая мокрая?! Открываю рюкзак — а там вода и в ней плавает все!! Быстро спасли паспорт и телефон, чудно время провели:)

Еще не знаю поедем ли сегодня на конюшню, но погулять мы уже успели, и снег попинать и побегать и попадать:) Все успели.

Очень интересные материалы помог найти нам Иван, об альтернативной коммуникации, хочу поделиться про Блисс-символы, может кому будет интересно.

22 февраля 2022 года

Вечером развлекались с доской — Степан рисовал, решал примеры и мы сделали еще одно открытие. Ему так понравилось складывать десятки, и это так просто, что прям даже хвалить уже не за что и я решила подсказать ему, как складывать менее удобные числа. Но тоже понятные — 11+1. Чтобы понимал в принципе, как складываются числа. Ура, молодец, все сообразил. А потом решил замахнуться на 90+80 и… встрял:) Число-то выходит уже за пределы ста. И дальше понималка сломалась:)

Но тем не менее уже есть чему радоваться!

А еще случился фокальный, все эти подергивания рукой и потирания глаз — предвестники, оформились в приступ. Двух недель не прошло на повышенной дозировке. Поэтому сегодня повышаю, пока «Ламиктал» нас не очень держит.

Как мы плохо спали! И с кровати свалился (я почему-то предчувствовала и подушку на пол кинула перед сном. И вскидывался, и вел себя как лунатик, приступы не давали спать. Боялась, что выйдут судороги, но обошлось. Мы очень устали за ночь. И первым делом с утра, мелкий вернулся к доске и мелу, что-то он нашел увлекательное в цифрах.

Звонили из МСЭ, они принимают решение. Попросили опять прислать документы. Объяснили как-то туманно, вроде все есть, но в электронном виде ограниченное количество строк и… и ничего не поняла:)

Прислала тест «Векслера», и заключения эпилептологов. И мочевого листа у них нет… В общем, что могла отправила и теперь снова жду звонка о принятом решении. Но, уже нервничаю.

Собирались сегодня в парк на прогулку с лыжами, но идет такой снегопадище, что есть сомнения, надо ли это делать именно сегодня. Будем смотреть на погоду и на самочувствие, потому что Степан мне не нравится, он мается и ему не очень хорошо. Надеюсь, повышение препарата даст свои хорошие результаты. Все будет хорошо.

22 февраля 2022 года

Мне кажется, я поняла почему Степан издает такие странные звуки. Да это побочный эффект препарата — шум в ушах, оказывается есть довольно много отзывов от принимавших это лекарство и страдавших от этого шума. Препарат ортотоксичен (нарушает слух) для слуховых нервов, да я смотрю и для любых нервов. И вот возможно, из-за шума он и издает эти звуки, как в самолете, когда уши закладывает, мы вынуждены искусственно зевать, чтобы избавиться от неприятного чувства.

Может, он так справляется с побочным эффектом? По-хорошему, нам надо тогда еще и слух постоянно мониторить или уходить с препарата, приступы все равно на нем есть и тоже, как и прошлый препарат, удерживает дней десять и снова приступы. Не так оно должно работать…

А вот чем закончилась история со звонками из МСЭ. Первый раз позвонили, я писала, потом позвонили с теми же вопросами через час — а есть ли у вас это, а вот это… Я снова все отправила и как велено, таскалась с телефоном, чтобы не пропустить звонок. Время шло, в четыре часа я сама стала звонить, но мне уже никто не отвечал, по пяти телефонным номерам, которые были у меня в доступе… Я подумала, ладно, нервно, но дождусь завтра. А потом добрый человек напомнил мне, что завтра выходной и… мне никто не позвонит. Рассмотрение сегодня, сами сказали — рассматривали. Не рассмотрели? Устали в процессе? Здание обесточили и глушилки сработали? Невозможно позвонить и сообщить о результате? Что я должна думать — дело рассматривают и пропали. Сняли инвалидность, дали инвалидность? Степану она пока нужна, мы далеки от идеального здоровья, она дает мне возможность быть его тьютором, сопровождающей и мамой, которая всегда рядом. Это важно в данный момент времени. Поэтому я и переживаю:) Ну, по-дурацки как-то это, уйти на праздники и не объявить результат ждущему родителю.

24 февраля 2022 года

Вот оно и случилось наконец — звонок из МСЭ. А попереживать пришлось знатно. Сама звонила даже и еще больше занервничала, когда узнала, что наше дело рассматривали с обращением к вышестоящему руководству, потому что ситуация неоднозначная — по почкам мы вышли с декабря в стабильное состояние, а вот по эпилепсии и сопутствующим проблемам в топ вошли:)

А инвалидность изначально мы оформляли по почкам. И вот тут реально был нервный момент — могли отказать. Но, как я поняла из разговора, они сами пересмотрели приоритеты — отчего так долго и проходило рассмотрение. Нам сменили степень ограничения с единицы на двойку в ИПРе. И через год, дали на год. Мы будем основных теперь уже для нас специалистов — психиатра, психолога и логопеда проходить в ЛОПНД, в Питере. Сказали, что одним днем, все специалисты. Наши местные из районной больницы уже не подходят.

Ладно, можно выдохнуть, мы это прошли — ждем новую справку и начинаем поездки в МФЦ и соц. защиту, сбор всяких документов для всего. Просто представила себе, что случилось бы, если бы отказали — куда девать Степана с его закидонами и приступами, выйди я на работу — причем любую и быстро и рядом с домом. Наша жизнь стала бы еще несколько сложнее и как с этим справляться, если бы это произошло, я даже не могу пока продумать — не понимаю. Но сейчас все хорошо, все закончилось хорошо, мы снова можем быть вместе и пытаться рулить вперед:)

Приступов стало меньше на повышенной дозировке. Но настроение трындец как скачет, кричит на всех и плаксивый. Надо переждать, надеюсь, организм адаптируется. Но мне это категорически не нравится, мы только недавно от такого ужаса ушли.

В общем день сегодня, как настоящий понедельник — тяжелый день.

МСЭ и Степан, аж волосы на голове шевеляться:)

25 февраля 2022 года

Четвертый день, как повысили препарат, и столько же продолжаются фокальные приступы. Повысили, чтобы избавиться от приступов. Стало меньше, чем в первый день, но и все на этом. Раз в час приступ, между ними тремор правой руки. А доктор не отвечает. Я вчера уже написала прямым текстом о том, что считаю этот препарат не эффективным для нас, всю симптоматику описала. Понимаю, что он не видит ребенка и не наблюдает его 24 на 7. Вот тут, на мой взгляд я могу как раз судить о состоянии Степана, я его наблюдаю, как врачи в больнице не наблюдают.

Снижаю «Кеппру» немного, может это даст эффект — Степан свистит ежеминутно, как еще не осип. Я имею право выражать свое беспокойство, я с ним живу и мне не нравиться, что ребенку не только не становится лучше, но и с приступами и неврологией стало хуже. В понедельник будет ровно месяц как принимает новое лекарство.

И если ничего вразумительного я не услышу на свои вопросы, я буду менять доктора. Советы по специалистам у меня есть, поэтому дадим Кириллу Ефимовичу еще немного времени:)

Сегодня у нас очередная встреча с специалистом по альтернативной коммуникации. Я немного подготовилась. Теперь я знаю намного больше, чем когда только обратилась к ним и мне проще будет понять все то, о чем сегодня мне будут рассказывать.

Я вчера докатилась до того, что вечером достала затычки для ушей… Моя нервная система не может больше переносить звуки, которые издает Степан. Мне очень нас жаль, обоих. Уйти в другую комнату от хвостика невозможно — он всегда следует за мамой. Да это и не помогает, я на кухне слышу его из комнаты. Я не могу привыкнуть и воспринимать это как фоновые звуки, нервишки шалят. Надо убирать этот чертов препарат, бесполезный и делающий Степана страшно раздражающим маленьким монстром. Держимся пока:)

26 февраля 2022 года

Заметила, что подвохи любят случаться, когда наступает почти выходной, к вечеру пятницы. Что бы к доктору было не попасть:)

Состояние ухудшилось, приступов стало больше, правый глаз и рука дергается между приступами, плюс бонусом еще и слюна капает во время приступов, но не всегда… Свистит-сипит, кричит. Снизила сегодня сама препарат, а чего терять? Один фиг, приступы и на этой дозировке и на пониженной. На всякий случай ищу специалиста, к которому можно в понедельник записаться, что бы нам сняли «Ламиктал» и подобрали новый препарат.

Не смотря на деньрожденский день, ощущения праздника нет и не возникало — не до того совсем. Чешусь:) На нервной почве видимо, чешутся руки.

Степанчик выглядит нехорошо, как впрочем и всегда, когда наваливается череда приступов, помочь ничем не могу. Но может завтра-послезавтра станет полегче, концентрация препарата станет меньше в организме и хотя бы перестанет кричать на всех, кстати, кроме меня. Но кричать на рекламу — это, крайняя степень раздражения.

Завтра мы собираемся поехать в «Баобаб» — встречаемся с родителями и детишками инвалидами, с которыми встречали второй раз Новый Год. Степан немного развеется, все время сидим ограниченным составом дома, будет смена обстановки и людей — а это всегда позитивно. Поскольку глаз я с него не спускаю, то все должно пройти хорошо.

В садик мы собирались с 1 марта, но откладываем снова, пока не придет справка по почте, да и состояние не шибко располагает. Продолжаем понемногу заниматься дома. И вот уже осознаю, что не жду речи от сына, а жду, когда все это хотя бы просто прекратится.

Вчера общались со специалистом из «Каритас». Путем долгих переговоров, мы все равно на данном этапе вернулись к карточкам «Пекс» и жестам. Надо возвращать «Пекс». Но мне это надо переосмыслить, я не совсем верно стала их внедрять, нам нужно больше глаголов активности, действия — вариантов выбора, для продолжения беседы. Но это требует времени и спокойствия, нужно составить по всем фронтам списки слов и создавать карточки. Вот не сегодня:) Но попробуем еще раз, штука-то знакомая для Степана и жесты никто не отменяет, какими мы уже пользуемся.

28 февраля 2022 года

День был насыщенный на события и закончился грандиозной истерикой в машине, которая продолжалась еще час дома. Но начну сначала.

Снижение «Ламиктала» хорошо сказалось на Степане (хоть доктор с этим и не согласен, но об этом потом) — до пяти вечера не было ни одного приступа! Тремор был, но приступов нет, а потом понеслась. Но так уже не с самого утра колбасит ребенка — это плюс. Свисты-сипы — а их тоже стало меньше, вот почти в половину. Теперь есть моменты, когда дома ТИХО. Странное совпадение? Конечно, не прошло все, вот так за несколько дней, но небольшие хорошие сигналы есть.

Мы были в гостях у нашей новой знакомой Татьяны, Степан не понял сразу куда попал — так много было пространства в квартире. Все новое, все любопытно! И прекрасный рыжий кот, который не оставил меня равнодушной:) Татьяна сможет присмотреть за Степой день или два, если вдруг возникнет надобность уехать мне. Поскольку лето не за горами, и я очень хочу получить свой ежегодный отпуск на несколько дней. Готовимся заранее, знакомимся, всем должно быть комфортно, насколько это возможно — Степан непрост.

Потом мы поехали еще раз на встречу в «Баобаб». Мне передали мою красную книжечку — членский билет в обществе инвалидов. Яна устроила детишкам развлечения и игры. Степан немного поучаствовал, но потом развлекались самостоятельно.

Оксана вызвалась добровольцем и поехала с нами, чтобы у меня была возможность ненадолго присесть и пообщаться со взрослыми. Огонь девчонка! К концу мероприятия битва мягкими кубиками при штурме крепости стала совсем увлекательной, но нам пора было уходить, нас ждала подруга на машине. И мы торопились. А Степан совсем не хотел уходить, вот тут-то и началась истерика, которая длилась около двух часов, он хотел обратно, требовал позвонить подруге и показывал ей на пальцах — вези обратно:) Показывал, что у него мозг взрывается от нас:) Это было и смешно и грустно. Я его понимала, но обратно мы не поедем.

И к полуночи, наш доктор все-таки появился. Вот еще бы чуть и совсем бы на него обиделась. Уже подготовилась, куда звонить и к кому записываться. Но ладно, не будем пока менять врача, дойдем в этом отрезке времени с ним.

Врач считает, что мы еще не вышли на терапевтическую дозу и я зря снизила препарат, что все наши странности не связаны с препаратом — они просто совпали. Не согласна. Это влияние препарата.

Что возможно сделать? Смена препарата на «Вимпат». Или длительная гормональная терапия. Тут, я вообще испытываю сомнения. В первый раз гормоны помогли, а во второй и третий — нет. Так в чем смысл длительной и гормональной? Новый препарат по своим побочкам мне тоже совсем не нравится. Психическая нестабильность — примерно на месяц, на вводе. А мы ее не покидаем уже несколько месяцев… Нас ждут истерики, агрессия, депрессия, головная боль, головокружение, тошнота и бессонница… и цена не простая. Уверенность в светлом будущем как-то подрастерялась за последние месяцы, хочется вообще убрать все лекарства, за ними своего сына не вижу… Но так нельзя. Мы попробуем «Вимпат» и я полагаю, он нам тоже не поможет. Вот так, я уже понимаю, что мы встряли — не помогают препараты. Потом идем к новому специалисту, чтобы получить еще одно мнение, у нас уже есть достаточный багаж препаратов, которые не сработали, что-то же еще можно сделать еще до хирургии.

Послезавтра едем на ЭЭГ и на прием к врачу. До свидания треть бюджета:)

1 марта 2022 года

Ну, я поплакала, потом еще раз поплакала и еще раз поплакала и не то чтобы в жизни наступило просветление:) Но ладно, мы еще что-нибудь придумаем. Завтра едем на прием к врачу, начнем с этого. Как бы мне не хотелось избежать Москвы, думаю, мы обратимся за консультацией именно туда. Шарков Артем Алексеевич — ведущий эпилептолог страны, ну уж он-то или его малочисленные коллеги, их всего несколько человек, должны разобраться со Степанькиными проблемами.

Пробуем «Вимпат» и обращаемся за консультацией он-лайн. Всего-то 10.000 тысяч. Боюсь представить сколько стоит очная консультация этого светилы. Почему именно он? Потому что у него получала консультацию семья, где ребенок в таком же состоянии, как Степан и у них есть результаты. Но тут скорее всего потянутся остальные дообследования, а мы любим лето проводить активно:) Будем разбираться по мере поступления проблем.

Сейчас у Степана мало приступов — 4—5 в день. Это мало, это хорошо. Свисты-сипы не пропали, но периоды тишины есть, кричит на окружающих потому как ему лично они мешают. С этим сложности приличные сохраняются. Должно стать лучше, когда еще снизим препарат.

У нас чудесный результат на конюшне — Степан откатался все занятие, вот за минуту до окончания слез. Посвистел в начале, а потом просто ехал, улыбался и татакал что-то тихонько. Почти не отрывал рук и держался сам, пару раз даже сам поправлялся, когда чувствовал, что съезжает со спины лошади. Хотела написать в седле, но нет, дети катаются без седел и стремян, что очень неудобно для всех. Почему-то такая политика компании:)

Сегодня мы попробуем сходить в садик на праздник, как гости. Посмотреть на выступление ребят и чтобы помнил, что садик существует:) Есть конечно риски, что мы будем мешать — звуками и энтузиазмом — тоже присоединится к детям, но попробовать надо.

И чудо-чудное! Мне удалось помыть Степана! Неделю, реально неделю немытый ребенок ходил.. Отказывался наотрез. Я решила сама залезть в ванну:) А Степан увидел и показал на себя, что он тоже со мной. Ну вот и отлично ж! Чистенькое, накупанное, отмытое — как прекрасно! Правда сложности с размещением в ванне уже возникают, кто-то слишком много ест:) И похоже, что это не Степан:)

2 марта 2022 года

История о том, как немца из России спасали:)

У друга есть знакомый немец, такой классический немецкий пенсионер, который любит путешествовать и конечно, пить пиво, друг иногда заезжает к нему в гости по пути во время поездок, о байкерах потрепаться под кружечку пенного, так как оба с связаны с мотоциклами. И вот дедуля рванул в Россию, Красную площадь посмотреть, много ли медведей с балалайками охраняют Мавзолей, да и вообще, как поживают угнетатели всего мира:)

Но вдруг случилось так, что небо оказалось закрыто для вылетов и дедуля застрял в России. Гражданин Германии очень хочет, но в силу непреодолимых причин, улететь домой не может. И вот тут начинается самое интересное. Как отправить деда домой:) Дед позвонил другу в Питер, друг озадачился. Позвонил друзьям для консультации, в их число и мы попали. Мы срочно вспомнили коллегу финна, который живет в Финляндии и имеет двойное гражданство, и может в багажнике перевести немца через границу в Финку, а там уже и домой улетит спокойно. Но именно сейчас, коллега-финн сказал, что сил нет терпеть эти ваши границы с прививками и кьюар-кодами и свежими ПЦРами. И он хочет просто пару месяцев пить водку и никуда не выезжать:)

Я предложила, что можно найти человека, который катается в Финляндию за продуктами-одеждой и отправить с ним деда через границу. В итоге победил вариант — с туризмом. Решили отправить немца в Финляндию в составе автобусного тура:) Итак, дед получает инструкции, едет на вокзал, в ночь садится на первый попавшийся поезд до Питера. Чучухает 8 часов и в пять утра прибывает на Московский вокзал, где его встречает друг. Еще три часа и немец отбывает в составе экскурсионного тура в соседнюю страну:) Счастливый хеппи энд — границу пересек! Дело за малым, улететь на родину, думаю к ночи будет дома. И приключение запомнится — не каждая поездка в Россию идет по намеченному плану:) И мне кажется, мы более приспособлены к таким вывертам судьбы. Так сидел бы дедушка в отеле и ждал, пока все устаканится — а тут целый квест:)

Личность дедушки просили не разглашать:)

3 марта 2022 года

Вот сомнения о походе в садик на праздник у меня были, прямо перед выходом из дома, но Степан пошел хорошо и радостно. В самом садике уже, в зале пока ждали начала, чувствовала, вот Степан сейчас задаст жару… Шестое чувство, блин.

Начался концерт, детишки так здорово выступали, красивые-нарядные! Степа хлопает, улыбается и через минуту показывает, что ему не нравится что-то. Закрывает уши, когда педагог подсказывает детям, показывает, что речь ее ему видите ли не по нраву. Звук голоса. Успокоила, но Степан решил, что он недоволен и об этом должны знать все. Он встал и возмутился. Я встала и выволокла его из зала.

Мы скандалили, он рвался обратно, я объясняла, что должно быть тихо, иначе — домой. В какой-то момент путем жесткого донесения в процессе истерики, он понял. Мы умылись, взялись за ручку и пошли в зал, зашли и тут Степан увидел, что место занято и поднял крик и снова мы выволоклись в коридор, он цеплялся за двери… Красота, а не праздник! Стыдоба, мы всем испортили мероприятие.

Снова пришлось возвращаться в группу. Объясняла как могла, мы — не вернемся. Ты не соблюдаешь тишину. И в конце концов с трудом одев. Кричала на него жестами — ты плохой. Ты кричишь, плохо! И Степан страшно обиделся, в этом гневном, страшном состоянии он сел в сугроб подумать.

И встал совсем другой — он показал, что он не плохой, он не хочет быть плохим, его очень это зацепило, что даже перестал истерить от ухода с праздника. Погладил меня по голове — показал палец вверх, я его обняла и сказала, что теперь он тоже молодец. И все, мы пошли падать, примерно раз пять, пока дошли до подъезда. Теперь мы все стираем, потому что последнее падение как раз в лужу пришлось:)

Итого, хорошо, что истерика закончилась неким пониманием и осознанием. Плохо, что пришлось применять физическое воздействие, потому как во время истерики нет иных способов вернуть его в чувство.

4 марта 2022 года

Спасибо, Карине! Она оказалась не занята и отвезла нас в клинику. А ехали мы громко и весело! Степан злился на каждый светофор, что горел красным, а в городе они не 20—30 секунд, а 100—120. Пробки тоже были. Он выражал чувства всех водителей, потому как контролировать свои эмоции сложно. Но, можно.

На обратном пути, он держался лучше — поддаваясь уговорам и видя мое сочувствие к его проблемам. Кулаки сжимал и держался:) Значит, понемногу самоконтроль все-таки возвращается. И это меня очень радует.

Мы сделали свежее ЭЭГ (2.800) и пошли к доктору (2.200), в промежутке правда долго ожидали и Степан порядком извелся и обтер собой весь пол в холле. Пил воду из автомата, скакал на резиновой козе:) Нормально время провел, парень:) Что мы узнали нового, а вот нового я не ожидала, к слову сказать. ЭЭГ изменилось, рисунок изменился. Если у нас пару месяцев назад эпилепсия была в лобно-височной части — некий очаг. То теперь плюсом еще и в затылочно-височной — второй. Нам расписали схему приема нового препарата.

Доктор предложил убрать «Кеппру», так как Степан к ней привык и она не работает. Я выразила свои сомнения, в итоге, она пока остается. Надо посмотреть на сочетание с «Вимпатом». Убрать всегда успеем — заменять чем будем? Нечем. В нашем случае он считает только гормоны, минимум на 2 месяца, но стандартно назначают на 6. Ладно, я уже с этим смиряюсь, если это единственно возможный вариант — еще есть немного времени принять это.

Кирилл Ефимович предложил нам проконсультироваться с каким-то очень хорошим доктором, которому он очень доверяет и консультировался с ней по Степану — мрт мы отдали диск, как раз чтобы они вместе посмотрели. Так просто к ней практически не попасть. Жаль не спросила фамилию, но это исправимо. Но он сказал, что посодействует и возможно у нее будут какие-то идеи в плане лечения. Ну, поэтому Москву пока, наверное, отложим и попробуем еще в нашем городе что-то накопать.

Лекарство заказала, сегодня-завтра должны доставить в аптеку и мы начнем. Еще мы очень ждем новую справку, сразу как получим пойдем первым делом к педиатру, нам надо сдать все анализы, показать наши назначения. Чтобы на новом препарате видеть изменения по здоровью, если они будут.

В целом, все прошло неплохо, мы просто очень устали от поездки и теперь ждем, чтобы окунутся в мир нового и неизведанного, на новом ПЭП.

Еще хочу написать немножко о самочувствии Степана. Сегодня дозировка «Ламиктала» минимальная, с которой и начинали. Вчера в 11 утра была принята еще повышенная. Выводится препарат в среднем 30 часов. Вот уже сегодня вечером можно увидеть Степана в более адекватном состоянии. Сегодня с самого утра нет ни одного приступа, допускаю, что на ночь могут быть. Тремор пропал.

Я очень слежу, он много всего делает руками и обычно хорошо видно, как ему это мешает. Сегодня не так. И писал и лепил и играл — все хорошо. Свисты стали еще реже, именно островками — а не постоянным фоном. Да, на рекламу рычит, но видела, что и молча пропускает! Уже пропускает! Да и я обращаю его внимание на эти моменты, трогаю за плечо, глажу по спине или дую ему в щеку:) Что бы переключить от негатива. Просто маленькие попытки восстановить самоконтроль. Звуки снова стали разнообразнее, с тех пор как снизила «Ламиктал».

Наше лекарство новое — «Вимпат» так сегодня и не пришел. А хотела начать уже вечером ввод, но ничего, начнем завтра.

Хороший день, тем не менее!

5 марта 2022 года

В час ночи, я еще не спала, очень удачно. Случился очередной судорожный припадок. И мне кажется, что Степан понимал, что с ним происходит — полного беспамятства не случилось. Судя по тому, как он отбивался от меня — ему было страшно. Пытался что-то сказать, но лицо перекосило судорогой.

Радует, что закончилось быстро — 15 секунд паники. Спали мы, конечно, отвратительно плохо сегодня из-за этого. Степан ползал по кровати, ложился мне на ноги — я его как кота, сколько могла терпела и потом оттаскивала, переворачивая на свое место. Думала же последние дни, как хотелось бы спать одной:) Но сегодня понимаю, нет. Не время, пока только так, совместно. Иначе не услежу.

Но это в конце концов, такое малое неудобство:)

Но засыпать-то вдвоем очень приятно, это самое уютное и спокойное время, когда можно тискать ребенка и начесывать его по всем доступным поверхностям:)

Аптека.ру, сутки бережно собирала нашу одну коробочку:) У них так прямо и написано — бережно собираем. Я все представляю, как сотрудники носят ее, покачивая на руках и переживая, что мы-то ее ждем, а какие-то нехорошие люди опаздывают и не могут забрать и отвезти эту маленькую коробочку ребенку. Одна надежда, что 20 км от Питера, везти будут ее меньше суток:)

Эти мысли меня хотя бы развлекают и не дают сердится впустую на обстоятельства, которые от меня не зависят.

Сейчас, днем приступов нет, на этом и сосредоточимся:)

6 марта 2022 года

Ну наконец-то! Ура, приехали наши новые лекарства. Будем пробовать на ночь+«Мексидол». «Атаракс» мы прошли, «Новопассит», «Фенибут» — вроде немного эффекта от «Новопассита» было. Всё рекомендовано врачом — на выбор, и вот у нас остался «Мексидол» неопробованным.

По аннотации он совместим с противоэпилептическими препаратами. Я сама его пила, когда были проблемы — мне очень быстро помог. Действует как ноотроп, улучшает мозговое кровообращение, повышает уровень дофамина. Оказывает антигипоксическое, антистрессорное и противосудорожное действие — выглядит очень хорошо:) Смотрела во многих местах — именно с «Вимпатом» не вступает в конфликт. Так что будет пробовать!

Сегодня Степан принес мне рисунок и я вспомнила, что масленицу никто не отменял, я о ней просто забыла! Да, на тарелке и на рисунке одно и тоже:) Главное, я поняла его. А планировала я печь рогалики с изюмом, но с ними чуть позже мы тоже разобрались и Степан мне помог!

Как давно, он не помогал мне в готовке! Помогал сворачивать треугольники в рогалик. Раскатывал тесто скалкой! И прыгал, прыгал, прыгал — сегодня гиперактивность зашкаливает просто, он поэтому и на улице бежит. Не идет, а бежит впереди и не идет за руку. Не может просто. Но и это мы сегодня потихоньку преодолевали, пол дороги шли за руку, пришлось настоять. А вот обратно — смеялся и бежал от меня:) Ну уже хорошо.

«Кеппра» все-таки фокальные еще держит, не привык к ней организм, как говорил нам эпилептолог. Сейчас мы на такой низкой дозировке «Ламиктала», что она ни о чем. А вот «Кеппра» на высокой и нет приступов днем, и тремора тоже. Перед засыпанием тоже чисто — тьфу, тьфу. Была мысль, а может так и оставить все, на одной «Кеппре».

Но потом я вспомнила, что она хороша, но ночные судороги не убирает и они будут неизбежно. Отсюда и второй препарат обязательно. Ладно, будем пробовать сегодня!

Справка последняя розовая тоже дошла, окончательная на год.

К педиатру записались на 10 марта, если не выпишемся в садик, то направления на анализы возьмем.

9 марта 2022 года

Пятый день на новом препарате. Сначала хорошо, но как-то не очень. На третий день приема — моргнул, потом психанул и словил приступ. На четвертый их было уже несколько… Сегодня пятый, а на пятый нам надо повышать дозу. Сделаем это на ночь. Степанчик разболтан — он суетит, бежит на месте в прямом смысле этого слова! Наблюдаю гиперактивность в чистом виде:) Надеюсь, это пройдет.

Положительные моменты есть, возникают — неустойчиво как-то все. Между препаратами Степану стало очень хорошо лучшать в психологическом смысле, а вот накапливается новое в организме и все уже как-то неопределенно. К свисту-сипу добавилось снова собачье дыхание.

Часто нервничает, когда играет. Но опять-таки — если что-то совсем идет не так, он зовет меня или приносит то, что сломалось:) Взаимодействует! Светофоры стал переносить получше, но я теперь как вижу, что нервы включает — даю телефон, в котором открываю группу с котиками:) И все:) Малой листает, лайкает и показывает особо понравившиеся. Хорошо, что мы любим котиков. И светофоры проскакивают мимо. Лучше переносит рекламу — не кричит, а рычит иногда:)

Были в гостях — загонял здорового мальчишку:) Что тот прятался от него уже, бедолага. Неуемный Степан, активности на пятерых! И Илья понимает, что Степан не может общаться, а просто делает, что хочет в итоге. Было бы понимание, получил бы по попе за все это. Ничего критичного не произошло, просто края плохо видит:)

Спали сегодня уже не так хорошо, как последние дни — опять ползал и ворочался и встал около 8! И это ж вроде норма, а так удивляет:) Посмотрим, как дальше пойдет.

Собираемся сегодня первый раз в бассейн. Пока Степану не говорила, ждать еще долго. Приготовили плавки-купальники, шапочки. Приспособления для плавания есть в бассейне, и сказали, довольно большой выбор, так что с собой брать не надо.

Вот надеюсь, что это дрызганье в воде, даст Степке определенный толчок в плане нервов, настроения и всего остального. Главное, уйти через час без истерики:)

10 марта 2022 года

Как мы сходили в бассейн? Идеально! По фотографиям в интернете показала, куда мы собираемся — это вызвало бурное одобрение! Мы собрали чемодан и котомку, только не взяли маленькую собачонку — плавки, шапочки, мочалки, гель для душа, полотенца, водичку, шлепанцы. Вот очки не взяли, о чем Степан мне и сообщил в процессе купания — очки нужны. Справедливо, найдем и возьмем!

Хорошо доехали, зашли, разделись, ополоснулись и… перед нами открылось маленькое голубое озеро:) Водичечка! Дядечка спасатель сразу же снабдил детей желтенькими жилетиками, отчего они стали похожи на цыплят. В следующий раз будем брать круг. Жилет недостаточно хорошо держит Степана сейчас — он в воде настолько неуклюж:) Так смешно наблюдать было, как он пытается управлять своим положением в воде и болтается как воздушный шарик на ветру. Час пролетел так быстро, что никто не успел заскучать! Этого настолько хватило, что даже выход из воды не вызвало никакого отрицания — мы спокойно покинули бассейн! Эге-гей! Никакой истерики!

Хлебал воду в бассейне, ох и хлебал — но, была возможность объяснить, что рот надо держать закрытым — жестами. И он понял и пытался его держать закрытым:) Но эмоций-то много, как молча барахтаться в воде!

В какой-то момент захотел вылезти и двинулся к горке. О нет! Горка — это здорово, но спустившись, Степан уйдет с головой под воду, даже с жилетом. Пришлось попросить этого не делать, и смиренно согласился, это же чудесно!

Мы оба дорвались до водички, это было чудесно даже несмотря на то, что мне не удалось отойти от Степана, от слова совсем! Но мы были в постоянном тактильном контакте и это радовало обоих.

Теперь, если все будет хорошо, собираемся еще во вторник съездить в той же компании, спасибо Оле и Саше за компанию!

Приятно было видеть, что в воде случались моменты, когда Степан полностью расслаблялся — вот совсем, с его повышенной активностью, это очень нужно.

Мы очень довольны — бассейн это прекрасно!

Это ж как день на день не приходится:) Так вот хорошо пошли к педиатру, и хорошо же! Но Степан прикопался к календарю на стене, в котором кто-то уже крестиками дни зачеркнул. Непорядок — не он зачеркнул, кто еще посмел — бушевал, страдал и маялся:)

Но вроде справились, получили направления на анализы, рецепт на антидепрессант, справку для соц. защиты.

Да-да, уже пора ехать, еще вчера. И справку для садика, теперь мы можем выйти официально из изоляции в люди. Ну, начать хотя бы:)

Потом мы пошли в аптеку, но препарата там не оказалось, надо заказывать. Степана это не смутило — пришли — покупай зачем пришли! М-м-м, и он прилип к окну и никак не уговорить его отойти, и за нами очередь. Было тяжело. Волочь тушку, которая поджимала ноги и сопротивлялась на улицу. Там он тоже благополучно повалялся на асфальте в качестве протеста, и в конечном итоге переполошив пол поселка, мы помирились-примирились и смогли пойти домой радостно шурша бумажным пакетом с маковой булкой внутри:)

Да нет, уже нет стресса от происходящего, ну с кем не бывает:) А вот плечо с шеей у меня где-то в процессе защемило. Не размялась дома как следует, перед поднятием тяжестей:)

Хороший весенний денек сегодня, новые птичьи трели приятно порадовали наши уши, исполнителя мы так и не разглядели. Но, несомненно все это к теплу:)

А теперь небольшая история про замок на велосипеде. Я уже писала ранее, что Степанчик решил покрутить цифровой замочек на велосипеде, который был пристегнул к перилам. Вот стояли мы рядом и не мог пройти мимо. Слава Богу, не вскрыл:) Но, владельца порадовал наверное замок, с ровно сложенными циферками. Так вот, мы снова столкнулись с этим велосипедом! И снова все повторилось и я переживала, что вот выйдет человек и мне придется объяснять, почему мы трогает его имущество. Не портим, не пытаемся угнать, а просто трогаем!

У всех же разные могут быть реакции на действия Степана. И сразу скажу, что попросить это не делать, не вариант, это намного дороже, чем просто дать потрогать…

И видимо, так я переживала по этому поводу, что мне сегодня приснился сон, в котором мы опять натыкаемся на этот велик и на этот раз, к нам выходит его хозяин:) Во сне разговор был нейтральным, никто не сердился. Но вот есть какое-то ощущение, что на этом история не закончится:) Уже хочется оставить в следующий раз какой-то маленький подарочек человеку, в благодарность за странности, которые происходят с его кодовым замком:)

13 марта 2022 года

Мы делили апельсин — много наших полегло:)

Мы с повышением лекарства снова входим в какую-то плаксивость, но не настолько что бы прям истерить. Все-таки, с донесением каких-то правил стало легче, не то что бы Степан рад, что его разгульную жизнь стали притеснять, но если уже можно где-то достучаться — мы достукиваемся:)

Первый поход после длительного перерыва в садик на занятие прошел удовлетворительно. Вот не шатко-не валко, вроде и что-то поделал, но резко потерял интерес и ни в какую больше. Но, мы только начали:)

Завтра у нас по планам сдача всяких анализов с утра, а потом надеюсь мы как-то соберемся и поедем вместе в соц. защиту дела делать.

Не знаю даже чего ожидать от поездки.

Теперь о важном — сон. Бессонница нас покинула. Засыпает около 11, встает около 8. Все, думаю, мы вошли в режим. Степан вошел, а я еще пытаюсь, но это наживное.

Приступы — они есть. В основном к вечеру, 5—7 и перед засыпанием тоже. Пока, изменений в этом плане не случилось. Жаль. Читаю форумы по эпилепсии, в частности про гормональную терапию и очень пугают последствия длительной терапии. У кого лекарственный гепатит, у кого проблемы с жкт.

Непростая задача выбрать — приступы или остальное здоровье. Но читаю я не просто так, не для того, чтобы ужасаться:) Это позволяет найти что-то новое и я его вычитываю и сразу смотрю применимо ли это к Степану, чтобы рассказать доктору. Однако пока, все оказывается мимо, в плане иных гормонов. Но вот на интересный хирургический метод я наткнулась — лазерная абляция. Но у нас в России его не проводят. Очень неплохие результаты в плане лечения эпилепсии и что важно, малотравматичный способ вмешательства.

Появился вроде в 2007 году в США, потом и Европа присоединилась к использованию этого метода. А вот мы, пока нет. Это помогает при резистентной эпилепсии, когда препараты не помогают. Есть о чем подумать, если гормоны нам не помогут.

Будем смотреть дальше, пить лекарства и надеяться.

И с нами произошла очень милая история, хочу с вами поделиться!

На улице такая прекрасная погода, мы так наслаждались сегодня теплом и прогулкой, только один маленький минус — огромные-преогромные лужи на всю дорогу:)

Итак, доходим мы со Степаном до перекрестка, ну как доходим — еще метров 15, но только вплавь или. Или можно попытаться забраться на высокую обочину дороги, а она уже чертовски скользкая — это черный тающий ледяной сугроб, но мы решили попытаться. Выбора идти по другому пути не было, Степан против. Идем стандартно, но с приключениями:)

И вот мы штурмуем ледяной сугроб, Степан падает в процессе пару раз, я пихаю его наверх как могу, а наверху снег проваливается:) Ну, вроде как бесполезно забирались — все равно пока идем — потонем:) А какая уже разница, в луже тонуть или в сугробе?

Но тут рядом с нами останавливается машина, такси. Опускается стекло и я думаю, что человек дорогу сейчас спросит, бывает еще такое. Но водитель сказал совсем другое — давайте я вас подвезу. До места, где можно пройти. Ого! А мы тут на Эвересте застряли, в тающих льдах:)

Спустились мы удачно и намного быстрее, чем забирались. Водитель нас подвез к нужному месту, где мы смогли выйти на нашу дорогу. А возле нее скопилось некоторое количество людей, решающих ту же задачу что и мы — как перейти дорогу. Добрый человек сказал, что это была самая короткая поездка на такси в его жизни. Мы согласились:) Степан вышел и умчался вперед. Вперед на встречу лужам и приключениям — минус штаны, варежки и куртка.

Весна на подходе! Верная примета, когда падаешь — встаешь мокрым и грязным:)

14 марта 2022 года

Что-то я замахнулась с планированием и на сегодня у нас столько дел было, что пришлось с утра трезво взглянуть на все и часть дел отменить:)

Утро мы начали со сдачи анализов, ой, как ревела маленькая девочка у процедурного кабинета. Года на 2 младше Степы. Ой-ой-ой прям:) Думала, Степан не выдержит и тоже присоединится. Но он только уточнил — из вены — категорическое нет. И все ок:) Поэтому просто молодец, накапал 10 капель крови в пробирку, посвистывая в процессе на своем птичьем. И мы двинулись на автобус, чтобы посетить соц. защиту.

Нам повезло, утром народу было — всего один. Степан болтался по пустому помещению с креслами и не особо страдал пока я подавала документы на транспортные карты.

Странное дело с этими картами, сначала надо документы подать, потом сходить в пенсионный фонд и получить справку для их сопровождения. Потом сходить, в нашем случае на почту — она ближе всего и активировать карты. Как-то на мой взгляд слишком много усилий, неужели нельзя упростить эту процедуру? И это ведь только один из моментов.

В общем, мы удачно все подали, через пару дней можно спокойно идти на почту и активировать карты. А точно! Еще ж в Пенсионный фонд за справкой! Ну, пошли ребенок, прогуляемся и туда. Погода шепчет.

В дверь-то мы вошли:) А вот потом сразу уперлись в спины множества людей — это очередь из тех, кому надо спросить, т.е. к администратору. Который потом уже выдает талончики и перераспределяет людей к нужным окошкам. Стоим, раз пришли. Ну, это я стою, а Степан шныряет по доступной свободной местности, ибо скучно ему до жути. Не ленивые люди, конечно, вставляют свои пять копеек и в адрес Степана, но ему как об стенку горох, и в мой тоже. Но я с буддийским лицом молча наблюдаю — что я могу сделать? Заставить стоять? Чтобы перила не трогал? Не протискивался между людьми? Все мелочи и суета:)

Мы домаялись до администратора и тут она нас выручила, талончик выдала и впихнула без очереди к окошку. С детями-инвалидами без очереди. Спасибо! Мы еще минут пять подождали, еще пять сама справка делалась и ура! А Степан, нашел себе бабушку общительную:) Она ж его и поругивала по началу, видимо пока не поняла, что перед ней необычный мальчик. А потом дело-то и на лад пошло, она ему что-то говорит и пальцами показывает, Степан в ответ о своем жестикулирует:) И пальчик свой окровавленный (после сдачи крови) из варежки вытащил и гордо продемонстрировал:)

Вот на этом моменте мы решили пока и приостановится. Дела делаются потихоньку, начало положено.

В соц. защиту мы записались на 22 марта — будем подавать ИПРУ, что бы сделать из нее ИПСу. И потом уже заберем и повезем в центр реабилитации. Вставать на очередь.

Еще я позвонила в Пенсионный фонд и выяснила, что можно не приезжать и не подавать на доп. выплату за 2-е ограничение по здоровью. Надеюсь, это реально так. Все должны автоматом пересчитать и доплачивать. Так же и пенсия автоматом продлевается и мое пособие по уходу.

Остается просто подождать, в течении трех дней должен позвонить специалист и рассказать какие выплаты у нас есть и всего ли по документам хватает.

Еще висит над душой МФЦ, туда нам тоже нужно. Но может попробуем 22 марта все сразу.

Итак, у нас на сегодня последнее дело, это поездка к лошадям в конюшню. И отдыхать. И так мы нагулялись сегодня:)

15 марта 2022 года

Кто-куда, а мы в конюшню:)

Сегодня нас возил — «Малыш». Наверное, лет 20 назад, он действительно был малышом, а теперь видно, что с возрастом замучил артрит, и копыта хромают. Но молодчинка, продолжает катать ребятишек, попукивая на ходу:)

Все прошло хорошо, метания по манежу сократились. Поначалу, Степан просто бежал без разбору, куда-ни попадя, за что мы получали замечание. Потом Степан еще любил поскандалить и покричать, за что мы тоже получали замечание — пугаем лошадей звуками и резкими движениями. Вот сегодня совсем уже было хорошо, ходил. Не пытался подойти к лошади с той стороны, с какой не следует:) Чесал лошадку и с удивлением выковыривал из щетки ее жесткие белые волоски. Говорю ему, линяет, как кот весной:)

Узнали наконец-то зачем на стенах картинки развешены, для детей, которые там занимаются и не умеют читать. Что-то вроде — ты и ты строимся под слоном или звездочкой:)

Пока мы в очередной раз осматривали загончики с животными, обнаружили, что часть из них — большая, пусты. Странно, куда подевались, но куда именно, я узнала только когда мы поехали назад — они гуляли! Козлы, гуси и курицы уже гуляли в уличных загончиках. Боюсь себе представить, насколько хорошо в «Рутении» летом. Чудное место.

Остальные занятия Степана там — лупил веткой по луже, чистил свои копытца о специальные щеточки, метался возле ледяной лошади. Хорошо время провели:)

Завтра у нас бассейн вечером и занятия в садике днем. Ух и красота! Можно будет даже в перерывах посидеть спокойненько дома и поделать домашние дела. Хаос поглощает стремительно. Все за считанные минуты превращается в тотальный бедлам, ощущение, что вещи я раскладываю не на те места. У Степана свое видение, он просто все достает и достает:)

16 марта 2022 года

Как пойти в бассейн? Просто! Идете и купаетесь. А как выйти из бассейна? Точно также — одеваетесь и уходите. Нееет:) Это у всех так, а у нас весело, бодренько и с элементами экстрима:)

Подвох начался в самом начале, но мы этому должного значения с Олей не придали, а зря. Когда мы пришли, в женской раздевалке было много — женщин:) И нас, с нашими уже большими мальчишками там не были рады видеть. Потому что все дети после четырех лет — считаются взрослыми и должны мальчики идти в мужскую раздевалку, а это включает в себя: раздеться, переодеться, убрать вещи в шкафчик и закрыть на ключ — не потерять его. Зайти в душевую, самостоятельно отрегулировать воду до нужной температуры, помыться и выйти в сам бассейн, нигде не упав, не потеряв ключ и не оставив нигде полотенце, очки, круг, шлепанцы. И вот в точно назначенное время — встретиться с мамами, в нашем случае. Не могут наши дети, в силу определенных причин сделать все это самостоятельно и быстро. Возможно, если у нас было бы время научить этому алгоритму, но это означает на первых порах частое пребыванием нас в мужской раздевалке, они бы справлялись. Хотя в душевых — лично у нас, точно были бы проблемы — там странности с водой, либо кипяток, либо ледяная поначалу и непонятно в какую сторону крутить:) Ладно, вернемся к началу.

Поскольку в женской раздевалке нас видеть не жаждали, мы обратились к администратору, что же нам делать? Идите в мужскую! Там сейчас никого. Ну, мы же хотим в бассейн? В мужскую, так в мужскую — переоделись и ушли купать мальчишек. Время как обычно пролетело, Степан плавал в круге, сначала в нашем из дома, потом в местном — поменьше. Но все равно трижды умудрился попытаться утонуть, активно двигая всем телом, просто проваливался внутрь круга:) И сменили наш именно поэтому, на более маленький, чтобы и шансов нырнуть не было, но нет:) Он смог!

Вот мы и отплавали, пора выходить и… возникает странная мысль, а куда нам идти-то? В женскую или в мужскую душевую? Если пришли мы в бассейн уже в купальниках, подготовленные, то в обратную сторону так не работает:) Мокрое надо снимать. Ай, ладно, идем в женскую!

Женщин было немного, но они были. А мы стоим и осознаем, что вещи-то у нас в мужской раздевалке. Мы сполоснулись и могли бы переодеваться, да не во что… Я попробовала заглянуть в мужскую душевую, чтобы пройти в раздевалку — наткнулась на оголенные телеса, мужские достоинства и ретировалась в спешке обратно. Надо зайти с другой стороны, подумалось мне. Подумалось — сделалось:)

Постучав, но не дав шанса на ответ, я простите вломилась в мужскую раздевалку. Помните, у нас два парня, для которых эти насущные проблемы для нас, вовсе не проблемы — у них свое видение мира, они тусят:) Оля держала детей в душевой женской, пока я со своим — простите за беспокойство, но мне надо, вскрывала шкафчик и изымала наши вещички. Скажу сразу, смотрела строго в пол:) Потом тоже самое проделал Оля. Не повезло мужчинам спокойно переодеться в этот день, простите, у нас не было выбора.

Я подошла к администратору с вопросом, а что же нам делать, если дети с инвалидность и не могут соответствовать установленным правилам? Нам посочувствовали и… ничего. У них вся жалобная книга исписана вот такими жалобами — когда дети находятся в раздевалке не соответствующей из половой принадлежности. У них свои правила и это отлично, мы в них не вписываемся — это печально и всем доставляет неудобство. А проблему в принципе, можно было бы решить маленькой ширмой и введением исключения для детей с ОВЗ. Это самый простой вариант. Понятное дело, что лишней кладовки для этих целей у них нет:) А пока вариант один — приходить в то время, когда никого нет. И пока это будние до 13 часов и почему-то вся среда:)

Теперь я испытываю стресс от мысли, что в следующий раз может произойти тоже самое и радостная во всех смыслах поездка в бассейн может закончится недовольством окружающих и неудобством для нас. Было все равно весело, но не каждый же раз бегать между голыми мужчинами и женщинами:)

17 марта 2022 года

Мы уже четыре дня ходим в садик на занятия, и с каждым разом все лучше и лучше. Уже видна реальная разница — в самоконтроле у Степана, уже не кричит, а может порычать:) А может уже и нет:)

Как радует меня почти отсутствие свистов, уже несколько дней, они стали редкими, не постоянным фоном, от которого закладывало уши. Если эти тики уходят постепенно, не все сразу, но улучшается, значит пока все правильно подобрали и «Мексидол» в тему.

Но сон у нас просто из-под контроля выходит, если проблема с засыпанием исчезла — около 11 засыпает, в 10.30. То подъёмы становятся каждый день на 20 минут все раньше и раньше. Когда я увидела на часах 6.20, я поняла, что все, так жить нельзя:) Степан же при этом весь день зевает, мотивируя меня делать тоже самое:) Днем не спит, всяко усталость порождает дополнительное раздражение.

В общем, пока я не могу купить прописанный врачом «Феварин», я нашла дома иные антидепрессанты и посоветовавшись с двумя медиками, решила начать на ночь давать их, чтобы удлинить сон и повысить его качество. Конечно, до 12 дня никто не спал, но 7.20 уже выглядит куда как приятнее.

Пока приступов нет и задержимся на этой дозировке «Вимпата», сколько позволит Степан. Тут еще и технические моменты с нахождением препарата появились. К нам в аптеку его не заказать — нет в наличии, только самостоятельное мотание по аптекам Питера. Так, позвонив ты получаешь ответ, что в этой аптеке он есть в наличии, а по приезду — его нет.

В этот раз, я попросила совершить за нас покупку девушку, которая по работе ежедневно едет в Питер и может выкупить нашу бронь. У нас запас на 2 недели. Совсем немного, но цена у него нерасполагающая:) И всегда есть риск, что не пойдёт и надо будет отменять. А с другой стороны, некий страх есть, а что если не найду и не смогу купить? Решила, что, когда останется на неделю приема, буду искать и заказывать следующую партию. Не буду поддаваться панике.

Снова мне снился сон, что Степан заговорил, вроде как вторую ночь уже снится. Так во сне мне было удивительно и радостно:) Моя мартышка заговорила, и все понимала! Не надеюсь пока на это чудо, предпосылок нет. Но чуда, никто не отменял:)

Кстати, это если исходить из синдрома «Ландау-Клеффнера» у нас эпилепсия закончится лет в 15. А вот если смотреть с точки зрения эпилептической энцефалопатии — то она в 9—12 лет заканчивает истязать ребенка. Оптимистичнее:)

20 марта 2022 года

Никогда не бывала в санатории, решила пойти посмотреть, что ж за зверь такой? Оказалось их так много! И они настолько дорогие, что непонятно, где отдыхающие — проходящие там лечение люди берут такие средства? :) Самый дешевый вариант в Ленинградской области от 2.500 тысяч на одного, а нас двое. Без лечения, просто потусить. С лечением, т.е. использование поездки по профилю, цена за двоих сразу вырастает до 7. И не менее десяти дней.

Хм. За такую сумму вроде как можно в Турцию сгонять и не в самый худший отель. И бассейн там будет каждый день хоть уплавайся, а не 1 час через день:) Странно, цены космические, как для богатых туристов, не знаю прямо откуда. И это какие-то очень минимальные суммы я смотрела, где-то от 6 тысяч в сутки, где-то от 11000. Что? Реально, как за границу поехать, неудивительно, что многие так и делают, хоть какая-то экзотика и на самолетике покататься туда-обратно:)

Да, мы обязательно подадим заявление на санаторий, чтобы попробовать туда попасть бесплатно. Просто решила посмотреть, сколько это будет стоить без государственной поддержки — когда путевку выделяют для ребенка-инвалида. А если бы можно было использовать часть средств из материнского капитала на это… Но увы, поскольку санаторно-курортное лечение назначено — прописано в ИПРе, его нужно просто ожидать, использовать на это средства мат. капитала нельзя. На некоторые, конечно, нужды можно, но вот в нашем случае, нет возможности.

Санатории в Крыму доступнее, чем Лен область:) Просто рассказываю, как я ходила на санатории смотреть — понравилось, красивенько:) Но дороговата.

21 марта 2022 года

Капризный день, это когда тебя не понимают и это сердит.

Сегодня у нас как раз такой день.

Непонятно, почему я выбрасываю его хлеб и пресекаю попытки достать его обратно из мусорного ведра — трагедия! Трагедия, потому что никак не объяснить, что хлеб испортился. А вот если бы понимал речь, я бы рассказала о бактериях и микробах и он бы понял. Что такое вирус и что он вызывает болезнь и насморк — понимает же! Да и короновирус с масками закрепил понимание. А так, поругались на пустом месте.

Но закончили идеально вовремя, чтобы пойти на занятие в садик, важное проявляется в мелочах — Степан дает себе помогать. Он допускает снова совместные действия. Это очень хорошо!

Пока Степан усердно раскрашивал букву А, я сбегала в аптеку и забрала наши лекарства, что наконец-то доставили.

А ведь мы реально всю дорогу в сад идем за руку, и я его не принуждаю! Туда — за руку и шагом. Обратно бегом, первый! Ну все-таки, пол дороги есть!

Вторая капризка от непонимания настигла нас дома — громкий звук от мультика. Попросила убавить, — рассердился и давай плакать. Пришлось доносить наглядно, одела наушники, ушла, расстроился еще больше. Потом стал рисовать мне сердитые рожицы. А я нарисовала ему динамик, телевизор и динамик и цифру 10 — это мы выставляем звук на 10. И вот путем сложных наскальных рисунков мы вышли к пониманию — громко… Уф. И когда он снова включил планшет, он первым делом убавил громкость, наша маленькая победа!

Сегодня у нас еще поездка в конюшню. Будем тыгдыкать на лошадке:)

Новости с полей! Точнее с конюшни! Скоро начнутся каникулы и нам это радость будет временно недоступна, нам в праздники и каникулы время не выделяют, а за тот день, что выделяют — большое спасибо! Ох, как сегодня было интересно наблюдать за Степаном! Степану хотелось рысью! Хотелось подпрыгивать и обгонять всех:) Но увы, нельзя. А так увлекательно тренируются девочки и проносятся мимо! Прям одно расстройство:) Минут 20 откатался из 30. Хороший результат. Действительно, можно увидеть некий прогресс — чистит лошадку, старается большей частью держаться руками, хотя так хочется жестикулировать! Сам себя поправляет, если чувствует, что съезжает! Сам сегодня стал гладить лошадь по носу, вот удивил даже. Позавидовала терпению лошадки:) Степан гладил сурово и по шерсти и против:)

Я обычно хожу эти пол часа по кругу или скорее по большому прямоугольнику с головой повернутой вправо:) И держа его за левую ногу:) Рука и шея устают порядком, но по-другому никак, один раз зазевалась, глядя как другие на лошадках скачут, Степан в это время решил начать слезать… Так что, временные неудобства скоро станут привычными и перестанут беспокоить.

Где-то у нас тут недалеко, относительно недалеко, есть страусиная ферма, и вот бы нам до нее летом добраться. Там не только страусы, но иная привычная нам живность, вроде даже есть енотики! Одними лошадями сыт не будешь:) Постоянно смотреть на гусей и кроликов становится скучно, то ли дело кормить их. А это в конюшне запрещено, и правильно. Поток людей большой, так не одна лошадь работать не будет. А еще мы сегодня видели, как лошадь упала. Вот стояла себе и как бахнулась о земь и давай, как кот какой-нибудь или собака по земле кататься, спинку чесать:) Вот такого представления мы еще не видели! Потом встала, прочихалась и снова в строй:)

22 марта 2022 года

Расскажу, как мы провели этот прекрасный день.

Утром я обнаружила, что вместо отсутствующих передних зубов прорезались новые у ребенка:) А отсутствовали они так давно, что просто временами думала беспокойно, сходить что ли к стоматологу — не растут, хоть ты тресни. Правая двойка и левая — пусто. Но вот пришла весна и заколосились, вернее проклюнулись 2 маленьких и симпатичненьких пупырышка. А вот чего это мы такие нервно-капризные были последние дни — зубы у нас резались:)

В связи с этим событием, абсолютно понятно, непонятное ранее налегание на яблоки. Как бобер, точил два зуба:)

Сегодня еще тот самый день, когда родители будущих первоклассников идут на собрание. Зачем, непоняла, но уточнила, дозвонившись в школу — да, надо идти. Ладно, там правда просят прийти без детей. И пришлось оставить Степана с бабушкой — мне это аукнулось в процессе гневными смайликами в телеграмме, МАМА, МАМА, потом тысячами сердечек и когда я наконец вернулась — мне гордо вручили выломанное с кухонного окна жалюзи… Да с самого начала, мысль о походе на это собрание не вызывала у меня позитива:)

Расскажу почему — больше часа мы слушали бесполезную и неинформативную речь — речи. С крупинками, очень сильно разбросанными во времени, чего-то по-настоящему полезного и интересного для нас, как для родителя первоклассника. Увы. Мне это время аукнулось — читаем выше:)

Главное, что мы уже знали — до нас донесли загодя — подача заявок на вступление с 1 апреля. Способов всегда было два — лично и в электронном виде. Из реального интересного — форма у нас серая, именно форма. Не что-то удобное, а именно неудобное и бесполезное должно способствовать дисциплине и постижению учебного процесса… Это мое личное, сугубо индивидуальное мнение. Ну не носим мы по понятным причинам тонкие и синтетические форменные брюки. Нам нельзя передавливать живот и поэтому всегда комфортные резиночки. Как и сама форма костюма уместна на каком-то мероприятии или празднике, но не для повседневной носки.

Родители на территорию школы не допускаются. Хм. Хм, и еще раз хм.

Ожидать свое чадо чудное я буду на улице.

Домашки в первом классе нет:) Это хорошо, и мы все равно будем делать что-то дома, безусловно!

Питание в первом классе бесплатное для всех. Все, остальная информация в данном периоде времени более чем бесполезна на мой взгляд, ее должны уже на внутриклассных собраниях, после подачи заявки и после подписания заявления выдавать родителям. Но все готовились и педагоги и директор — особенно директор, чувствуется долгая и уверенная практика:) И мы все высидели. 1.15. Было холодно, Степан атаковал сообщениями, я рада, что все закончилось:) Ждем 1 апреля — таков план:)

У нас хорошая школа, я училась только в нашей и не могу сравнивать, но помню, что мы всегда были заняты в избытке! Всегда были мероприятия и кружки, на любой вкус и цвет:) И те детишки, что пойдут в этом году, получат в достаточном количестве разнообразных занятий! Это самое важное время, когда по-настоящему формируются социальные связи. Это уже не детский сад, это порог, когда тебя считают немного взрослым — а значит и ответственным:) И мы его будем пытаться перешагнуть в этом сентябре. И все то, что мне показалось неудобным — это правила школы, конечно я побухчу и буду их соблюдать:) Ну, нет иных вариантов. Это такое глобальное для нас событие — школа, что я возможно от беспокойства и страха цепляюсь за всякие мелочи. Но она неизбежна, как приход весны:) Надо смирится и просто принять.

23 марта 2022 года

Что у вас нового? Каждый раз, когда я сажусь за компьютер, я вижу это мотивирующее предложение. Странно, но постоянно я мысленно отвечаю на этот вопрос и иногда выходит, что ничего нового нет. Все по-прежнему, день только в календаре сменился.

Я обдумала наше житие-бытие и пришла к внутреннему смирению наконец-то, план я уже составила некоторое время назад о том, как и куда мы будем двигаться. Но реальное осознание, что школа вот-вот и на пороге, заставила меня перестать просто ждать, пока что-то может изменится, а может и нет. Я написала опять и опять нашему эпилептологу со своими измышлениями.

Я уже столько дней вычитываю все что могу о гормональной терапии, печально, что более действенные препараты используемые за пределами России, не лицензированы у нас и использовать их неправомерно. Шансы в 75 процентов — очень выглядят оптимистично. Но у нас нам могут предложить только «Преднизалон», с успешностью в 50 процентов — может сработает, может нет:) Но работаем с тем, что есть. Надо начинать, раньше узнаем поможет ли или уже совсем и точно нет, можно только начав. Поэтому в начале апреля мы поедем делать ЭЭГ и сразу на прием к эпилептологу, осмотрит, расшифрует и назначит схему.

К июлю мы будем уже иметь данные об эффективности. И если сработает, пьем столько, сколько сможем гормоны, чтобы догнать хоть что-то из упущенного и пойти в школу. Порог критичности наступает через 18 месяцев, когда нарушения становятся необратимыми. В мае будет 12 месяцев, как мы обвалились. Как быстро прошло время… Существуют риски, что уже невозможно будет восстановить утраченное — речь. Т.е. гормоны уберут эпи активность, но остальное может не вернуться. А если не сработает, то мы пойдем другим путем, это еще требует размышлений и больших усилий.

Но пока, завтра мы идем на прием к педиатру за ответами по анализам. Просить справку 079 у, для того, чтобы подать заявление на санаторий. На занятия в садик и туда же, но попозже, в «Планетарий»:) И все, завтра у нас все быстренько и рядом с домом.

Все хорошо! Мы не стоим на месте, самое долгое, это ожидание от нового препарата — месяцы, чтобы понять, что он не работает. Ничего, мы уже добились значительного улучшения с психологическим состоянием, с адекватным поведением и восприятием, спасибо всем, кто за нас переживает и мысленно с нами!

24 марта 2022 года

Интересно, что помогать кому-то, это чувство намного ярче окрашено, в эмоциональном плане. Это намного приятнее, чем когда помогают тебе:) Лучше понимаю людей, которые идут в волонтеры. Иногда я начинаю бодаться с человеками, которые не понимают — как это, просто тебе кто-то чем-то помогает и это бесплатно. Мотивы не понимают, в чем выгода или подвох. Ни в чем, отчасти лишь догадываюсь, что это внутреннее состояние, которое дарит радость и дает чувство нужности.

И мы вчера были в бассейне, как нам и анонсировали, в это время людей не было совсем! Нам просто офигенно повезло, что можно было спокойно переодеться и пройти к воде. А пока мы плавали, уже бассейн наполнился купающимися, но, наше время как раз закончилось и мы проскользнули вновь в пустую раздевалку до того, как все стали выходить. И хочется поблагодарить за добрый порыв всех четырех откликнувшихся человек, но пошли мы сами, своим прежним составом. Где-то в процессе перехода от слов к делу, добровольцы потерялись:) Которые хотели помочь нам в бассейне с проходом детей через раздевалку и душевую. Но все равно, было очень мило:) Сам порыв — это уже ценно и немного вдохновляюще!

С каждым заходом в воду, Степан все больше начинает напоминать некую трепыхающуюся рыбку, но уже не головастика, который просто болтается в круге. Он перемещается! Активно работая ногами. Руки — руки у нас не шевелятся, он боится, что опять провалится внутрь круга. Но, дело наживное.

Ежедневные занятия если и не радуют, но делаются. Спасибо бесценной Ирине Геннадьевне за подход, который она умудряется находить к Степану.

Уже который день, когда он возвращается с занятия, в группе уже накрыты столы к обеду и дети возвращаются с прогулки, Степанчик тырит кусок хлеба:) Съедает его пританцовывая и просит у Ольги Михайловны — нянечки, попить. Так запив хлеб водой, мы отправляемся домой:)

25 марта 2022 года

Что ж, как обычно — главное начать движение! И двинуться мы решили в сторону санатория. Получили справку 070 у педиатра, нам рекомендованы курорты Ставропольского и Краснодарского края. А идем мы уже по болезням нервной системы, почки — как дополнительный диагноз.

Интересно, что ИПРа, которую получили мы, резко отличается по информативности от той, что получил из МСЭ педиатр. Удалось одним глазком взглянуть и на память сфотографировать диагнозы вынесенные специалистами на комиссии.

Так вот, несколько часов я звонила по разным номерам ФСС и везде меня перенаправляли далее и по другим номерам, от одного до трех. Один из номеров оказался вообще не имеющим отношение к ФСС и попав в какую-то службу сбыта дважды, мы уже дружно посмеялись с женщиной над этой ситуацией:) В процессе, одна умная собеседница спросила, отчего я не подам документы через гос. услуги? А действительно! Чего это я голову себе морочу и звонками людей отвлекаю?! Я пыталась найти — как? Но не смогла. И тогда я спросила сотрудницу ФСС — как? Как подать? Я подам, научите, раскройте эту секретную информация! На что я услышала смущенный смешок — а я не знаю как, я слышала, что можно.

Ну, слышать-то и я слышала, но пока не встречала человека, который бы смог. Наконец, добыв заветный номерок специалиста, который один и никто кроме него. И сочувственное напутствие — дозваниваться вы будете долго… Я начала брать штурмом крепость, за полтора часа до окончания их рабочего дня. Не смогла:) Линия настолько плотно занята, что пробиться не удалось.

Но наступил новый день, свежее утро и не прошло и двух часов, как неожиданно, частые гудки вдруг стали иными, аж в ступор впала от неожиданности. Дозвонилась! И специалист попросил «снилс»… А вот тут-то то самое место, где собака зарыта — я с вечера отдала все документы для сканирования и ксерокопий. Подумала, не едем никуда, как раз все сделаем, документы пока не нужны. Потому как копия нынче стоит аж 20 рублей! Копия, одна, 20 рублей… Есть предположения, сколько всяких копий нам надо во всякие инстанции? Много, и если мы реально начнем опять куда-то собираться — пол дерева, не иначе.

Но девушка на том конце провода не растерялась и нашла нас вручную. И в итоге, мы записаны на прием во вторник, повезем документы и напишем заявление. Так что первая часть дороги считай пройдена.

Вчера мне показалось, что Степан меня услышал. Я не оборачиваясь попросила Степана выключать планшет и закругляться ко сну. Секунд через 10 — зашуршал, смотрю, а он все выключил и стоит на меня смотрит! Я замерла, но тут же задала контрольный вопрос:) А свет выключишь? Нее:) Показалось! Степан запрыгал, изображая зайца из «Маши и Медведя» и никак не реагировал на приглашение посетить туалет или подойти ко мне. Ну показалось:) А было бы здорово:)

26 марта 2022 года

О хорошем, 12 день без приступов. Все-таки я надеялась, что больше, когда пересчитывала дни. Думала, что две недели, а это уже отличный результат. Не показательно совершенно, но просто очень приятно.

Мы подстриглись! На этот раз все прошло очень хорошо, мы пошли к новому мастеру, и все под машинку аккуратненько состригли, только челочку оставили небольшую. И цены нас тоже не порадовали — 600 р. За детскую стрижку машинкой? Ладно, было бы понятно, если средства какие использовались — подорожало все. Но у нас, фен и вода на расческу:) В общем, главное что все прошло мирно и быстро.

О неприятном, у нас сломался планшет, вот это трагедия трагедий. Все наши полезные для занятий игры и не полезные тоже, приказали долго жить. Сейчас совсем не то время, чтобы пытаться купить новый. Расстройство одно. Ну и плакали мы на пару:) Я от невозможности исправить ситуацию, а Степан просто от глубокого огорчения.

Ладно, постараюсь отдать куда-нибудь в починку, а вдруг все не критично.

Ну и снова о хорошем:) Мы в понедельник пойдем на спектакль «Снежная Королева». Попробуем посмотреть, выступать будут детки в нашем ДК, вход свободный. Это у нас вместо конюшни планы, пока на каникулах нас не принимают, ищем замещающие мероприятия. Спасибо, Оле! Что подсказала куда пойти.

Приготовила Степану гамбургер дома, — так обрадовался, что надкусил пару раз и все:) Купить нормальные и свежие булочки у нас в магазине оказалась проблема. Какие-то они все-таки дурацкие, булка пористая и не похожа совсем на булочки из «Макдака». Но я пытаюсь чем-то заменить наши походы в это заведение, так что мы в процессе экспериментов с котлетами, сыром и хлебом:) Хоть бананы пошли в ход активнее, вместо творожка перед сном — банан.

И вообще, со сменой погоды, а она сменилась на метель неожиданно. Весь день шел дождик и пол ночи, а проснулись, валит снег с сильным ветром — ужасно болит голова, какой-то дятел поселился в правой половине головы и не дает покоя:) Поскольку активные страдания по поводу планшета прекратились, можно пойти попробовать совместно прилечь и посмотреть мультики.

28 марта 2022 года

С утра, я позвонила в школу-интернат, это у нас единственная ближайшая коррекционная школа, чтобы узнать, как обстоят дела там и имеет ли смысл подавать заявление к ним. Сначала очень бодро завуч по воспитательной работе начала беседу, но после того, как услышала об эпилепсии и почечной недостаточности, сникла. Прилично так сникла.

А как вы будете возить? Дорога — усталость, простыл по дороге. Туда и обратно. А у нас таких детей нет, чтобы не понимали и не говорили. Понимаю, что сложности со всех сторон, и с нашей и с их возникают уже на стадии вопросов. Как педагог, советует подавать и туда и туда, в смысле в нашу школу и к ним.

Выясним эти аспекты, когда придем в школу с документами уже, как и наличие тьютора для Степана. Пока все как-то выглядит немного запутанным, сколько бы не ломала над этим голову. Потому что все еще есть надежда, что к сентябрю можем вернуть прежние навыки и все немного упростится. Конечно, я думала, если школа специальная, то там и педагоги будут понимать, как работать с такими ребятами, как Степан, а оказалось, что все не так просто. В той школе непросто, но добираться до нее сложно, и в нашей тоже самое непросто, но рядом с домом. Хм.

Пообщались со специалистом по АДК (альтернативная дополнительная коммуникация). Посоветовала разнообразить карточное многообразие:) Нам дадут ссылочку на сайт, где карточки можно доработать под себя и распечатать. Опять печатать. Может действительно с собой бумагу носить для печатанья:) Дешевле выйдет.

Нам по-прежнему рекомендуют сохранять вокруг Степана речевой фон — и с ним говорить и просто говорить рядом. Согласна и продолжаем. Наталья Михайловна, как психолог считает, что все-таки есть вероятность, что что-то там остается на подкорке и вообще в речевой среде легче вернуться к речи. Совершенно логично, продолжаем болтать обо всем.

Погода утром встретила нас заснеженными дорогами, и как рад был Степан быть первопроходцем! Оставлять свои следы на нетронутом снеге, а также попытка сделать снежного ангела. Вот хорошо, что понимание есть и не пытается лечь в лужу:) Уже спасибо! Бодренько прошлись, снег хорошо притормозил Степу и бежать не хотелось. В снежки поиграть успели, и пошел дождь, вернулись домой все равно довольные.

На сегодня у нас осталось из дел — испечь пирог с бананом и театр вечером:)

29 марта 2022 года

Спектакль «Снежная Королева». Шла туда, без ожиданий. Когда расселись, отсматривала пути отхода на случай, если вдруг пойдет все не по плану и надо будет выволакиваться в спешном порядке из зала, попутно травмируя нежные души зрителей и юных актеров.

И вот, момент настал, все по-взрослому. Со спецэффектами в виде дыма, светом и звуком мы погрузились в сказочную историю. Многое Степан не смог понять, потому что диалоги и речь ему недоступны, но общая атмосфера царящая на сцене, а местами и вне ее дополнили картину восприятия.

Неожиданно для себя, я увидела таких талантливых ребят, таких характерных и удивительных, что хотелось им всем сказать, насколько они большие умницы, и как порадовали нас всех своим умением и талантом. Степан просидел час и не думал даже шалить или скучать. Это было интересно, динамично и местами очень сказочно:) Как и должно быть в настоящей сказке.

Если предоставится шанс еще раз посетить их выступление, мы с большой радостью сходим! Даже не особо раздумывая, большие умницы!

А до спектакля у нас планировался пирог с бананом, его мы тоже успели испечь, вот как раз перед самым выходом из дома. Вернувшись, застали только половину:) Но Степан уже отказался, потому что пирог подозрительного цвета и бананы, на бананы непохожи. Нам больше достанется.

Как приятно, когда день потихоньку заканчивается именно так, с радостным подъёмом. С хорошим настроением, невзирая на мокрые насквозь одежды, утренняя красота скоротечно растаяла, превратившись в грязные лужи. Эх, мы пронеслись! По колено забрызганные. Все ерунда. До завтра высохнем и поедем подавать заявление в санаторий и больше никаких у нас нет дел на завтра, надо срочно придумать:)

А еще у нас снесло ветрищем кормушку с окна, но восстанавливать уже не будем, попробуем к следующей зиме подойти более основательно, закрепить получше и продолжим радоваться птицам, а они радоваться нам, потому что мы ежедневно генерируем семечки:)

30 марта 2022 года

Утром мы со Степаном поехали в ФСС подавать документы на санаторно-куротное. И так все было хорошо — все 4 печати и 2 подписи на месте и диагноз прописан, полный комплект, о чем можно еще беспокоиться? Не о чем!

Но все не так просто, ели диагноз — эпилепсия. Вот на этом моменте мы споткнулись и нам рекомендовали переписать справку, потому что санатории со стопроцентной вероятностью нам откажут, и мы просто никуда не поедем. Внимательно записав, что именно подлежит исправлению, мы уехали ни с чем, а как минимум хотелось привести домой чувство радости:) Что этот этап мы уже прошли и делать свои дела можно дальше, вычеркнув из списка это.

Вернулись мы домой и пошли к педиатру с просьбой внести поправки. Педиатр об этом знала, что эпилепсия и санатории несовместимы, и поэтому переписала нам все как нужно:) Вот теперь, проверив снова все подписи и печати, мы заново готовы ехать в пятницу. На пятницу у нас и соц. защита, где готова наша ИПСУ. И еще там надо подавать документы. В общем, пятница у нас ударная:) И с утра подача заявления в первый класс — буду пробовать на гос. услугах.

В целом, все проходит неплохо, накладки это уже нормальная часть жизни, собрать документы и подать с первого раза — это редкость, всегда надо ехать два раза. Потому, наверное, когда удается с первого раза, это воспринимается как редкостная удача и везение:)

А еще, некоторое время назад Вера, наша подписчица и просто хороший человечище поделилась с нами своими наработками по работе с РАС. По теме глобального чтения. Сами карточки и пособия по этому направлению покупать довольно накладно и до этого я обходилась обычными картинками и вручную писала подписи на маленьких листочках, чтобы Степан соотносил предмет и его письменное название, поскольку по-другому, сейчас никак. Естественно, я его озвучиваю, но это никак пока не помогает:)

Так вот, мы списались и с Яной, которая предложила свою помощь в распечатке этого огромного пласта для занятий и ура! Мы совсем скоро начнем и очень сильно разнообразим наши упражнения! Потому как свои карточки очень быстро приедаются, одни и те же и сложно усадить за дело, когда скучно:)

31 марта 2022 года

Спасибо Яне за распечатанные материалы! Мы прекрасно проводим время со Степаном. Часть карточек, я разрезала без Степана пока он играл в комнате и когда он появился на горизонте, мы пошли пробовать складывать слова. Ну что ж, все прошло быстро — а я так долго трудилась:) Пять минут и пачка картинок оказалась сложенной.

Тогда я взялась вырезать дальше, где надо искать слова — трава к траве. А Степан ждал, заглядывал за плечо и смиренно ждал, пока я закончу, но процесс не быстрый. И в нетерпении, чтобы чем-то себя занять, он начал рисовать картинки на маленьких листочках и… вырезать:) И вот, дружно орудуя ножницами, мы навырезали еще партию и выкладывая по три штуки, я поняла, что это слишком просто, он даже не думает, а просто раскладывает слова, к словам с картинкой.

А вот если усложнить до 5—6 штук, тогда да, подольше времени это занимает. Уже надо внимательно смотреть, слова бывают похожими. Мы отлично провели время. Был момент, когда решил порычать, потому как я видимо не все понимаю, как оно должно быть:) Но это были мелкие мелочи, на которые нет смысла обращать внимание.

Мы сегодня зашли в «Фикс-Прайс», хотела посмотреть себе клубок черных ниток подешевле, но не нашелся и в итоге мы увидели «Повторюшку» около 300 р. В виде оленя или лося, Степан сам выбирал из доступного в наличии. И так мы порадовались цене и самому факту, что только когда уже ехали домой я поняла, что Степан не говорит…

Год назад, это было прекрасным развлечением в телефоне, кот «Том-повторюшка». А сейчас, просто игрушка, которая дрыгается — для него. Но раз купили — поставили батарейки и началось наше новое взаимодействие с этим предметом. Я и в ладоши хлопала — игрушка реагирует, а Степан не понимает. Я пыталась научить его играть с ней без слов.

И вот по прошествии пяти часов:) Мы имеем Степана, который играет с лосем — он роняет предметы и смеется, потому что повторюшка дрыгается и шумит в ответ. Больше! Больше стал произносить звуков! «Да», «тя» — игрушка реагирует. На смех тоже. Так что, разочарования не случилось, мы нашли пути:)

1 апреля 2022 года

Уже который день возникает ощущение, что события были не сегодня, а вчера, мозг устает видимо.

Степашка позанимался и в садике и дома — мы продолжаем делать картинки и тут же их применять. Пока получается, что каждый день новые задачи и потому не скучно. Теперь еще добавилось обклеивание их скотчем, потому процесс совсем стал вдумчивым. Но дольше прослужат, и если выживут, отдадим кому-нибудь потом.

Немного стресса добавил звонок из нашей школы, из школы в которую мы еще не ходим и даже не подали заявление, но меня уже хочет видеть директор, что бы поговорить:) Уж не отговорить ли нас хочет? Завтра все узнаю, это будет четвертое дело в списке на завтра.

И мы были в бассейне. Как с каждый разом вода меняет Степана, сегодня он даже плавал немного! Даже греб под водой своими лапками:) Удивительно. Пробовали разное снаряжение и такие смелые были, конечно потому, что с нами была Оксана, а Оксана у нас кто? Оксана у нас педагог по адаптивной физической культуре, но работает в школе тренером по туризму.

Так вот, мы осмелели настолько, что решили разрешить Степану съехать с горки в воду, с условием, что принимающая сторона в лице Оксаны Юрьевны, поймает Степана. Тара-тара-та, Степан под моим сопровождением поднимается наверх, садится и съезжает, а потом… Потом я вижу картинку, которая делает мой вечер — это была «Матрица» в живую, и никакие спецэффекты бы не понадобились!

Степан вылетает как пушечное ядро — бах, и ноги прилетают прямо в лоб Оксаны. Но Оксана немыслимо отклоняется и все равно ловит Степан за те места, что доступны. Первый полет прошел с косяками, учли поправки на Степана и его ноги и попробовать решили еще раз. Но будь я одна, даже не решилась бы!

Вторая попытка, Степан, лестница, попа села — поехала и… перелет! Перелет! Боже мой, как это страшно:) Степан выстрелил так, что перелетел Оксану, стоящую на этот раз сбоку и в стремительном прыжке она достает Степана. Доля секунды, когда Степанчик нырнул слегка:) Вот это было то еще приключение и я думаю, что повторять мы его больше не будем в ближайшее время:)

А в целом, было здорово. Мне удалось пару раз поплавать, постоять разок под водопадом и помассировать плечики. Правда, пришлось упираться вытянутой ногой в стенку бассейна, потому что потоком сносило, а остальные-то стоят нормально! Я хлюпик какой-то, меня сносило:)

Чудесная Ксения из далекого от нас Тольятти помогла нам сегодня приобрести антидепрессанты для Степы. О! А они нам очень нужны, мы пьем иные уже 2 недели и разница настолько очевидна, что сомнений в нужности их не возникает совсем. Адекватность, самоконтроль, сосредоточенность — все восстанавливается очень прилично. А уж то, что тики нас вокальные покинули, это сказочно просто!

Наша большая благодарность за своевременную помощь, сейчас этот препарат также важен, как и ПЭПы.

Также в аптеке пополнила запас «Мексидола» и сиропа «Зайчонок». В него замешиваю наши таблетки в виде порошка, он достаточно сладкий. И лишний витамин В6, лишним тоже не будет:)

Завтра у нас встреча с психологом у Степана в садике, потом у меня со взрослым, моим психологом. И беседа с директором в школе и все, я скорее всего буду потом сидеть и обрабатывать поступившую ото всех информацию:)

2 апреля 2022 года

Почти каждый новый шаг со Степаном, приносит в нашу жизнь еще больше суеты — мы обрастаем новыми задачами, как юный куст весной под окном, обрастает листиками.

Мы сходили на занятие, и Степан там совершил нечто исключительное в плане раскладывания множества картинок, в единую цепочку по смыслу. Я бы не сообразила сразу как:) Так что, тут все, всем довольны.

Потом я не менее полезно побеседовала со своим психологом. И мой заранее негативный настрой на беседу с директором — от неизвестности, я мысленно заняла позицию защиты, не зная чего ожидать. Благополучно был переориентирован и это дало свои плоды. Елена вообще очень умело подмечает важные моменты, которые не дают мне полноценно двигаться вперед — мелочи, над которыми надо поработать и взгляд на жизнь становится позитивнее, легче и с меньшими тревогами можно решать насущные проблемы.

Школа. Директор был настроен донести до меня свое видение ситуации со Степаном, и мы оба, с приятным удивлением обнаружили, что оно у нас совпадает. Мы начнем с индивидуального-домашнего обучения. Чтобы спокойно и вдумчиво влиться в процесс. А важно сосредоточится именно на обучении. Социальная адаптация очень важна, но в школу мы пойдем за обучением. Адаптироваться будем на не основных занятиях, внеклассных и иных мероприятиях, в которые нас тоже будут вовлекать. Плюс, очередь на реабилитацию скорее всего подойдет как раз в сентябре, и мы будем совмещать. Или, придумаем иные варианты нахождения в детской среде.

Для того, чтобы составить план нашего обучения нужна справка о необходимости этого адаптивного обучения на дому. А мы, если в школе не выйдет какого-то запрета — собираемся именно ходить в школу, а не ждать учителя дома. Чтобы все было по настоящему и школа и форма и уроки. Просто один на один с учителем, пока. Начнем с этого.

Справка, как я уже выяснила у педиатра получается на комиссии, перед ней надо пройти психиатра и невролога. Возможно, еще и нефролога, но может и двух хватит — обоснование для домашнего обучения, это диагнозы — мочевыделительная система, эпилепсия — мы подходим. И думаю, проблемы с получением документа не возникнет. А вот с посещением психиатра уже:) Запись только 27 апреля на май. А нам надо к маю предоставить эту справку, чтобы школа могла составить план с учетом такого ученика. Все не так просто:)

Но я работаю над этим.

Еще мы обсуждали тьютора. Вот вроде как если домашнее, то он и не нужен. Но если мы приходим в школу на занятия, то уже нужен. Тут непонятный момент и буду звонить в ПМПК и спрашивать, как нам прописать на всякий случай эту строчку — ведь по факту, он действительно нужен. Я как родитель не имею право водить сама ребенка по школе и следить за его одеждой и вещами. Думаю.

Про питание мне рассказали, по заявлению, нам будут денежно компенсировать отсутствие питания на домашнем обучении. Тоже хорошо.

Ладно, будем идти по порядку. Подаем заявление и делаем все запланированное на завтра — соц. защита и фсс. А остальное на понедельник. Нам надо перерыв на выходные сделать.

А еще мы пойдем на спектакль в апреле, называется «Козявочка», такое ж милое название, что обязательно надо сходить:)

3 апреля 2022 года

Степан сегодня остался в садике не только на занятия, но и просто так. Потому что сделать столько дел, сколько оказалось запланировано вместе с ним — практически невозможно. А времени на все 2 часа я отвела, сразу скажу, потратила 2,5, но оно того стоило:)

Сначала я поехала переподать заявление на санаторий — решила начать с того, что гарантированно примут и получится. Все ж готово. И как прекрасно, что никого не было и сразу в кабинет и… на справке выданной педиатром 2 ошибки, такие, что глаза на них закрыть никак не могут — неправильная дата постановки инвалидности и код категории льготных граждан. Опс…

Ну, пойдем по третьему кругу, спасибо:) Поскольку благополучно педиатр уже прямой сейчас в отпуске, то в понедельник идем к фельдшеру и просим все тоже самое, но правильно оформленное.

Пока я перемещалась между инстанциями, я дозвонилась до ПМПК и обрисовала ситуацию с необходимостью тьютора. Наше дело поднимут, изучат и позвонят — либо так все поправят и просто заберу, либо заново пройдем, хотя были там 3,5 месяца назад. Ждем.

И вот я уже в соц. защите — беру талончик и попутно иду в нужный, но другой кабинет за получением ИПСы для Степы, и для меня документа, чтобы и я могла получать в Центре Реабилитации некие полезные услуги. Получила, дождалась очереди по талончику и снова, здравствуйте:)

Социальное такси. Долго, очень долго все совещались и не нашли возможность нам его предоставить, несмотря на поведенческие расстройства и все остальное — обращайтесь в МСЭ и просите их прописать в ИПРе. Ладно. Скучать некогда, бежим дальше.

Поскольку к психиатру не попасть так быстро, как нам надо, мне посоветовали записаться к заведующему. С большим трудом дозвонилась, но увы, только в понедельник можно его застать и записаться, чтобы дело продвинулось.

МФЦ, прошло намного успешнее, я подала на доп. выплату за 2 ограничение по здоровью и на коммунальные субсидии. Ура! Да не все сделано, что хотелось сегодня, но так и время еще есть:)

Цент реабилитации не реагирует на мои звонки и просто не берет трубку, хотя важно мне назначить встречу, чтобы планировать следующую неделю. У нас же еще и врачи добавились, а хотелось бы закончить хоть немного с этим всем и просто передохнуть:)

Ну и самое важное событие, которое состоялось утром — удалось подать заявление в школу:) Все зарегистрировано и можно ожидать письма о подтверждении.

За это время надо подсуетится со справкой для домашнего обучения и разобраться с ПМПК.

И у нас вернулись приступы, уже не случайность, не погода — к вечеру мы вновь подрагиваем, помаргиваем и вчера утром Степан просто упал. Стоял, дважды вздрогнул и упал со всей дури на спину. Поймать не успела, так внезапно и неожиданно. Сам испугался и попу отбил — здоровая синячина. В связи с этим перечитав назначение эпилептолога поняла, что еще есть куда повышать и мы сегодня это сделали с утра. И потом еще чуток есть куда повышать, если что. Срочно заказала препарат, и с удивлением увидела, что таблетка стоит 91 р.34 копейки, а их мы сейчас начнем пить по две в день. Мало радостный факт. Чем выше дозировка, тем дороже и дороже выходит. Но и помогал бы еще!

4 апреля 2022 года

Опять в голове крутится слово — падучая. Не зря ее так называют — эпилепсию. И она набирает обороты, как будто плотина прорвалась. Какие хорошие результаты хотелось привести доктору на прием. Но покажемся во всей красе.

Кажется, что с повышением лекарства стало еще хуже, но может это только кажется, что от него и просто нужно несколько дней, что бы в организме накопилось нужных веществ. Если что, повышать через 3 дня только можно. Пока ситуация меня расстроила и очень встревожила, начиналось все очень оптимистично и мы даже 2 недели продержались.

Пытаюсь обезопасить Степана, одев его в толстенькие штаны и кофту, пусть и немного, но это сокращает количество синяков. Бьется обо все и всем — координация резко ушла в минус, с утра. Но несмотря на все это — он позитивен как никогда, все время улыбается и так хочет делиться своими делами и успехами, что постоянно заглядывает мне в лицо и показывает большой палец вверх:) И такой радостный!

А мне от этого становится его жалко и немного грустно. Что ж это за зараза такая, от которой спасения нет и когда это все прекратится. Такой у меня хорошенький мальчишка! Смотрю и любуюсь. Я же мама, мне можно:)

В общем, отсидимся в выходные дома, погуляем по погоде и постараемся просто отдыхать, чтобы меньше травм было. У нас есть чем заняться.

В понедельник мы едем на ЭЭГ и к эпилептологу, уже записалась. В связи с нынешним состоянием, хороших результатов совсем не жду, и потому настраиваемся дальше на то, что нам будут предложены гормоны и мы их сразу начнем, потому как они у меня уже в аптечке лежат:) Раньше начнем, раньше узнаем результат.

5 апреля 2022 года

Что ж, когда Степан проснулся, подремать еще чуть-чуть не удалось. Постель насквозь промокла и пока я осознавала масштаб катастрофы, громкое ба-бах известило меня о наступлении нового дня окончательно.

Ба-бах, пришелся в шкафчик с игрушками. Подорвавшись с кровати, я рванула выручать мелкого из неприятностей. Мы снова легли, словили еще приступ и полежали. Погладили многострадальную попу, покрытую синяками — пора делать сетку йодную на все ее части:) И хрен с ними, с рекомендациями — мы повысили утром препарат до 100 мг утром и вечером. Ну, уже ни в какие ворота, с этим падениями.

И знаете, стало легче. Чувствуется, что нездоров — еще тяжеловато организму, но видимых проявлений эпилепсии стало намного меньше. Даже вышли на улицу, и прошлись и пробежались и нигде не завалился:) Хотя природа всем располагает для этого — скользко. Мне стало немного спокойнее.

На завтра мы решили убрать все наши развлечения, немного не до них сейчас, потому конюшню и филармонику и занятия завтра, отменяются. Мы в 11 идем к педиатру и едем на прием к эпилептологу. Ничего, нагоним где-нибудь в другом месте, не последние:)

Степан лопает желейных мишек, катает их в маленьких машинках и ест. А я ему чиню машинки с помощью клеевого пистолета:) То лобовое стекло у автобуса вылетело, то радиаторная решетка отвалилась у грузовика. Явно недавно была большая авария, о которой я не знаю.

Сегодня день стирки и мне оказывает Степан большую помощь с загрузкой белья и добавления стирающих средств в нужные отделения. А также, следит за процессом в ванне, не только коты любят наблюдать за вращающимся барабаном стиральной машинки:) Так что все этапы охвачены. Кроме развешивания, идеально встряхивать нам еще учиться и учиться.

Пока занимаемся домашними делами и ждем завтра, чтобы скорректировать наши дальнейшие действия с врачом. А! Вычитала интересную информацию, оказывается во всем остальном мире подбор лекарств от эпилепсии происходит амбулаторно, как и мы делаем, спасибо доктор. Но именно у нас в России считается, что для этого непременно надо лежать в стационаре. Чтобы наблюдать.

А как наблюдать, если медсестра или врач делают свои дела и пациент лежит в палате? Если только случайно, чтобы приступ застал во время обхода? Делать рутинное ээг для отслеживания? Идея подбора лекарств амбулаторно, мне кажется более удобной и наблюдение круглосуточное, в нашем случае:)

6 апреля 2022 года

Мы переписали-таки, в третий раз справку для ФСС! И забрали «Вимпат» и антидепрессант Степана из аптеки. Вчера у нас был рекордный по тратам день, мы на всякие радости в виде врача, ээг, дорогу и лекарства ахнули 9 тысяч!

И вот мы поехали в клинику, ЭЭГ в этот раз делали в темноте, в такой абсолютной, что Степанчик в конце расплакался. Да и я бы тоже:) Темная-темная комната, и на тебя смотрят 2 красных, злобных глаза от видео-камеры:) Если световые вспышки были неприятны, но терпимы, то просто темнота с глазами, напрягала. Поэтому я все время находилась рядом и держала Степана за ногу или за руку:) И разговаривала тихонько, чтобы было понятно, что не один. Но все равно, в конце расклеился.

Потом мы рисовали и в «Лего» играли — мы с собой набрали всякого, чтобы не скучать. А Степан опять скакал на резиновой козе. Ох, где наши 4 года:) Вот она была бы по размеру! Но упорства не занимать, пытался, не смотря на свои габариты:)

Доктор встретил нас в мыле:) В смысле нервный и начал с фразы, — «Вимпат» не помогает и я больше ничем не могу вам помочь. Т.е. мы пробуем гормональную терапию и потом вам нужно искать более умного и опытного специалиста» и предложил рассмотреть хирургию. Как бы ожидаемо, не огорошило, но понятное дело, что опечалило:) Специалиста он нам даст, точнее нас передаст, потому как я поняла, она заинтересована поработать с таким уникальным мальчиком. Случай нетипичный:)

В общем, сказал, что не бросит, и посмотрим потом, по окончанию лечения как все будет.

Завтра мы начинаем гормоны. И такие они ударные, что мне поплохело пока схему вычитывала, по 24 таблетки в сутки, т.е. утром. Три раза по 8. Плюсом «Кеппра», «Мексидол», «Вимпат» — который мы отменяем, у нас как раз достаточно его, что бы постепенно и без стресса понижать и вывести.

Это очень много, хотя есть куда еще более ударная схема и конечно, с учетом всех сложностей организма Степана у меня есть тревога и волнения в обоснованности такого «удара». Вот это все меня повергло в ступор по приезду и думаю, я внесу некоторые коррективы самостоятельно, на основе имеющегося уже у меня опыта и знания Степана.

Сегодня мы идем на занятия в садик, а вот потом, скорее всего мы опять осядем на какое-то время дома. Гормоны переноситься будут так себе. Степашика очень жалко, но мысль, что он может снова вернуться перевешивает. И надо пробовать.

7 апреля 2022 года

Приступы продолжаются, совсем не держит нас «Вимпат». Вечером еще раз списались с доктором, и да, все, уходим на снижение и начинаем «Преднизалон». Вот уже сегодня снова чувствую себя ведьмой, которая толчет в ступке порошки, да снадобья и в сиропчики замешивает. Первые 2 ложки гормонов зашли, осталось еще одна и «Вимпат» и «Кеппра»… И до вечера мы свободны:)

Между препаратами пытаюсь втиснуть хоть немного еды — творожок, молочный кофе:) Молоко или поп-корн, как сейчас. Хоть что-то, чтобы было полегче. Со временем, а его у нас аж 2 месяца, надеюсь мы вернемся к бульончикам и бутербродам, а то и каше. Нас же повышенный аппетит ожидает:)

Посмотрела фотографии с последнего приема гормонов, какой же ж ты колобочек был:) Круглолицый, с пузякой:) Да понимаю я, что набор веса от приема препаратов это не есть хорошо, но ищу хорошие стороны, чтобы не переживать, когда кофта перестанет застегиваться и штаны на попу налезать:) Это же со временем все сойдет, походим толстенькими:)

Отметила в календаре день Х. Это тот день, когда или сработает или нет наше лечение. Хотя бы сейчас меня эта дата мотивирует, дает понимание и даже радость ожидания — зачем я даю эти препараты Степану, от которых ему неважнецки по самочувствию. Потому что есть надежда, шанс, которым хотелось бы воспользоваться.

Витаминки утренние мы убираем, мы пропили их 2 недели и вполне можно сделать перерыв, вернем их еще через 2 недели, когда таблеток станет меньше и будем снижаться.

Еще, мне почему-то кажется, что надо снижать «Кеппру». Хорошее ее воздействие было до 5 мг — утром и вечером. Сейчас она работает, но не так как хотелось бы. Возможно, через какое-то время я попробую чуток начать снижать, чтобы посмотреть, станет ли лучше, это когда «Вимпат» выведем, для чистоты эксперимента. Иногда препараты лучше работают в более низких дозах. Нас все равно будут прикрывать гормоны, так что никакого кризиса не планируется.

Вот и все наверное, пока, карточки Степанчику я продолжаю потихоньку делать, он с любопытством поглядывает:) Рисует много, по большей части непонятное мне, но понятное ему:)

И у нас блины сегодня:)

8 апреля 2022 года

Новое утро, новый день. Второй день на гормонах. А Степан продолжает бежать на месте и кружиться, кружиться. Вот явно не вестибулярный аппарат тренирует, и так с координацией швах. А вот если продолжит интенсивно бежать на месте и дальше, лишний вес сам собой уйдет?:)

Ночные антидепрессанты не конкуренты гормонам — мы встали рано:) И видимо еще какое-то время так и будет. И снова недосып — здравствуй:)

Вчера Степан подрагивал и подергивался с утра и весь день. А вот сегодня с утра уже встал адекватным, более адекватным — меньше бьется и видимые признаки эпилепсии уже не заметны, «Преднизалон» сработал. Прекрасно! А вот общее самочувствие, конечно страдает — животик побаливает, перед сном вообще икота напала. Думала вырвет.

Пледы кочуют по квартире, по полу, даже не убираем. Где захотелось прилечь, там и прилег. Резкий противник полежать на кровати! Я уговаривала и один раз всего удалось заманить и пожалеть на кровати, просто на пол ложится.