Бесплатный фрагмент - Аутизм — отчаяние и надежды

Предисловие

Мы с Бодечкой живем вдвоём, потому что, к сожалению, мужчины не выдерживают такой жизни. Поэтому приходилось одновременно заниматься особенным ребёнком и учить шведский язык, для этого надо было ходить в школу, там — сдавать экзамены. Жить приходилось на маленькие деньги. Для того, чтобы что-нибудь купить, приходилось подрабатывать. Вобщем, жизнь была очень бурная и сложная, учитывая Бодечкино состояние.

Даже не знаю, почему всё в жизни так получилось? Я не знаю, и иногда уже прошу смерти, но ребёнка жалко, потому что, он пропадет без меня. Я это точно знаю. Я вижу, как чужие люди относятся к таким детям.

Когда я рассказываю, начинаю вспоминать — начинаю расстраиваться. Когда села писать эти строки — то поняла, что каждая строчка, написана моей кровью, как будто, я беру не чернила, а собственную кровь. Потому что это пережить всё было очень сложно, но я рассказываю всё это не для того, чтобы меня пожалели. Нет. Не для этого! Я просто хочу, родителю, у кого такой ребёнок, что-то полезное донести. Может быть, что-то, какой-то маленький опыт поможет им. Потому что, жизнь у родителей с такими детьми — очень сложная. Они любят своего ребёнка, а он ничего не понимает. Это надо осознавать с самого начала. Но, к сожалению, врачи этого не говорят, они дают похожие объяснения: у него странное поведение, у него могут быть такие ненормальные черты поведения, симптомы, не обращайте внимания, вы делайте то-то.

В сутках двадцать четыре часа и ты должен с этим ребёнком проводить время, как-то его организовывать, а он организовываться не хочет. Он ходит кругами. Вот тут в квартире — ходит кругами, если ты что-то говоришь, то получается, что он тебя не слышит — до него твои слова не доходят, он не понимает твоих слов. Поэтому, приходится, при помощи картинок, при помощи повторения двести двадцать раз одного и того же, учить, чтобы вырабатывались шаблоны. Шаблоны, соответствующие словам. Но это очень сложно.

Обычному человеку это тяжело понять, но как, же так? Вот смотришь на этого ребёнка, он такой симпатичный, красивый, выглядит прекрасно. Если не учитывать его поведение, то можно подумать, что он обычный, нормальный ребёнок. Но, к сожалению это не так.

Глава 1. Проблемы особенных детей с аутизмом

Я хочу рассказать о своей жизни. Жизнь моя не принадлежит мне — она принадлежит моему сыну — аутисту. Поэтому всё время, которое у меня есть, я отдаю этому ребёнку.

Я поставила перед собой задачу — рассказать другим людям, у которых есть дети аутисты свой опыт, может быть, что-то им пригодится, для воспитания своих детей.

Это очень, очень сложные дети. Для понимания их проблемы должно пройти много времени, например как у меня, сейчас моему сыну двадцать четыре года. Мы живем вместе. Он недалеко ушёл от того состояния, когда был ребёнком, но конечно, есть изменения, улучшения. Для того, чтобы понять как мы росли, для этого мне нужно много рассказать.

Он родился вполне нормальным ребёнком, никаких отклонений, никаких осложнений при родах не было, поэтому, когда в два года я заметила, что с ним что-то не так, пришлось обращаться к врачам, к психологам и к психиатрам, психотерапевтам, и вдруг выяснилось, что он — аутист — для меня это было очень странно.

Невероятно, как же это так, ведь никаких предпосылок не было. Когда ему исполнился годик — он пошёл, скажи мама — он повторял мама, скажи папа — он повторял папа, называю какое-то, слово и он повторял, я считала что всё нормально.

Странности начались в два года. Например, неожиданно в самых неподходящих ситуациях он начинал кричать, вести себя странно. Когда-то мы стояли на платформе и ждали электричку, а он был в колясочке, сидел спокойно — играл.

Когда мы зашли внутрь, там были люди, он начал кричать, орать на весь вагон, извиваться — успокоить его практически было невозможно. В начале, я подумала, ну и что — все маленькие дети могут выйти из себя, хотя для этого не было веских причин, ну бывает такое. Но когда это повторилось неоднократно, то я поняла, что-то не то, что случилось что-то странное.

Вначале мы пошли к врачу, нас послали к психологу. Психолог начал делать тесты, одни раз, второй раз, нас послали на обследование. Сына моего зовут Богданчик, и когда он был маленький, он был очень красивый, у него золотые кудри, серо-голубые глазки — личико ангела.

Пошел он в обычный садик, но так как он вёл себя там очень странно — возбужденно, очень часто и много бегал, кричал, носился, то в этом садике его решили отправить в группу для озорных мальчишек, которые по своим психоневрологическим параметрам, возбуждены и агрессивны — они ведут себя очень резко. Маленького Богданчика отправили в эту группу.

Он побыл в этой группе, и бедняга, пришёл домой с выбитым зубом. Я обратилась к воспитателям, почему у него выбита половинка зуба? Они стали отнекиваться, что вы, что вы — он, наверное, упал. Мне показалась это тоже очень странным, и мы снова пошли к врачам.

В конечном итоге, врачи опять делали какие-то обследования. Я забрала его из этой группы, потому что, это было ужасно, и отдала его в садик, в котором работала русская женщина воспитателем, и он стал ходить в этот садик. Когда я его забирала днем из садика, она могла объяснить мне, как он себя вёл, что он делал.

Однажды она рассказала мне, что: «Вы знаете, ваш сын не пропадёт, — мы сегодня пошли на прогулку с детьми, шли мимо домов. Добрые люди выбросили крошки для голубей. Богданчик подошел к этим крошкам и стал кушать». Воспитательница, конечно же, сразу забрала его, но это было так странно, потому что в этом садике, другие дети этого не делали, они, наверное, понимали, что этого делать нельзя. А Богданчик собирал их, и пытался есть! Вот такое было что-то странное с ребёнком.

Потом мы ходили на обследование — целую серию обследований с разными игрушками и в конечном итоге, мы попали к психиатру. Психиатр вынесла вердикт, что ребёнок — инвалид. Ребёнок — аутист. Слышать это было практически невозможно. Я стояла, какая-то отупевшая. Богданчик сидел, на стульчике, а я не могла ничего понять, я была в ступоре! Я говорю: «Как? Как?» Он говорит: «Да, ваш ребёнок — аутист».

Так был вынесен этот жестокий приговор на всю оставшуюся жизнь. Ну что сказать, мы, конечно, были в шоке, тогда ещё с нами жил папа Богданчика.

Мой рассказ немного сумбурный. Вспоминаю все моменты, когда мы с Бодечкой ходили по врачам и был такой момент, когда он был маленький, мы всей семьей пошли к очередному врачу. Врач оказался тоже человеком не молодым, где-то лет пятидесяти.

Мы стали рассказывать, что были там и были там, мы хотим знать, что может быть, что-то может помочь ребёнку, какое-то средство или может терапия, потому что мы хотели сделать всё, что можно! Врач вёл себя как-то странно. Он, конечно, осмотрел ребёнка, прочитал все анализы, которые мы уже сделали и также почитал анализ от психотерапевта. И как-то так грустно на нас посмотрел, никаких особых рекомендаций не дал, и сказал, что если что-то сверхординарное будет у вас, тогда можете к нам обращаться.

Самое удивительное было то, что когда мы вышли из этой поликлиники; она находилась на первом этаже и дверь входная начиналась сразу с порога. Когда вышли на улицу, посадили Богдана в колясочку, уже прошли к метро, я тогда невольно обернулась и увидела, что врач вышел на улицу покурить и он с такой грустью, сожалением, смотрел на нас двоих и на Богданчика. Мне казалось непонятным, почему он вышел именно в этот момент, и почему так смотрел на нас. И только по истечении многих лет я поняла, что врач, конечно, знал, что состояние Богдана будет очень тяжёлым и наше положение будет нелёгким, а воспитание этого ребенка будет неимоверно трудным, но мы-то этого не знали, мы вообще не знали, что такое «аутизм».

Потом, я взяла какую-то литературу, стала читать, но то, что я читала, это не совсем соответствует действительности, потому, что сейчас, когда пройдена эта длинная дорога воспитания, я начинаю понимать, что эти дети бывают очень разные. Дети аутисты такие разные, что классифицировать их в одну группу практически невозможно, и, тем не менее, есть одна черта, которая объединяет их всех — это невозможность общаться с людьми, невозможность понимать окружающий мир.

Даже те аутисты, которые ходят в обычную школу, они получают оценки и у них есть знания, даже эти успешные аутисты — в конечном итоге не могут применить эти знания в жизнь. И тогда спрашивается, зачем эти знания? Да, это такая странная особенность, или такое странное отклонение людей с аутизмом.

Говорят, что даже Эйнштейн был аутист. Да, бывает, что они запоминают номера телефонов целой телефонной книги, или даже как Эйнштейн делают какие-то открытия, в какой-то определенной области. Но, если человек гениален в какой-то области, то в жизни социальной эти люди не адаптированы, они ведут себя странно, общение с окружающими крайне ограниченно, знания они не всегда могут применить в реальной действительности на пользу общества.

Да, эта такая странная категория детей, людей, но они совсем другие — они отличаются от нормальных людей многими и многими параметрами. Хотя самое удивительное, что я заметила, особенно на детях — дети выглядят обычными детишками, иногда даже симпатичными, вот как Богданчик. В детстве он вообще был похож на ангела и если не заметить в первый раз, и не понять, что этот человек с отклонениями, то можно принять его за совсем обыкновенного ребёнка, совсем обыкновенного мальчишку.

Только потом начинаешь замечать странности. Они во многом выражаются эти странности — в поведении, в общении и начинаешь понимать, что да, это человек другого склада, другой формации и, возможно, вообще прислали нам какие-то инопланетяне этих людей, на нашу Землю. Может быть, они могут передавать какие-то сигналы в другие миры. Конечно, мы ничего не знаем.

Бодечка получился у нас трудным аутистом, то есть он мог повторять слова, не понимая их значения. Знания и значение слов вырабатываются постепенно. Я ему читала на ночь книжки и заметила, что если я читаю долго, ребёнок просто засыпал или вставал и уходил — ему это не нужно было. В конце концов, даже если он слушал, то я потом выяснила, что сюжет действия в сказке он просто не понимает. Потом уже, когда он повзрослел, я стала спрашивать о сюжете сказки. Нет, он просто не знал или иногда мог ответить двумя словами. Хотя, ведь он мог говорить. Когда-то я пыталась его научить сказке «Муха-цокотуха» — он всё повторял. Потом я его пыталась научить «У лукоморья дуб зелёный, Златая цепь на дубе том» — он тоже это всё повторял. Ну, конечно, коверкает слова, если через какое-то время просишь его повторить, он говорил, но слова были искажены. Потому что он усваивал ритм этой сказки, но смысл, нет — смысла он не понимал.

И вот с такими отклонениями очень тяжело учить ребёнка. Хотя я считаю, что всё равно надо ему показывать, надо книжки читать. Ведь, в конце концов, хотя мы знаем уже, что ему трудно, понять эту книжку, но всё равно что-нибудь, я уверена, он сможет осознать и запомнить.

Хочу рассказать о том, что с нами случилось, когда Бодечке, было пять лет. Утром я как обычно подхожу к кроватке ребёнка, собираюсь его одеть, беру Богданчика, поднимаю. Он проснулся, всё нормально — ставлю на ноги и вдруг, он падает на коленки.

Конечно, я подумала, что он просто балуется или капризничает, опять ставлю, — он просто не становится на ноги, падает на коленки. Я уже рассердилась, думаю, что же это такое, в конце концов, такой непослушный, вредный мальчик? Я его оставила в покое, чтобы понаблюдать, что же будет дальше. Ребёнок просто пополз по комнате. Я его ставлю — он ползёт, я его ставлю на ножки — он ползёт. Я поняла, что произошло что-то ужасное, потому что он просто не становится. Моей панике тогда не было предела. Я тут же побежала договориться с кем-нибудь, чтобы нас отвезли в больницу. У нас скорой помощи как таковой нет, мы сами едем в скорую помощь, которая находится в больнице. Поехали в Каролинское отделение здравоохранения Швеции.

И что же получилось? Мы приехали, там надо было в приёмном отделении ждать. Бодя на ноги не становится. У них там уголок, где игрушки, он играет — на ноги не становится. Я, конечно, расстроена, врачи через какое-то время забрали его на обследование. Когда сделали все анализы, рентген, ещё что-то, они приходят и говорят, что ничего страшного нет — у него просто запор!

Это было так странно, я была поражена. Просто говорят — запор, вот эти лекарства нужно давать, если не поможет, то на следующий день к нам приезжайте. Я забрала ребёнка, поехали мы домой и, слава Богу, он выпил эти лекарства и на следующий день встал на ноги.

Такая проблема у нас существовала долго. Приходилось корректировать питание и покупать пробиотики. Бодя такой смешной, когда мы заходили в овощной отдел магазина, то он потихонечку отламывал кусочки брокколи и быстренько ел. Так интересно в жизни происходит, что каждый организм стремится выжить и вот берёт то, что ему необходимо, что ему нужно для питания.

Конечно, я покупала брокколи и другие овощи, потом давала лекарства соответствующие. Вот эта проблема в конечном итоге у нас исчезла, но случай, когда ребёнок упал на коленки и не захотел вставать, он постоянно меня преследует. Китайцы говорят, что — от того, как работает наш кишечник, зависит даже работа головного мозга, но они, конечно, там что-то очень красивое сказали, а я так всё говорю по-простому.

Вот такой случай произошел с Бодечкой. Дело в том, что он совсем не говорит и не может определить, что такое боль, где у него болит, когда ему плохо — эта проблема, которая нас тоже преследует всю жизнь.

Я уже говорила, что аутисты они очень разные люди. Наверное, многие смотрели фильм «Человек дождя», где в главной роли играет Хопкинс. В этом фильме он играет человека, который мог общаться, но это громко сказано. У него был брат, папа и когда папа умер, брат взял его с собой в мир. Выяснилось, что в казино, этот парень аутист, мог угадывать номера и это было так интересно, потому что брат мог выигрывать большие деньги. Подробности я не помню из этого фильма, но хочу сказать, что пришлось перечитать много литературы, чтобы сложилось понимание об аутизме. В одной книге женщина описывает своё аутическое состояние, когда она была подростком. В юношеском возрасте она себя хорошо чувствовала, когда кто-то обнимал её, и она находилась в замкнутом пространстве. Таким образом, она была защищена от внешнего мира, и ей было легко. Но это сугубо индивидуальное восприятие. Потом она вылечилась и стала нормальной.

А другая женщина, тоже аутичная в детстве, пишет о том, что она воспитывалась в какой-то школе-интернате и там давали еду, а иногда давали картошку в мундире. Все ели, а девочка это наблюдала, ничего не ела, а потом её подружка говорит: «А я знаю, почему ты не ешь — ты не умеешь чистить!» И стала ей показывать её руками, как надо почистить картошку. И с тех пор эта девочка аутист, научилась чистить картошку, и стала её есть! Вот такие странные случаи!

Один человек, который испытывал состояние аутизма, описывал, что кто-то тонул, по-моему, даже его мать тонула в реке, а он это всё видел с берега, но не мог её спасти — он не знал, что нужно делать.

У детей и людей с аутизмом нет, как бы программных действий. Нету памяти поведения в данной ситуации, они не могут принимать ситуационных решений. Я, конечно, не психолог, но считаю, что у таких людей — нет образца или шаблона поведения. Чем эта история закончилась — я не знаю, но я не хочу говорить о тех случаях, которые я читала, я буду говорить о своём случае.

Когда-то я послала Богданчика, опустить письмо в почтовый ящик. На площади, где мы сидели на скамеечке, напротив — метров пятьдесят от нас, висел почтовый ящик. У меня как раз было письмо, которое нужно было отправить, я и говорю: «Бодечка, ты видишь ящик? Пойди, брось письмо!» Богдану было лет тринадцать-четырнадцать. Он взял письмо, пошёл к ящику, постоял и пришёл с этим письмом обратно. Я говорю: «Бодечка, ну ты же пойди, там дырочка есть, подними крышечку, брось письмо!» Он опять пошёл к ящику, постоял там всё также, держа в руках это письмо, и вернулся с ним ко мне обратно. Ну, что это такое? Я так понимаю, если он никогда не видел, как поднимают эту крышечку, как опускают туда письмо, то он не может этого сделать — у него нет такого соображения, что нужно делать в данной ситуации!

Люди аутисты на примерах других людей не учатся! Им надо лично показать, у них прекрасная зрительная память, но самим проявить какое-то соображение, смекалку — у них не получается. Это, конечно, очень трагично.

Глава 2. Богдан в специализированном детском саду

В садик Бодечка ходил полностью до шести лет, так как садик был специализированный, проблем, конечно, было много. Все дети здесь, которые ходят в садик они имеют такую тетрадку — тетрадка-дневничок, в которой их воспитатели пишут, как прошёл день, что они делали, что они кушали, куда они ходили, как вёл себя Богдан. Ну и родители, если они хотят что-то сообщить воспитателям, они тоже должны в этом дневнике писать что: «Да, вот эту информацию прочитали», или, например: «Ребёнок дома, был болен, или ему было плохо, или он был весёлый, или не весёлый, или какие-то были другие проблемы». Вот — такой дневничок. Ещё спасибо им, что они фотографировали ребёнка, то на прогулке, то как он занимается.

В садике Бодечке отвели такое специализированное место, где он мог что-то делать. Он как бы был огорожен от других детей, для того чтобы концентрация внимания была сосредоточена именно на той работе, которую сейчас ребёнок должен сделать.

Персонал был обучен, и какая-то информация всё-таки была у воспитателей для того, чтобы они могли общаться с этими детьми как-то, чему-то их учить. В это же время, дали карточки. В основном, зрительная память у детей аутистов очень высокая. Они всё запоминают зрительно и Бодечка, тоже очень хорошо запоминал, когда ему что-то показывали.

Вот методика обучения аутистов в садике относилась к тому, что впаивали в пластик карточки с изображением, например, одежды и внизу подписывали, например, свитер, или штаны. Конечно, он не мог читать, что вот это курточка, это там мячик, это стакан. Говорили, что если ребёнок не может сказать, то он может показать карточку, что он хочет. Ведь коммуникация нарушена настолько, что человек не может попросить, не может выразить свои чувства. Практически вот, ему писали в его Метриках, что он даже необучаемый. Поэтому сделали даже карточки с эмоциями: нарисовали овал лица, опущенные уголки губ — это значило, например грусть, печаль. Или рисовали злое лицо, сдвинутые брови, человек кричит, это значит — он злой. Рисовали улыбку — значит человеку хорошо. Я прилагаю наши карточки в конце этой главы, смотрите схемы ниже.

Много было других карточек: как надо переходить дорогу, как надо себя вести в определенной ситуации. Например, нужно одеваться, — показывали схематично человека, который одевается, или умывается, или идёт кушать. Это, конечно, облегчало обучение ребёнка, потому что он совершенно не мог говорить, хотя способность речевая была. Но сказать и соотнести сказанное каким-то действиям, каким-то чувствам — нет, этого не было.

Бодечка ходил в специализированный садик, но были определенные трудности, потому что состояние ребёнка практически было ужасным. В каком плане? Если человек не может выразить свои мысли, то не всегда можно было найти карточку, в которой описано, ту проблему, волнующую ребёнка в данный момент. Поэтому ребёнок часто кричал. Просто кричал и бегал, кричал и бегал. Понять, что он хочет — было невозможно и это очень сильно затрудняло воспитание.

Ещё воспитатели его научили в садике — одеваться, но ему надо было давать одежду. До сих пор я ему даю одежду, которую он должен одеть и, он тогда одевается. Если ему эту одежду не дать, — так он в пижаме будет ходить целый день.

Он может надеть носки, рубашку, штанишки. То есть, он может одеться. Нельзя сказать, что он совсем ничего не может. Потом, надо повести его в ванную комнату, надо дать возможность ему почистить зубы, умыться. Обычно душ всегда принимаем с утра, потому что, так уже у нас заведено. Потом даёшь завтрак.

Сейчас он ведёт себя как-то спокойнее — он уже взрослый, а в те времена — ты только отвернешься — он раз-раз и убежал. Бежишь за ним. Берёшь опять его за руку, ведёшь, начинаешь говорить, что надо делать.

Много было сложностей. Иногда он хочет это делать, иногда не хочет. Иногда кричит, иногда не кричит.

Вот так он ходил в садик. Конечно, хочется мне почитать эти записи, потому что прошло уже много времени и были, проблемы. Я была не довольна этим садиком, потому что мне казалось, что воспитатели ничего не делают. Ну, наверное, всё-таки у них была специальная программа, по которой они пытались этих детей обучить, была какая-то специальная классификация.

Таким образом, наша жизнь, когда Бодечка ходил в садик, протекала не совсем обычно. Но была какая-то надежда на то, что вот это всё кончится, эта суета пройдёт, вот он начнёт реагировать нормально на обычные вещи, потому что он был страшно не в себе — всё время бегал, как ртуть, не успеешь поймать. В руки не даётся, вечно бежит куда-то, его несёт, даже дома по кругу бегает. Конечно, справиться с ним было трудно, потому что не было реакции, не было слов, он не понимал слова и нужно было какое-то специальное обучение. К этому обучению мы шли очень долгие годы. Сначала специалисты в садике были, в школе, но хочу сказать одну такую простую вещь, что мы-то проживаем в Швеции, и, казалось бы, — всё должно быть на уровне, но это далеко не так. Потому что на работу по уходу за такими детьми, принимают людей без специального образования. Достаточно каких-то краткосрочных курсов. Принимают на работу людей молодых, у которых, может, даже собственных детей нет — это значит, что у них нет опыта работы с детьми, нет тех чувств, которые испытывают родители к своим детям. Это всё сказывается на отношении к работе.

Дело в том, что был ужасный, кошмарный просто случай. Обычно в дневнике, который брал Бодечка в школу, учителя пишут, как я говорила, где они были, чем он занимался, приклеивают иногда фотографии. Один раз прислали фото, где Бодечка связан простынями. Я вначале ничего не поняла и говорю, что это такое? Они мне говорят: мы просто играли так. Как же вы играли? Что это такое за игра, чтобы ребёнка связали простынью? Причём туго связали, видно на фото. Конечно, я была очень недовольна — высказывала свое возмущение, иногда даже директрисе. Мы с ней поспорили и на этом всё и закончилось.

Второй случай был однажды, когда Бодечка пришёл домой. Я стала менять ему одежду и на руке увидела кровавый, в буквальном смысле, след от ногтей человека. Этот человек его, наверное, очень сильно держал. Но, подумайте сами как надо было схватить ребёнка, чтобы ногти впились в кожу и остался кровавый след? Этого я уже не смогла вынести. Я сфотографировала, потом пошла в полицию, написала заявление. Заявление четыре месяца лежало, где-то под бумагой — «под сукном», как у нас говорят. Потом меня вызвали: «Ну, а что вы хотите?» Вот как бы значит, ничего страшного. Всё уже прошло. Конечно, мне бы надо было пойти сделать медицинское освидетельствование, но честно говоря, я не знала, где находится станция, где можно обследовать ребёнка. Никуда я не пошла вовремя. Рука, конечно, зажила.

Очень мало сил у родителей, чтобы защитить собственного ребёнка! Нужно его забрать из сада, посадить дома и потом будут приходить всякие инстанции, и будут осуждать, вряд ли будут помогать — скорее всего — осуждать. А мы продолжали просто жить и бороться за эту жизнь.

Глава 3. Дети с аутизмом, чьи жизненные примеры я наблюдала

Оказалось, что некоторые дети более способны к обучению, некоторые менее способны и помню, даже был один мальчик — китаец, который научился играть на фортепиано. Он был необщительный, был тоже аутист. Какие у него были проблемы, я не знаю, но он умел играть на фортепиано.

Ещё хочу рассказать, что с Бодечкой в садик ходила девочка Мэри. Она была адаптирована шведами — шведской семьей и оказалась румынкой. Но, когда её в три годика адаптировала шведская семья учителей, муж с женой, они, наверное, не могли иметь детей, то оказалось, что это девочка — аутист. Они тоже, конечно, были очень поражены тем, что вот у них нет детей, а они хотели ребёнка и они выбрали именно эту девочку. Девочка очень красивая — глазки карие, волосики кудрявые, выглядит она, как ангел, то есть никаких признаков ведь не было, и потом, такое огромное разочарование. Но это семья не сдалась, они эту девочку воспитывали до тех пор, пока она выросла, по-моему, лет до восемнадцати и потом они её отдали, в дом, где она могла жить под присмотром других людей. То есть, её поэтапно отдали сначала в садик, а потом в школу, и всё это хорошо, что находилось здесь, у нас, в нашем маленьком районе, а потом — в дом для особенных людей — людей инвалидов. Иногда на празднике или на собрании, я приходила, видела Богдана и эту девочку.

Потом эта семья адаптировала другую девочку, — девочку из Индии, которой было семь или десять лет и об этом даже была статья в газете. Они писали, что как только этот ребёнок появился в семье — солнце их дом озарило! Она очень хорошая. Она добрая, ласковая, внимательная, что это настоящий ребёнок, с которым можно общаться. А про первую девочку, они уже ничего не писали, потому что горькая, очень горькая пилюля им досталась — они тоже хотели радости и хотели счастье! Ну, а получили то, что получили. Это вот такой маленький рассказ об этой девочке Мэри, она немного старше Богдана. А сейчас она живёт в нашем районе, в доме для инвалидов и часто я её вижу в сопровождении какого-то взрослого, когда она в магазин идёт. Ну, если это случается зимой, то я вижу, какая она худенькая, какая полуодетая, потому что никто ей шарфик не завязывает. Ну, закаляют, наверное, таким образом.

Когда было Богданчику десять лет, нас периодически вызывали к врачу, и случайно, мы один раз встретились в приёмном покое. Я сидела и играла с Богданом, там были игрушки, там стоял столик. Заходит эта девочка Мэри, такая уже повзрослевшая. Она, как только зашла, Бодя так быстро юркнул под стол, я так была поражена. Думаю, что такое? Ну, а это Мэри. Она же не отдает отчёт своим действиям, она к нему подошла и стала руку протягивать и дёргать его. А Бодечка этого страшно, оказывается, боялся.

Вторая их девочка, как я уже говорила, была из Индии, и я часто задумываюсь: почему собственно говоря, они выбрали вторую девочку индианку, а не какой-нибудь другой национальности?

И потом только, через какое-то время, мне пришло знание. Мой знакомый, побывал в Индии, и он рассказывал, что там люди жизнеспособные, жизнерадостные. Независимо от того, какое они занимают положение в обществе, они всегда улыбаются — они довольны жизнью, той жизнью, которую им дано в данный момент. Стремление поменять её, у них особенно нет. То есть, они оптимисты по жизни.

Также вы знаете, что в Индии существуют касты — если ты родился, например, в этой касте, то ты уже не можешь перейти в другую. Ты должен соответствовать этой касте — это целая наука, целое знание. Не буду о них говорить, но из опыта моего знакомого — он сказал мне, что возможно, они выбрали девочку-индианку, потому что она по своему складу характера должна была быть такой жизнелюбивой, радостной, послушной и может эти характеристики сыграли главную роль!? Ну, это отдельная история про эту девочку, а Бодечка конечно ходил в садик, в школу — это целые годы и было много таких случаев.

Глава 4. Бегство Богдана

Когда я зову Богдана к себе подойти, он не подходит. Ну, уже потеряв надежду, смотришь — приходит, повторяет — Богдан. Так получается, что он и слышит, но или нечётко слышит, или слабый звук для него — нельзя понять. Такое впечатление создается, что человек лежит, например, на дне, а над ним шесть метров воды и сверху кто-то кричит. Вроде как бы слышно, но непонятно, надо прислушаться, надо сосредоточить своё внимание, сконцентрироваться и только потом, когда повторится этот звук несколько раз, человек начинает понимать, до него доходит. Он начинает реагировать. Поэтому я так предполагаю, что в мозгу у ребёнка не проходят какие-то сигналы. Или проходят очень медленно, поэтому дети с таким отклонением, очень плохо учатся.

Кроме того, его нельзя было отпускать, и надо было всегда держать за руку, и вообще из виду даже невозможно было терять. Когда ему было два с половиной года, случилась такая история. У нас здесь в одном райончике, на площади, продают фрукты и овощи. Приходится стоять в очереди. Ну и я с коляской, — Богдан сидит в этой коляске. Я вижу его — всё нормально. Двигаюсь вперёд по очереди и уже набрала фруктов и овощей, и собираюсь заплатить, но это буквально какие-то минуты. Я коляску сбоку поставила, плачу деньги. Надо же достать деньги, заплатить — поворачиваюсь, а Богдана нет! Кругом площадь и много людей, и торговый центр. Я смотрю, ну так нельзя сказать, что тут какие-то дороги пересекают — нет. Это была площадь и тут всё видно. Всё, как на ладони, а ребёнка нигде нет.

Я бегаю кругами по площади. Давай думать, куда он мог деться за эти секунды ведь это секунды — достать деньги, повернуться к ребёнку спиной, заплатить, а ребёнка — нет. Я уже начала плакать, потому что, выдержать это практически невозможно! Какая-то шведка ко мне подошла и взяла меня за руку. Я ей объяснила сквозь слёзы, как смогла, что так получилось. Она тут же позвала охрану торгового центра, и они стали обзванивать всех своих. В конечном итоге, они что-то там переговорили и ведут меня. Вот прямо тут двери торгового центра и лестница, эскалатор поднимается на второй этаж. На втором этаже магазин игрушек. Перед ним стоит такая игрушка большая — машинка. И в этой машинке, сидит Богдан — играет!

То есть, вот, какая-то секунда, — я потеряла его из виду, он вылез из коляски, тут же моментально поднялся на второй этаж. Разве я могла догадаться, что он тут же поднимется на второй этаж?! Естественно, когда-то раньше мы заходили в этот магазин — он запомнил — у него очень хорошая зрительная память, вот он решил пойти покататься.

Когда Бодечке было всего три годика, все дети нормальные играли во дворе — тут песочек, такая площадка была довольно-таки интересная, хорошая сборка и окна балконов выходили как раз на эту площадку. Здесь у нас очень тихо, спокойно.

Детки всегда играют, мамы на балконах смотрят или на лавочках сидят. Ну и я тоже, по глупости, по молодости, вывела Богдашку, посадила его, дала ему игрушки: машинку большую, там всё-всё, для игры, а сама с балкона, думаю, буду его так наблюдать периодически и что-то дома делать, потому что приходится же готовить и убирать, и всё остальное по хозяйству выполнять. Вот так вот выглядываю, смотрю — да сидит, играет, да сидит, играет. Так несколько раз. Потом, смотрю — нет его. Выхожу, иду, смотрю. Вспоминаю это, и конечно, сердце у меня защемило.

Думаю, Боже мой! Ну, куда же мог Бодечка так далеко уйти, когда тут, буквально пять минут назад я его видела?! Значит, бегаю я вокруг, кричу: Бодя, Бодя. А у нас тут район очень спокойный — дома, людей мало. Мы же, собственно говоря, живём как бы за городом. Наш райончик такой спокойный. Бегала я, бегала, всё оббегала! Уже стала очень сильно волноваться. Думаю, куда он мог за такой короткий промежуток времени деться? Ну, ему хватило времени — нигде его нет.

Я, конечно, была уже очень сильно расстроена. Господи, сколько я в жизни пережила — это даже сама не могу понять! И вот я весь район оббегала, и туда и сюда, смотрю, нет — нигде его. Вокруг нет людей практически, и только, когда к озеру побежала, а у нас такая тропиночка к озеру, — смотрю, идёт группа детей. Группа детишек пяти-шести лет. Пригляделась, а Богдан, как птенчик, — прибился к стае. И вот он идёт, машинку тянет и идёт в этой компании.

Причём он может исчезнуть буквально за какие-то доли секунды. Точно такая же история произошла с нами в Таллине. Когда Богдану уже было восемь лет, мы шли с ним по улице, я держала его за руку и вдруг, впереди стала идти колонна детишек. Идут парами. Я на секунду, буквально, отпустила руку Богдана и смотрю на детишек. Потом смотрю, а Богдана рядом нет! Боже мой! Я так от этого опешила! Думаю, а где же ребёнок? И вдруг, я смотрю, ребёнок то мой, пристроился к этой колонне детишек и шагает с ними весело, бодро. То есть, эти дети они очень странные, они любят компанию. Но так как им невозможно общаться, то им тяжело, они, немножко, стесняются где-то внутри! Понять, конечно, было это очень трудно. Вот такая с нами была история.

Бодя исчезал, очень много раз. Однажды в Макдональдсе, тоже ему было восемь лет, вот я его покормила, купила всё, что он там хотел. Он вроде, как бы сел за столик играть, и, наверное, какие-то считанные секунды, смотрю — его уже нет. Я бегаю зову — нет. А потом уже, где-то вдалеке увидела его, привела.

Конечно, надо было предпринимать, какие-то действия, но это было очень тяжело. Смотреть на это было тоже ужасно и бабушка, наша бабушка, которая была уже конечно не молодой — она всего этого очень пугалась и поэтому, когда я её попросила приехать к нам, она приехала, но остаться не захотела. Потому что такое было поведение у ребёнка сумбурное.

Однажды надо было забирать Богданчика из детского сада. Это был вроде бы март месяц, когда мамочка приезжала к нам. На улице был уже март или апрель, точно не помню, были такие большие лужи, но ещё было прохладно.

Идти недалеко тут, километр где-то, чтобы забрать Богдана из детского сада. Да, я была как раз дома, и мама сказала, ну я пойду, заберу его. Звонок в дверь. Я открываю, мама стоит вся такая напуганная. Я говорю: «Где Богдан?». Она говорит «Люда, я не знаю, что делать — он сидит в луже». Я говорю: «Как в луже?». Моя мама: «Он под домом! — говорит. — Вот там лужа такая, он туда уселся. Я его тащила, а вытащить не могу — ногами бьет. Пойдем скорей». Ну, действительно, пошли. Тут большая лужа была и он в сапогах, в своей одежде, в курточке, в штанишках сидел в луже и бил ногами. И это было как-то так странно, так ужасно. Мамочка пугалась, потому что поведение было очень далёким от нормы. Хотя ребёнку было, всё-таки пять лет или шесть, но если дети в обычном состоянии — нормальном состоянии — они уже понимают, они слушаются, они как-то реагируют на угрозы. Богдану это было безразлично! Говоришь, не говоришь, вот, если он выходил из себя, если у него было какое-то возбуждение, то ничего нельзя было предпринять.

Конечно, мы его вытащили из лужи, пришли домой, переодели, но какой-то осадок, такой горький осадок у мамы, наверное, остался потом.

Мы приезжали к ней в гости. Условия, конечно, были стеснённые — всего две комнаты. Ну, всё равно нам хватало. Когда такой ребёнок, а он был в детстве очень возбужденный, я уже говорила, — он всё время бегал, носился, кричал, я даже не представляю, как мы всё это пережили. Всё время бегал и бегал по кругу, например в комнате. Ну, хорошо если не кричит, а так иногда кричит, и не знаешь, что делать и так было однажды у мамы.

Мы приехали, и он тоже так кричал, бегал по дивану — топтал этот диван, который еле-еле на ладан дышит, мама расстроилась, и мы расстроились, и не знали, что делать?!

Мама говорит: «Надо идти к врачам психиатрам, надо что-то делать!» Но она была, конечно, права — надо что-то делать. И мы пошли, мама потом записала нас к психиатру в городе Чернигове.

Оказалось, что детьми аутистами занимается один человек в Чернигове. И мы пошли к этой женщине, которая собственно говоря, хороший специалист, у неё большой опыт. Она ездила на конференции в Киев по поводу детей аутистов, и когда мы к ней пришли вместе с Богданом, рассказали наши проблемы, она нам сказала: «Вы знаете, я могу вам выписать лекарство, но гарантии, что оно поможет — нет: может помочь, а может и не поможет! — сказала она. — Когда ко мне приходили люди с подобной проблемой из Питера, я тоже им выписывала его — мальчику помогло». И вот в то время она выписала «Рисполепт».

Хочу сказать, что он нам помог. В каком плане? — просто вот эта беготня, вот эта нервозность, вот эти крики — они как-то прекратились, стали меньше.

Нельзя сказать, что понимание Богдана улучшилось, то есть концентрация внимания, — что он начал понимать, что мы ему говорим — нет, но вот бесконечная суета, бесконечно туда-сюда носиться он перестал. Тут нам стало легче — он мог немного посидеть, немного сконцентрироваться, поиграть игрушками — игрушек было море — всегда покупали ему.

Как все родители, я покупала очень много игрушек, но, к сожалению, Бодечка не играл в обычном понимании этого слова — не было увлечения и длительной игры. Вот он повертит в руках, посмотрит, всё бросит — это ему не интересно. Мальчики обычно любят машинки. У нас тоже были машинки, я покупала, и дарили ему машинки, но он не мог, например, повозить машинку. Были машинки с дистанционным управлением, тоже не играл. Игрушки не занимали его.

Казалась бы, для ребёнка, это очень интересно, мы ему показывали — нет. Потом, читая литературу, я поняла, что у детей аутистов нет воображения — это очень часто встречающийся синдром или отклонение. Они не могут планировать, не могут играть, потому что даже самые простые бытовые вещи для них загадка, они не понимают, как происходит общение между людьми, они не знают, для чего нужны многие предметы?!

У нас постоянно была борьба за выживание! Приходилось подрабатывать, потому что денег не хватало. Тоже были такие случаи, когда по карманам искала мелочь, для того, чтобы купить ребёнку молока. Но Господь Бог нас не оставлял!

Однажды, когда надо было идти гулять, а Бодя был ещё в коляске маленький, нужно было купить покушать, денег не было. И вы представляете, у нас дом, где мы живём, с лифтом и я уже так отчаялась. Думаю, пойдем всё равно, пойдем гулять! Уже не буду ничего покупать, но что делать — нет денег, и вот мы заходим в лифт, а на полу лежит пятьдесят крон — это пятьдесят центов, если в евро. Но это неважно — главное то, что нам дали какие-то деньги для того, чтобы можно было что-то купить с Богданом.

Где-то года три, я подрабатывала в шведской Церкви. Там для малоимущих, готовили пищу по определенным дням. Я там работала, — готовили мы суп, в основном, большую, двадцатилитровую кастрюлю. Потом делали какие-то бутерброды и вот люди платили буквально мизерные двадцать шведских крон и могли покушать. Это, может быть, для них было подспорьем, а ещё средством общения. А потом ещё, в этой же Церкви, устраивали мероприятия, для детского церковного хора. Обычный цивильный дом — стоял у дороги, а дорога была как бы на насыпи, внизу было помещение — церковь.