Бесплатный фрагмент - Корнелия де Мария. Невыносимо счастливая жизнь

Твои глаза похожи на мои:

И карий цвет, и форма, и ресницы. Душа к душе проходим наши мы пути, Летим, как раненые птицы.

В твоих глазах — бездонная печаль, Отчаяние, укор и мука…

В них космос…

В них за далью даль…

В них миллион безмолвных звуков… В твоих глазах огромная любовь

И опыт прошлых жизней и страдания, В них неоплаченная часть долгов,

В них глубина… В них сила…

В них призвание…

Твои глаза похожи на мои:

От взгляда их под сердцем тихо жжёт. Не понимает речь она…

А надо ли?

Когда в её глазах Вселенная живёт…

О.Т. 2020 г.

От автора

Корнелия де Ланге.

Редкий врач знает, что за этим красивым названием скрывается один из самых тяжёлых генетических синдромов в мире.

Маруся родилась желанной и, как все считали, здоровой. Но с пяти месяцев начались проблемы. Диагнозы посыпались один за другим: фокальная резистентная эпилепсия, синдром Веста, грубая задержка развития. Ребёнок угасал на глазах. Только через четыре года борьбы, лечения, реабилитаций, поездок к лучшим врачам и бесконечных попыток был поставлен основной диагноз — первопричина: генетический синдром Корнелии де Ланге нетипичной тяжёлой формы.

Мир рухнул? Нет. Мир рухнул гораздо раньше. К этому времени накопилось достаточно сопутствующих осложнений, чтобы понять: шансов на нормальную жизнь нет. Более того, диагноз принёс мне облегчение. Я наконец-то могла заснуть без мучительных мыслей о том, почему же мой ребёнок такой. Знать всегда лучше, чем не знать, как бы тяжело это ни было.

Что сейчас? Сейчас Марусе восемь лет и наши проблемы остаются прежними. Маруся не умеет самостоятельно ходить, не понимает речь, не умеет жевать, не ходит на горшок и много ещё разных «не». Мы продолжаем мучиться каждый день от трёх видов эпилепсии, которые никак не можем купировать в силу тяжёлой генетической природы. Маша всё чаще бывает в реанимации и всё чаще уходит в ещё больший регресс. И наш прогноз, как сказали бы врачи, весьма неблагоприятен. У нас паллиативный статус — говоря понятным языком,

Маруся — ребёнок-хоспис. Но! Она умеет улыбаться. И она невероятная красотка. Каждый день, прожитый с улыбкой, — уже большая радость.

Что сейчас со мной? За все эти годы я прошла все стадии принятия горя: от отчаяния и желания уйти из жизни до полного принятия. У меня за плечами юрфак с отличием и несколько лет работы по специальности. 3 декабря меня до сих пор поздравляют с Днём юриста. Но сейчас я обращаю внимание на эту дату совершенно по другому поводу.

Знала ли я, что 3 декабря — Международный день инвалидов? — Нет.

Интересовалась ли я вообще этой темой? — Нет.

Что я делала, изредка встречая на улице инвалида? Ускоряла шаг и отводила взгляд, как и большинство из нас.

Это всё где-то далеко.

Это всё у кого-то, но не у тебя. И тебя никогда не коснётся.

И наверняка люди сами во многом виноваты в чём-то. Нам так удобнее думать.

Поэтому, когда сейчас я вижу равнодушную или испуганно-брезгливую реакцию на своего ребёнка, мне сразу хочется дать в глаз, но через секунду я вспоминаю себя. Ту себя, когда 3 декабря в моей жизни было лишь Днём юриста.

Я веду свой маленький блог, где честно рассказываю о нашей особенной жизни.

Хочу ли я сочувствия и поддержки? Нет. Я давно уже сама оказываю поддержку другим.

Я хорохорюсь.

Я не показываю никому, даже самой себе, ту боль, что заполнила всё моё существо.

Я сопротивляюсь, мечтая о лучших переменах.

Я надеюсь, что не станет хуже.

Я устаю и иногда просто не хочу существовать.

И вместе с этим я ужасно боюсь, что когда-нибудь всё закончится.

Я продолжаю любить всем уставшим сердцем своё вечное дитя и просто хочу, чтобы люди знали о тихом существовании моей девочки и видели её волшебные глаза.

У меня нет цели покорить вас своим художественным словом. Я не изменяю себе и продолжаю писать в том самом стиле, который многим из вас полюбился. Ещё меньше я стремлюсь вдохновить вас на подвиги, замотивировать и показать, как надо!

Я не знаю, как надо. Я пишу как есть. И как было у меня.

Наша честная история…

Часть 1. Жизнь «до»

Я сидела на операционном столе роддома, немного наклонив голову к груди и выгнув спину. Врач-анестезиолог ставил укол местной спинальной анестезии. Я проходила уже второе кесарево, ощущения были знакомы. Меня потряхивало. Руки и ноги немного дрожали то ли от страха, то ли от холода, то ли от воспоминаний. Ведь два года назад я уже сидела в этой же самой позе на этом же столе, только тогда было не просто волнение, тогда были ужас и паника.

Первые роды проходили в экстренном режиме. Всё случилось очень неожиданно для всех. И просто чудо, что тогда удалось избежать катастрофических последствий. Моя старшая девочка уже не дышала, когда её достали. Тройное обвитие. Казалось бы, такое маловероятно на поздних сроках и уж тем более за пару дней до родов. Но всё, что маловероятно, вполне возможно. Это я особенно чётко пойму чуть позже, буквально через пару лет.

На этот раз всё было по-другому. Всё шло по плану. Кесарево решили провести в 38 недель. Учитывая многоводие, огромный живот и уже имеющийся шрам на матке, было принято решение не затягивать. Плод дозрел. Всё происходило ровно так же, как и два года назад, но только без спешки.

Машу извлекли. Она издала вопль новорождённого, больше похожий на стон взрослого человека.

«Это кто у нас там такой суровый родился?» — посмеялись врачи.

Да, тогда мы даже представить себе не могли, кто же у нас родился и насколько суровый.

Мне принесли Машу и даже положили на грудь. Маленькое сморщенное личико, мутные глаза, тёмные волосики по телу. С первого взгляда было понятно — младшая девочка пошла в меня. Я чувствовала себя прекрасно. Никого стресса и неизвестности первых родов. Пока меня везли из операционной в палату интенсивной терапии, я наслаждалась своим состоянием и знала, что скоро мне привезут Маруську.

Почему я начала именно с момента рождения? Потому что на эту тему задают больше всего вопросов: «А как прошли роды?» «Как протекала беременность?» «А вы проходили скрининги, сдавали анализы?».

Такие вопросы уже давно вызывают улыбку. Я понимаю, что за ними скрыто. Такое тихое осуждение. Людям обязательно нужно понимать причину происходящего, потому что осознать, что её может просто не быть, невозможно. Наверняка женщина не проходила все нужные обследования, была недостаточно внимательна к своему здоровью, а может, и позволяла себе алкоголь.

А как иначе? Ведь если это не так, то разрушается всё представление о вселенской справедливости. Допустить мысль о том, что трагедия может случиться в твоей жизни без причины, очень страшно. Люди хотят услышать вполне логичное объяснение и успокоиться — «В моей жизни такого точно не будет, ведь я не совершу подобных ошибок!».

В сознание большинства жёстко въелась мысль о причинно-следственной связи между действиями или бездействием женщины и рождением больного ребёнка. «Сама виновата». Такая позиция очень характерна для нашего общества. Наверняка женщина пила и курила. Наверняка жена, которую постоянно избивает до полусмерти муж, в чём-то серьёзно провинилось. Нам удобно так думать. Что за всем этим? Равнодушие? Высокомерие? Знания? Нет. За всем этим огромный страх. Страх потерять контроль. Ужасающее осознание — «Если такое возможно без вины, то, значит, может коснуться и меня». А эту мысль даже не хочется впускать в своё сознание.

Моя беременность и роды прошли в штатном режиме. Я проходила все скрининги, сдавала анализы, родила в срок и без осложнений. Но мой ответ обычно таких слушателей не устраивает. Люди тихонько сливаются и, я уверена, остаются при своём мнении — всё равно здесь что-то не так!

_________

Билирубин не снижался, несмотря на лампу. Причина шумов в сердце не была ясна, поэтому приняли решение о нашем переводе в отделение новорождённых городской больницы. Я была подавлена. Ещё теплилась надежда, что получится, как когда-то с Сашей: билирубин начнёт постепенно снижаться и нас выпишут. Но добавившиеся проблемы с сердцем эту надежду убили окончательно.

Всех соседок выписали, но в моём случае красивой выписки не получилось. Снова больница. В этот раз отделение было гораздо современнее роддома. Свежий ремонт, боксы, рассчитанные на двух мам с детьми, комната для приёма пищи, приличный душ. В общем, всё выглядело вполне цивильно. Машу сразу поместили под лампу, которая находилась прямо в боксе, рядом с моей кроватью. Пришла врач. Она была очень вежлива и корректна. Объяснила, как пользоваться лампой, как правильно размещать ребёнка в кувезе, какие обследования будут проведены в ближайшее время. По сравнению с врачами роддома это был совершенно другой уровень. Это придало мне уверенности.

Маша лежала в кувезе, как маленький подсолнух. Крохотное жёлтое личико стало ещё меньше. Она потеряла в весе больше допустимого и теперь была всего 2 600 граммов. Мне казалось, что это катастрофа. Маша родилась с небольшим весом — 2 900 граммов, хотя по размеру живота я была уверена, что она будет больше старшей. Почему такой маленький вес? Мне объяснили, что ничего плохого в этом нет, мы вполне укладываемся в норму.

Но сейчас 2 600! Я начинала паниковать. Я разглядывала её маленькое тельце и не могла дождаться, когда разрешат кормить грудью. Ребёнка надо откормить!

В палату зашла медсестра.

— Я забираю малышку, мы возьмём у неё анализы и проведём УЗИ сердца, — сообщила она. Сердце заколотилось. Когда же это закончится уже? Хотелось какой-то определённости хотя бы в отношении сердца. Что там? А если порок и потребуется операция? А если с этим вообще не живут долго? Я старалась гнать эти мысли и грузить себя больничной бытовухой.

Между двумя боксами были большие стеклянные окна, так что я могла видеть всё, что происходит в соседней палате. А там находилось несколько малышей. К ним постоянно приходили врачи, осматривали, кормили — в общем, осуществляли полный уход. Но мам с ними не было. Странно. Чьи это дети?

Машу принесли обратно. Распеленали и уложили под лампу. Она практически не плакала, всегда была спокойной, скорее даже вялой.

— Ждите врача, она придёт и всё расскажет.

Опять ждать! Самое страшное — это ждать и пытаться обуздать свою бурную фантазию. Я услышала звук стеклянных бутылочек. Каждые три часа к боксам подвозили детское питание: разведённую смесь в тёплых бутылочках. Маша всегда брала соску в рот, но ела без особого аппетита и никогда не выпивала положенную норму. Меня это страшно расстраивало. Ведь она и так такая маленькая.

Пришла врач. Поинтересовалась, как мы кушаем, была очень спокойна. Я не отрывала от неё взгляд, пытаясь понять, что же за этим скрывается. Может быть, она не знает, как бы мне помягче сказать?

— Билирубин пока высокий, продолжаем лежать под лампой. Если будет продолжать повышаться, возможно, понадобится переливание крови. Но, надеюсь, до этого не дойдёт, — сообщила она мне. Но с билирубином мне на тот момент уже было всё более-менее понятно. Меня волновало другое.

— А что же с сердцем?

— Ах да, сердце! Это всего лишь дополнительные хорды. Ничего страшного, — как-то между делом сказала врач. И это всё?! Вот так просто? Несколько дней паники, бессонных ночей, страха, печальные взгляды врачей роддома, разговоры о пороке сердца, а это всего лишь «ничего страшного». И чтобы это выяснить, понадобилось несколько минут УЗИ???

Дополнительные хорды. Они закладываются ещё во внутриутробном сердечке малыша на пятой неделе беременности. Опасность представляют лишь особого вида хорды (гемодинамически значимые), которые негативно воздействуют на скорость течения крови и могут вызвать у младенца тахикардию или аритмию. В большинстве случаев дополнительные хорды опасности не представляют, выявляются случайно и лечения не требуют. Так было и в нашем случае. Это частая микропаталогия, которая встречается у 22% детей, и это только у обследованных. Неужели всем мамам, у детей которых врачи роддома обнаруживают шумы, они с прискорбным видом сообщают о возможном пороке сердца? Не разобравшись?

Как всё это странно! Да, я была ещё в самом начале своего долгого пути. Я не понимала, что большинство врачей держат все свои знания при себе, будто боятся расплескать, выдавая тебе только крохи информации. Хочешь знать больше? Вникнуть, изучить статистику, найти примеры, прогноз, течение, осложнения? Будь готов изучить это самостоятельно. Но это понимаешь не сразу. Сначала ты доверяешь.

Меня отпустило. Одной проблемой меньше. Осталось только дождаться, когда начнёт падать билирубин. Маша продолжала лежать под лампой круглосуточно. На третий день к нам подселили соседей. Молодая мама с испуганными глазами. У неё был первенец, мальчик довольно крупный, больше 4 кг. По сравнению с Машей он казался огромным и постоянно кричал, требуя еду. Успокаивался только тогда, когда в рот ему попадала соска со смесью. Я позавидовала. Вот бы Маша так кушала и набирала вес. Но кроме как хорошему аппетиту, завидовать больше было нечему. Он постоянно кричал. До такой степени, что у него начинался тремор, тряслись подбородок, лицо и ручки. Иногда казалось, что он в какой-то момент просто потеряет сознание. Попытки мамы его успокоить не помогали. Первые пару дней мне было жалко и маму, и ребёнка. Я даже пыталась помочь: присматривала за ним, пыталась успокоить, чтобы дать возможность маме элементарно сходить в туалет. На третий день меня это начало страшно раздражать. Меня, конечно, пытались убедить, что новорождённые первые недели плохо слышат и сильно друг друга не беспокоят, но это было слабым утешением. Не знаю, насколько всё это правда, но Машу это беспокоило и меня тоже. И это факт. Спать было невозможно.

На четвёртый день я возненавидела этого ребёнка. Мне до сих пор стыдно за эти чувства, но тогда я ничего не могла с собой поделать. Бессонница давала о себе знать: я становилась агрессивной. Когда к ору ещё и добавилась рвота фонтаном, вот тут я подумала: «Он явно какой-то больной». Ребёнок вызывал во мне какое-то странное чувство беспокойства, как будто я смотрю на опасного раненого зверька. Мама иногда просила его подержать, пока она в спешке меняла запачканные пелёнки. Я соглашалась, но, сказать честно, мне это было неприятно. Мне не хотелось лишний раз к нему прикасаться. Скорее бы домой.

Могла ли я тогда подумать, сколько раз ещё мне придётся вспоминать этого малыша и свои чувства к нему? Утром пришла врач на обход. Как всегда, внимательно осмотрела Машу.

— Вы уверены, что хотите назвать её Машей?

Вопрос меня удивил. Никакие другие варианты мы с мужем даже не рассматривали. Это было настолько естественно, что даже представить другие имена было невозможно.

— Слишком простое имя для такой девочки, — врач склонилось над кувезом, взяла её за маленькие ручки и пристально вглядывалась в личико.

Я промолчала. Для какой — «такой»? Складывалось впечатление, что Маша её чем-то завораживает. Может быть, она уже тогда своим врачебным нутром чувствовала что-то необычное в этом ребёнке. Но в тот момент я решила, что Маша моя просто сильно красивая. И имя слишком обычное для такого красивого ребёнка, безусловно, самого очаровательного в отделении. Но это никак не влияло на решение. Это была Маша, и по-другому быть просто не могло.

Билирубин начал падать, желтизна медленно спадала, ситуация стабилизировалась. Наконец-то этот кошмар заканчивался и нас готовы были выписать. Я в спешке собирала вещи, периодически поглядывая на стекло между боксами. К одному из лежащих там детей пришла мама. Как мне объяснила медсестра, ребёночек лежит давно и нуждается в операции, а маму дома ждут другие детки. Она вынуждена быть дома, но каждый день приходит навестить малыша. Тогда меня это шокировало. Как можно быть где-то, когда твой ребёнок лежит в больнице?

Тот год, первый год Машиной жизни, был годом откровений. Я увидела мир другими глазами. Я начала замечать то, на чём раньше бы даже не заострила своё внимание. Оказывается, не все люди живут так, как я. Оказывается, есть больные детки, которые лежат в больницах без мам. Оказывается, среди них есть отказники, которых после лечения переведут в детские дома. Оказывается, та сторона жизни, о которой я иногда слышала, существует в реальности.

Но в это не хотелось вникать. Это их история, а у меня совсем другая. Мы наконец-то возвращаемся домой, и эти ужасные две недели заканчиваются. Тогда мне казалось, что я прошла через серьёзное испытание. Столько дней в больнице без сна и в постоянных переживаниях. И когда сейчас мои знакомые рассказывают мне о том, как они неделю не спали, потому что ребёнок болел ангиной, у меня это сначала вызывает улыбку. Но я тут же вспоминаю себя прежнюю. Когда я искренне верила, что ничего страшнее, чем эти две недели в больнице, быть просто не могло. Ты, конечно, слышишь страшные истории, но разве они имеют к тебе отношение?! Нет, это всё очень далеко, а твой ребёнок, у которого температура 38,6… вот что действительно ужасно! И в каком бы состоянии ни был ребёнок чужой, болезнь своего всегда будет казаться серьёзнее.

Почему я так подробно описываю первые дни? Потому что с самого начала было много непонятных особенностей. Но каждая из них в отдельности не носила угрозу для жизни и не была чем-то уникальным. Не выбивалась из ежедневной врачебной практики. И желтуха, и хорды, и проблемы с весом и аппетитом. Такое встречалось у многих детей и не являлось основанием для более детального обследования. У врачей не было причин подозревать что-то серьёзное. А у меня не было опыта, чтобы даже подумать о чём-то страшном. Подозрение на порок сердца. Ничего ужаснее этого я тогда в своей голове просто бы не могла вообразить.

_________

ПИТ (палата интенсивной терапии) была уже мне знакома. С моих первых родов здесь ничего не изменилось. Меня переложили на кровать, дали попить. По соседству лежала девушка, видимо, ещё с ночи. Выглядела она довольно бодро, самостоятельно садилась и немного ходила. Она сильно сетовала, что не смогла родить сама и были вынуждены сделать кесарево.

Я вспомнила Сашу, свою старшую дочь. Нет, у меня не было подобных угрызений совести. Роды — это лотерея. Никогда не знаешь, как они пройдут. Нужно быть готовым ко всему, насколько это возможно. Но порой женщины, начитавшись интернет-статей о важности естественного деторождения, о том, как ужасно, когда ребёнок не проходит по естественным путям, и о выдуманных катастрофических последствиях для развития ребёнка после кесарева сечения, начинают себя корить. За что? За то, что вытащили неудачный лотерейный билет?

Мы во всём следуем каким-то навязанным стандартам. Родить самой, кормить только грудью, если выходить замуж, то один раз и навсегда. Удаётся ли следовать этому плану? В большинстве случаев нет. И мы расстраиваемся, взращиваем в своём сердце чувство бесконечной вины. За что? За то, что не получилось так, как надо. А кто сказал, что так надо? А вот это уже не важно, кто и когда сказал. В нас это сидит в виде серьёзных убеждений, которые не требуют доказательств. Вот и моя соседка сильно расстраивалась, не осознавая, какими могли бы быть последствия для ребёнка, если бы она всё-таки продолжала пытаться родить сама. Она, конечно, понимала, что так было лучше, но всё равно воспринимала это как личную неудачу. Мы расстраиваемся, не осознавая, как нам повезло.

Меня начинало отпускать. По опыту я уже знала, что надо как можно раньше начинать двигаться, чтобы быстрее восстановиться. Но в этот раз мне удавалось это сложнее, чем в первый. Снова дала о себе знать боль в районе сердца, плеч и рук. Эта мышечная боль была побочным эффектом от анестезии, и в этот раз она проявила себя уж очень рано. Медсестра контролировала моё состояние, периодически проделывая какие-то манипуляции внизу живота и чуть ниже, но меня это не смущало. Гораздо больше меня смутил приход неонатолога.

Высокая женщина с грустными глазами рассматривала меня с каким-то пренебрежением.

— Вы знали, что у вас первая группа крови и отрицательный резус? — спросила она, не отрывая головы от моей медицинской карты.

— Конечно.

— И кто вам вообще разрешил рожать? — тут она подняла голову и с язвительной насмешкой посмотрела на меня.

Я онемела. Серьёзно? Я нахожусь в палате интенсивной терапии после рождения второго ребёнка. У меня две замечательные девочки, и какая-то тётка сомнительной внешности, которую я вижу впервые в жизни, задаёт мне подобного рода вопрос?! Я, конечно, слышала страшные истории о такой категории врачей — злых психопатах с медицинским образованием, — но лицом к лицу столкнулась впервые. Сейчас я вспоминаю всех этих циничных печальных женщин с улыбкой, но тогда я растерялась.

Мы не готовы, когда входят «с ноги», и не умеем отстаивать свои границы. Мы всегда как будто извиняемся, особенно во взаимодействии с врачами. И в этот раз я тоже, видимо, должна была извиниться за отрицательный резус и свою неосторожность рожать детей без одобрения этой великой женщины.

«Да пошла ты к чёрту!» — подумала я и сейчас именно так бы и ответила. Но тогда воспитанная девочка-отличница себе такого позволить не могла и сказала другое:

— А в чём проблема?

Моя старшая дочь родилась с отрицательным резусом, поэтому проблем не было, кроме небольшой желтушки из-за группы крови.

На самом деле вопрос совместимости крови матери и ребёнка довольно серьёзный. Он меня сильно беспокоил обе беременности и был предметом моего постоянного изучения и контроля.

Когда у матери отрицательный резус крови, а у отца положительный, во время вынашивания ребёнка есть риск возникновения резус-конфликта. В обычной жизни этот резус не имеет особого значения, но при беременности очень важен. Если по-научному, то в организме человека есть кровяные тельца — эритроциты. На их поверхности может находиться особый белок, который называется резус-фактором. Людей, у которых этот белок есть, относят к группе резус-положительных, а тех, у которых нет, — к резус-отрицательным. Более 85% жителей планеты являются резус-положительными.

Так вот, если у женщины резус отрицательный, а у плода положительный, наступает резус-конфликт. Кровь ребёнка вынуждает организм матери создавать антитела, которые борются с чужеродными объектами, в данном случае — пытаются уничтожить кровь плода. В результате развивается гемолитическая болезнь новорождённого. Здоровые эритроциты ребёнка уничтожаются, и в результате их распада образуется билирубин. Слишком большое количество билирубина говорит о том, что печень ребёнка не справляется с производством новых эритроцитов. В некоторых случаях это может привезти к серьёзным последствиям и даже смерти ребёнка.

Если же у ребёнка тоже отрицательный резус, то конфликта не будет. У Саши был отрицательный резус. Как, собственно, и у Маши, о чём мне и сообщила суровая неонатологша. Это не могло меня не радовать. Однако не всё так просто. Не стоит забывать, что у меня первая группа крови. В этом случае очень часто возникает несовместимость по группе крови (Маша родилась с третьей). Обычно групповая несовместимость протекает значительно легче, чем резусная, поэтому такой конфликт считается менее опасным, и малыши, перенёсшие её, рождаются с желтухой, которая постепенно проходит.

Вся эта информация была известна мне и моим врачам, поэтому мы были готовы к возможной желтухе, если Маша окажется не первой группы крови, как я. Поэтому подобное категоричное заявление о том, что мне нужно было запретить рожать, меня обескуражило. Такое мог сказать абсолютный непрофессионал, или, скорее всего, дело было совсем в другом!

— У ребёнка поднялся билирубин. Началась желтуха в первые же сутки, — как тупой ученице, сообщила мне врач. Я была к этому готова. Мы проходили это со старшей девочкой. Ничего, кроме отвращения, во мне эта дама не вызвала, и продолжать разговор в подобном русле я не хотела. Как и она. Хмыкнув что-то себе под нос, врач удалилась.

Вечером меня перевели в палату. Всем соседкам принесли малышей. Мне же не приносили. Билирубин продолжал повышаться, Маша лежала под «лампой» — фототерапевтическим облучателем для лечения желтухи у новорождённых. Секрет лампы в синих ультрафиолетовых лучах, которые она подаёт на кожу ребёнка. Ультрафиолет растворяет билирубин, превращая его в изомер, который без проблем выводится из тела ребёнка естественным путём. Таким образом, переизбыток билирубина в крови устраняется до допустимого количества.

Мне было разрешено навещать Машу в ПИТе для новорождённых. Он находился недалеко от палаты, и я часто могла туда приходить. Маша лежала в специальном боксе. На голове была шапочка, натянутая на глазки. Подгузник самого маленького размера казался огромным мешком на тельце, так же, как и маленькие носочки на крошечных стопах.

Медсёстры ПИТа, как и заведующая неонатологией, были крайне немногословны и даже агрессивны. Странно, как люди, работающие с новорождёнными, люди, принимающие новую жизнь, могут быть такими? У меня это не укладывалось в голове.

Выискивая через время причину тяжёлых проблем, я сотни раз прокручивала в голове события тех дней и особенно Машиного пребывания в ПИТе. Меня не отпускала мысль, что врачи этого отделения были причастны, а возможно, виноваты в начавшихся осложнениях. Недоглядели, уронили, вкололи что-то не то. Их всегда раздражённое общение со мной было основанием для подобных домыслов.

Всю информацию о ребёнке я получала не от них, а от хирурга. И в тот день, когда всё началось, ко мне тоже пришла именно она. Как всегда спокойно сообщила:

— У ребёнка обнаружены шумы в сердце. Есть подозрение на порок.

Это был первый шок. Она мне ещё что-то долго рассказывала, я не помню точно, что именно. Но поняла лишь одно: повышенный билирубин ушёл на второй план, он уже не так волновал врачей, как «непонятки» с сердцем.

Шумы в сердце. Я сообщила мужу, полезла в интернет. Как замечательно и одновременно ужасно, что у нас есть всемирная сеть. Ты можешь найти всё, что надо и не надо. И первое, что мы делаем в любой непонятной ситуации, первое, что мы делаем, когда слышим незнакомые слова, — конечно же, забиваем в строчку поиска. Главная задача — уметь отфильтровывать информацию. А вот тут бывают проблемы. Сначала ты читаешь все самые ужасные варианты развития события, вгоняя себя в панику, потом читаешь чудесные истории исцеления, вгоняя себя в иллюзию несерьёзности происходящего (ошибка диагностики, само пройдёт, так бывает часто), и так по кругу.

И всё же я благодарна интернету: он дал мне гораздо больше, чем все врачи, с которыми я когда-то контактировала, вместе взятые. Он дал мне не только информацию! Он дал мне людей и их опыт! Их живой опыт особого родительства со всеми страхами, ошибками, победами и разочарованиями. Особые чаты, особые группы — это то, что держит на плаву, не даёт утонуть, хотя, казалось бы, ты уже близок ко дну.

Что такое «шумы в сердце»? Человеческое сердце — четырёхкамерное, состоит из четырёх частей: двух предсердий и двух желудочков. Между ними есть клапаны, которые постоянно открываются и закрываются. Поочерёдно сердце наполняется и опустошается, т.е. сокращается. Между ними есть паузы тишины, но иногда в эти моменты как раз и прослушиваются посторонние шумы, которых в норме быть не должно. Эти шумы связаны с анатомическими отклонениями в строении сердца. Одни из них могут привести к инвалидности ребёнка, а другие совершенно безопасны для здоровья. Достаточно лишь выяснить причину этих шумов.

Голова кипела. Шумы в сердце. Какая же причина? Одной рукой я читала информацию в телефоне, другой сцеживала молоко из огромной набухшей груди. Кормить было запрещено. По медицинским показаниям требовался временный отказ от грудного вскармливания из-за конфликта по группе крови. В этой ситуации мне требовалось сцеживать молоко для сохранения лактации. Особого труда это не составляло, молока было много. Настолько много, что, когда я сидела на кровати в узком боксе, молоко мощной струёй лилось из сосков прямо в стену. Зрелище это было весьма забавное и очень веселило мою соседку по боксу и заходящих в палату врачей. Мне же было совсем не весело. Я с завистью смотрела на соседок, которые умиротворённо кормили своих деток. Почему же у меня счастье рождения новой жизни вновь начинается со стресса?

_________

Дома начался период спокойствия. Всё встало на свои места. Саша разглядывала Машу, как новую живую куклу. Заботу о старшей в большей степени взял на себя муж, ведь ей тогда было два года и четыре месяца. Совсем малышка. Но мне она казалась уже вполне взрослой, чтобы понять новые мамины заботы. Каждое утро муж отвозил Сашу в садик, где она только начинала адаптироваться к новым условиям. И, к моему спокойствию, удавалось ей это довольно легко.

А главной заботой у мамы было одно — откормить своего новоиспечённого детёныша. Было разрешено кормить грудью, чем я усиленно и занималась. Если быть честной — не закидывайте меня тапками, — я никогда не получала удовольствие от грудного вскармливания. Только не подумайте, что меня беспокоила опасность потерять красивую форму груди или невозможность употреблять в пищу то, что мне нравилось, и прочие ограничения. Нет. Дело совершенно не в этом. Дело в постоянном чувстве беспокойства: как сосёт? сколько съела? съедает ли всю норму или нет? хватает ли молока? а вдруг не хватает? Сейчас я понимаю, что это какой-то «синдром беспокойной самки», который не давал мне в полной мере насладиться материнством. Но сделать с этим я ничего не могла. Это было сильнее меня.

Началось это ещё с рождения Саши, когда она ела, как мне казалось, недостаточно много. Она могла усиленно сосать грудь минут пять, а потом полностью теряла интерес. Ну как можно хорошо поесть за пять минут? В моём представлении ребёнок должен был сосать по сорок минут, висеть на груди, пока полностью её не опустошит. Был период, когда я мучила Сашу и взвешивала всякий раз после кормления. Тут ещё сыграли роль некоторые врачи, которые утверждали, что у ребёнка «недовес» и мы у нижней границы нормы и надо с этим срочно что-то делать. И я делала, старалась. И страшно переживала и не замечала, что мой ребёнок в годик вовсю уже ходит, садится на горшок и вообще очень смышлён. Меня это, конечно, радовало, но этот недовес портил всю картину. Как легко человек может не заметить море чистого счастья из-за капельки мутной воды.

С Машей история повторялась. Какова же было моя радость, когда на весах я увидела заветные 3 500 граммов. Маше исполнился ровно месяц. Я была ужасно горда собой. Она начала немножко расти и округляться. Была «маминой дочей», что не могло меня не радовать. У меня была моя красавица Беляночка, а теперь ещё красавица Розочка. Маша была сразу похожа на меня: тёмные волосы, выделяющиеся бровки, карие большие глаза и огромные ресницы. Да, она будет красавицей.

Единственное, что омрачало дни, полные любования нашей девочкой, — это плохой сон. Маша плохо спала. Я, конечно, слышала массу историй о том, что большинство малышей плохо спят по самым разным причинам, но мне это было сложно представить на деле. Старшая всегда спала хорошо. Настолько хорошо, что меня это даже пугало. Она могла проспать всю ночь в возрасте 4–5 месяцев и ни разу не проснуться. Были ночи, когда я её будила, чтобы покормить. У нас же был «недовес», будь он неладен. В общем, «синдром беспокойной самки» не давал покоя ни мне, ни ребёнку. В случае с Машей всё было совсем по-другому. Она засыпала довольно быстро. Я укладывала её в люльку, и она мирно спала минут тридцать. Потом начинала беспокоиться, просыпалась, пару часов не спала и опять засыпала. Вновь на минут сорок. И так по кругу. Когда я поняла, что режим сна не улучшается, перебралась на первый этаж нашего двухэтажного дома, чтобы никого не беспокоить ночными хождениями.

Я начала уставать и злиться от недосыпа. И, конечно же, меня это тревожило. Должна быть причина плохого сна. Что ребёнка беспокоит?

— Это ты с Сашей наслаждалась спокойствием и хорошим сном. А Маша другая, как большинство детей, — как-то раз мне сказал свёкор.

И дальше следовал рассказ о том, как плохо спал и орал все ночи его старший сын, как плохо спала его старшая внучка. И надо признать, подобные разговоры меня очень успокаивали. Они всё объясняли: все новорождённые плохо спят, и это нормально.

Бессонные ночи потянулись одна за другой. Мы разместились с Машей в большом зале, который был объединён с кухней, что оказалось особенно удобно при активной ночной жизни. Все детские вещи и приспособления: кроватка, люлька, коляска — всё было перенесено в зал. Огромный диван постоянно находился в разложенном состоянии. На нём мы и проводили большую часть нашей новой жизни.

Именно в этот период во мне начало появляться ощущение постоянного беспокойства. Иногда оно было слегка заметным и мне удавалось его прогнать, лишь заметив лёгкую улыбку на Машином личике. Иногда оно усиливалось и заполняло всю душу, не давая думать ни о чём другом. Что-то не так. Но ты точно не можешь понять, что именно. Ты не можешь идентифицировать, с чем именно связана эта нарастающая тревога и что её вызывает.

Большую часть дня мы были с Машей одни в большом доме. Забот всегда хватало, но сил на эти заботы становилось с каждым днём всё меньше. Стоял октябрь. За окном было хмуро. Я мыла посуду, погружённая в свои тревожные мысли. В зоне моей видимости стоял телевизор, на экран которого были выведены картинки с камер наружного наблюдения. Я видела свой двор, входную группу, подъездную дорогу к дому и немножко соседских домов. Это очень удобная вещь, дающая ощущение безопасности и контроля, особенно когда ты в доме один. Я бросила быстрый взгляд на экран телевизора. Это уже входило в неосознанную привычку: одним глазом контролировать знакомый до сантиметра периметр. Что-то показалось мне не совсем обычным. Дверь. Входная огромная металлическая дверь в дом. Рядом с ней стоял человек. Я вздрогнула. Камеры иногда дают нечёткое изображение. Я подошла поближе, чтобы лучше разглядеть. Определённо кто-то стоял у двери. Я выключила воду и замерла. Входная дверь находилась, наверное, в метрах десяти от того места, где я сейчас стояла. Более того, огромные окна выходили прямо на входную группу, мне лишь нужно было сделать несколько шагов, чтобы посмотреть в окно и увидеть незваного гостя. Сначала меня охватил ужас, но здравый смысл взял вверх: даже если кто-то каким-то образом зашёл в калитку во двор, проникнуть в сам дом будет крайне сложно. Я приблизилась к окну, не подходя вплотную. Никого.

Господи. Это все бессонные ночи. Голова идёт кругом. Какие-то рациональные мысли пытались пробиться, но их останавливала глухая стена страха. Что за чёрт? Я ещё раз подошла к окну. В этот раз я одёрнула шторы и подошла вплотную к стеклу. Никого. Вернулась к телевизору. И там уже тоже никого не было.

Так. Пора прогуляться и развеять мозги. Я собрала Машу, стараясь ни о чём не думать, вышла во двор. Да, надо чаще гулять и спать, чтобы ничего не мерещилось.

_________

Но больше спать нам никак не удавалось. Теперь к необъяснимому беспокойству добавились вполне заметные проблемы с желудочно-кишечным трактом. Маша просыпалась ночью, животик был вздут, постоянно урчал. Колики. Ну конечно же. У старшей такой проблемы не было, и я, как всегда, погрузилась в просторы интернета изучать новую информацию. Колики — спастические сокращения кишечника, которые вызываются нарушением его двигательной функции и метеоризмом, то есть усиленным газообразованием. Ими страдают около 70% новорождённых, длятся колики примерно до 4–5 месяцев. Эта информация меня очень успокаивала. Она, опять же, всё объясняла. Ещё пара месяцев, и всё наладится.

Я накупила разных средств: от «Эспумизана» до газоотводной трубки, чтобы облегчить состояние Маши. Но, надо признать, всё это не очень помогало. Оставалось ждать заветных четырёх месяцев, когда всё должно прийти в норму. Так обещал интернет.

В одну из очередных ночей мы, как всегда, довольно быстро уснули. Меня разбудил странный звук. От кратковременного сна в последние недели я долго не могла проснуться и понять, откуда он исходит. В темноте осторожно поднялась и села на диван. Дышала через раз, боясь разбудить Машу, прислушалась. Звук исходил со стороны Машиной люльки. Она храпела. Я тяжело вздохнула. Ещё не хватало простуды и соплей. Создавалось впечатление, что у ребёнка полностью заложен нос и ей очень тяжело дышать. Я медленно легла обратно и уснуть уже не смогла. Мозг усиленно работал, создавая план действий: промыть нос «Аква Марисом», измерить температуру, вызвать на всякий случай врача. Педиатр ничего страшного не обнаружила. Было поставлено ОРВИ, назначено промывание носа, ну и при необходимости сосудосуживающие капли для облегчения дыхания. И прививки в очередной раз откладывались, пока ребёнок не будет полностью здоров. Надо сказать, с этого дня Маша стала спать ещё хуже. Естественно, как можно нормально спать, когда заложен нос.

Каждую ночь я по кругу проделывала одни и те же манипуляции: «Эспумизан», массаж животика, газоотводная трубка при сильных беспокойствах, промывание носа, капли, укачивание, кормление. Всё это не приносило должного эффекта. Маша всякий раз засыпала, резко вздрагивала, и начинался наш бег по кругу.

Через несколько дней я стала понимать, что никакого ОРВИ у нас нет. Нет температуры, нет соплей, но малышка постоянно похрапывает, и это явно её беспокоит. Меня всё это начинало не на шутку напрягать. Вдруг что-то серьёзное? Я договорилась показать Машу хорошему оториноларингологу в областной больнице. Врач тщательно осмотрел Машу: носик, ушки, рот. Никаких отклонений найдено не было. Но всё же врач выдвинул предположение, что храп вызван узким носовым проходом. Очень уж у неё маленький носик и впалая переносица. Замечательно! Вновь нашлось объяснение. И я вновь получила дозу успокоения. Ненадолго.

_________

Время шло. Все проблемы, свойственные новорождённым, продолжались. Я убеждала себя, что это все временные трудности, нужно просто перетерпеть. Приходы нашего замечательного педиатра действовали на меня успокаивающе. Это врач, который сопровождал нашу с Машей жизнь шесть лет. Один из немногих, кому я безмерно благодарна за человечность и неравнодушие. Я всегда удивлялась: ну почему не все врачи такие? Ответ я узнала года через полтора, когда педиатр рассказала свою особенную историю: старший сын у неё был инвалидом. Она знала, что нас ждёт впереди, и пыталась помочь со своей стороны всем, чем могла. Но это уже было чуть позже, а сейчас она осматривала Машу, отмечала, что ребёночек немного рыхлый, с очень коротенькой шеей. Показывала, каким образом делать массаж для лучшего отхождения мокроты. Но в целом никаких других проблем не наблюдала.

Незаметно для меня наступила зима, а с ней и Новый год. Новогодняя ночь ничем не отличалась от всех остальных. Маша ненадолго засыпала и с беспокойством просыпалась, как и прежде. В глазах родственников Маша была очень спокойной и даже пассивной. Замечательный ребёнок, не кричит и не плачет. Меня же это не очень радовало. Я начинала замечать различия в развитии по сравнению со старшей дочкой. Маша начала переворачиваться, правда, в одну сторону, улыбалась, следила за старшей сестрой и уже тогда смотрела на неё с обожанием. Но, вспоминая, как Саша в этом возрасте уже вставала на четвереньки, пыталась брать ложку и тащить её в рот, как, впрочем, и всё, что попадалось ей под руку, я начинала волноваться. У Маши таких навыков ещё не было. Но все дети разные. Конечно же. Это всё объясняет.

В тот вечер я вновь суетилась на кухне. Темнело. Я бросила взгляд на картинку с камер наружного наблюдения. У двери в дом курил муж. Каково же было моё удивление, когда я услышала его голос за спиной. Он давно уже зашёл в дом. Я выглянула в окно. Силуэт был там.

Тогда я списывала всё на бессонницу и постоянную усталость. Естественно, это всего лишь игра теней и воспалённого воображения. Но я никак не могла поверить, что мне это только кажется. Ведь не может же обман зрения быть настолько похожим на человека. Я ещё раз посмотрела в окно: это не галлюцинация и не пляски теней, это не призрак, навеянный хронический недосыпом. Это всё-таки человек. И он наблюдает за мной. Что это может значить?

Через время я начала видеть в этом какой-то страшный знак: может быть, я скоро умру? Может быть, этот человек пришёл за мной? Ну не могу же я сходить с ума?! Я боялась признаться в своих видениях даже мужу, дабы не вызвать сомнения в своей вменяемости.

Сейчас же, через годы, я понимаю, что это был голос интуиции. Разговаривая с особыми мамами, я отмечала для себя, что многие из них чувствовали что-то подобное. На разном уровне, но чувствовали! В кого-то ещё во время беременности закралось беспокойство и потихоньку там взращивалось, у кого-то сразу после рождения. Кого-то мучили страшные сны и предчувствия. И это не имеет ничего общего с ежедневными бытовыми переживаниями за своих чад. Это что-то другое. Ощущение надвигающейся катастрофы. Кто-то назовёт это послеродовой депрессией, но нет. Это не усталость, апатия и отсутствие сил. Это страх, который мы хотим всеми силами заглушить. Слушаем голос разума и врачей, которые всегда находят логическое объяснение, а мы только рады в это верить. Конечно, в этом есть какая-та мистика: разум логично расставляет всё по полочкам, а в сердце начинает что-то шевелиться и диктовать свои условия. Человек разрывается между логикой и душевными терзаниями, не понимая: чего же всё-таки этот голос хочет?

Моя интуиция не отступала. Она вновь и вновь приходила к моей двери, заставляя волноваться. Я договорилась с врачом городской больницы, который наблюдал Машу в период повышенного билирубина. Я уже не могла справляться с этой внутренней тревогой. Мне необходимо было получить очередную дозу успокоения.

— Ребёночек хороший, немного отстаёт, но это совсем не критично. Поделайте ей массаж, позанимайтесь.

Точно. Массаж. Саше мы делали пару курсов массажа, и, как нам казалось, он был очень полезен для развития. Маше тоже наверняка поможет. Я обратилась к тому же специалисту, и мы начали Маше «помогать». Я возлагала большие надежды на массаж. Раз ребёночек хороший и отставание несильное, наверняка быстро догоним.

Мы начали курс. Маша довольно терпеливо переживала манипуляции, лишь изредка возмущаясь. Очень внимательно и сурово разглядывала нового для себя человека.

— Какие у неё большие глаза. Такой глубокий взгляд. Иногда кажется, что она смотрит сквозь меня, — на четвёртый день отметила массажистка.

Это было 5 февраля 2015 года.

6 февраля изменило всю нашу жизнь.

_________

6 февраля 2015 года.

20:00. Был обычный зимний вечер. Мы только провели с девчонками водные процедуры и всей семьёй разместились на большом диване. Маша принимала воздушные ванны, лёжа на животике с голой попкой, наблюдала за сестрой. Я же готовила всё необходимое для очередной бессонной ночи.

Я уложила Машу на спинку, чтобы надеть подгузник, не забыв при этом расцеловать маленькое тельце. Она ответила мне улыбкой, и я заметила, как её глазки немного заслезились. «Щекотно!» — подумала я. Привычными движениями я пристегнула подгузник и взяла Машу на ручки.

И вдруг что-то изменилось. Мои руки до сих пор помнят эти ощущения. Маша вся обмякла: голова, ручки, ножки повисли словно верёвочки. Я только успела произнести: «Что-то не так!». И муж уже стоял рядом. Мы растерялись. Что произошло? Муж тряс Машу за ручки, она явно была без сознания. Волна ужаса и паники накатила ещё сильнее, когда мы поняли, что она не дышит. Она умерла?! Муж попытался открыть ей рот, но не получилось, побежал за ложкой. Мы пытались вставить ей в ротик ложку и таким образом вдохнуть кислорода, но это было очень сложно сделать: ротик был сильно сжат, настолько, что мы не могли его открыть даже на миллиметр. Идея попробовать дать воды сразу отпала. Странно, всё тело обмякло, но ротик крепко сжат. Муж побежал вызывать скорую помощь. Я держала Машу на трясущихся руках, пытаясь привести в чувство.

— Какая морковка! Ребёнок не дышит! Вы меня вообще слышите?! — муж срывался на крик. Диспетчер явно недооценивал серьёзность происходящего, предложив закапать ребёнку морковный сок в нос.

Надо признать, бригада скорой помощи приехала быстро, хотя на тот момент мне так не казалось. К их приезду Маша задышала, пришла в себя и ничем не отличалась от ребёнка, каким была 15 минут назад.

Что это было? Врачи, двое мужчин, очень внимательно осмотрели Машу. Состояний, угрожающих жизни, не было. Врач попросил ещё раз рассказать подробно, что происходило, буквально посекундно, после чего сделал вывод: это что-то неврологическое, нужно обратиться к неврологу для выяснения причины подобного состояния. Меня такой вывод меня не сильно напугал. Я была рада, что Маша жива. Самое страшное позади. Мне так казалось.

«Что-то неврологическое». Я, конечно же, полезла в интернет, где и провела половину ночи. И, как всегда, нашла миллион причин подобной потери сознания: от самых безобидных до смертельно опасных. Моя интуиция колотила во все двери, но я делала вид, что не слышу. Я не хотела слышать. Я решила, что надо будет позвонить свекрови, она поможет найти хорошего врача. Она всегда помогает. А хороший врач поможет нам, и всё будет отлично.

Через несколько дней нас госпитализировали для проведения комплексного обследования. За эти дни ничего подобного не повторялось, и моя душа начала немного успокаиваться. Всё как прежде. Нас поместили в отдельную палату для совместного пребывания мамы и ребёнка. Маше на тот момент было несколько месяцев. В сравнении с остальными малышами она казалась просто огромной и демонстрировала хорошее развитие: держала голову, внимательно всё разглядывала и улыбалась. В палате была маленькая люлька-кровать на колёсиках для малышей, в которую ещё легко помещалась Маша, и огромная кровать для мамы. На этой кровати мы и проводили большую часть времени. Именно на ней Маша стала активно пробовать вставать на четвереньки и раскачиваться, и у неё это получалось. Это вселяло в меня надежду, что ничего серьёзного в произошедшем нет. Ведь она развивается.

У Маши взяли все необходимые анализы, сделали ЭКГ, УЗИ внутренних органов, УЗИ тазобедренных суставов. Все заключения были одинаковы: без структурных изменений. Окулист проверил глазки: патологии глазного дна не выявлено. Всё это внушало надежду, ведь явно чего-то страшного нет. Оставался лишь поход к генетику. На тот момент поход к врачу-генетику не вызывал у меня особого беспокойства. Положено показать ребёнка генетику, значит, положено. Я даже не могла допустить мысль о том, что слово «генетика» каким-то образом затронет мою семью. Ведь я знаю свой род по седьмое колено (благодаря своей бабушке), никаких наследственных тяжёлых заболеваний не встречалось.

Генетик — спокойная женщина — попросила раздеть Машу для осмотра. Она очень внимательно и долго (особенно в сравнении с другими специалистами) разглядывала Машино тельце. Трогала пальчики на руках и ногах, внимательно вглядывалась в лицо. Рядом с ней стояла молодая девушка, видимо, интерн, которой она описывала все свои действия и обращала внимание на важные моменты.

— Посмотри — а вот это третий сосок.

Сказать, что я была в шоке, услышав это, — ничего не сказать. Какой ещё третий сосок? Меня тут же успокоили, что это довольно частая микроаномалия, встречается у многих людей, никакой опасности не представляет и с годами может стать практически незаметной.

— А большой пальчик на ноге такой странной формы был всегда?

Пальчик на ноге странной формы? Пальчик как пальчик, да, он действительно как-то выделялся своей формой, и двигала она им как-то необычно. Но что в этом такого?

— Маленькие ручки, ножки, мизинчик на руке совсем малыш, — продолжала генетик. Дальше последовали уже традиционные вопросы по поводу беременности, родов, наличия наследственных заболеваний в семье.

После осмотра генетик сделала заключение: «На момент осмотра возможность генетической патологии маловероятна». Я считаю, что именно с этого момента началась череда стратегических ошибок в диагностике Машиного состояния, которые сделали постановку диагноза возможным только через долгих четыре года. Ну и, конечно же, моё внутреннее отрицание генетической природы заболевания.

Чтобы убедиться в правильности своего вывода, врач настояла на проведении анализа Кариотип и ТМС. Кариотип, если кратко, — это набор хромосом человека. В норме геном состоит из 46 хромосом, из них 44 аутосомные, т.е. отвечают за наследственные признаки (цвет волос, глаз и т.п.). Последняя пара — это половые хромосомы, которые определяют кариотип: женщины 46 ХХ и мужчины 46 ХУ. Кариотип не способен показать отдельные гены и выявить тонкие нарушения, это самый простой способ для определения заболеваний хромосомного характера.

ТМС, или Тандемная масс-спектрометрия. При этом методе не исследуется наследственный материал, но зато можно распознать вещества, которые по своей структуре отклоняются от нормы. Речь идёт в первую очередь об аминокислотах. ТМС определяет болезни обмена веществ.

Конечно же, мы всё это сделаем, но надо признать, что результат предстоящего МРТ меня волновал гораздо больше, чем эти генетические анализы. Ну какая генетика? Вы о чём? Это маловероятно.

В коридоре мамы ходили с малышами и делились друг с другом своими проблемами. На нас смотрели удивлённо, некоторые настоятельно хотели узнать, что же мы тут делаем, всякий раз пытаясь со мной пообщаться. Я не хотела общаться и уж тем более делиться подробностями. Врачи нас вылечат, и мы поедем домой, к чему эти откровенные разговоры.

В соседней палате лежал мальчик. Его мама была очень общительна и открыто показывала мне очень худые ножки и ручки своего малыша, вернее сказать, кости, обтянутые кожей. Сетовала, что врачи не знают, что с малышом, но, скорее всего, генетика. Какой ужас! Генетика. Как всё это страшно. И мама так спокойно об этом рассказывает? Хорошо, что не у нас. По сравнению с этими детьми Маша выглядела вполне здоровым и симпатичным ребёнком. Что мы тут делаем? Я не очень вникала в эти разговоры, мне были неинтересны медицинские тяжёлые термины, ведь они касались не моего ребёнка. На вопрос, что не так с Машей, я отвечала уклончиво. Я не хотела посвящать людей во всё это, ведь это все временные трудности, которые нужно быстрее устранить. Людям незачем об этом знать.

Темнело. Отделение потихоньку затихало, все укладывались спать. Маша мирно уснула на моей груди. Я аккуратно произвела «отстыковку», уложила её в маленькую кроватку и подкатила поближе к своей. Лунный свет освещал практически всю палату, так что я могла легко в темноте различить личико Маши. Она мирно похрюкивала. Ох уж эта узкая перегородка… В беспокойных мыслях я уснула.

Очень скоро я пришла в себя. Толком не проснувшись, я пребывала в какой-то прострации и сознавала только две вещи: луна светит прямо в окно и я сама чего-то страшно боюсь. Но чего? Я приподнялась на локти и внимательно посмотрела на Машу. Именно с началом приступов я начала понимать выражение «душа в пятки». Оказывается, это не просто красивая фраза, это абсолютно реальное ощущение такого неожиданного страха, когда ты ощущаешь, как будто всё твоё тело падает куда-то вниз. Уходит в пятки. Это именно то, что произошло со мной в тот момент. Лицо Маши было перекошено, глаза выпучены, ротик был сдвинут в одну сторону и устрашающе двигался, как будто пытался поймать воздух. Ручки были напряжены и выписывали в воздухе странные резкие движения. То, что происходило с Машей в этот раз, совсем не было похоже на обычную потерю сознания. Выглядело это всё очень пугающе. Не знаю, сколько времени я смотрела на неё, парализованная страхом… Казалось, что очень долго, на самом деле это длилось секунды. Страх немного отпустил, его место занял материнский инстинкт спасения.

Я сделала первое, что пришло мне в голову. Схватила её на руки и побежала искать врача. На посту никого не было, но в конце коридора я слышала звуки стеклянных бутылочек, брякающих друг об друга. Наверняка это медсестра. Я побежала туда, плотно прижав Машу к себе.

Я залетела в кабинет, откуда доносились звуки. Видимо, вид у меня был ещё тот, раз медсестра, не задавая лишних вопросов, бросила все свои дела и только сказала:

— К дежурному!

Теперь мы уже бежали втроём по тихим коридорам. Медсестра впереди, я сзади с Машей на руках. Периодически я бросала быстрый взгляд на её личико, пытаясь понять, дышит она или нет. Мы спустились на первый этаж. Медсестра начала активно стучать в дверь ординаторской. Тишина. Она повторила настойчивый стук ещё раз. Я разглядывала Машу, она начала немного дышать, и только сейчас я заметила, что её губки обрели синюшный оттенок. Дверь открылась. Выглянула женщина, вид у неё был очень сонный, мы явно её разбудили.

— Что случилось? — тон был недовольный.

— Ребёнку плохо, — сказала медсестра.

Врач не торопясь вышла в коридор. Попросила положить Машу на пеленальный столик, который стоял вдоль стены, осмотрела её.

— С ребёнком всё нормально. Почему вы вообще бегаете по коридорам ночью?

Я начала ей объяснять, что Маша перестала дышать и начала синеть, и я испугалась, что она умирает, может у неё останавливается сердце.

Врач раздражённо хмыкнула:

— Так не умирают! Надо сидеть и ждать в палате врача, а не бегать с ребёнком.

— Извините, но я не знаю, как дети умирают!

Я психанула, взяла Машу и ушла в палату. Меня разрывало негодование. Почему? Почему наши врачи такие? Почему с родителями в больнице разговаривают как с тупыми учениками? Почему нельзя поговорить по-человечески? Для вас это бытовуха, вы устали, вам всё надоело? Я тогда ещё не понимала, что таких врачей очень много, к сожалению. И мне придётся снова и снова с этим сталкиваться! Цинизм, равнодушие и нежелание что-либо объяснять. На тебя реагируют как на назойливую муху, от которой надо быстрее избавиться. Конечно, со временем я начала понимать и таких врачей. Для них эта рутина, и объяснять каждой перепуганной маме одно и то же утомительно. Да и бегать по больнице ночью с ребёнком, наверное, тоже не очень благоразумно, но как себя вести правильно? Что делать, когда ты сталкиваешься с подобным? Куда бежать, когда ты видишь, что твой ребёнок перестал дышать и синеет на глазах? Как оценить маме — это смерть или обычная потеря сознания? Какое уж тут благоразумие и больничные правила?! Часто реакция врачей на твою панику дезориентирует. Ты не понимаешь: ты действительно делаешь из мухи слона и то, что происходит, — обычное дело, которое врачи сейчас быстро исправят, или всё настолько ужасно, что уже и не стоит так убиваться и бегать в ночи?! В палату пришла медсестра. Она была очень внимательна, но печальна. За «ночные бега» ей, видимо, перепало гораздо больше, чем мне. Она подключила Машу к аппаратуре, чтобы проверить все показатели. Включила кислород. Всё было в норме. Маша вернулась в обычное состояние, личико приняло нормальный цвет.

На утреннем обходе врачами было принято решение о проведении ЭЭГ-видеомониторинга. Уж очень всё это было похоже на эпилептические приступы. ЭЭГ — электроэнцефалография, вид обследования головного мозга, позволяющий определить его электрическую активность. Она показывает патологические очаги, характер патологических процессов и их местоположение, отклонения от нормальной функциональности мозга, динамику его состояния. Нас записали на 13:00, к этому времени мы должны были прийти в неврологическое отделение больницы, которое находилось в другом здании.

Я волновалась. Это сейчас, будучи профессионалом в вопросах эпилепсии, я прекрасно понимаю, что это была именно она. Но тогда у меня ещё были варианты: вдруг эти потери сознания связаны с чем-то другим? Нужно как можно быстрее это выяснить.

Время приближалось к обеду, медсестра мне объясняла, где находится нужный нам корпус. Больница представляла собой целый больничный городок с большой территорией. Был февраль. Холодно и скользко. Надо было ещё как-то туда добраться с ребёнком на руках. Маша устала и явно собиралась поспать. Этого нельзя было допустить. Для того чтобы увидеть реальную клиническую картину работы мозга, важно, чтобы Маша заснула именно в процессе проведения ЭЭГ и проспала минимум часа два. Я начала торопиться. Мои вещи находились в так называемом гардеробе. В подвале здания была комната с большими железными стеллажами. На них лежали огромные тряпочные мешки, в которые складывались вещи пациентов. Каждый мешок был подписан. Всё это контролировалось грозной женщиной в белом халате и работало строго по графику. «Странная система», — подумала тогда я. С годами поняла, что такая система действует во всех наших больницах.

Я попросила медсестру присмотреть за Машей и желательно не дать ей уснуть. В спешке спустилась в гардероб. Но не тут-то было. Гардероб закрыт на обед. Опять какой-то квест. Что же делать? Время подходило к часу, Маша уже закрывала сонные глазки. Я ещё раз спустилась в гардероб в надежде найти там хоть одну живую душу. Но тщетно. Тёмный холодный подвал был пуст. Все двери заперты. Гардероб откроют только через час. Ну ничего, пойду в кроссовках и в больничном тулупе, который мне предложила медсестра. В конце концов, не так уж и далеко.

Я нарядила Машу и отправилась в путь. Выйдя на улицу и сделав несколько шагов, поняла, что мой переход будет долгим. Был страшный гололёд, я семенила, делая маленькие шажочки, чтобы сохранять равновесие. Кроссовки были жутко скользкими. Маша казалась очень тяжёлой в зимней одежде. Солнце освещало блестящую корку льда на дороге. Ничего, осталось совсем немного, уже половина пути пройдена. Именно в этот момент моя нога резко соскальзывает вперёд и я просто взлетаю и падаю всем весом на спину. Это всё длилось пару секунд, но мне их хватило, чтобы прижать Машу как можно сильнее к телу, дабы она упала на меня. Я услышала крик женщины, которая шла неподалёку.

— Женщина с ребёнком так сильно упала, помогите! — её голос был полон ужаса. Тогда у меня промелькнула мысль, что со стороны, видимо, мой полёт был очень впечатляющим. Я же осматривала Машу, она плакала, но больше от испуга. Она была в норме, слава богу. И только когда женщина подбежала нас спасать, я поняла, что встать мне будет сложно: ужасная боль разливалась по всей спине. Не знаю, как я дошла до корпуса, спасибо доброй женщине, которая нас подняла и довела, крепко держа меня под руку. Боль была невыносимой. Я начала опасаться, что получила травму. Подняться по лестнице мне помог охранник, который наблюдал всю эту картину падения и эмоционально рассказывал о случившемся врачу, который должен был проводить ЭЭГ.

Мы зашли в лифт — слава богу, там был лифт. Подняться по лестнице я бы просто не смогла. Врач зашёл с нами, смотрел на меня печальными глазами.

— И зачем вы торопились, я вот только пришёл, сейчас ещё пока всё настроим, — сказал он.

Мои руки дрожали, я держала Машу из последних сил. Зачем я торопилась? Мне захотелось вцепиться этими руками ему в глотку и придушить прямо в лифте.

Зачем я тороплюсь?

Затем, что я ответственный человек. И если мне сказали быть в 13:00 на серьёзном обследовании, которое будет длиться часа три, значит, я буду в 13:00.

Затем, что уже давно идёт второй час и наше обследование должно начаться, но мы ещё едем в лифте с врачом, который не торопится!

Затем, что с моим ребёнком происходит не пойми что, а все врачи как сонные мухи. Они не торопятся. Им некуда торопиться, ведь рабочий день и так идёт!

Паника! Сейчас я понимаю, что находилась в тот момент жизни в состоянии паники. И это первое, что с нами происходит! Ты суетишься, совершаешь ошибки, ты постоянно на взводе, ты торопишься избавиться от проблемы.

Тебе кажется, что дорог каждый день, каждая минута. Надо быстро сделать все обследования, пройти всех врачей, чтобы быстрее выписали лекарства, которые всё это остановят. Тебе кажется, что все вокруг как черепахи, когда важна каждая минута (во многих случаях это так и есть). Тебе не хватает холодной головы. Материнский инстинкт гонит тебя пешком в гололёд и холод в кроссовках в бой. Ты совершаешь много лишних, порой откровенно опасных движений. Ты на адреналине. И очень важно, чтобы в этот момент рядом были люди. Люди адекватные и неравнодушные. Не те, кто будет вгонять в ещё большее напряжение и чувство вины либо откровенно обесценивать ситуацию. А те, кто поймёт, объяснит, где-то утешит, а где-то и притормозит. В идеале этим человеком должен быть врач. Но далеко не всем удаётся встретить такого врача на пути.

На меня смотрели с жалостью и с каким-то недоумением. И сейчас мне такая реакция понятна. Многие считают особенных мам психованными и неадекватными. В некоторых моментах мы такие и есть. Ну что мешало дождаться открытия гардеробной и пойти позже? Что мешало позвонить врачу и договориться перенести обследование? Что мешало медсестре посоветовать разумный вариант, кроме как «ничего страшного, идите в кроссовках, тут недалеко!». Сейчас, я бы, безусловно, нашла массу других вариантов решения этой ситуации, но тогда… Тогда нужно было спасать!

Мы приехали, как сейчас помню, на четвёртый этаж. Кабинет ЭЭГ, конечно же, находился в самом конце длинного коридора. Я мечтала дойти и освободить руки, они уже переставали слушаться. Нас провели в маленькую комнатку, в ней находились две большие кровати и кресло. Я положила Машу на кровать и аккуратно села рядом. Каждое движение отражалось страшной болью в спине, в районе копчика. Больше всего мне хотелось лечь, но впереди был долгий процесс и ещё путь обратно. Я отогнала эти мысли.

Машу начали готовить, надели ей на голову шапочку с электродами. Она нервничала и хныкала. Полость каждого электрода начали заполнять специальным гелем, который способствует быстрой передаче электрических импульсов. Теперь предстояла самая сложная задача: усыпить ребёнка. Это очень важно — провести исследование именно во время сна, посмотреть, что же происходит в голове в процессе засыпания и просыпания. Я взяла Машу на руки и разместилась в кресле. Пыталась принять удобное положение, в котором придётся провести минимум 2 часа, но мне это никак не удавалось. Спина предательски болела. Но сейчас не до спины, придётся терпеть. Я дала Маше грудь и начала её укачивать. К моей радости, она уснула минут через десять. Это хорошо. Исследование удастся провести и не потребуется повторять весь этот квест.

— Эпилептической активности не зарегистрировано, — таково было заключение.

— Что это значит?

— Это не исключает эпилепсию, но в данный момент активности нет, — пояснил врач. Понятно, что ничего не понятно. Я не помню, как мы вернулись обратно, но судя по тому, что я пишу сейчас об этом, видимо, без серьёзных происшествий. Скорее всего, мой мозг был занят перевариванием информации. И тот факт, что активности не было, придавал мне оптимизма. Но что это тогда? Чем дальше, тем больше было вопросов, ответы на которые никто не давал. Голова шла кругом.

_________

Утром был очередной обход, на который пришла врач-невролог. Она производила хорошее впечатление: позитивная и уверенная. Осмотрев Машу и изучив заключение, она сделала вывод: это однозначно эпилептические приступы. ЭЭГ могло просто не зафиксировать активность именно в момент его проведения, но это не значит, что её нет. Надо проводить более долгие мониторинги, 2 часа — слишком мало.

С улыбкой она протянула мне книжечку «Как жить с эпилепсией» и листочек формата А4, на котором были напечатаны назначения: «Конвулекс», пить строго по времени начиная с 3 капель, постепенно увеличивая дозу.

Я села на кровать и уставилась на эти листочки. Я была растеряна. Как жить с эпилепсией? Я мельком пролистала брошюру. Вот так вот просто, не изучив, не поняв причину, мне протянули эту книжку как приговор. И это всё? Или, может быть, я раздуваю из мухи слона? Сейчас попьём этот «Конвулекс» и всё прекратится?!

Жалею, что не сохранила эту брошюру. Через несколько месяцев я просто выкинула её в мусорное ведро. По-настоящему нужной и важной информации по вопросам эпилепсии новорождённых в ней не было. Чем больше я вникала в медицинские нюансы, тем больше удивлялась. Почему врачи не дают действительно важную информацию?!

— От эпилепсии не умирают, — как-то мне сказал врач, проводивший ЭЭГ, после очередного мониторинга.

Тогда меня это действительно успокоило, но сейчас! Я просто недоумеваю, вспоминая эту фразу. Вы серьёзно? И это всё? Это всё, что вы можете сказать матери новорождённого, у которого началась тяжёлая форма эпилепсии? Да это просто смешно! Где описание формы, где статистика эффективности противоэпилептических препаратов, где информация о последствиях и рисках и много ещё чего. Где план действий, в конце концов? Если бы всё это было, может быть, шокированным родителям не приходилось бы метаться по врачам, собирать бешеные деньги на поездки заграницу и ещё много чего «не»?! Разве врач не должен в первую очередь дать информацию?!

Но все эти возмущения были позже, когда я начала вникать и изучать всё самостоятельно. А пока меня всё устраивало. Попьём «Конвулекс» и всё пройдёт.

В палате напротив кричал ребёнок. Постоянно. Странно. Я заглянула в палату. Она была огромная, рассчитанная на четырёх мам с детьми. Там никого не было, только маленькая люлька, в которой постоянно плакал малыш. Так продолжалось целый день, пока медсестра не унесла куда-то ребёнка. Куда? Оказывается, мама этого малыша ушла и не вернулась. Его унесли в палату для отказников. Это был шок. Я продолжала погружаться в мир, который был совсем не похож на мой.

_________

На следующее утро Маша проснулась вялая. Поела немного без особого аппетита, очень много срыгнула. Меня это насторожило. Я взяла её на ручки и вышла в коридор посмотреть, скоро ли будет обход или всё-таки вызвать врача пораньше. В этот момент Машу по-настоящему вырвало прямо на меня. Что-то новенькое. Пришли врачи, осмотрели, заволновались. Рвота — наверняка это ротовирус, а здесь столько маленьких детей. Было принято решение перевезти нас в другую больницу, в инфекционное отделение.

Я начинала паниковать. Снова больница, а толку, по сути, нет. Что происходит с ребёнком? Основные вопросы остались без ответа. Я в спешке собиралась. Каждое движение причиняло мне боль, спина не давала покоя, но мыслей о том, чтобы проверить своё здоровье, даже не возникало. И снова мы отправились в очередное путешествие в неизвестность.

Приёмный покой. Небольшая комната, два стола, кушетка и пеленальный столик. Обычный набор приёмного покоя. Ну и, конечно же, принимающий врач и медсестра. Я занесла туда Машу в зимней одежде, положила на кушетку. Врач скорой помощи помогла занести все мои сумки.

— Почему не переобулись в коридоре? Переобувайтесь, раздевайтесь и ребёнка тоже раздевайте, будем осматривать, — сказала врач, изучая наши бумажки.

Так. Как же всё это умудриться сделать? Я начала с себя, потом раздела Машу. Куда девать все эти вещи? Я кучей наваливала их на стул. Параллельно мне задавали много разных вопросов. Просили подписать какие-то бумаги. Приходилось всё это делать на ходу: одной рукой придерживая Машу, чтобы она не свалилась с кушетки, другой держать ручку.

Всё это было бы очень забавно, если бы не было так грустно. Ведь вся эта процедура приёма порой занимает несколько часов. Почему нужно подвергать ребёнка и маму подобному? Я всегда недоумеваю, ну почему нельзя сначала разместить пациентов в палате, а потом уже проводить все эти процедуры? Что этому мешает?

Врач назначил стандартный набор: «Смекта», «Регидрон», «Мотилиум». Ну и, конечно же, нужно было собрать мочу и кал. Маша брала грудь, но через несколько секунд у неё всё выходило обратно. Попытки влить в неё водичку через шприц заканчивались тем же.

В таком же режиме прошли следующие два дня. Медсёстры только продолжали приносить огромные стеклянные бутыли с водой и требовать мочу и кал на анализ. Всё как положено. Я недоумевала и попросила пригласить ко мне заведующего отделением. У меня накопилось масса вопросов: как я могу собрать кал, если ребёнок уже третий день не ест и практически не пьёт? Как я могу вливать столько жидкости в ребёнка, если всё выходит обратно? Каким образом мне влить «Мотилиум» — препарат от рвоты и тошноты, — если с ним происходит ровно то же, что и с водой? Замкнутый круг просто. Милая молодая девушка внимательно и с сочувствием выслушала мои жалобы, пожала плечами и отметила, что пить обязательно надо, чтобы не было обезвоживания. Но каким образом это осуществить, не пояснила. Что за детский сад?

Маша тем временем ослабевала на глазах. Практически не двигалась, тихонько кряхтела. За окном потемнело. В коридорах стихло. Все врачи разбежались. Маша лежала в одном подгузнике, было не жарко, но щёчки у неё начали розоветь. Медсестра принесла градусник. Меня охватил ужас, когда я буквально через пару минут увидела на градуснике цифру 40. В панике потребовала дежурного врача. На моё счастье, пришёл мужчина. Ему хватило буквально одного взгляда, чтобы забеспокоиться. Начиналось обезвоживание. Они с медсестрой очень быстро поставили катетер, и Машу начали капать. С 19:00 до 01:00, шесть часов я лежала в позе «зю» и держала Машину ручку, хотя она была настолько слаба, что практически не сопротивлялась. Спина отваливалась, но пить таблетки я не решалась, я же кормящая. Врач постоянно приходил, наблюдал за ситуацией. Через три часа состояние Маши улучшилось. Дыхание стало спокойнее, температура существенно спа́ла, она уснула. А я спать не могла. Я недоумевала. Почему нельзя было всё это сделать раньше? Как можно спокойно уйти домой, зная, что в отделении лежит ребёнок, который почти три дня толком не пьёт, его рвёт фонтаном и у него непонятный неврологический статус в целом? Почему нельзя таким малышам поставить противорвотный укол и сделать капельницы? Для чего доводить ситуацию до опасной точки? В тревожных мыслях я уснула.

Разбудил меня тот же дежурный врач в пять утра. Он пришёл ещё раз убедиться, что состояние нормальное. Всё-таки есть врачи — и их немало, — кому я благодарна. И этого мужчину я помню до сих пор, даже внешне. Что было бы, если бы на его месте оказалась очередная «сонная муха», просто страшно представить.

За многие разы пребывания в больнице я поняла главное. Бороться за ребёнка нужно и здесь. Мучить врачей вопросами, постоянно напоминать о себе, добиваться лучших условий. В этой бесконечной нервной суете я и не заметила, как нам подселили соседей. Молодая девушка с маленьким ребёнком примерно такого же возраста, как и Маша, и звали её тоже Маша. Девушка была очень милая, старалась общаться и проявлять участие, но я была настолько измотана, что порой она меня просто раздражала. А ещё я всё более отчётливо начала замечать различие в развитии девочек. Маша-соседка была обычным ребёнком: живым, интересующимся, активно ползающим по кроватке. В общем, как принято говорить медицинским языком, «нормотипичным». Моя же Маша была совершенно другой: вялая, безучастная, отрешённая. Одно лишь оставалось неизменным: её глаза. Глубокие и выразительные.

— У неё такие умные глаза! — очень часто я слышала от окружающих и слышу до сих пор.

Я всё чаще стала ловить на Маше беспокойный взгляд соседки. Маша её явно удивляла и пугала. В тот момент я поняла, что она испытывает те же чувства, какие испытывала я, глядя на кричащего мальчика. Ты видишь, что с ребёнком что-то не то, но что именно? Спросить у мамы кажется не очень тактичным, да и мама сама может этого не знать.

— Она совсем не играет с игрушками? — один раз решилась спросить соседка.

Я не знала, что ей ответить. Состояние Маши на тот момент было тяжёлым и непонятным. Что с ней? Она отстаёт в развитии или просто ужасно себя чувствует от ротовируса? Ответить никто не мог! Меня ужасно ранили эти взгляды, да и видеть существенную разницу в состоянии детей одного возраста было очень тяжело. Я начинала понимать, что дела наши гораздо серьёзнее, чем я предполагала. На следующий день нас перевели в отдельный освободившийся бокс. Снова эти перетаскивание вещей, но меня это только радовало: никто не будет будить, когда не надо, шуметь, донимать разговорами, хотя, что греха таить, я начала постоянно сравнивать детей и это причиняло боль. Лучше быть в отдельной палате, чтобы нас никто не видел.

Я собирала вещи. Спина ужасно болела. Но я не хотела об этом рассказывать даже мужу. По сравнению с тем, что творилось с Машей, это просто мелочь. Мне казалось, что я просто не имею права жаловаться и обращать внимание на себя в такой ситуации.

Машу продолжали капать. Каждый день она получала нужную дозу «еды» и начинала оживать. К нам в палату стали чаще заходить и наблюдать за состоянием с каким-то сочувственным интересом.

— А что с девочкой? — спросила как-то дежурная.

— Я не знаю, у меня такой же вопрос.

Она лишь развела руками. И я начала понимать, что то, что происходит с Машей, выбивается из общей врачебной практики. Растерянные взгляды врачей меня пугали. Они просто не знают, что с ребёнком. К нам применяли стандартный протокол лечения с самого начала. Тот, который работал для всех. Но не для нас.

Единственное, что вселяло надежду, — отсутствие приступов. А вдруг это всё связано с инфекцией? Вдруг сейчас всё пройдёт? Сейчас я уже знаю, что эта была не инфекция, но тогда сомнений в этом не возникло ни у кого.

_________

Приступов не было 14 дней. Мы вернулись домой, и снова во мне зажглась надежда. Надежда — великая вещь. За неё цепляешься, как за спасательный круг, фантазируешь, играешь мыслями. Надежда позволяет найти в себе силы и мобилизовать свой ресурс, позволяет преодолеть кризис. Она даёт ощущение контроля над своей жизнью и, конечно же, веру в лучшее. Часто надежда играла со мной злую шутку, но без неё никак, совсем никак.

Я обнулилась, перестала думать и анализировать все сложности, какие были в больницах. Я вновь начала верить. Настроение улучшилось, снова вернулись силы на бытовуху, и даже спина, как мне казалось, стала болеть меньше. Я ожила.

Но счастье длилось недолго. Мы спали, как всегда, вместе на большом диване, и я вновь проснулась от странных звуков. Маша билась в приступе. Я уже знала, что предпринимать какие-либо действия нельзя, да и бессмысленно. Я лишь аккуратно положила её на бочок, чтобы она не подавилась своей слюной или рвотой. Мне оставалось только наблюдать и считать секунды, чтобы понять, сколько длится приступ. Через сорок секунд всё прекратилось. Маша вновь начала дышать, очень тяжело и слабо. Я встала и направилась к холодильнику. В душе было полное отчаяние. Я ничего не контролирую. Придётся вводить препарат. Надежда на то, что всё пройдёт само собой, вдребезги разбилась. Но тут же зашевелилась новая — лекарство всё исправит.

Я достала из холодильника еду и налила себе горячий чай. Ночные перекусы стали привычной нормой. Это уже сейчас я понимаю, что постоянный стресс, повышенный кортизол и поедание всего, что плохо лежит, в ночные тяжёлые часы — взаимосвязанные вещи. Я заедала стресс. Но тогда мне казалось, что я жру и толстею просто от ночной бессонницы. Мысль о том, что я «опускаюсь» и превращаюсь в домашний старый тапок, загоняла в ещё большее отчаяние. Но тогда мне было совсем не до себя. Нужно вылечить Машу. Я достала назначение врача: «Принимать лекарство строго по времени в 10:00, 18:00, 02:00». Как же мне давать лекарство ночью? А если Маша будет спать в это время?

В 10 часов утра я дала Маше первый противоэпилептический препарат (ПЭП). И, конечно же, это был «Конвулекс». Для меня до сих пор загадка, почему препарат старого поколения является для наших врачей препаратом первого выбора. До сих пор?! Но все эти рассуждения были потом, а пока я набрала нужное количество капель

«Конвулекса» в специальный шприц и постаралась влить в ротик Маше. Руки у меня тряслись, я двадцать раз перемеряла дозу, чтобы не дай бог не ошибиться. Кроме того, что Маша сильно кривилась при приёме лекарства, никаких других проблем я не замечала.

Ночью я поставила будильник на два часа. Проснувшись, залила дозу в сонный ротик, после чего — буквально через секунд десять — у Маши случился приступ. В таком режиме мы прожили несколько дней и ночей. Только лишь на третью ночь мне хватило ума попробовать на язык этот «Конвулекс». Это был ужас. Препарат горько-сладкий, с вяжущим эффектом. Страшно представить, что же испытывала Маша, когда ей весь рот заливает такая жидкость, а следом ещё идёт приступ, который полностью перекрывает дыхание. Что-то не так. Так не должно быть. Я полезла в особенные чаты.

Мне до сих пор стыдно перед Машей за те ночи. Я рада лишь, что мне всё-таки хватило ума перепроверить назначения врача. Я была в ужасе. Я делала то, чего нельзя делать категорически: будила ребёнка-эпилептика. Мозг очень быстро переходил из фазы сна в фазу пробуждения. Я этими действиями сама провоцировала наступление эпилептического приступа. Но кто бы мне тогда об этом сказал? Как врач-эпилептолог может назначить приём препарата ребёнку в 2 часа ночи, для меня до сих пор загадка. Неужели нельзя объяснить, что для поддержания постоянной концентрации препарата в крови нужно его принимать через равный промежуток времени в зависимости просто от режима дня конкретного ребёнка?! Неужели нельзя рассказать, как лучше давать препарат, с чем его можно смешать и т.д.? Просто сунуть бумажку, конечно, легче. Погрозить пальцем, печально вздохнуть и забыть. Может, предполагается, что мама сама сообразит, что к чему. Но мама не соображает на первых порах ничего! Она паникует и она доверяет!!! Всё это не укладывалось у меня в голове. Именно после этого я начала всё глубже погружаться в интернет. Искать особые группы, читать истории людей со схожим опытом. Для меня было удивительным откровением, что назначения врача надо перепроверять, ведь они могут не просто не помочь, а откровенно навредить. Мне до сих пор постоянно задают вопрос: «А что говорят врачи?».

Люди искренне верят, что врач знает как лучше и обязательно тебе об этом расскажет. Мы доверяем. Нам не приходит в голову, что это может быть не так.

Приём «Конвулекса» я подстроила под наш режим. Так стало гораздо легче, но вот приступы он не убирал. Были дни, когда их не было, Маша начинала больше улыбаться и работать ручками, вновь брать в руки игрушки, и опять эта чёртова надежда селилась в моём мозгу, но наступал день, когда снова надежда сменялась разочарованием. И так по кругу. Я регулярно названивала врачу-неврологу, который постоянно делал нам ЭЭГ, с одним и тем же вопросом: почему препарат не помогает? И всегда получала один и тот же ответ: увеличивайте дозу.

И я увеличивала дозу, пока не сдала анализ на концентрацию вальпроевой кислоты в организме и не увидела цифру 160. К тому моменту я уже начиталась много информации на эту тему и понимала, что подобная концентрация просто опасна для жизни. Максимально допустимая, но всё-таки нежелательная концентрация равна 100. У нас была 160, но моего лечащего врача это нисколько не смущало, он продолжал настаивать на увеличении дозы, а также на проведении МРТ.

МРТ головного мозга (магнитно-резонансная томография) — метод диагностики, который с максимальной точностью даёт возможность определить общее состояние мозга, его патологические изменения, травмы и посттравматические изменения. МРТ было необходимо, так как эпилепсия могла вызвать изменения в головном мозге. Но как это сделать такому маленькому ребёнку? В нашем городе на тот момент (хотя, может быть, и до сих пор) нигде не делали МРТ под наркозом, да и от самого слова «наркоз» меня тогда бросало в дрожь. Не хотелось подвергать этому Машу. МРТ-центр предложил нам приехать к 7 утра и попробовать провести МРТ во сне, чтобы ребёнок не шевелился. Я не очень представляла, как это у нас получится, учитывая, что данная процедура не тихая, мягко сказать. Но других вариантов не было.

Ночка перед МРТ выдалась ужасная, впрочем, как всегда. Маша постоянно просыпалась, и в 5 утра я уже закончила попытки её как-то уложить, мы встали. Я была разбита и напугана. Что же там, в этой голове? Нужно ли говорить, что я начиталась массу всего в интернете, и моя бурная фантазия не давала мне уснуть, даже когда была возможность.

Пока мы ехали по зимним тёмным улицам, в машине Машу укачало и она начала засыпать. В центр я зашла с практически спящим ребёнком на руках. Сотрудники приняли решение нас обеих запустить в аппарат МРТ. Кто хоть раз делал МРТ, я думаю, представляет или, вернее, не представляет, как это нам удалось. До сих пор чётко помню эту процедуру. Маша лежала в наушниках, я легла сверху неё, опёрлась на локти, чтобы не раздавить ребёнка, и держала руками Машину голову, плотно прижимая к ней наушники. Мне тоже надели наушники и в таком виде запустили в аппарат. Мы вдвоём еле влезли. Была бы я чуть больше и выше, боюсь, у нас ничего бы не вышло. Но мы устроились, и последовали 30 минут грохота и шума. Я не отрывала глаза от Машиного личика и не переставала удивляться, как она не просыпается. Даже в наушниках это всё очень громко и пугающе. Тело моё начало затекать, локти отваливались, но бежать было некуда в прямом смысле слова.

Через 30 минут шум прекратился и нас выкатили. Врачи решили поинтересоваться более детально, в чём у нас проблема. Никаких отклонений они не наблюдали. Заключение: «МР-признаки нерезко выраженной задержки миелинизации в области лобных и теменных долей для данного возраста. Минимальные ликвородинамические нарушения по наружному типу. Убедительных МР-данных за наличие атрофических изменений, признаков маляции вещества (паренхимы) полушарий мозга, ствола и мозжечка на момент исследования не выявлено».

Даже не понимая большую часть страшных слов в заключении, от слов «не выявлено» я очень успокаивалась. Атрофии нет, органических поражений нет. Задержка миелинизации, что это такое? Как мне объясняли в дальнейшем врачи, в этом нет ничего страшного. Это вариант нормы для такого возраста. Однако все настаивали, что необходимо будет провести МРТ повторно после года, если проблемы будут продолжаться.

А проблемы продолжались. Мы пили «Конвулекс», который, как я уже чётко понимала, не помогает никак. И катастрофическая концентрация меня ужасно пугала.

— Мы пьём «Конвулекс» три месяца, приступы не ушли, и их количество не уменьшилось. Толку от него нет. При том что концентрация просто зашкаливает. Зачем мы его пьём? Может, нужен уже другой препарат, — я стала задавать вопросы.

— Подбор препарата — дело долгое, кому-то помогает сразу, а кто-то годами не может подобрать. Для начала нужно выйти на нужную дозу, у вас ещё есть куда увеличивать! — всегда что-то подобное мне отвечал врач.

Но такой ответ меня уже не устраивал. Я понимала, что печень моего ребёнка могла отвалиться в любой момент. И всё ради чего? Ради приёма препарата, который не работает вообще?! Где логика?

Я записалась на приём к новому врачу-неврологу. Я была настроена ввести новый препарат. И нам назначили «Кеппру». В этот же день я дала Маше очередную противную жидкость и с надеждой наблюдала. Каково же было наше удивление и радость, когда приступы ушли на третий день и два месяца не возвращались. Мы были счастливы. Я каждый день наблюдала за Машей в поисках новых «умелок». Я ждала развития и искренне верила, что мы подобрали подходящий препарат. Я ещё не представляла, с насколько коварным и жестоким врагом имею дело.

_________

Примерно в это же время мы приняли решение о том, что Машу надо крестить. У меня начиналась очень активная и долгая стадия принятия, которую я называю «поиск волшебной таблетки». И на этой стадии вопрос веры в чудеса становится ключевым. Мы ищем что-то, что объяснит нам происходящее и даст надежду. И вера в Бога прекрасно подходит. Всегда говорят, что человек приходит к вере через испытания. Ну естественно. Нам ведь так хочется поделиться ответственностью, так хочется услышать, что в том, что у нас в жизни полная катастрофа, виноват не кто иной, как сам Бог, который подготовил это всё именно для нас. Это так приятно знать, что ты не одинок, что есть ещё кто-то незримый, который участвует во всём. Это успокаивает и в то же время придаёт исключительность твоей персоне. И большинство из нас, абсолютно далёкие от истинной веры (что уж греха таить), вдруг становятся набожными, вдруг начинают посещать церковь, молиться, становятся воцерковлёнными, и всё почему? Всё потому, что ждут, когда Бог увидит, сжалится и отпустит все грехи. И жизнь вновь станет прежней, и мы вновь, скорее всего, о нём забудем. Но только на время. До наступления новых серьёзных проблем.

Прелесть религиозной веры в том, что она объясняет всё. Бог становится первопричиной всего, что происходит в нашей жизни. Теряется смысл что-то менять. Остаётся только верить в чудеса и ждать. «Пути Господни неисповедимы» — прекрасный способ реагировать на превратности судьбы. Фраза, которая полностью вычёркивает случайность. И это именно то, что нам надо.

Именно по этой причине я с более глубоким осмыслением подошла к крещению Маши. Я начала видеть в происходящем замысел божий, а крещение мне виделось как посвящение: вот мы пришли к тебе на суд.

Естественно, я начиталась массу чудесных историй исцеления. Люди реально видели (им очень этого хотелось) взаимосвязь между улучшением состояния и походом в церковь или умыванием святой водой. Да, нам так хочется всем верить в чудо!

Крещение проводил тот же батюшка, который крестил Сашу и моего мужа. Церковь на окраине города, небольшая, но уютная, вызывала доверие. А сам батюшка был очень прост в общении, охотно всё объяснял понятным для нас, «иногда верующих», языком. Мы же вроде православные и вроде все крещёные, а ещё носим крестики на шее и красим яйца на Пасху, а по сути ничего не знаем и не соблюдаем. Мы вычленяем из религиозных правил то, что нам нравится. То, что подходит для нашей повседневной жизни и желательно сильно не напрягает, не нарушает привычный уклад. При этом абсолютно искренне называем себя православными верующими. Смешно. Именно таким «сильно православным» батюшка объяснял, что крестик надо бы носить всегда и тем более в церковь, да и вообще церковь надо посещать регулярно, а не только когда «прижмёт». Что процедура крещения — это вовсе не процедура, это священное таинство. Процедуры у нас в больницах.

Учитывая состояние Маши, таинство решено было проводить в очень узких кругах. Я не хотела делать из этого праздник и приглашать даже близких. На самом деле я была совсем не готова показать всем свою девочку такой. Сначала надо всё исправить.

Крёстной я хотела сделать бабушку, мою свекровь. На тот момент родители моего мужа принимали самое активное участие в помощи, как, впрочем, и до сих пор. Получив одобрение батюшки на то, чтобы крёстной была бабушка (так как я начиталась много разной противоречивой информации по этому поводу), мы приехали на крещение. Маша вела себя спокойно. Рассматривая сейчас фотографии с крещения, я отмечаю, что она была активна, глазки были умные, живые. Она рассматривала всё вокруг и периодически смотрела на меня, сидя у бабушки на руках.

Я же была напряжена. Постоянно наблюдала за Машей и переживала, как же она будет реагировать на многочисленные блики от икон и свечей вокруг себя. Я боялась приступов, и даже тот факт, что мы находимся в церкви, меня никак не успокаивал. Хотелось быстрее закончить.

Я вернулась домой с чувством выполненного долга. Вдруг теперь Бог сжалится и всё наладится. Я начала ждать чуда, ведь мы уже столько пережили, столько прошли, и я казалась себе такой уже сильной и помудревшей. Как же я ошибалась. Крещение стало для меня действительно благословением, только не на исцеление, а на долгий и тяжёлый путь, который я ещё себе даже не представляла.

_________

Это ни с чем несравнимое ощущение, когда ты видишь, что ребёнку легче, и снова надеешься на лучшее. Вернее сказать, уже не просто надеешься, а активно его, это будущее, представляешь. Начинаешь читать о различных способах реабилитации, планируешь, куда, когда, где лучше. Ты наполняешься новой энергией позитива и чётко видишь будущее. Мы ещё совсем маленькие, ещё есть время восстановиться. Мы стали планировать поездку на море и, казалось бы, зажили обычной жизнью. Нас ждал впереди очередной ЭЭГ-видеомониторинг.

За всю жизнь мы сделали его огромное количество раз. Но каждый раз это волнение. Что же там? А там мозг, который живёт совершенно непредсказуемой жизнью. Но в этот раз я поехала на обследование с оптимизмом. Приступов не было уже почти два месяца. В любом случае показатели должны быть лучше.

В этот раз ЭЭГ мы проводили в частной клинике. Именно там вёл приём наш лечащий врач. Всё прошло спокойно. Маша уснула, к моей радости, быстро, и мы без особых мучений «отписались» два часа. «Кривые» описывал наш лечащий врач, и на это должно было уйти несколько дней. Но мне настолько хотелось узнать, что же там, вернее, услышать, что активности нет, что я начала донимать вопросами девушку, которая проводила процедуру. И к моему счастью, она ответила:

— Заключение будет готовить врач, но не переживайте, я ничего плохого там не увидела.

Я выпорхнула из медицинского центра. Как сейчас помню, была прекрасная погода: светило солнце, было очень тепло. И на душе было тепло. Наконец-то всё наладится. Мы нашли препарат, который нам подошёл.

Через несколько дней я позвонила врачу узнать результаты. Голос его был тревожным.

— Вы ничего не замечаете?

— Что я должна заметить? — я не понимала, к чему он клонит.

— ЭЭГ очень плохое. Я вам вышлю заключение на электронную почту. С таким ЭЭГ ребёнок развиваться не будет.

Я смутно помню, что он потом ещё говорил. Что-то вроде того, что нам надо срочно уезжать на лечение в Питер или в Москву, а может быть, и дальше. Скорее всего, придётся принимать специальную терапию, которой в наших больницах нет. Что я могу приступы просто не замечать либо не знать, что это они.

После фразы «ребёнок не будет развиваться» меня просто отключили. К горлу подкатила тошнота, начался озноб. Организм дал чёткую реакцию. Это был шок. Как же так? Приступы отступили, УЗИ в норме, МРТ в норме, все анализы в норме, но при этом всё настолько плохо, что ребёнок не будет развиваться. Как так может быть?

Я открыла заключение. Там была написана одна фраза: «Грубое нарушение работы головного мозга». Такого короткого и странного заключения ЭЭГ нам не делали за всю жизнь. Сейчас я понимаю, что оно было не совсем корректным и малосодержательным. Это было не медицинское заключение, это был приговор.

Постепенно шок сменился на панику. А я начала судорожно переписываться в особых группах, искать информацию о медицинских центрах и врачах. Как и многие, я сразу вышла на Институт эпилепсии и неврологии св. Луки в Москве. В спешке просматривала сайт. Мне казалось, что дорога каждая минута. Нужно как можно скорее начать грамотное лечение. Меня начинали терзать смутные сомнения по поводу правильности назначаемой терапии и вообще в профессионализме местных врачей. Что, если бы мы сразу уехали в Москву и не теряли время?

Я набрала московский номер института. Его главой был профессор Мухин К. и, конечно же, все хотели попасть именно к нему. Светилу эпилептологии.

Наступал июнь. Администратор мне сообщила, что записать нас могут только на сентябрь. В висках застучало. Сентябрь — это же так долго, ещё всё лето впереди. Какой же был шок, когда она уточнила, что на сентябрь не текущего года, а следующего. Запись на год вперёд? Вы серьёзно? На год вперёд к врачу-эпилептологу по вопросам, которые порой требуют немедленного решения? Конечно, уже спустя годы я поняла, что к Мухину К. записываются больше из-за научного интереса, в наиболее тяжёлых случаях. Когда нужно услышать авторитетное мнение профессионала, а за плечами уже немалый опыт борьбы с этим непредсказуемым заболеванием. Но тогда это был просто нонсенс. Я записалась на сентябрь следующего года, но даже не представляла, что будет с нами спустя столько времени.

Администраторы предложили мне обратиться к другим специалистам института. Но и в этом случае ситуация была не лучше: половина врачей находились в отпусках, к другим очередь была на несколько месяцев вперёд. Сердце бешено колотилось. Как же так? Я просто не могла себе представить, как буду несколько месяцев ждать приёма, а Маруся в это время не будет развиваться.

В панике вспомнила, что у ребёнка одной из наших родственниц по линии мужа эпилепсия. Они проходили лечение в Израиле. Сразу вспомнилось, как мой свёкор, рассказывая когда-то об этом, сказал, тяжело вздохнув: «Не дай бог такого никому». Тогда все эти разговоры были очень пугающими и далёкими. И, конечно же, я представить себе не могла, что мне придётся консультироваться с ней по этому вопросу. Родственница меня очень поддержала. Дала все «выходы» на представителей международного отдела в крупной клинике в Тель-Авиве. Оказалось, что пройти консультацию у израильского профессора на тот момент будет гораздо быстрее, чем у московских врачей. Я выслала все необходимые документы и медицинские заключения. Нам назначили проведение ЭЭГ в медицинском центре Тель-Авива на 10 июля и через несколько дней приём у профессора. Мы купили билеты и начали ждать. Снова ждать чуда.

_________

Все планы о море рухнули. После долгих размышлений мы с мужем приняли решение, что море всё-таки должно быть хотя бы у старшей дочери. Наступил июнь. Муж с Сашей и бабушкой улетели в Турцию. Мы же с Машей остались дома ожидать важной поездки. Поездки, которая, как мне казалось, всё решит.

Я погрузилась в одиночество. В две недели тишины и боли. Состояние Маши начало ухудшаться. Она становилась более вялой, взгляд всё реже фокусировался на чём-то. Она была не со мной. Она была где-то в другом мире. Именно в тот период я начала замечать, как её глазки периодически стекленеют, начинают слезиться и как будто выпячиваются из орбит.

Я начала погружаться в мир какого-то безумия. Все дни были похожи один на другой. Разница была лишь в том, что с каждым днём эти странные приступы учащались и становились более заметными. «Пучеглазка». Мы до сих пор используем это слово для обозначения приступов по типу синдрома Веста. Но тогда я понятия не имела об этих научных названиях. Для меня это были просто очередные приступы, но не такие страшные, как с потерей сознания.

Я стала меньше сидеть в интернете в поисках информации. То, что я читала, меня пугало. У меня шло активное отрицание очевидного. Я не хотела верить, что мои планы на «обычного» ребёнка не сбываются. Я становилась апатичной и подавленной. Все дни я проводила в своём любимом дворике. Я сидела на большой мягкой качели, разрабатывая свою новую мечту. Мне был необходим новый вектор: поездка в Израиль, где нам помогут. Я фантазировала, как профессор выписывает нам препарат, который тут же помогает, и наша жизнь вновь приходит в соответствии с нашими планами.

Моя проклятая интуиция, которая тут же перестала меня «посещать» после начала тяжёлых приступов, вновь заявляла о себе. Теперь ей не нужно было пугать меня образами. Она уже уверенно и надолго переселилась в моё сердце. И теперь уже просто задёрнуть штору и списать всё на бессонницу не получалось. Интуиция жила рядом с надеждой, и они, как склочные соседки, периодически ссорились и пытались друг друга перекричать и доказать свою правоту.

Помимо душевных терзаний и поиска решений, всё очевиднее стали проявляться проблемы, связанные с отсутствием нормального сна. Маша продолжала плохо спать, а моё состояние от недосыпа усугублялось. Я ощущала постоянную усталость и слабость в мышцах. Мне стало сложно сосредоточиться на чём-то. В голове был полный хаос. Даже выполнение обычной бытовой рутины становилось порой непосильной задачей.

Каждое утро я просыпалась совершенно вымотанная, ждала, когда у Маши пройдут приступы (они стали возникать всякий раз при пробуждении). Потом следовал период кормления, который мог затянуться на пару часов. Я начала кормить Машу смесью, но ела она плохо, иногда не ела совсем. Приступы давали о себе знать. От груди я её стала постепенно отучать. И, скорее всего, фанаты грудного вскармливания меня осудят, но находиться сутками в кресле с ребёнком на груди я больше не могла. Она не сосала, она просто держала грудь для успокоения. И я терпеливо отработала свою материнскую миссию 8 месяцев, но больше не могла. Я ходила по дому в растянутых, влажных от молока майках с вечно набухшими сосками, готовыми прийти на помощь в любую секунду. Вся моя жизнь превратилась в одно сплошное круглосуточное грудное вскармливание. Я понимала, что впереди нас ждут поездки, перелёты и бог знает что ещё. Нужно что-то менять. Мои ресурсы не бесконечны. Я начала вводить смесь. Постепенно любимой игрушкой начала становиться бутылочка. Мне стало легче, но чувство вины и ощущение собственной слабости периодически накатывали.

А после завтрака я целый день катала Машу в коляске по двору, погружённая в свои тягостные мысли, возвращаясь в дом лишь для кормления.

Самое неприятное в том, что помимо отчаяния, страха и массы других чувств во мне начала зарождаться злость. Я начинала злиться на Машу и порой могла прикрикнуть на неё ночью с вопросом: «Когда же ты уже будешь спать?». Ответом мне были пустые воспалённые глаза, бесцельно бегающие во все стороны будто в поиске чего-то. Мне становилось ужасно стыдно за свои чувства: что я за мать? Как я могу кричать и злиться на ребёнка? Я брала Машу на руки, прижимала к себе и ходила по ночному дому. Когда сил уже не оставалось, я укладывала Машу в коляску, и мы кружили от окна к окну. Чтобы не было сильно страшно, я включала своего ночного друга. Телевизор. Нет, мне не было интересно, что там показывают. Большую часть времени он работал в беззвучном режиме. С ним просто было не так страшно. Я не одна в этой тёмной ночи, есть ещё много не спящих людей, и они совсем рядом, в экране телевизора. Они заполняли мою пустоту.

Я всё чаще стала думать о маме. Постоянно. Мне казалось, что я только сейчас, спустя три года после её смерти, по-настоящему осознала, кого я потеряла. Как было бы, если бы она была жива? Всё было бы иначе. Совсем. Я прокручивала в голове сотни раз нашу последнюю встречу. Она прощалась со мной. Её огромные голубые глаза, полные слёз. Она не просто умирала. Мне начало казаться, что она знала, что меня ждёт. Она точно знала. Она чувствовала.

Время лечит. Люди придумали это выражение, чтобы хоть как-то объяснить не поддающееся контролю происходящее. Время лишь наполняет бездну пустоты суетой, бессмысленными заботами, бытовухой, работой и ложными иллюзиями. Чем больше тебе удалось впихнуть в эту чёрную дыру ярких шариков, тем с более философским выражением лица ты задумчиво скажешь через годы: «Да. И всё-таки время лечит».

Время не лечит. Время даёт возможность забыть события и лица, словно растворить в тумане прожитые годы, а порой десятилетия, когда образы перестают быть чёткими, а вспомнить, в каком году происходило событие, становится всё сложнее. Всё уплывает. Остаются лишь островки памяти, которые были самыми главными. Её запах. Слегка сладковатый, и мне уже не вспомнить название духов, но, встретив случайно на улице от дуновения ветерка похожий аромат, я обязательно его узнаю. Прикосновение рук, лёгкие объятия, случайные касания, которые когда-то были абсолютно обыденными и порой едва заметными, сейчас вышли на первое место в череде моих воспоминаний. Мне катастрофически не хватало её рук, её улыбки, её запаха дорогих духов, которые она так любила.

И я размышляла, я играла мыслями. Как было бы, если бы… Я переключила всю свою боль с Маши на ту, кого нет и никогда уже не будет. Я окунулась в воспоминания, в чувство потери и неизгладимой вины. Недолюбили, недообнимали, недоговорили… Как она боролась. Долго и упорно. До последнего. Она навсегда осталась для меня примером силы и стойкости. Так разве я могу её сейчас подвести?

_________

Я начала готовиться к поездке. Предстоял наш первый в жизни перелёт. Я страшно волновалась, так как детям с эпилепсией не рекомендуется летать. Невозможно предугадать, как ребёнок перенесёт полёт, случится ли приступ, насколько сильный? Вопросов было очень много, один страшнее другого, но чёткого ответа не мог дать никто. Оставалось снова только надеяться.

Примерно в это же время мы получили результаты анализа ТМС. «По результатам исследования данных за наследственные аминоцидопатии, органические ацидурии и дефекты митохондриального бета-окисления не выявлено». Очередной анализ, не выявивший никаких отклонений. Ну естественно, какая генетика.

Я писала огромные списки того, что нам может понадобиться. Был отдельный список для самолёта, отдельный список лекарств для самолёта, отдельный список для багажа и лекарств для багажа. Я сто раз прокручивала в голове всевозможные варианты развития событий и старалась подготовиться к любому из них по максимуму. Уверенности прибавляло то, что моя свекровь собралась лететь со мной. Она — опытная путешественница, владеющая в совершенстве английским языком. С такой свекровью в любой стране не пропадёшь.

К счастью, Маруся перенесла все перелёты спокойно, всякий раз засыпая на взлёте. Было много приступов, но без потери сознания. Хотя бы так.

По прилёту нас встречал специальный человек, с которым мы договаривались заранее. Он очень быстро провёл нас через все таможенные службы и отвёз к месту проживания. Это, конечно, было совсем не обязательно, но, начитавшись об очень долгих и грозных израильских охранных службах в аэропорту, мы решили, что так будет лучше. Было неизвестно, как Маша перенесёт полёт и в каком состоянии мы все прилетим.

А место нашего проживания находилось в городе Хайфа. Там жила знакомая моей свекрови, которая любезно разрешила нам пожить в квартире, пока она будет в отъезде. Эта замечательная женщина по имени Анастасия нас очень выручила, тогда мы даже ещё не понимали насколько.

Хайфа. По нашим меркам это скорее не город, а район города. Мы добрались быстрее, чем я ожидала. Узкие улочки, чистота, хорошие ровные дороги — это первое, что бросилось мне в глаза. Небольшие старые многоквартирные дома, среди которых местами возвышались новостройки. Именно к одному из таких старых трёхэтажных домов нас привезли. Всё было необычным. Мы быстро разместились и решили изучить окрестности.

У нас было несколько дней до назначенного ЭЭГ и консультации у профессора. Но я была настолько напряжена, что не могла в полной мере проникнуться атмосферой новой для себя страны. Это были очень интересные дни. Знакомые, проживающие в Израиле, пригласили нас в гости, показали много невероятных мест, но я не могла расслабиться и наслаждаться красотой. Сейчас я жалею, но на тот момент по-другому быть просто не могло. Весь мой мозг был занят предстоящей встречей с профессором.

10 июля. День ЭЭГ-видеомониторинга. Мы приехали в больницу, откуда уже нас отправили в медицинский центр, расположенный прямо на знаменитой набережной. Светило солнце, блики от воды мерцали и просто ослепляли. Это была красота. Но мне было не до того. Я была сосредоточена на предстоящей долгой процедуре. Очень жалею, что мы не погуляли по набережной, не посидели на идеальном песочке. Причиной этому было не только напряжение, но и какое-то чувство вины. Как я могу отдыхать и наслаждаться морем, когда мой ребёнок в таком состоянии? Мы же здесь не для этого. Мы приехали вылечить ребёнка, а когда вылечим, тогда я смогу себе позволить расслабиться. Мы даже не допускали мысли, что этого может не произойти. Так не бывает. Это только тяжёлые детки с ДЦП неизлечимы, а моя девочка-красавица совсем другая. Так я искренне думала тогда.

_________

— Вам разве не сказали, что это синдром Веста? Это же очевидно. Синдром Веста с гипсаритмией.