Бесплатный фрагмент - «Болезнь — не приговор»

Введение

⠀

Здравствуй, дорогой читатель! Если эта книга оказалась в твоих руках, значит, ты столкнулся с серьезными проблемами со здоровьем, решение которых сейчас ищешь. Когда в жизнь приходит болезнь, часто остальное отходит на второй план и мы понимаем, что такое беда. Я хочу начать с того, что дам надежду: болезнь — не приговор, у вашей проблемы есть решение.

Меня зовут Екатерина Шаповалова, я — специалист превентивной медицины, нутрициолог, health-coach, эксперт по модификации образа жизни, член ассоциации АСОФМ (Ассоциация специалистов образовательной и функциональной медицины), основатель бренда пищевой продукции для здоровья и натуральной косметики ESN. Также я не только эксперт, но и более 11 лет пациент с диагнозами: миофасциальный болевой синдром, дисфункция височно-нижнечелюстного сустава с артрозом сустава 3 степени, синдром хронической усталости, астения.

В превентивную медицину я пришла, столкнувшись с этими заболеваниями. Я несколько лет искала ответ на вопрос, что со мной и как с этим жить, обращалась к специалистам разного профиля, лечилась в России и Европе, изучала информацию сначала самостоятельно, а потом в рамках образовательных программ, пробовала вариативные методы лечения. Я проходила обучение в Университете Образовательной медицины Preventage Lifestyle School, Институте Междисциплинарной медицины, Сеченовском Университете, испытала на себе физиотерапию, лечебные массажи, инъекционную терапию, ЛФК, медитативные практики, коррекцию иммунной системы.

---

Постепенно я выправила состояние, ушла в ремиссию и вернулась к полноценной жизни, стала управляющей Клиники боли, где, совместно с командой специалистов, внедряла различные методики по лечению МФБС и ДВНЧС. За этот период был сформирован комплексный подход к лечению МФБС и коррекции проблем со здоровьем. Он включает терапевтический, физиологический и психологический аспекты. Именно ему посвящена книга.

Через личную историю я хочу показать, что болезнь — не приговор. Я честно расскажу о физических и эмоциональных ощущениях в период острого течения болезни, о том, что привело к этому состоянию, бесплодных попытках найти способ излечения, фатальных ошибках на пути, и тому, как шаг за шагом я пересматривала и меняла образ жизни, чтобы чувствовать себя полноценным человеком. Во второй части книги я дам практические рекомендации, на основе которых вы тоже сможете начать путь к исцелению.

Я хочу показать, что вы не одни. Когда мое заболевание было в острой фазе, я по крупицам собирала информацию из медицинской литературы и интернета. Я создала тематическую группу Вконтакте и канал на YouTube и стала делиться наработанным опытом. Уже тогда была поражена, сколько человек столкнулось с подобной ситуацией и были так же растеряны, напуганы, доведены до отчаяния тем, что не могли найти решение своей боли. Сейчас в моей группе более 5 000 человек. Вы тоже можете присоединиться к ней и найти единомышленников (прямые ссылки на сообщества вы можете найти в главе «Заключение»).

Моя книга — следующий большой шаг, способ донести полученные на личном опыте знания до большего количества людей.

Моя история основана на научном, околонаучном, а в ряде случаев и на экспериментальном подходе. Прежде чем вы начнете читать, хочу напомнить, что единой схемы лечения не существует — каждый случай индивидуален. Книга — не панацея. Если вы столкнулись с диагнозом, в любом случае нужно сопровождение специалиста. Основная задача, которую я ставлю для книги, — помочь шире смотреть на диагноз и образ жизни, направить взгляд на новые, неочевидные пути решения проблем со здоровьем и помочь в поиске способов чувствовать себя лучше и жить, а не просто проживать вашу жизнь.

Приятного чтения, друзья!

Часть 1:
Из пациента в эксперты

Глава 1:
Все начинается с детства

Дело было весенним утром. Занимался теплый солнечный день, но я с трудом ощущала прелесть пробуждающейся после зимы природы. Я провела очередную бессонную ночь с наушниками в ушах, слушая молебен Богородице. Молитва служила своего рода медитацией, внутренним монологом. Слушая церковные песнопения, я находила хоть какое-то временное успокоение, внешне же хотелось выть от постоянной ноющей боли, захватившей все тело.

Сложно описать невыносимое чувство, когда болит каждая клеточка, мышцы как окаменевшие, кожа чувствительна настолько, что одеяло, под которым спишь, вызывает неприятные ощущения, и даже утренний свет, проникающий из-за штор, причиняет боль глазам. Тело не слушалось настолько, что было сложно просто встать с кровати. Боль растекалась везде, особенно остро ощущаясь в области лица, височных и челюстных суставов. Периодически появлялись прострелы в области поясницы и шеи. Это случалось не иногда, утром, вечером или после тяжелой тренировки, это состояние стало привычным. На протяжении многих месяцев я 24/7 жила с болью.

Я знала, что нужно встать с кровати, но не было ни физических, ни моральных сил. Не знаю, сколько времени лежала неподвижно. В тишине, пока дети спят, сложно идентифицировать время. Я пыталась проанализировать, что болит сильнее, есть ли какое-то уменьшение, каков характер боли: острая или тупая… Хотя какая разница. Иногда казалось, она разная — по цвету, звуку, глубине, но по сути она была совершенно одинаковой: словно переливалась из одного сосуда в другой, смешивая все виды боли в отравляющее зелье — острая в тупую, тупая в острую, с периодическими прострелами и распиранием, иногда сильнее с левой стороны…

— Мам, мы будем завтракать? — в комнату зашел сын.

— Доброе утро, сынок. А сколько времени?

Оказалось, уже около 10 утра. Я попыталась встать с кровати. Не могу, кружится голова, тошнит, ноги онемевшие, ломота и боль в голове, челюсти, всем теле…

— Сынок, пожалуйста, приготовьте завтрак сами. Ты сможешь. И покорми, пожалуйста, сестру, а я сейчас поднимусь…

— Мам, ты заболела?

— Все хорошо, просто немного болит голова.

Если бы только голова… Мне было важно не травмировать детей своим состоянием, не пугать, не показывать беспомощность, не вовлекать в страдания и держаться, просто держаться… То самое чувство, когда хочется сдаться отчаянию, но не можешь себе позволить, когда физически обессилен, но жизнь продолжается и надо решать бытовые вопросы, заниматься делами, ходить на работу, заботиться о близких…

Я никак не могла адаптироваться к своей новой реальности, пронизанной бесконечной изнуряющей болью в теле. Возможно ли вообще привыкнуть к жизни в постоянной боли? Она изматывала тело и душу, ее невозможно было выдавить таблетками, разумом, слезами. Я чувствовала себя усталой и разбитой даже после долгого сна, а 15 минут приготовления пищи или уборки окончательно забирали остаток сил. Я снова ложилась на кровать и успокаивала себя: «Все будет хорошо. Все проходит, дождь сменяется солнцем, за ночью приходит день, и это тоже пройдет, надо просто немного потерпеть и набраться сил. Выход есть всегда».

Я повернула голову и посмотрела в окно. Выход есть. Возможно, именно там. Чувство облегчения от возможного конца на мгновение согрело душу, но так же быстро и улетучилось, стало страшно за свои мысли. Я начала отчаянно уничтожать их в голове, убеждая себя, что просто не нашла компетентных врачей и я нормальная, со мной все в порядке.

Как обычно по утрам, боль начала медленно меняться на более глухую, как будто происходила трансформация от худшего к просто плохому, давая несколько часов, чтобы просуществовать хотя бы на 30 процентов. Многие из знакомых были бы удивлены, даже шокированы, увидев меня, всегда сильную, непобедимую, успешную, в состоянии неподвижно лежащего раненого зверя.

Потихоньку я встала и по стенке поползла до ванной комнаты. Слава богу, дети поели сами, но пора собираться и вести дочь на занятия. Отвести ребенка на занятия — в былые времена я даже не замечала, как делала это простое действие. Непроблемно и даже удобно: освобождалось время, можно было переделать кучу дел, сходить в магазин, на маникюр, выпить кофе. Теперь это требовало невероятных усилий, а вместо салонов красоты и покупок продуктов я лежала на кровати, ища в разных источниках ответ на вопрос: что со мной, черт возьми, происходит?!

Все свободное время я занималась изучением врачей и информации, чтением медицинской литературы, поиском людей с похожими симптомами и прослушиванием молебнов и церковных песнопений — как уже сказала, это было единственное, что хотя бы ненадолго успокаивало и вселяло надежду на улучшение самочувствия. Больше ничем заниматься я не могла. Сложно жить полноценной жизнью, когда триггер боли, сидящей в теле, с каждым днем сжирает тебя как паразит.

В голове как заевшая пластинка крутилась мысль: как так случилось, что моя жизнь перевернулась на 180 градусов? Как в нее прочно вошли и стали помехой такие понятия, как бессилие, страх, неуверенность, сомнения? Ведь я никогда раньше не была такой.

Состояние ропота на судьбу иногда сменялось духовными мыслями: осмыслить, почему все пошло так, быть честной перед собой и остальными, начать делать добро, поверить в Бога и открыть душу тому, кто хотя бы знаком с добром; то, что желаешь себе и близким, желать окружающим, признать ошибки и начать их исправлять. Не за что-то нам дается болезнь, а для осмысления и понимания.

В этот период в моей жизни появился батюшка-наставник из старообрядческой церкви. Мы часами вели задушевные беседы о жизни и он лучше всякого психолога помогал справиться со сложной ситуацией и не опустить руки. «Все устраивается, если умеешь терпеть и доверяешь Богу». В молитвах стали смягчаться мое сердце и душа, я перестала винить себя, окружение, Бога в происходящем. Это давало силы, возвращало к жизни, к борьбе с недугом. Через несколько лет я восприму этот этап как благо, научусь ценить самое простое, соберу вокруг себя сообщество единомышленников, начну изучать медицину и помогу сотням людей. Но тогда я об этом не знала.

Тогда я думала, что болезнь настигла меня внезапно, возможно, как реакция на стрессовые события, предшествовавшие ей. Я расскажу о них позже, но и они стали лишь триггером к стремительному развитию заболевания, а истинные причины скрывались глубоко в детстве.

Я из внешне благополучной интеллигентной семьи. Воспитание по классическому сценарию представителей «голубой крови», как говорила мама: французская спецшкола, музыкальная школа по классу фортепиано, чтение классической литературы. Строгие, практически аристократические, правила поведения и домашнего уклада. С детства обязательными условиями было учиться на отлично, в худшем случае — на хорошо, всегда опрятно и ухоженно выглядеть, правильно питаться, правильно сидеть за столом, правильно говорить и даже смеяться, правильно общаться с друзьями и родственниками, правильно, правильно, правильно…. Здравствуй, постоянная самокритичность и стремление к совершенству!

Перфекционизм формируется с детства, когда взрослые блокируют ребенка в естественных проявлениях, возможности совершать ошибки и быть неидеальным, живым. Строгая, даже холодная, мама — непростая история, которая оставляет след на всю жизнь. Я выросла во внушениях, что должна всегда быть красивой, ухоженной, опрятной, доброй, приветливой, вежливой, всегда доводить дело до конца и прочее, и прочее. Как-то раз принесла из школы 4-ку по русскому и получила подзатыльник, ударилась носом о чугунную ванну так, что пошла кровь. А в 17, когда поправилась на 5 кг на фоне изменения гормонального фона, реакция мамы была беспощадна: «Ты же девочка, хватит в себя все запихивать, посмотри на себя, разве можно выглядеть как корова!»

У нас не было принято обнимать и целовать друг друга при встрече и просто так, интересоваться настроением и самочувствием, поддерживать и хвалить. Если в детстве я и знала ласку, то только от отца. Но папа, моя любовь и нежность, по понятным теперь для меня причинам ушел из семьи, когда я была еще маленькой. Помню, как он читал сказки на ночь, как по утрам мы ходили в домашнюю булочную за свежим ароматным хлебом… Родители развелись, когда мне было 7 лет, и мама запретила папе общаться со мной.

Ранняя потеря фигуры отца, жесткая и отстраненная позиция матери, постоянные душащие рамки и наказания за их нарушение, выживание в социальной среде и чувство вины за проблемы родителей привели к перфекционизму, жизни в постоянном напряжении и самоконтроле, формированию неправильной реакции на стресс и неумению проживать его. Хронические боли, с которыми я столкнулась в дальнейшем, были криком моего тела: «Остановись, я больше не могу!»

В 17 лет я ощущала себя загнанным зверьком с кучей комплексов, не умела строить жизнь иначе, кроме как через самокритичность, гиперконтроль, синдром отличницы, и верила, что в мире выживают только идеальные. Идеальные люди с идеальной жизнью. Мир сильно внес коррективы в мои планы, но об этом дальше.

Перфекционизм, с которым я жила всю жизнь, — неутолимое желание быть совершенной, делать все на сто процентов, коря себя за малейшее несоответствие установленной планке. Но «стопроцентный результат» всегда ускользал от меня, доводя до отчаяния. «Недостаточно хорошо» — любимая фраза мамы, которую я забрала во взрослую жизнь. Постоянно учиться, работать на 100%, поддерживать в стерильном порядке дом, в котором, никогда не ссорясь, живут красивая, всегда ласковая и внимательная жена и мама, умный, работящий и заботливый муж и папа, послушные и вежливые дети-отличники, и вся эта образцово-показательная семья два раза в год ездит в образцово-показательный отпуск: летом — на морской курорт, зимой — кататься на горных лыжах. Конечно же, идеально спускаясь по самым крутым трассам.

Моя жизнь годами была пропитана стремлением к совершенству, боязнью ошибки, за которую могут отругать. Девочка выросла, но жила с постоянной внутренней оглядкой на то, что скажет мама. Ее вечно критикующий голос в голове, состояние, когда в каждом действии ты мысленно оглядываешься на маму и спрашиваешь одобрения, можно считать хроническим напряжением. Не буду углубляться в психологию: самое важное здесь то, что жизнь в постоянном стрессе рано или поздно приводит к соматическому состоянию.

На своем опыте смело могу заявить: самые несчастные люди — люди, стремящиеся жить идеально, доказывая кому-то из прошлого (чаще всего родителям), что они достойны любви. У них нет спасительного права на ошибку, а жизнь становится идеалом, абсолютно недостижимым. Отличительная черта перфекциониста — нервное выражение лица и озабоченная манера поведения: он суетлив, вечно спешит, ему кажется, что он что-то забыл, упустил, сделал не так. Он часто не имеет покоя и ночью, ведя монологи сам с собой, анализируя прожитый день, планируя дела на завтра… Пишу эти строки и понимаю, что пишу про ту, какой вышла в реальный мир в 17 лет, собираясь прожить идеальную жизнь. Предсказуемо, многое пошло не так.

После школы я поступила в институт на специализацию «лингвист французского языка с правом преподавания». Мама хотела, чтобы я стала переводчиком и, по возможности, уехала на стажировку во Францию, где бы и устроила свою жизнь. Ее ожидания почти сбылись — на 5 курсе мне действительно предложили пройти стажировку в Сорбонне. Она длилась 3 месяца и при успешном прохождении меня бы ждало приглашение на работу по контракту сроком не менее 2 года.

Обязательным условием было отсутствие мужа и детей. И здесь я и мамины ожидания от меня впервые столкнулись с серьезным препятствием: я узнала, что беременна. Попытки матери уговорить сделать аборт, объяснить, что еще рано рожать, что останусь одна, упущу редкую возможность и лишусь карьеры, увенчались провалом. Я решила оставить ребенка. Франция не состоялась, зато появился на свет мой замечательный талантливый сын. Закончив институт и получив не нужный мне, но нужный маме диплом, я пошла учится дальше — на менеджмент и управление кадровой службой персоналом. Всегда любила работать с людьми. Довольно быстро устроилась на работу и понеслась делать успешную карьеру на новом поприще. С первым мужем развелась через год после рождения ребенка и все свое время посвящала учебе, работе и сыну.

Когда сыну было 3 года, я попала в ДТП. Дело было летом, сын проводил его на даче с бабушкой. Рано утром я, нагруженная сумками с продуктами, спокойно ехала по МКАДу, когда в пассажирское место прилетел сильный удар и машину как прицепом понесло на большой скорости. Потом я узнала, что в меня влетела фура и протащила по трассе 500 метров. Когда я открыла глаза, пассажирского сидения не было, магнитола была вырвана с корнем и валялась где-то на уровне багажника, половину машины просто снесло. Сотрудник ГАИ пытался открыть мою заблокированную дверь, но у него не получалось и он начал стучать в окно, от чего я и очнулась, и с его помощью в полной прострации выбралась из машины.

Я была пристегнута и ремни в местах соприкосновения разорвали кожу, а еще у меня сильно болела голова. Мне зафиксировали хлыстовую травму шеи. Это не совсем медицинский термин, он используется для описания болей в шее после травмы мягких тканей. Возникает после резкого силового переразгибания мышц шеи с последующим резким сокращением, что и произошло от сильного толчка.

Головные боли остались со мной и стали периодически беспокоить, как и перепады давления, вызванные проблемами в мышцах шее и повреждением верхних шейных дисков и фасеточных суставов. Травма послужила еще одним серьезным толчком к развитию моего заболевания, но не самым важным.

Глава 2:
Спусковой механизм болезни

Триггер — это спусковой механизм развития заболевания. Он провоцирует либо начало, либо обострение болезни, и это может быть абсолютно любой фактор. Более подробно о триггерах развития миофасциального болевого синдрома с медицинской точки зрения расскажу в отдельной главе, а сейчас продолжим мою историю.

Моя жизнь развивалась стремительно. После того, как оправилась от ДТП, я 7 лет активно строила карьеру в сфере управления персоналом, пока компания, в которой работала, не обанкротилась. В этот же период случился второй брак. После банкротства компании я решила погрузится в семейную жизнь, отдохнуть от суеты, гонки и бесконечного зарабатывания денег. Хотела стать классической «женой мужа» и «мамой детей», счастливой женщиной, погруженной в семью. На какое-то время это удалось, но безмятежное состояние длилось недолго.

Именно тогда со мной случился сильнейший продолжительный стресс, который послужил триггером к развитию заболевания.

Все началось со второй беременности. Мы с мужем мечтали о дочке, но долгожданная беременность принесла не только счастье, но и много сложностей. На сроке 16 недель мне поставили диагноз «полное предлежание плаценты». Это вариант размещения плацентарной ткани, при котором она полностью закрывает внутренний зев матки. Плацента полностью перекрывает родовые пути и при схватках у ребенка нет шансов родиться, а в вопросе спасения жизни матери счет идет на мгновения — обильное внутреннее кровотечение может закончиться летальным исходом буквально за 10 минут.

Вовремя проведенное кесарево сечение помогло моей дочери появиться на свет. Когда я поняла, что кесарево — единственный путь родить, я делала все, что от меня зависело, чтобы подготовиться к операции. С 24 недель непрерывно находилась в центре планирования семьи под капельницами. У нас с врачами была задача: доносить ребенка до 34—38 недель, минимизировав риски ранних схваток, и дождаться планового кесарева сечения.

Все так и случилось. 14 августа 2013 года, на сроке 37 недель, я отправилась на операцию. В процессе открылось сильное кровотечения. Я потеряла около литра крови (при среднем объеме крови у женщин в 4 литра). Врачам пришлось делать переливание, но этого я уже не помню. При кровотечении потеряла сознание и очнулась уже в палате интенсивной терапии. Дочку я не видела. Мое маленькое чудо весом 2 800 грамм и ростом 56 см еще 2 дня находилось в детском отделении под контролем врачей. У меня же после переливания была неимоверная слабость, я буквально ходила по стенке и ползала от больничной койки до туалета и обратно. Значительная кровопотеря осложнилась гиповолемическим шоком (критическое состояние, связанное с дефицитом объема крови), ДВС-синдромом (нарушение свертываемости крови), некрозом почечных канальцев и гипофиза. Я ушла в состояние хронической анемии и астенического синдрома.

Хотя кесарево сечение сейчас делают повсеместно — и планово, и экстренно — не надо забывать, что это полостная операция. Рекомендуемый срок восстановления даже после успешных полостных операций — 2—4 недели, но у новоиспеченной мамочки нет этого времени. В моем случае состояние осложнялось последствиями кровотечения и переливания крови, но и у меня не было нужного срока, чтобы полноценно восстановить силы. Хотя я чувствовала себя полностью разбитой, весь фокус внимания был направлен на дочь.

Когда ее привезли в палату, обратила внимание на синеву на ножке, похожую на гематому. Врач сказала, что, возможно, она образовалась, когда дочь тянули из матки, — ребенок лежал поперек и вытащить было сложно, а из-за открывшегося у меня кровотечения времени у врачей было мало.

На 5-й день нас с дочкой выписали и мы вернулись домой: я — с жуткой слабостью, дочь — с синяком. По незнанию и из-за погруженности в новорожденную дочь я списывала свою слабость на последствия кесарева. Тогда не знала, что при потере крови организм быстро вытягивает воду из тканей за пределами кровотока, чтобы заполнить кровеносные сосуды необходимым для функционирования объемом жидкости. Это приводит к разбавлению крови, снижению гематокрита (процентного содержания эритроцитов в общем количестве крови). По-простому это состояние называется малокровием и может вызвать слабость, головокружение, одышку и другие симптомы.

Кроме того, потеря крови может привести к снижению уровня железа в организме. У меня так оно и вышло: анемия не заставила себя ждать. Но было не до этого. Ко второму месяцу синева на ножке дочери не просто не прошла, а преобразовалось в доброкачественное образование. Опухоль в виде разрастания жировой ткани начинала увеличиваться на глазах!

Естественно, я пошла по врачам, как только поняла, что пятно на ножке — не простой синяк, который сошел бы за несколько дней. В итоге дочери поставили диагноз — мелкокистозная кавернозная лимфангиома, венозно-сосудистая мальформация. Лимфатическая мальформация (лимфангиома) — доброкачественное образование, состоящее из множества тонкостенных кист различных размеров, являющихся формой атипично развитых лимфатических сосудов. Единого мнения о происхождении лимфангиом нет: одни исследователи относят образование к истинным опухолям, другие — к порокам развития лимфатической системы.

Самым важным было то, что заболевание оказалось довольно редким, а в те годы уровень сосудистой хирургии в России оставлял желать лучшего. Первый год жизни дочери я бегала с ней по всем больницам Москвы: сначала для постановки диагноза, потом за пониманием тактики лечения. Вердикт один — операция.

В годик мы с дочкой отправились на первую операцию. К сожалению, она прошла неудачно: у дочки случился рецидив, да еще и с быстрорастущей опухолью. Никто в Москве не мог объяснить, почему это произошло. Я отдавала гистоморфологию (удаленный в ходе операции фрагмент мягких тканей) в разные лаборатории и получала абсолютно разные результаты. Тогда я решила обратиться в Бостонский университет редких болезней для проведения морфологии опухоли и подбора лечения. Через 3 месяца пришел уточненный диагноз. В НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина собрали консилиум. Новый вердикт: в России нет сосудистых хирургов, кто может успешно провести подобную операцию, летите в Германию.

В 2015 году такая операция в Германии стоила 18 000 евро. А после нее — еще 3 года реабилитации, специальной компрессии и поездок в Германию на контроль каждые 3 месяца. У нас было 2 недели, чтобы положить необходимую сумму на депозит клиники, — опухоль росла быстро и любая просрочка могла стоить возможной трансплантации кожи с другого участка тела дочери.

В тот момент в семье работал только муж. Все детские фонды отказали в помощи, так как случай не смертельный. Собирали всем миром: родственники, друзья, знакомые, бывшие коллеги. Не знаю, каким чудом, но за короткий срок удалось собрать нужную сумму и мы с Викой полетели на операцию. К счастью, в этот раз все прошло успешно, но 3 года жизни я помню как в тумане. Вика не могла ходить и мне приходилось носить ее на руках или возить на специализированной коляске, а ведь она была уже далеко не младенцем. Постоянные осмотры врачей, сбор анализов, диагностика, реабилитационные мероприятия, детские слезы и истерики, последствия длительного общего наркоза, вынужденная асоциальность ребенка — я была полностью сфокусирована на дочке.

За 3 года я ни разу не заплакала. Жила в состоянии оцепенения, полностью погрузившись в здоровье ребенка. Кто я? Есть ли я вообще? 3 года спустя я не могла ответить на эти вопросы. Не просила помощи и поддержки, не позволяла жаловаться и не жалеть себя, не давала расслабляться. Панцирь из сдавленных мышц становился все тверже, чтобы удержать внутри чувства и эмоции.

И конечно, куда нам, перфекционистам, без постоянного чувства вины. За что это происходит в моей семье, почему с моим ребенком? В чем я виновата, ведь я всегда была такой правильной? Как сейчас помню слова моей мамы: «А я же говорила тебе, не рожай. Зачем тебе второй ребенок?!» Я не мать, не женщина, не человек. Чувство вины сжирало меня изнутри.

Ровно до момента, пока врачи не сказали, что у дочери ремиссия и дали 95% вероятности на отсутствие рецидива. Наконец-то можно выдохнуть, начать дышать полной грудью, но не тут-то было…

За 3 года стресса и напряжения, на фоне постоянной анемии, я приобрела состояние хронической усталости. Чуть позже, учась в Институте превентивной медицины, это состояние я продиагностировала как синдром уставших надпочечников.

Справляться со стрессом нам помогает кортизол — гормон, выделяемый надпочечниками благодаря действию другого гормона, АКТГ. Если человек находится в постоянном стрессе, уровень кортизола в крови, соответственно, постоянно высок. Но если стресс не прекращается, однажды происходит обвал кортизола и наступает истощение надпочечников. Слабеет иммунная система, часто, долго и тяжело случаются ОРЗ, ОРВИ, грипп, начинаются проблемы с памятью и вниманием, сильный ПМС у женщин, тахикардия, значительная потеря в весе, усталость, вялость, ощущение недостатка энергии, когда даже после полноценного сна человек чувствует себя невыспавшимся и разбитым. Все это было и у меня.

К моменту окончания лечения дочери я весила 49 кг при росте 164 см. Я стала обращать внимание на чрезмерную худобу рук. Я всегда была довольна худощавой, но вот потеря мышечной массы была загадкой. Это называется катаболизм (распад) мышечной ткани — ответ организма на чрезмерные физические нагрузки или слишком сильные ограничения в питании (а из-за стресса я практически не ела). Когда телу не хватает ресурсов для восстановления после нагрузок, оно берет их из мышечной массы, метаболизм меняется. Всем тканям и органам нужна энергия, если ее не хватает, организм распрощается с лишними потребителями. В первую очередь это будут мышцы. Тело готово пожертвовать мышцами ради поддержания жизненно важных функций. И конечно, недосып или бессонница. Разрушение мышц запускается химическими процессами внутри тела, главный из них — усиление выработки кортизола. При его избытке мышцы не могут увеличиваться, напротив, начнут уменьшаться.

Когда мы не можем повлиять на ситуацию, мы всегда можем повлиять на свое отношение к ней. Сделала я это в тот период своей жизни? Нет, только закапывала себя глубже в яму, обесценивала и не позволяла никакой слабости.

Я могла бы занять позицию безоценочного наблюдателя: не винить, не осуждать, делать необходимое, признавая и свои чувства тоже, но тогда мне некому было подсказать и я проживала этот опыт как могла, как умела.

И этот опыт тоже был нужен — для внутреннего роста. Именно тогда я стала учиться ценить человеческую жизнь, осознавать ничтожность материальных благ, отодвинула на задний план ссоры, обиды, выяснение отношений с родственниками, друзьями, коллегами. На первый план вышли любовь, помощь и поддержка. Да, через боль, но внутренне я стала расти, а внешне… Внешне меня настигло совсем другое состояние и вся запертая боль вырвалась наружу.

Передав дочь в руки тренера по спортивной гимнастике, я поехала на консультацию к психиатру. Может, правда антидепрессанты и транквилизаторы и есть мое спасение. Может, правда моя проблема в голове, как настойчиво убеждали меня неврологи, гнатологи, ортодонты, ортопеды-травматологи и прочие врачи, к которым я шла в надежде понять, что со мной.

Обойдя огромное количество врачей, которые работали с телом, я-таки решила попробовать зайти с другой стороны. Для первого раза выбрала районный психдиспансер. Чем ближе подъезжала, тем более страшные и безрадостные мысли крутились в голове. Припарковав машину, решила позвонить лучшей подруге — близкой, всегда понимающей, единственной, на которую всегда могла положиться.

— Привет, Лариса, — слезы безысходности неконтролируемо хлынули из глаз, — пообещай, пожалуйста, одну вещь: если что-то случится, ты не бросишь моих детей…

В ответ услышала панический крик:

— Катя, ты что! Это не ты! Ты же никогда не сдаешься, перестань, давай обследоваться дальше, есть причина этих болей, мы ее обязательно найдем. Не опускай руки.

Найдем причину… Да сколько можно искать, сколько времени, месяцев, лет… Последнее обследование, которое я проходила, было на исключение аневризмы головного мозга.

Не помню, что еще говорила Лариса, я хотела добиться от нее обещания, что она будет рядом с моими детьми. Только получив его, смогла немного успокоиться и отправиться в диспансер.

Прием вел молодой врач, оказавшийся на редкость вменяемым специалистом. Выслушав мой невеселый (но разве бывают в психдиспансере другие?) рассказ, прерываемый периодическими рыданиями, задал простой вопрос, который не задавал никто из предыдущих специалистов:

— Екатерина, а что предшествовало вашей боли, какие события, возможно, за последние год-два?

Что предшествовало? Катастрофическое стечение обстоятельств, которые было тяжело вспоминать. Глаза вновь наполнились слезами, в горле стоял ком. В очередной раз в жизни, собравшись с силами, я продолжила рассказ: теперь уже о событиях, которые происходили в течение последних 3-х лет. Час приема прошел незаметно. В конце молодой психиатр вынес вердикт: я — более чем вменяема и не являюсь его пациентом, просто долго находилась в сложных жизненных обстоятельствах и, вероятнее всего, причина физических болей — в длительном хроническом стрессе. Так в моем обиходе появилось новое понятие.

Все же врач порекомендовал пропить антидепрессанты — их часто назначают пациентам с хроническими болями для облегчения, улучшения сна и снижения уровня стресса. Антидепрессанты влияют как на серотонинергическую, так и на норадренергическую нейротрансмиттерные системы мозга, облегчая состояние. Это я уже знала и согласилась на прием, хотя понимала: это лишь купирование симптомов. Истинная причина моего состояния пока была за гранью понимания, но слова психиатра о том, что я — нормальная и боли — просто последствия стресса, посеяли в моей голове зерна новой надежды найти ответ и излечиться.

Говорят, чтобы подняться наверх, надо оттолкнуться от дна. Мне кажется, я достигла его именно в тот день, когда в слезах умоляла подругу не бросать моих детей, сидя в машине на парковке у психдиспансера. Вернувшись домой, снова легла в кровать — это было единственное положение, в котором я могла хоть как-то сосредоточиться. Положила ноутбук на колени и начала поиск.

Сегодня, если набрать в поисковике слово «боль», получится 163 000 000 результатов. В основном — лечение зубной, головной боли, язвы, артриты, аппендицит и даже камни в почках, но никто до сих пор не дал совет и панацею от миофасциальной хронической боли. От той боли, о которой не хочется рассказывать никому, потому что она не проходит, а с каждым днем все сильнее душит и убивает все живое в тебе — медленно, но очень верно.

В тот вечер главное, что я нашла про эту боль, — ее просто нужно правильно идентифицировать, чтобы пережить. Если избегать, сопротивляться, она лишь глубже застревает в теле. Обнадеженная визитом к психиатру, я решила: все, что происходит сейчас и будет происходить дальше, необходимо прежде всего пережить. Как пережить? Принять боль, подружиться с ней, как бы дико это ни звучало, и начать действовать — пусть так же медленно, как она убивала меня, но и так же верно и целенаправленно.

Глава 3: Путь лечения:
врачебные ошибки, откаты, начало становления как эксперта

Развитие моего заболевания началось с генетической предрасположенности, на которую последовательно накладывались усугубляющие и триггерные факторы: хронической стресс, иммуносупрессия, дефициты в организме. Именно так начинался мой МФБС. На фоне длительной болезни круг замкнулся дисфункцией височно-нижнечелюстных суставов.

Главное, что хочу донести своим дальнейшим рассказом про ДВНЧС, — это не диагноз, это симптом. Дисфункция височно-нижнечелюстных суставов — это невозможность выполнения ими своих природных функций в полном объеме. Она выражается в минимизации двигательной активности, затрудненном жевании, зевании, открытии рта в целом. Патология развивается на фоне болевого синдрома мышц и имеет множественную симптоматику.

Выдержка из статьи О. В. Воробьева, доктора медицинских наук, профессора ГБОУ ВПО Первый МГМУ им. И. М. Сеченова МЗ РФ, Москва:

«У большинства пациентов болевой синдром обусловлен сочетанием нескольких факторов, являющихся источником первичной боли и/или поддерживающих персистирование боли. Мышечно-связочные нарушения практически облигатно сопровождают боль, а иногда являются первопричиной боли. Они часто остаются нераспознанными, что связано с малой информированностью медицинских специалистов. Наиболее ярко патологию мышечно-связочного аппарата отражает болевой миофасциальный синдром (МФС), характеризующийся мышечной дисфункцией и формированием локальных болезненных уплотнений в пораженных мышцах. Приблизительно четверть всех унилатеральных болевых синдромов обусловлены исключительно МФС».

Я специально привела эту выдержку, чтобы обратить ваше внимание на основную причину развития ДВНЧС, которая лежит именно в дисфункции мышц.

Итак, однажды утром проснулась с ощущением сильнейшего распирания с левой стороны в области височно-нижнечелюстного сустава и затрудненным открыванием рта. «Что произошло?» — подумала я и побежала к зеркалу. Левая половина лица ужасно отекла, а попытка открыть рот привела меня в ужас. Челюсть плохо открывалась и уходила в левую сторону. Изрядно испугавшись новых симптомов, я села искать информацию, к кому из врачей обратиться. Гугл выдал Центральный институт челюстно-лицевой хирургии на «Парке культуры» и я, недолго думая, записалась на прием. После осмотра и рентгена мне поставили диагноз: дисфункция ВНЧС, смещение головки с левой стороны.

Из кабинета рентгенографии меня отправили к челюстно-лицевому хирургу. В кабинете меня встретил дядечка солидного возраста. «Не молодой — хорошо, — подумала я, — наверное опытный». Не успела я рассказать о своих жалобах, как он подошел и резко дернул нижнюю челюсть вперед, а потом в сторону и со словами: «Ну вот, подвывих устранили» отправил меня на физиотерапию. Я в шоке пулей вылетела из кабинета. На следующий день после такой жесткой манипуляции отек увеличился. Начал ныть сустав, тугоподвижность нижней челюсти стала более ощутима. Я, согласно назначению, поехала на физиотерапию: магниты и лазер.

После 7-ми процедур результата так и не было. Более того, появились прострелы в область уха, левое плечо стояло колом, а мышцы были натянуты как струны. Тянущая боль пронзала от лопатки до, казалось, самого мозжечка, появилось ощущения отита. В мою жизнь снова вошла вереница врачей: неврологи, лоры, терапевты, стоматологи…

Я начала активно изучать соцсети в поисках гнатологов, челюстно-лицевых хирургов, ортодонтов с опытом лечения ДВНЧС. Оказалось, в интернете, особенно на различных форумах, немало информации и людей с похожими симптомами. Я стала изучать и переписываться с людьми. Как-то мне написала девушка, которая порекомендовала «врача от бога, с золотыми руками». Она рассказывала, что он вытащил ее из тяжелейшей ситуации. Плохо соображая от боли и отека, я последовала совету и отправилась к чудо-челюстно-лицевому хирургу. Из этических соображений не буду указывать фамилию, скажу лишь, что в будущем его все-таки лишат лицензии. У меня же в тот момент все было в тумане и любой проблеск казался надеждой на спасение.

Запугав меня тем, что еще чуть-чуть и я не смогу открыть рот, вышеупомянутый эскулап предложил срочно делать уколы ботокса в область медиально-крыловидных мышц в количестве 200 единиц, а также уколы дипроспана в полость сустава. Уже позже я узнала, что так колоть ботулотоксин при ДВНЧС нельзя. Необходимо захватывать также жевательные, височные мышцы и мышцы, поднимающие лопатку, а терапевтическая дозировка должна начинаться со 100 единиц. Но под гнетом постоянной боли и страха мозг отключается, впадаешь в оцепенение, сложно адекватно оценивать ситуацию. Слепо доверяешь врачу: он же хирург, специалист, с положительными отзывами, по рекомендации, в конце концов!