Бесплатный фрагмент - Аутизм — отчаяние и надежды

Предисловие

Мы с Бодечкой живем вдвоём, потому что, к сожалению, мужчины не выдерживают такой жизни. Поэтому приходилось одновременно заниматься особенным ребёнком и учить шведский язык, для этого надо было ходить в школу, там — сдавать экзамены. Жить приходилось на маленькие деньги. Для того, чтобы что-нибудь купить, приходилось подрабатывать. Вобщем, жизнь была очень бурная и сложная, учитывая Бодечкино состояние.

Даже не знаю, почему всё в жизни так получилось? Я не знаю, и иногда уже прошу смерти, но ребёнка жалко, потому что, он пропадет без меня. Я это точно знаю. Я вижу, как чужие люди относятся к таким детям.

Когда я рассказываю, начинаю вспоминать — начинаю расстраиваться. Когда села писать эти строки — то поняла, что каждая строчка, написана моей кровью, как будто, я беру не чернила, а собственную кровь. Потому что это пережить всё было очень сложно, но я рассказываю всё это не для того, чтобы меня пожалели. Нет. Не для этого! Я просто хочу, родителю, у кого такой ребёнок, что-то полезное донести. Может быть, что-то, какой-то маленький опыт поможет им.

Потому что, жизнь у родителей с такими детьми — очень сложная. Они любят своего ребёнка, а он ничего не понимает. Это надо осознавать с самого начала. Но, к сожалению, врачи этого не говорят, они дают похожие объяснения: у него странное поведение, у него могут быть такие ненормальные черты поведения, симптомы, не обращайте внимания, вы делайте то-то.

В сутках двадцать четыре часа и ты должен с этим ребёнком проводить время, как-то его организовывать, а он организовываться не хочет. Он ходит кругами. Вот тут в квартире — ходит кругами, если ты что-то говоришь, то получается, что он тебя не слышит — до него твои слова не доходят, он не понимает твоих слов. Поэтому, приходится, при помощи картинок, при помощи повторения двести двадцать раз одного и того же, учить, чтобы вырабатывались шаблоны. Шаблоны, соответствующие словам. Но это очень сложно.

Обычному человеку это тяжело понять, но как, же так? Вот смотришь на этого ребёнка, он такой симпатичный, красивый, выглядит прекрасно. Если не учитывать его поведение, то можно подумать, что он обычный, нормальный ребёнок. Но, к сожалению это не так.

Глава 1. Проблемы особенных детей с аутизмом

Я хочу рассказать о своей жизни. Жизнь моя не принадлежит мне — она принадлежит моему сыну — аутисту. Поэтому всё время, которое у меня есть, я отдаю этому ребёнку.

Я поставила перед собой задачу — рассказать другим людям, у которых есть дети аутисты свой опыт, может быть, что-то им пригодится, для воспитания своих детей.

Это очень, очень сложные дети. Для понимания их проблемы должно пройти много времени, например как у меня, сейчас моему сыну двадцать четыре года. Мы живем вместе. Он недалеко ушёл от того состояния, когда был ребёнком, но конечно, есть изменения, улучшения. Для того, чтобы понять как мы росли, для этого мне нужно много рассказать.

Он родился вполне нормальным ребёнком, никаких отклонений, никаких осложнений при родах не было, поэтому, когда в два года я заметила, что с ним что-то не так, пришлось обращаться к врачам, к психологам и к психиатрам, психотерапевтам, и вдруг выяснилось, что он — аутист — для меня это было очень странно.

Невероятно, как же это так, ведь никаких предпосылок не было. Когда ему исполнился годик — он пошёл, скажи мама — он повторял мама, скажи папа — он повторял папа, называю какое-то, слово и он повторял, я считала что всё нормально.

Странности начались в два года. Например, неожиданно в самых неподходящих ситуациях он начинал кричать, вести себя странно. Когда-то мы стояли на платформе и ждали электричку, а он был в колясочке, сидел спокойно — играл. Когда мы зашли внутрь, там были люди, он начал кричать, орать на весь вагон, извиваться — успокоить его практически было невозможно. В начале, я подумала, ну и что — все маленькие дети могут выйти из себя, хотя для этого не было веских причин, ну бывает такое. Но когда это повторилось неоднократно, то я поняла, что-то не то, что случилось что-то странное.

Вначале мы пошли к врачу, нас послали к психологу. Психолог начал делать тесты, одни раз, второй раз, нас послали на обследование. Сына моего зовут Богданчик, и когда он был маленький, он был очень красивый, у него золотые кудри, серо-голубые глазки — личико ангела.

Пошел он в обычный садик, но так как он вёл себя там очень странно — возбужденно, очень часто и много бегал, кричал, носился, то в этом садике его решили отправить в группу для озорных мальчишек, которые по своим психоневрологическим параметрам, возбуждены и агрессивны — они ведут себя очень резко. Маленького Богданчика отправили в эту группу.

Он побыл в этой группе, и бедняга, пришёл домой с выбитым зубом. Я обратилась к воспитателям, почему у него выбита половинка зуба? Они стали отнекиваться, что вы, что вы — он, наверное, упал. Мне показалась это тоже очень странным, и мы снова пошли к врачам.

В конечном итоге, врачи опять делали какие-то обследования. Я забрала его из этой группы, потому что, это было ужасно, и отдала его в садик, в котором работала русская женщина воспитателем, и он стал ходить в этот садик. Когда я его забирала днем из садика, она могла объяснить мне, как он себя вёл, что он делал.

Однажды она рассказала мне, что: «Вы знаете, ваш сын не пропадёт, — мы сегодня пошли на прогулку с детьми, шли мимо домов. Добрые люди выбросили крошки для голубей. Богданчик подошел к этим крошкам и стал кушать». Воспитательница, конечно же, сразу забрала его, но это было так странно, потому что в этом садике, другие дети этого не делали, они, наверное, понимали, что этого делать нельзя. А Богданчик собирал их, и пытался есть! Вот такое было что-то странное с ребёнком.

Потом мы ходили на обследование — целую серию обследований с разными игрушками и в конечном итоге, мы попали к психиатру. Психиатр вынесла вердикт, что ребёнок — инвалид. Ребёнок — аутист. Слышать это было практически невозможно. Я стояла, какая-то отупевшая. Богданчик сидел, на стульчике, а я не могла ничего понять, я была в ступоре! Я говорю: «Как? Как?» Он говорит: «Да, ваш ребёнок — аутист».

Так был вынесен этот жестокий приговор на всю оставшуюся жизнь. Ну что сказать, мы, конечно, были в шоке, тогда ещё с нами жил папа Богданчика.

Мой рассказ немного сумбурный. Вспоминаю все моменты, когда мы с Бодечкой ходили по врачам и был такой момент, когда он был маленький, мы всей семьей пошли к очередному врачу. Врач оказался тоже человеком не молодым, где-то лет пятидесяти.

Мы стали рассказывать, что были там и были там, мы хотим знать, что может быть, что-то может помочь ребёнку, какое-то средство или может терапия, потому что мы хотели сделать всё, что можно! Врач вёл себя как-то странно. Он, конечно, осмотрел ребёнка, прочитал все анализы, которые мы уже сделали и также почитал анализ от психотерапевта. И как-то так грустно на нас посмотрел, никаких особых рекомендаций не дал, и сказал, что если что-то сверхординарное будет у вас, тогда можете к нам обращаться.

Самое удивительное было то, что когда мы вышли из этой поликлиники; она находилась на первом этаже и дверь входная начиналась сразу с порога. Когда вышли на улицу, посадили Богдана в колясочку, уже прошли к метро, я тогда невольно обернулась и увидела, что врач вышел на улицу покурить и он с такой грустью, сожалением, смотрел на нас двоих и на Богданчика. Мне казалось непонятным, почему он вышел именно в этот момент, и почему так смотрел на нас. И только по истечении многих лет я поняла, что врач, конечно, знал, что состояние Богдана будет очень тяжёлым и наше положение будет нелёгким, а воспитание этого ребенка будет неимоверно трудным, но мы-то этого не знали, мы вообще не знали, что такое «аутизм».

Потом, я взяла какую-то литературу, стала читать, но то, что я читала, это не совсем соответствует действительности, потому, что сейчас, когда пройдена эта длинная дорога воспитания, я начинаю понимать, что эти дети бывают очень разные. Дети аутисты такие разные, что классифицировать их в одну группу практически невозможно, и, тем не менее, есть одна черта, которая объединяет их всех — это невозможность общаться с людьми, невозможность понимать окружающий мир.

Даже те аутисты, которые ходят в обычную школу, они получают оценки и у них есть знания, даже эти успешные аутисты — в конечном итоге не могут применить эти знания в жизнь. И тогда спрашивается, зачем эти знания? Да, это такая странная особенность, или такое странное отклонение людей с аутизмом.

Говорят, что даже Эйнштейн был аутист. Да, бывает, что они запоминают номера телефонов целой телефонной книги, или даже как Эйнштейн делают какие-то открытия, в какой-то определенной области. Но, если человек гениален в какой-то области, то в жизни социальной эти люди не адаптированы, они ведут себя странно, общение с окружающими крайне ограниченно, знания они не всегда могут применить в реальной действительности на пользу общества.

Да, эта такая странная категория детей, людей, но они совсем другие — они отличаются от нормальных людей многими и многими параметрами. Хотя самое удивительное, что я заметила, особенно на детях — дети выглядят обычными детишками, иногда даже симпатичными, вот как Богданчик. В детстве он вообще был похож на ангела и если не заметить в первый раз, и не понять, что этот человек с отклонениями, то можно принять его за совсем обыкновенного ребёнка, совсем обыкновенного мальчишку.

Только потом начинаешь замечать странности. Они во многом выражаются эти странности — в поведении, в общении и начинаешь понимать, что да, это человек другого склада, другой формации и, возможно, вообще прислали нам какие-то инопланетяне этих людей, на нашу Землю. Может быть, они могут передавать какие-то сигналы в другие миры. Конечно, мы ничего не знаем.

Бодечка получился у нас трудным аутистом, то есть он мог повторять слова, не понимая их значения. Знания и значение слов вырабатываются постепенно. Я ему читала на ночь книжки и заметила, что если я читаю долго, ребёнок просто засыпал или вставал и уходил — ему это не нужно было. В конце концов, даже если он слушал, то я потом выяснила, что сюжет действия в сказке он просто не понимает. Потом уже, когда он повзрослел, я стала спрашивать о сюжете сказки. Нет, он просто не знал или иногда мог ответить двумя словами. Хотя, ведь он мог говорить. Когда-то я пыталась его научить сказке «Муха-цокотуха» — он всё повторял. Потом я его пыталась научить «У лукоморья дуб зелёный, Златая цепь на дубе том» — он тоже это всё повторял. Ну, конечно, коверкает слова, если через какое-то время просишь его повторить, он говорил, но слова были искажены. Потому что он усваивал ритм этой сказки, но смысл, нет — смысла он не понимал.

И вот с такими отклонениями очень тяжело учить ребёнка. Хотя я считаю, что всё равно надо ему показывать, надо книжки читать. Ведь, в конце концов, хотя мы знаем уже, что ему трудно, понять эту книжку, но всё равно что-нибудь, я уверена, он сможет осознать и запомнить.

Хочу рассказать о том, что с нами случилось, когда Бодечке, было пять лет. Утром я как обычно подхожу к кроватке ребёнка, собираюсь его одеть, беру Богданчика, поднимаю. Он проснулся, всё нормально — ставлю на ноги и вдруг, он падает на коленки.

Конечно, я подумала, что он просто балуется или капризничает, опять ставлю, — он просто не становится на ноги, падает на коленки. Я уже рассердилась, думаю, что же это такое, в конце концов, такой непослушный, вредный мальчик? Я его оставила в покое, чтобы понаблюдать, что же будет дальше. Ребёнок просто пополз по комнате. Я его ставлю — он ползёт, я его ставлю на ножки — он ползёт. Я поняла, что произошло что-то ужасное, потому что он просто не становится. Моей панике тогда не было предела. Я тут же побежала договориться с кем-нибудь, чтобы нас отвезли в больницу. У нас скорой помощи как таковой нет, мы сами едем в скорую помощь, которая находится в больнице. Поехали в Каролинское отделение здравоохранения Швеции.

И что же получилось? Мы приехали, там надо было в приёмном отделении ждать. Бодя на ноги не становится. У них там уголок, где игрушки, он играет — на ноги не становится. Я, конечно, расстроена, врачи через какое-то время забрали его на обследование. Когда сделали все анализы, рентген, ещё что-то, они приходят и говорят, что ничего страшного нет — у него просто запор!

Это было так странно, я была поражена. Просто говорят — запор, вот эти лекарства нужно давать, если не поможет, то на следующий день к нам приезжайте. Я забрала ребёнка, поехали мы домой и, слава Богу, он выпил эти лекарства и на следующий день встал на ноги.

Такая проблема у нас существовала долго. Приходилось корректировать питание и покупать пробиотики. Бодя такой смешной, когда мы заходили в овощной отдел магазина, то он потихонечку отламывал кусочки брокколи и быстренько ел. Так интересно в жизни происходит, что каждый организм стремится выжить и вот берёт то, что ему необходимо, что ему нужно для питания.

Конечно, я покупала брокколи и другие овощи, потом давала лекарства соответствующие. Вот эта проблема в конечном итоге у нас исчезла, но случай, когда ребёнок упал на коленки и не захотел вставать, он постоянно меня преследует. Китайцы говорят, что — от того, как работает наш кишечник, зависит даже работа головного мозга, но они, конечно, там что-то очень красивое сказали, а я так всё говорю по-простому.

Вот такой случай произошел с Бодечкой. Дело в том, что он совсем не говорит и не может определить, что такое боль, где у него болит, когда ему плохо — эта проблема, которая нас тоже преследует всю жизнь.

Я уже говорила, что аутисты они очень разные люди. Наверное, многие смотрели фильм «Человек дождя», где в главной роли играет Хопкинс. В этом фильме он играет человека, который мог общаться, но это громко сказано. У него был брат, папа и когда папа умер, брат взял его с собой в мир. Выяснилось, что в казино, этот парень аутист, мог угадывать номера и это было так интересно, потому что брат мог выигрывать большие деньги. Подробности я не помню из этого фильма, но хочу сказать, что пришлось перечитать много литературы, чтобы сложилось понимание об аутизме. В одной книге женщина описывает своё аутическое состояние, когда она была подростком. В юношеском возрасте она себя хорошо чувствовала, когда кто-то обнимал её, и она находилась в замкнутом пространстве. Таким образом, она была защищена от внешнего мира, и ей было легко. Но это сугубо индивидуальное восприятие. Потом она вылечилась и стала нормальной.

А другая женщина, тоже аутичная в детстве, пишет о том, что она воспитывалась в какой-то школе-интернате и там давали еду, а иногда давали картошку в мундире. Все ели, а девочка это наблюдала, ничего не ела, а потом её подружка говорит: «А я знаю, почему ты не ешь — ты не умеешь чистить!» И стала ей показывать её руками, как надо почистить картошку. И с тех пор эта девочка аутист, научилась чистить картошку, и стала её есть! Вот такие странные случаи!

Один человек, который испытывал состояние аутизма, описывал, что кто-то тонул, по-моему, даже его мать тонула в реке, а он это всё видел с берега, но не мог её спасти — он не знал, что нужно делать.

У детей и людей с аутизмом нет, как бы программных действий. Нету памяти поведения в данной ситуации, они не могут принимать ситуационных решений. Я, конечно, не психолог, но считаю, что у таких людей — нет образца или шаблона поведения. Чем эта история закончилась — я не знаю, но я не хочу говорить о тех случаях, которые я читала, я буду говорить о своём случае.

Когда-то я послала Богданчика, опустить письмо в почтовый ящик. На площади, где мы сидели на скамеечке, напротив — метров пятьдесят от нас, висел почтовый ящик. У меня как раз было письмо, которое нужно было отправить, я и говорю: «Бодечка, ты видишь ящик? Пойди, брось письмо!» Богдану было лет тринадцать-четырнадцать. Он взял письмо, пошёл к ящику, постоял и пришёл с этим письмом обратно. Я говорю: «Бодечка, ну ты же пойди, там дырочка есть, подними крышечку, брось письмо!» Он опять пошёл к ящику, постоял там всё также, держа в руках это письмо, и вернулся с ним ко мне обратно. Ну, что это такое? Я так понимаю, если он никогда не видел, как поднимают эту крышечку, как опускают туда письмо, то он не может этого сделать — у него нет такого соображения, что нужно делать в данной ситуации!

Люди аутисты на примерах других людей не учатся! Им надо лично показать, у них прекрасная зрительная память, но самим проявить какое-то соображение, смекалку — у них не получается. Это, конечно, очень трагично.

Глава 2. Богдан в специализированном детском саду

В садик Бодечка ходил полностью до шести лет, так как садик был специализированный, проблем, конечно, было много. Все дети здесь, которые ходят в садик они имеют такую тетрадку — тетрадка-дневничок, в которой их воспитатели пишут, как прошёл день, что они делали, что они кушали, куда они ходили, как вёл себя Богдан. Ну и родители, если они хотят что-то сообщить воспитателям, они тоже должны в этом дневнике писать что: «Да, вот эту информацию прочитали», или, например: «Ребёнок дома, был болен, или ему было плохо, или он был весёлый, или не весёлый, или какие-то были другие проблемы». Вот — такой дневничок. Ещё спасибо им, что они фотографировали ребёнка, то на прогулке, то как он занимается.

В садике Бодечке отвели такое специализированное место, где он мог что-то делать. Он как бы был огорожен от других детей, для того чтобы концентрация внимания была сосредоточена именно на той работе, которую сейчас ребёнок должен сделать.

Персонал был обучен, и какая-то информация всё-таки была у воспитателей для того, чтобы они могли общаться с этими детьми как-то, чему-то их учить. В это же время, дали карточки. В основном, зрительная память у детей аутистов очень высокая. Они всё запоминают зрительно и Бодечка, тоже очень хорошо запоминал, когда ему что-то показывали.

Вот методика обучения аутистов в садике относилась к тому, что впаивали в пластик карточки с изображением, например, одежды и внизу подписывали, например, свитер, или штаны. Конечно, он не мог читать, что вот это курточка, это там мячик, это стакан. Говорили, что если ребёнок не может сказать, то он может показать карточку, что он хочет. Ведь коммуникация нарушена настолько, что человек не может попросить, не может выразить свои чувства. Практически вот, ему писали в его Метриках, что он даже необучаемый. Поэтому сделали даже карточки с эмоциями: нарисовали овал лица, опущенные уголки губ — это значило, например грусть, печаль. Или рисовали злое лицо, сдвинутые брови, человек кричит, это значит — он злой. Рисовали улыбку — значит человеку хорошо. Я прилагаю наши карточки в конце книги.

Много было других карточек: как надо переходить дорогу, как надо себя вести в определенной ситуации. Например, нужно одеваться, — показывали схематично человека, который одевается, или умывается, или идёт кушать. Это, конечно, облегчало обучение ребёнка, потому что он совершенно не мог говорить, хотя способность речевая была. Но сказать и соотнести сказанное каким-то действиям, каким-то чувствам — нет, этого не было.

Бодечка ходил в специализированный садик, но были определенные трудности, потому что состояние ребёнка практически было ужасным. В каком плане? Если человек не может выразить свои мысли, то не всегда можно было найти карточку, в которой описано, ту проблему, волнующую ребёнка в данный момент. Поэтому ребёнок часто кричал. Просто кричал и бегал, кричал и бегал. Понять, что он хочет — было невозможно и это очень сильно затрудняло воспитание.

Ещё воспитатели его научили в садике — одеваться, но ему надо было давать одежду. До сих пор я ему даю одежду, которую он должен одеть и, он тогда одевается. Если ему эту одежду не дать, — так он в пижаме будет ходить целый день.

Он может надеть носки, рубашку, штанишки. То есть, он может одеться. Нельзя сказать, что он совсем ничего не может. Потом, надо повести его в ванную комнату, надо дать возможность ему почистить зубы, умыться. Обычно душ всегда принимаем с утра, потому что, так уже у нас заведено. Потом даёшь завтрак.

Сейчас он ведёт себя как-то спокойнее — он уже взрослый, а в те времена — ты только отвернешься — он раз-раз и убежал. Бежишь за ним. Берёшь опять его за руку, ведёшь, начинаешь говорить, что надо делать.

Много было сложностей. Иногда он хочет это делать, иногда не хочет. Иногда кричит, иногда не кричит.

Вот так он ходил в садик. Конечно, хочется мне почитать эти записи, потому что прошло уже много времени и были, проблемы. Я была не довольна этим садиком, потому что мне казалось, что воспитатели ничего не делают. Ну, наверное, всё-таки у них была специальная программа, по которой они пытались этих детей обучить, была какая-то специальная классификация.

Таким образом, наша жизнь, когда Бодечка ходил в садик, протекала не совсем обычно. Но была какая-то надежда на то, что вот это всё кончится, эта суета пройдёт, вот он начнёт реагировать нормально на обычные вещи, потому что он был страшно не в себе — всё время бегал, как ртуть, не успеешь поймать. В руки не даётся, вечно бежит куда-то, его несёт, даже дома по кругу бегает. Конечно, справиться с ним было трудно, потому что не было реакции, не было слов, он не понимал слова и нужно было какое-то специальное обучение. К этому обучению мы шли очень долгие годы. Сначала специалисты в садике были, в школе, но хочу сказать одну такую простую вещь, что мы-то проживаем в Швеции, и, казалось бы, — всё должно быть на уровне, но это далеко не так. Потому что на работу по уходу за такими детьми, принимают людей без специального образования. Достаточно каких-то краткосрочных курсов. Принимают на работу людей молодых, у которых, может, даже собственных детей нет — это значит, что у них нет опыта работы с детьми, нет тех чувств, которые испытывают родители к своим детям. Это всё сказывается на отношении к работе.

Дело в том, что был ужасный, кошмарный просто случай. Обычно в дневнике, который брал Бодечка в школу, учителя пишут, как я говорила, где они были, чем он занимался, приклеивают иногда фотографии. Один раз прислали фото, где Бодечка связан простынями. Я вначале ничего не поняла и говорю, что это такое? Они мне говорят: мы просто играли так. Как же вы играли? Что это такое за игра, чтобы ребёнка связали простынью? Причём туго связали, видно на фото. Конечно, я была очень недовольна — высказывала свое возмущение, иногда даже директрисе. Мы с ней поспорили и на этом всё и закончилось.

Второй случай был однажды, когда Бодечка пришёл домой. Я стала менять ему одежду и на руке увидела кровавый, в буквальном смысле, след от ногтей человека. Этот человек его, наверное, очень сильно держал. Но, подумайте сами как надо было схватить ребёнка, чтобы ногти впились в кожу и остался кровавый след? Этого я уже не смогла вынести. Я сфотографировала, потом пошла в полицию, написала заявление. Заявление четыре месяца лежало, где-то под бумагой — «под сукном», как у нас говорят. Потом меня вызвали: «Ну, а что вы хотите?» Вот как бы значит, ничего страшного. Всё уже прошло. Конечно, мне бы надо было пойти сделать медицинское освидетельствование, но честно говоря, я не знала, где находится станция, где можно обследовать ребёнка. Никуда я не пошла вовремя. Рука, конечно, зажила.

Очень мало сил у родителей, чтобы защитить собственного ребёнка! Нужно его забрать из сада, посадить дома и потом будут приходить всякие инстанции, и будут осуждать, вряд ли будут помогать — скорее всего — осуждать. А мы продолжали просто жить и бороться за эту жизнь.

Глава 3. Дети с аутизмом, чьи жизненные примеры я наблюдала

Оказалось, что некоторые дети более способны к обучению, некоторые менее способны и помню, даже был один мальчик — китаец, который научился играть на фортепиано. Он был необщительный, был тоже аутист. Какие у него были проблемы, я не знаю, но он умел играть на фортепиано.

Ещё хочу рассказать, что с Бодечкой в садик ходила девочка Мэри. Она была адаптирована шведами — шведской семьей и оказалась румынкой. Но, когда её в три годика адаптировала шведская семья учителей, муж с женой, они, наверное, не могли иметь детей, то оказалось, что это девочка — аутист. Они тоже, конечно, были очень поражены тем, что вот у них нет детей, а они хотели ребёнка и они выбрали именно эту девочку. Девочка очень красивая — глазки карие, волосики кудрявые, выглядит она, как ангел, то есть никаких признаков ведь не было, и потом, такое огромное разочарование. Но это семья не сдалась, они эту девочку воспитывали до тех пор, пока она выросла, по-моему, лет до восемнадцати и потом они её отдали, в дом, где она могла жить под присмотром других людей. То есть, её поэтапно отдали сначала в садик, а потом в школу, и всё это хорошо, что находилось здесь, у нас, в нашем маленьком районе, а потом — в дом для особенных людей — людей инвалидов. Иногда на празднике или на собрании, я приходила, видела Богдана и эту девочку.

Потом эта семья адаптировала другую девочку, — девочку из Индии, которой было семь или десять лет и об этом даже была статья в газете. Они писали, что как только этот ребёнок появился в семье — солнце их дом озарило! Она очень хорошая. Она добрая, ласковая, внимательная, что это настоящий ребёнок, с которым можно общаться. А про первую девочку, они уже ничего не писали, потому что горькая, очень горькая пилюля им досталась — они тоже хотели радости и хотели счастье! Ну, а получили то, что получили. Это вот такой маленький рассказ об этой девочке Мэри, она немного старше Богдана. А сейчас она живёт в нашем районе, в доме для инвалидов и часто я её вижу в сопровождении какого-то взрослого, когда она в магазин идёт. Ну, если это случается зимой, то я вижу, какая она худенькая, какая полуодетая, потому что никто ей шарфик не завязывает. Ну, закаляют, наверное, таким образом.

Когда было Богданчику десять лет, нас периодически вызывали к врачу, и случайно, мы один раз встретились в приёмном покое. Я сидела и играла с Богданом, там были игрушки, там стоял столик. Заходит эта девочка Мэри, такая уже повзрослевшая. Она, как только зашла, Бодя так быстро юркнул под стол, я так была поражена. Думаю, что такое? Ну, а это Мэри. Она же не отдает отчёт своим действиям, она к нему подошла и стала руку протягивать и дёргать его. А Бодечка этого страшно, оказывается, боялся.

Вторая их девочка, как я уже говорила, была из Индии, и я часто задумываюсь: почему собственно говоря, они выбрали вторую девочку индианку, а не какой-нибудь другой национальности?

И потом только, через какое-то время, мне пришло знание. Мой знакомый, побывал в Индии, и он рассказывал, что там люди жизнеспособные, жизнерадостные. Независимо от того, какое они занимают положение в обществе, они всегда улыбаются — они довольны жизнью, той жизнью, которую им дано в данный момент. Стремление поменять её, у них особенно нет. То есть, они оптимисты по жизни.

Также вы знаете, что в Индии существуют касты — если ты родился, например, в этой касте, то ты уже не можешь перейти в другую. Ты должен соответствовать этой касте — это целая наука, целое знание. Не буду о них говорить, но из опыта моего знакомого — он сказал мне, что возможно, они выбрали девочку-индианку, потому что она по своему складу характера должна была быть такой жизнелюбивой, радостной, послушной и может эти характеристики сыграли главную роль!? Ну, это отдельная история про эту девочку, а Бодечка конечно ходил в садик, в школу — это целые годы и было много таких случаев.

Глава 4. Бегство Богдана

Когда я зову Богдана к себе подойти, он не подходит. Ну, уже потеряв надежду, смотришь — приходит, повторяет — Богдан. Так получается, что он и слышит, но или нечётко слышит, или слабый звук для него — нельзя понять. Такое впечатление создается, что человек лежит, например, на дне, а над ним шесть метров воды и сверху кто-то кричит. Вроде как бы слышно, но непонятно, надо прислушаться, надо сосредоточить своё внимание, сконцентрироваться и только потом, когда повторится этот звук несколько раз, человек начинает понимать, до него доходит. Он начинает реагировать. Поэтому я так предполагаю, что в мозгу у ребёнка не проходят какие-то сигналы. Или проходят очень медленно, поэтому дети с таким отклонением, очень плохо учатся.

Кроме того, его нельзя было отпускать, и надо было всегда держать за руку, и вообще из виду даже невозможно было терять. Когда ему было два с половиной года, случилась такая история. У нас здесь в одном райончике, на площади, продают фрукты и овощи. Приходится стоять в очереди. Ну и я с коляской, — Богдан сидит в этой коляске. Я вижу его — всё нормально. Двигаюсь вперёд по очереди и уже набрала фруктов и овощей, и собираюсь заплатить, но это буквально какие-то минуты. Я коляску сбоку поставила, плачу деньги. Надо же достать деньги, заплатить — поворачиваюсь, а Богдана нет! Кругом площадь и много людей, и торговый центр. Я смотрю, ну так нельзя сказать, что тут какие-то дороги пересекают — нет. Это была площадь и тут всё видно. Всё, как на ладони, а ребёнка нигде нет.

Я бегаю кругами по площади. Давай думать, куда он мог деться за эти секунды ведь это секунды — достать деньги, повернуться к ребёнку спиной, заплатить, а ребёнка — нет. Я уже начала плакать, потому что, выдержать это практически невозможно! Какая-то шведка ко мне подошла и взяла меня за руку. Я ей объяснила сквозь слёзы, как смогла, что так получилось. Она тут же позвала охрану торгового центра, и они стали обзванивать всех своих. В конечном итоге, они что-то там переговорили и ведут меня. Вот прямо тут двери торгового центра и лестница, эскалатор поднимается на второй этаж. На втором этаже магазин игрушек. Перед ним стоит такая игрушка большая — машинка. И в этой машинке, сидит Богдан — играет!

То есть, вот, какая-то секунда, — я потеряла его из виду, он вылез из коляски, тут же моментально поднялся на второй этаж. Разве я могла догадаться, что он тут же поднимется на второй этаж?! Естественно, когда-то раньше мы заходили в этот магазин — он запомнил — у него очень хорошая зрительная память, вот он решил пойти покататься.

Когда Бодечке было всего три годика, все дети нормальные играли во дворе — тут песочек, такая площадка была довольно-таки интересная, хорошая сборка и окна балконов выходили как раз на эту площадку. Здесь у нас очень тихо, спокойно.

Детки всегда играют, мамы на балконах смотрят или на лавочках сидят. Ну и я тоже, по глупости, по молодости, вывела Богдашку, посадила его, дала ему игрушки: машинку большую, там всё-всё, для игры, а сама с балкона, думаю, буду его так наблюдать периодически и что-то дома делать, потому что приходится же готовить и убирать, и всё остальное по хозяйству выполнять. Вот так вот выглядываю, смотрю — да сидит, играет, да сидит, играет. Так несколько раз. Потом, смотрю — нет его. Выхожу, иду, смотрю. Вспоминаю это, и конечно, сердце у меня защемило.

Думаю, Боже мой! Ну, куда же мог Бодечка так далеко уйти, когда тут, буквально пять минут назад я его видела?! Значит, бегаю я вокруг, кричу: Бодя, Бодя. А у нас тут район очень спокойный — дома, людей мало. Мы же, собственно говоря, живём как бы за городом. Наш райончик такой спокойный. Бегала я, бегала, всё оббегала! Уже стала очень сильно волноваться. Думаю, куда он мог за такой короткий промежуток времени деться? Ну, ему хватило времени — нигде его нет.

Я, конечно, была уже очень сильно расстроена. Господи, сколько я в жизни пережила — это даже сама не могу понять! И вот я весь район оббегала, и туда и сюда, смотрю, нет — нигде его. Вокруг нет людей практически, и только, когда к озеру побежала, а у нас такая тропиночка к озеру, — смотрю, идёт группа детей. Группа детишек пяти-шести лет. Пригляделась, а Богдан, как птенчик, — прибился к стае. И вот он идёт, машинку тянет и идёт в этой компании.

Причём он может исчезнуть буквально за какие-то доли секунды. Точно такая же история произошла с нами в Таллине. Когда Богдану уже было восемь лет, мы шли с ним по улице, я держала его за руку и вдруг, впереди стала идти колонна детишек. Идут парами. Я на секунду, буквально, отпустила руку Богдана и смотрю на детишек. Потом смотрю, а Богдана рядом нет! Боже мой! Я так от этого опешила! Думаю, а где же ребёнок? И вдруг, я смотрю, ребёнок то мой, пристроился к этой колонне детишек и шагает с ними весело, бодро. То есть, эти дети они очень странные, они любят компанию. Но так как им невозможно общаться, то им тяжело, они, немножко, стесняются где-то внутри! Понять, конечно, было это очень трудно. Вот такая с нами была история.

Бодя исчезал, очень много раз. Однажды в Макдональдсе, тоже ему было восемь лет, вот я его покормила, купила всё, что он там хотел. Он вроде, как бы сел за столик играть, и, наверное, какие-то считанные секунды, смотрю — его уже нет. Я бегаю зову — нет. А потом уже, где-то вдалеке увидела его, привела.

Конечно, надо было предпринимать, какие-то действия, но это было очень тяжело. Смотреть на это было тоже ужасно и бабушка, наша бабушка, которая была уже конечно не молодой — она всего этого очень пугалась и поэтому, когда я её попросила приехать к нам, она приехала, но остаться не захотела. Потому что такое было поведение у ребёнка сумбурное.

Однажды надо было забирать Богданчика из детского сада. Это был вроде бы март месяц, когда мамочка приезжала к нам. На улице был уже март или апрель, точно не помню, были такие большие лужи, но ещё было прохладно.

Идти недалеко тут, километр где-то, чтобы забрать Богдана из детского сада. Да, я была как раз дома, и мама сказала, ну я пойду, заберу его. Звонок в дверь. Я открываю, мама стоит вся такая напуганная. Я говорю: «Где Богдан?». Она говорит «Люда, я не знаю, что делать — он сидит в луже». Я говорю: «Как в луже?». Моя мама: «Он под домом! — говорит. — Вот там лужа такая, он туда уселся. Я его тащила, а вытащить не могу — ногами бьет. Пойдем скорей». Ну, действительно, пошли. Тут большая лужа была и он в сапогах, в своей одежде, в курточке, в штанишках сидел в луже и бил ногами. И это было как-то так странно, так ужасно. Мамочка пугалась, потому что поведение было очень далёким от нормы. Хотя ребёнку было, всё-таки пять лет или шесть, но если дети в обычном состоянии — нормальном состоянии — они уже понимают, они слушаются, они как-то реагируют на угрозы. Богдану это было безразлично! Говоришь, не говоришь, вот, если он выходил из себя, если у него было какое-то возбуждение, то ничего нельзя было предпринять.

Конечно, мы его вытащили из лужи, пришли домой, переодели, но какой-то осадок, такой горький осадок у мамы, наверное, остался потом.

Мы приезжали к ней в гости. Условия, конечно, были стеснённые — всего две комнаты. Ну, всё равно нам хватало. Когда такой ребёнок, а он был в детстве очень возбужденный, я уже говорила, — он всё время бегал, носился, кричал, я даже не представляю, как мы всё это пережили. Всё время бегал и бегал по кругу, например в комнате. Ну, хорошо если не кричит, а так иногда кричит, и не знаешь, что делать и так было однажды у мамы.

Мы приехали, и он тоже так кричал, бегал по дивану — топтал этот диван, который еле-еле на ладан дышит, мама расстроилась, и мы расстроились, и не знали, что делать?!

Мама говорит: «Надо идти к врачам психиатрам, надо что-то делать!» Но она была, конечно, права — надо что-то делать. И мы пошли, мама потом записала нас к психиатру в городе Чернигове.

Оказалось, что детьми аутистами занимается один человек в Чернигове. И мы пошли к этой женщине, которая собственно говоря, хороший специалист, у неё большой опыт. Она ездила на конференции в Киев по поводу детей аутистов, и когда мы к ней пришли вместе с Богданом, рассказали наши проблемы, она нам сказала: «Вы знаете, я могу вам выписать лекарство, но гарантии, что оно поможет — нет: может помочь, а может и не поможет! — сказала она. — Когда ко мне приходили люди с подобной проблемой из Питера, я тоже им выписывала его — мальчику помогло». И вот в то время она выписала «Рисполепт».

Хочу сказать, что он нам помог. В каком плане? — просто вот эта беготня, вот эта нервозность, вот эти крики — они как-то прекратились, стали меньше.

Нельзя сказать, что понимание Богдана улучшилось, то есть концентрация внимания, — что он начал понимать, что мы ему говорим — нет, но вот бесконечная суета, бесконечно туда-сюда носиться он перестал. Тут нам стало легче — он мог немного посидеть, немного сконцентрироваться, поиграть игрушками — игрушек было море — всегда покупали ему.

Как все родители, я покупала очень много игрушек, но, к сожалению, Бодечка не играл в обычном понимании этого слова — не было увлечения и длительной игры. Вот он повертит в руках, посмотрит, всё бросит — это ему не интересно. Мальчики обычно любят машинки. У нас тоже были машинки, я покупала, и дарили ему машинки, но он не мог, например, повозить машинку. Были машинки с дистанционным управлением, тоже не играл. Игрушки не занимали его.

Казалась бы, для ребёнка, это очень интересно, мы ему показывали — нет. Потом, читая литературу, я поняла, что у детей аутистов нет воображения — это очень часто встречающийся синдром или отклонение. Они не могут планировать, не могут играть, потому что даже самые простые бытовые вещи для них загадка, они не понимают, как происходит общение между людьми, они не знают, для чего нужны многие предметы?!

У нас постоянно была борьба за выживание! Приходилось подрабатывать, потому что денег не хватало. Тоже были такие случаи, когда по карманам искала мелочь, для того, чтобы купить ребёнку молока. Но Господь Бог нас не оставлял!

Однажды, когда надо было идти гулять, а Бодя был ещё в коляске маленький, нужно было купить покушать, денег не было. И вы представляете, у нас дом, где мы живём, с лифтом и я уже так отчаялась. Думаю, пойдем всё равно, пойдем гулять! Уже не буду ничего покупать, но что делать — нет денег, и вот мы заходим в лифт, а на полу лежит пятьдесят крон — это пятьдесят центов, если в евро. Но это неважно — главное то, что нам дали какие-то деньги для того, чтобы можно было что-то купить с Богданом.

Где-то года три, я подрабатывала в шведской Церкви. Там для малоимущих, готовили пищу по определенным дням. Я там работала, — готовили мы суп, в основном, большую, двадцатилитровую кастрюлю. Потом делали какие-то бутерброды и вот люди платили буквально мизерные двадцать шведских крон и могли покушать. Это, может быть, для них было подспорьем, а ещё средством общения. А потом ещё, в этой же Церкви, устраивали мероприятия, для детского церковного хора. Обычный цивильный дом — стоял у дороги, а дорога была как бы на насыпи, внизу было помещение — церковь.

Там было помещение, где дети могли сначала покушать бутерброды, попить сок, для них организовывались разные мероприятия, такие как рисование, лепка, могли делать какие-то поделки. Руководила всем этим русская женщина Наталья, а я была у неё в помощниках. Я помогала готовить еду и с детьми тоже, делала какие-то поделки, всё это было на моих плечах. Иногда мне приходилось брать с собой Бодю, потому что, занятия были вечером, но не так поздно, где-то часов в 17:00 вечера.

Бодя тоже сходился с детьми, я не скажу, чтобы его увлекали эти поделки, но он сидел и чем-то играл. Часто бывало, что я смотрю — дети сидят, а его нет. Бодя, Бодя, где ты? Выбегаю, смотрю, — он на улице. Я его опять веду назад в помещение. Начинаем снова что-то делать и так вот всё время, поглядывая, я работала, потому что, очень нужны были деньги. Иногда Бодя часто выбегал, почему ему не сиделось, не знаю, что он хотел. Ну, я бежала за ним, забирала и просила иногда детей, они ходили, забирали его тоже.

Однажды, такая была ситуация — вот он сидел, я его видела, потом я отвернулась, чем-то была занята, поворачиваюсь — его нет. Я вышла, смотрю, тоже на улице нет — пустынно. Наверху была дорога. Я посмотрела, а рядом тут был проход. Я подумала, может быть, он побежал через этот проход в магазин? Побежала — смотрю, там нет его. Уходить с работы мне надолго нельзя. Я прихожу, говорю Наташе, что вот он куда-то делся, может дети сходят, посмотрят его в магазине? Она разрешила. Нет — его там нет. Я тут вокруг опять же бегаю, но там безлюдно, пустынно, там открытое пространство и невозможно куда-то спрятаться. У меня уже начался мандраж с паникой. Я уже не знаю, что делать, я посылаю ещё детей. Мальчишки побежали искать его в магазине, вокруг Церкви — нет его нигде. Я поняла, что что-то случилось, но не может он так далеко уйти! Я его видела буквально две минуты назад. Наталья сообразила: говорит, надо звонить в полицию. Мы позвонили в полицию, я упала на пол и со мной просто была истерика — я рыдала, я кричала. Это так трудно всё сейчас вспоминать. В общем, прошло какое-то время. Я уже не помню сколько, потому что от своего крика я уже сама обессилела. Полиция сообщила мне, что его нашли. Оказывается, вот в тот момент, когда Богдан выбежал из Церкви, он поднялся по этой насыпи — насыпь такая крутая и стоял на пустынной дороге. В это время ехала машина с учительницей из его садика. Учительница остановилась, забрала Богдана и повезла его в садик.

После этого началось расследование. Я сейчас уже всё не вспомню, потому что, какая моя вина? Но в чём моя вина? Да, с таким ребёнком нельзя работать, надо было сидеть дома. Может просто экономить как-то сильно, голодать и ничего не покупать, но я не знаю?! Как-то захотелось поучаствовать в жизни, ещё и я же была не совсем старая, хотелось что-то заработать.

Началось расследование. Здесь социальные службы подключились, они создали комиссию, комиссия начала ездить. Она поехала в этот садик специализированный, куда Бодя ходил. Там они всё обследовали, расспрашивали, подымали бумаги, потом они приходили ко мне домой.

Дома я всё время была на нервах, уже дошло до того, что со мной началась такая страшная депрессия, что мне хотелось просто лежать. Вот тогда я поняла, что такое депрессия. Лежать не спать, нет — просто лежать и не шевельнуться даже, ни рукой, ни ногой, просто лежать и всё. Конечно, подружка, какое-то лекарство мне дала. Мне как-то стало немножко легче. Пришла эта комиссия домой. Вот они разделись в коридорчике, в маленькой прихожей. У нас с Бодечкой большая кухня, большой стол и мы пошли туда. Я как могла, стала объяснять через переводчика ситуацию, что вот было так-то и так-то, что вот это произошло в течение каких-то трёх минут. Что ребёнок под присмотром всегда. Они что-то записывали, ничего мне не говорили, только задавали определенные вопросы, но потом вышли обуваться, обуви нет. Я пошла искать. Бодя в большую комнату перетащил туфли женщин. Они посмеялись, забрали всё и ушли.

Потом они ещё ездили в реабилитационный центр, куда мы ходили с Богданом. Я так страдала, что звонила председателю комиссии, как могла что-то пыталась объяснить, всё время просила в отчаянии, чтобы они не забирали ребёнка. Мне казалось, что его заберут, что вот он исчезнет из моей жизни! Слава Богу, никто его не забрал, всё как-то утряслось, и в конечном итоге наша жизнь продолжалась дальше.

Вчера смотрела одну передачу, там выступала женщина, которая делает тату — у неё салон. К ней, в салон, пришла мама с девочкой аутистом и попросила сделать тату, потому что девочка, так же как и Бодечка, неоднократно убегала. Идея была в том, чтобы девочку можно было легко найти, можно было сделать татуировку. К сожалению, я об этом как-то даже не помышляла, потому что, вообще невозможно заставить Богдана посидеть и потерпеть. Делать тату это неприятно, я так думаю.

Аутисты не могут назвать своё имя, не могут ничего сказать, где они живут, как зовут маму, папу, обычно, эти люди, как и старики, которые теряют память, — могут уйти и потеряться. Бывают такие случаи, но, к сожалению, наше общество так развито, что никто не обращает на это внимание, не хочет заниматься. Поэтому Бодечку я искала неоднократно. В нашем районе пьянчужки, которые сидели возле кафе, уже знали меня, знали Богдана, знали по какой причине я тут бегаю, и вот они мне показывали пальцем, в какую сторону побежал Богдан, если они его видели. Точно также в городе Таллине. Мы часто приезжали и ходили на рынок, возле вокзала. На рынке обычно мы покупали вещи и продукты, которые невозможно купить в Швеции, но иногда, просто за продуктами ходили туда, если мы жили на даче, и Бодечка, тоже, так же, как обычно, идёт рядом, поворачиваешься, раз — и его уже нет. Искать его, Боже мой! Бегаешь, носишься и вот те люди, которые постоянно работали там, тоже мне показывали, в какую сторону он побежал.

Глава 5. Опыт Богдана в доме для инвалидов

Я стала задумываться о том, как он жил, как вообще мой сын выжил в этой жизни? В этих обстоятельствах? В садиках, в школах, куда он попадал — у него были случаи, что его дети хотели просто убить.

Здесь был такой дом, куда можно было отдать ребёнка, больного инвалида на время. В нём был персонал, который присматривал за ребёнком, а ты мог немножко отдохнуть, разгрузиться. Но у нас история была такая, что ребёнок уходил в этот дом, ему было где-то лет десять или двенадцать. Бодечка, он очень такой нервный и, когда давали еду, он не доедал — убегал. А когда приходил, то еду уже забирали и он был голодный. А холодильник, в этом доме на ночь закрывался на замок, и кушать нечего было. Поэтому Бодечка был такой возбуждённый. Бедный, он бегал, кричал, — он хотел кушать. А объяснить, чего он хочет он не мог, и получалось, что все считали, что вот он такой вот гиперактивный и всё такое прочее. Они всегда звонили мне: «Заберите, ваш ребёнок ведет себя ужасно!»

Приходилось ехать на автобусе. Заберёшь — ребёнок успокоился и спокойно шёл домой. Но я всегда как-то не могла понять, — ну какая в этом заключается помощь? Если помочь то не могут! Ведь я всё время ребёнка вынуждена забирать и Бодечка практически всё время дома!?

Однажды я там высказала своё возмущение. Они меня пригласили ночевать в этом доме, чтобы доказать, что у них там всё нормально, всё хорошо, всё под присмотром. Я пришла. Да, я в этом доме побыла и переночевала.

У Богдана была своя кроватка, комната. Всё вроде нормально. Он был один в этой комнате, а меня поместили в гостевую. Вроде бы всё хорошо. Утром я слышу, что персонал встал и вдруг кто-то начал кричать. Я слышу — это Богдан. Я смотрю — персонал сидит, пьёт спокойно кофе, а Бодечка кричит.

Я захожу в комнату, а там мальчишка, который был старше его — такой сильный, агрессивный — он забирает его простынь. Естественно, мы вмешались — всё привели в порядок. Встал, пошли кушать, завтракать. Потом мы пошли на площадку — гулять. Мы вдвоём с воспитательницей стоим, наблюдаем. Бодечка в песке играет с какими-то игрушками, ведёрки там, собачки, всё такое прочее.

Качельки, тут рядом, дворик огражден, всё нормально и вдруг этот мальчик, который постарше Богдана, покрепче, он более такой, как сказать, энергичный — он берёт лопатку, лопатка такая довольно-таки большая, железная лопатка. Подходит к Богдану, хочет его ударить — замахивается. Ну, конечно, сработала у меня реакция — я тут как птица подлетела, вырвала у него это лопатку. А у самой, конечно, дрожали коленки — всё тряслось.

Думаю: как же так, как же так то? Я отдаю ребёнка своего фактически на смерть, то есть, его могут просто здесь убить, а потом сказать: «Ну да, вот так получилось. Извините. Вот он упал на лопатку или на что-то острое…»

Вот такая вот была оказана помощь. Тот парень, — он был очень агрессивный. Потом, его тоже отдали в Дом инвалидов, я тут, в нашем районе два раза видела его.

Когда Богдану было десять лет — мы играли на детской площадке, а там был столик — я сидела, он играл на горке. Всё было слышно и вот, одна девочка подошла к нему, и спрашивает: «Как тебя зовут?» Детки были такие хорошенькие: Бодечка был такой красивенький, хорошо одет, серо-голубые глазки были у него, кудри золотистые и девочка, тоже была очень симпатичная.

Она, видать, обратила внимание на такого красивого мальчика и на горке спрашивает: «Как тебя зовут?» Богданчик стоит и молчит. Она посмотрела, потом подошла ещё раз: «Как тебя зовут?» Но в ответ она ничего не услышала.

Я наблюдала весь этот диалог и думаю, что же будет дальше? Может девочка ещё начнет его что-то спрашивать, но она ничего больше не стала спрашивать. А Богдан спустился, он был такой грустный, печальный, подошёл ко мне и говорит: «Домой!» Одно слово — домой — я поняла, что он ничего не мог сказать — он просто не мог, он не знал! Хотя, Бодечка очень любит людей и детей тоже! Ему бы очень хотелось поиграть с детьми! Но он ничего не может.

За всю жизнь у него был только один друг — Серёжа! В нашем доме жила семья очень религиозная, у них было двое детей. Этот мальчик, — он был такого же возраста как Богдан, может чуть старше, но это неважно. Вот он приходил домой к нам и они перебирали игрушки. Мальчишка, что-то показывал Богдану, но разговора как такового не было. Он приходил часто, то есть играл с Богданчиком по-своему — молча. Больше у Богдана друзей не было!

Бодечка, конечно, подвергался страшным испытаниям в жизни. Они были очень тяжёлые, потому, что человек, который беспомощный, который не понимает этот мир и тут получает удары судьбы со всех сторон, — объяснить ничего не может, понять не может! Но это было не первое испытание, которое бедный мой Богдан перенёс.

Глава 6. Богдан в школе

Пошёл в школу. Я пыталась его устроить не только здесь в школу, но и как всякий родитель, который пытается улучшить состояние своего ребёнка, искала возможности для исцеления или коррекции поведения Бодечки. Может быть, в какой-то другой стране есть панацея?

Однажды, мы были в Таллине, и сидели на вокзале. Я брала билеты, а Бодя как всегда — бегал, он очень гиперактивный и всю жизнь был такой. Я на что-то отвлеклась, смотрю, а Бодечка залез в фонтан. Внутри здания был фонтанчик, единственный и маленький поддон, куда вода, собственно говоря, стекала и я смотрю Бодечка уже там в фонтане. Боже мой, я давай скорее его спасать, посадила на скамеечку и тут к нам подходит женщина и спрашивает: «А у вас мальчик аутист?» Я говорю: «Да, аутист, как вы догадались?» Она говорит: «Я просто работаю завучем в специализированной школе, в городе Таллине, специально вот для таких деток. Я вам оставляю свою карточку. Приходите к нам в школу. Мы там обучаем их, пытаемся выровнять их поведение, чтобы они были социальными людьми и могли жить в обществе».

Ну конечно, я карточку взяла и когда у меня была возможность, то мы поехали с Бодечкой в Таллин, и пытались устроиться в первый класс в эту школу. Мне приходилось жить на даче в тридцати километрах от города, правда, автобус ходил очень хорошо — по расписанию. Надо было утром поехать, а потом где-то часа в два или в три, забрать Богданчика, а мне возвращаться на дачу было не с руки. Автобусом тридцать километров, всё-таки, не такое маленькое расстояние и поэтому я его отдавала в школу, а сама сидела где-нибудь в библиотеке, ждала, когда подойдёт время, чтобы можно было его забрать.

Надежда не покидала меня. Я всё ещё думала, надеялась, что мальчик, наконец, станет обычным мальчиком, начнёт разговаривать, начнёт понимать то, что ему говорят. Может что-то поможет?! В Таллине была ещё одна практикующая врач, которая лечила какими-то лекарствами. Я ходила к ней. Она мне давала рецепты, ещё раньше, чем мы пошли в школу. Я пыталась давать это лекарство Богдану. Улучшений особых не было, и месяц в месяц, я брала эти лекарства, они стоили очень дорого. Но и наконец я как-то пришла и видать силы оставили меня — я начала плакать. Тогда врач подошла ко мне и говорит: «Вы не ходите больше, не надо вам это лекарство, потому что в вашем случае оно не поможет».

Для того, чтобы пойти в школу мы в первый день пошли познакомиться с детьми. Всего в классе было шесть человек: одна девочка с синдромом дауна, один мальчик, я не знаю какой у него диагноз, ещё были какие-то детки. Особенно мне запомнился такой же мальчишка Филлип, симпатичный, хорошенький, как и Бодечка. Этот мальчик тоже бегал, носился, а мама у него была моего возраста. То есть, мы, наверное, с одного года рождения, но она так как-то, немножко холодно, относилась к своему мальчику. Учительница, показала нам класс с партами, на которых дети должны были сидеть и уже сидели. На каждой парте было написано имя ученика.

Вот что мне запомнилось: она нас рассадила за эти парты, дети как-то, чем-то были заняты, а Филлип всё время бегал, нельзя было угомонить. Учительница с нами говорит, а он всё время носился. Тогда я говорю: «Давайте мы его посадим за его парту» и представляете, когда мы посадили Филлипа за его парту, где было написано «Филипп» — мальчишка успокоился. То есть он не мог сказать, что ему нужно. Эти дети понимают правила очень буквально — никаких отклонений быть не может.

Бодя потом ещё продолжал ходить в школу. Был какой-то праздник, я принесла на этот праздник конфеты, ещё какую-то выпечку и дала этому Филлипу тоже конфеты. Мама сказала: «Нет, не давайте». Я говорю: «Почему? В чём дело?» Она ответила: «Пусть привыкает, а то зубы испортит, и что мы тогда будем делать?» Но всё равно ребёнок съел конфету и побежал. Меня такая позиция мамы с одной стороны насторожила, ну как же так? У ребёнка не будет детства, не будет радости. Ну, а с другой, — это всё понятно. Да, конечно вроде бы всё нормально — забота о здоровье ребёнка.

А самое смешное, что мальчишка, когда я его высадила за парту и потом, когда конфеты дала, — подошёл ко мне и положил голову мне на грудь. Вот так вот — положил голову. Я так удивилась, а потом поняла, что эти дети — они не могут вас поцеловать, для них поцелуй, ничего не значит, а положив голову на грудь — они высказывают своё одобрение и тёплые чувства к вам. Потому что, ведь вспомните, когда вы брали ребёнка на руки, то вы его головкой прикладывали, прижимали к себе, и головка всегда оказывалась, как бы на уровне груди. Вот он это запомнил на всю оставшуюся жизнь. Он считает, что вот так люди должны выражать свои эмоции, свои положительные тёплые эмоции. Потом Бодечка ходил в эту школу, но наступил октябрь, стало холодно на даче. Дача не отапливалась, и нам пришлось всё-таки уехать. Мы уехали в Швецию.

Поведение Бодечки было очень разным. Тяжело было в транспорте, потому, что он начинал бегать, кричать. Однажды мы ехали в метро, и тоже очень показательно: Богдан бегал вдоль всего метро — не мог сидеть и всё! Мы всегда ездили, и я брала с собой много игрушек, покушать, с собой что-нибудь и таким образом его отвлекала, чтобы мы могли доехать или пела с ним детские песенки. Бодя мог повторять эти песенки! Хотя, я не уверена, что слова ему были знакомы, но всё-таки он пытался их озвучивать.

Однажды, мы зашли в метро, сели друг напротив друга и тут прибежали девчонки подростки. Они так смело сели возле Бодечки, и вдруг, Богдан как вскрикнет! Девочки, как птички, в рассыпную кинулись! Они испугались, бедные. Я их понимаю, — это очень странно, когда такой симпатичный парень, выглядит так красиво, ясные глаза, совершенное красивое лицо, и вдруг, такой неожиданный оборот, такое поведение! Девчонки разбежались в разные стороны, ну а я Богдана стала успокаивать, и мы поехали по делам.

Есть дети аутисты обучаемые, есть необучаемые. Существует какая-то глобальная градация, но в связи с языковым барьером, наверное, меня с ней не особенно познакомили. В основном, учили бытовым навыкам. Учили рисовать, учили распознавать части своего тела: голова, ноги, волосы, глаза — это всё ребёнок должен был выучить, назвать. Схематически рисовали человека, для того, чтобы можно было по этим схемам проводить обучение каким-то действиям: умываться, сходить в туалет, кушать. Эти карточки сопутствовали Богдану всю его жизнь. Рисунки этих карточек, чтобы можно было понять, как происходил сам процесс обучения, приведены в конце книги.

В школе не было так, что много детей сидят за партами и коллективное происходит обучение — нет. К каждому ребёнку был прикреплён взрослый человек, ну иногда к двоим детям один взрослый человек. Он показывал, ребёнку такие очень примитивные, на наш взгляд жизненные предметы, ситуации: светофор, дорогу, если это было на улице, учил обычным бытовым навыкам.

Я считаю, что может быть, можно было расширить кругозор обучения, но с другой стороны надо понимать, что усидчивость у Богдана была очень низкой, — он всё время бегал, он мог посидеть где-то минут пять, послушать и убегал. Эти дети аутисты, не учатся от того, что вы ему говорите. Если вы даете ему большой массив информации, то он может вас вообще не слышать, но если вы даёте ему коротко, специфическую информацию и будете повторять её каждый день, сопровождая её картинками, действиями, то да — он запоминает. Но сам процесс обучения идёт очень медленно. Надо огромное терпение, надо силы для того, чтобы можно было этого ребенка чему-то научить. Понять, что он освоил, а что нет, тоже очень трудно, — ребёнок не разговаривает. Как понять? Возможно по каким-то действиям, признакам. Одним словом, конечно, это очень сложно.

В школе они учились прикладному мастерству — это значит, ткали на каких-то маленьких ткацких станках, что-то клеили, что-то рисовали, какие-то поделки делали. Ну, это делают и в обычных школах. Вот так чтобы сказать, что что-то такое уникальное — нет, но там пытались чему-то его учить. Вот так он ходил в школу, потом настало время, когда он школу закончил и по возрасту его надо было определить в гимназию.

Я хочу здесь привести тезисы, которые я получила от учительницы Богдана. Учительница работает с детьми аутистами уже пять лет. Через неё прошло около семидесяти-восьмидесяти человек, больных аутизмом, и мне было интересно узнать, как она их классифицирует. Учительница сказала, что все дети аутисты делятся на: речевые и неречевые. То есть, те, которые могут говорить и строить предложения, а большинство из них — учаться и в обычных школах — это речевые аутисты. Но Богдан, к сожалению, относится к неречевым, то есть, с ним невозможно поговорить, он не строит предложения, не знает, как сказать. Поэтому он отстаёт в развитии.

Ещё есть аутисты высокофункциональные, которые страдают синдромом Айсберга. Это аутисты, мало чем отличающиеся от обычных людей, единственное — они не обладают степенью коммуникации. Коммуникация с другими людьми для них — это очень сложно. Они не общаются, но степень коммуникации важна для всех аутистов, то есть надо подразумевать, что все аутисты не коммуникабельные.

У них нет глазного контакта. Они не смотрят на вас, когда вы с ними разговариваете, взгляд отрешённый, направленный куда-то вдаль, часто наблюдала это и у Богдана.

У этих детей нет воображения. Эти дети не умеют играть. Они не умеют исполнять ролевые игры, не знают как, например, строить домики, как играть с машинками, но у них очень хорошая зрительная память. Иногда предпочтение отдается какому-то определенному роду деятельности. Например, хорошо рисовать, либо могут что-то делать лучше других детей, но только именно в какой-то определенной области.

Часто у детей-аутистов, бывает нарушена пищевая система. Они, например, не едят какую-то определенную пищу, очень капризны в этом — раздражительны. У Богдана, например, часто были запоры. Я уже об этом писала — мы давали лекарства, в конце концов, эту проблему решили.

У аутистов обычно бывают какие-то страхи. Например, Богдан боится очень маленьких собак, и больших тоже, конечно, но почему-то маленьких — больше. Они очень плохо спят.

Для аутистов характерна вокализация. Что это такое? — это издавание каких-то звуков или какого-то воя, для того, чтобы успокоиться. Тоесть, это действует как успокоительное средство для аутистов.

Также характерно полевое поведение. Что это такое? Они могут ходить туда-сюда или ходить кругом, они могут сосать одежду, облизывать какие-то предметы, для них характерны тики. Для Богдана характерно — сжатие носа, это язык аутистов он тем самым выражает своё недовольство, я уже об этом говорила, — он берёт, кулачками сжимает щёки или нос. Это говорит о том, что он недоволен чем-то, ему что-то не нравится и так далее. Это выражение его чувств.

Иногда аутисты ходят на носочках — у Богдана это было. Он часто ходил на носочках.

Для аутистов характерна какая-то определённая индивидуальная система обучения. Потому что у каждого аутиста, какие-то свои пазлы в голове.

То есть мы видим, что аутисты разделяются на обучаемых, высокофункциональных и детей, которых аутизм приводит к отставанию в развитии.

Когда я разговаривала с учительницей, я спросила: были ли в её практике гениальные дети аутисты? Но, к большому сожалению, она сказала: нет, среди них не было таких детей, которые бы обладали гениальными способностями, но многие эти дети чувствуют свою ущербность. Они не хотят даже жить, у них бывают психические расстройства, они иногда дерутся, бьют кого-то, убегают, много раз приходится искать их с полицией.

Временами хотелось даже найти какой-то аппарат, при помощи которого, можно было бы определить, где он находится в данный момент. Но, к сожалению, на это мало обращают внимание. Этот аппарат для поиска и локализации местонахождения, наверняка есть, но мы его не достали. А сейчас, в этом отпала необходимость, потому что Богдан перестал убегать — он боится остаться без помощи.

Надо сказать, несмотря на то, что дети аутисты отстают в своем развитии — у них тонкая нервная система. Они очень чувствительны к громким звукам. У них громкие звуки, иногда вызывают раздражение. Они чувствуют энергетику человека, определяют, кто к ним как относится: плохо, хорошо или просто нейтрально — всё это у них есть.

Конечно, все эти дети ходят в специализированные школы. Потому что, даже если аутизм не проявляется рано, а только тогда, когда детей отдают в обычную школу, то ему там очень тяжело — он не ищет контактов, дружбы со своими сверстниками. Многие вопросы, которые привычны для обычных детей — не воспринимаются аутистами, как обычными детьми — поэтому они отстают по некоторым предметам, пропускают какие-то области знаний. Это их приводят к тому что, со стороны кажется, что они ничего не знают, — но это неправда. Они могут обладать какими-то знаниями, но не могут высказать их. Лучший вариант таких детей отдавать в специализированные школы! Может там им окажут определённую помощь! Им будет легче жить!

Глава 7. Педагогическое заключение, которое делали в школе

Это педагогическое заключение было сделано 11 февраля 2010 года. В нём был сделан ПЭП-тест информационное заключение, наблюдение, текущий протокол. Начинается это заключение с того, что указывают, кому оно предназначено, о ком идет речь — Богдан, с задержкой развития, который начал ходить в школу в сентябре 1999 года. А в августе 2000 начал ходить в школу, которая называлась Линскуле. Это начальная школа для детей с аутизмом и с похожими синдромами. Он ходил туда с шестого по десятый класс, вместе с четырьмя другими учениками. Перед этим он ходил в начальную школу, которая располагалась тут же, а потом автоматически перешёл в Линскуле.

В этом заключении пишется, что его оценка даётся, по системе IOP. Указывается, какая необходима помощь Богдану:

Помощь Богдану

Мы видим, какие необходимы вспомогательные средства для Богдана в разных ситуациях, мы используем их регулярно в ситуациях с детьми уровня ПЭП-Р, ПЭП-тест, который оценивает сильные или слабые стороны семи показателей. Это ощущение: глазной, ручной координации, мелкой, грубой моторики, вербальные познания, вербальная, когнитивная имитация.

Развивающий профиль показывает нам, на каком уровне знаний находится Богдан. Что позволяет получить ясную картину его потребностей, вот с этой целью и был сделан этот ПЭП-тест. Богдан нуждается в структурированной и постоянной обстановке вокруг себя, так называемая, рутина. Он нуждается во вспомогательных средствах, которые обеспечивают ему понимание окружающего мира и действительности. Богдан ограниченно выражает себя короткими словами и предложениями. Он сильно нуждается в визуальной поддержке. С ним надо работать ясно, четко, структурировано, с понятной схемой в школе и на прогулке, используя рабочий материал с полки, часто после занятий.

В ситуации с Богданом, отталкиваемся в работе из следующих примеров. Например, дать ему задание: сложить вместе картинки на полке и делаем это рядом с ним, а он повторяет. Также у Богдана должно быть своё постоянное место, в школе и в раздевалке, где он вешает свою одежду. Но ему не нужно постоянное место там, где группа собирается вместе. Богдану нужны визуальные или словесные инструкции, при чём, лучше он читает визуальные инструкции. Когда ему дают словесную инструкцию, то важно давать это короткими предложениями и без негативных интонаций. Он нуждается в чётких указаниях, с позитивным настроением, путем похвал, также в чётких натренированных формулировках — рутинах, например: поход в туалет.

Классная комната